Bernadette Schreef Januari26 , 2012 Share Schreef Januari26 , 2012 Hoi allemaal, ik heb vandaag een uitnodiging ontvangen van de belangenvereniging. Op woensdag 7 maart komt Dr. Vorselaar uit Nieuwegein praten over Remicade/ Infliximab in Best. Zij is in Nieuwegein de arts die veel met Remicade bezig is. Weet er heel veel van af. Ben erg benieuwd naar haar verhaal. Groetjes, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
S´jack Schreef Januari26 , 2012 Share Schreef Januari26 , 2012 Hoi Bernadette, Hier staat het ook al op de kalander Groetjes, S'jack Link to comment Share on other sites More sharing options...
renate Schreef Januari30 , 2012 Share Schreef Januari30 , 2012 Hoi bernadette, Ben wel lid maar heb nog geen uitnodiging gehad of deze over het hoofd gezien wellicht. Maar hoe laat is dat en hoe kun je je aanmelden,als ik vervoer kan regelen ga ik zeker ook. Groetjes Renate Link to comment Share on other sites More sharing options...
tremorman Schreef Januari30 , 2012 Share Schreef Januari30 , 2012 Dito hier...ik ben ook onlangs lid geworden, maar ik heb geen uitnodiging gekregen? Lijk me wel interessant om meer over sarco en medicatie te horen van een pro!! Link to comment Share on other sites More sharing options...
S´jack Schreef Januari31 , 2012 Share Schreef Januari31 , 2012 Je kan je opgeven bij Hein van de Sande via: brabant-zeeland@sarcoidose.nl o.v.v. naam, adres telefoonnummer en aantal personen. Groetjes, S'jack Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef Januari31 , 2012 Author Share Schreef Januari31 , 2012 Hoi allemaal, gezellig als ik jullie allemaal zie in Best. Mijn man gaat ook mee. Hij kent Dr. Vorselaar natuurlijk ook. Wij zijn erg benieuwd of ze nog iets verteld wat wij nog niet weten. Ik weet niet of iedereen een uitnodiging heeft gehad. Ligt er natuurlijk aan waar je woont. Maar je bent altijd welkom, ook al woon je in een andere regio. Groetjes, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
renate Schreef Januari31 , 2012 Share Schreef Januari31 , 2012 Hoi Bernadette, Nee klopt is inderdaad niet mijn regio,volgens mij is best in brabant toch>? Maar als het een beetje een schappelijke tijd is ga iker wel heen samen met mijn man ik kan zelf niet zo ver rijden het is voor ons zo´n 70 km. Ik ga me in ieder geval opgeven,bij die meneer die s´jack aangeeft. Bedankt voor jullie tips. En wie weet zien we elkaar in best!! Groetjes Renate Link to comment Share on other sites More sharing options...
tremorman Schreef Januari31 , 2012 Share Schreef Januari31 , 2012 Ay...nu begrijp ik waarom ik misschien geen uitnodiging heb gehad...Best een eindje rijden voor mij en sinds ik niet rijd (meer)... Ik wil wel gaan....maar ik moet eerst het een en andere regelen/ kijken of het lukt (met me kleine en grote dame). Link to comment Share on other sites More sharing options...
maddizon Schreef Februari3 , 2012 Share Schreef Februari3 , 2012 hallo allemaal, Ik zal ook heel graag komen, vooral omdat ik van deze behandeling niet veel weet, alleen van jullie schrijven. Ik heb me opgegeven en hoor wel als het kan. Wie weet tot dan, gr. maddy Link to comment Share on other sites More sharing options...
renate Schreef Februari3 , 2012 Share Schreef Februari3 , 2012 bijeenkomst Hallo Allemaal, Ik heb me dus ook opgegeven,en ik kom uit gelderland,maar mocht gewoon daar komen hoor is geen probleem. Ik heb nu netjes via de mail de uitnodiging gehad. We moeten best ver rijden maar ben erg benieuwd. Groetjes renate Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef Februari4 , 2012 Author Share Schreef Februari4 , 2012 Hoi Renate, gezellig dat jij ook komt. Leuk om eens wat gezichten te zien die bij namen horen. Moeten tegen die tijd maar even goed afspreken hoe we elkaar kunnen herkennen. Groetjes, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
S´jack Schreef Februari4 , 2012 Share Schreef Februari4 , 2012 Hehehehehe laten we allemaal een witte roos opspelden Link to comment Share on other sites More sharing options...
butterfly Schreef Februari28 , 2012 Share Schreef Februari28 , 2012 Goed idee Jack :applaus: Ik ben er ook bij..heb alleen een zwarte roos haha tot dan. groetjes, Ingrid Link to comment Share on other sites More sharing options...
tremorman Schreef Februari29 , 2012 Share Schreef Februari29 , 2012 ik ben er ook hopelijk bij.....maar ik merk dat mijn lichaam laatste tijd heel veel protesteert tegen arbeid! pppff 1.5 uur rijden....ben wel benieuwd... Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef Maart1 , 2012 Author Share Schreef Maart1 , 2012 Hoi allemaal, fijn dat we volgende week met zo'n grote groep zijn. Maar nu nog iets waar aan we ons allen kunnen herkennen. Wie heeft een idee. Misschien een A4 met de naam van deze site erop. En die dan voor je neer leggen op tafel. Groetjes, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
depapa Schreef Maart1 , 2012 Share Schreef Maart1 , 2012 hallo allemaal ben niet zo benieuwd naar al die medicatie tot nu toe alleen maar pijnstilling gehad maar die hadden slechts korte tijd effect, de pijnstilling werd steeds korter momentueel ben ik zonder medicatie en leef met de pijnen. Lijkt me wel leuk om jullie in Best te mogen ontmoeten tot 7 maart. groetjes henk Link to comment Share on other sites More sharing options...
renate Schreef Maart1 , 2012 Share Schreef Maart1 , 2012 Hallo allemaal, Ben erg benieuwd naar volgende week,en het lijkt me leuk om nu eens gezichten te zien bij al deze gesprekken. Ikheb zelf helaas moeten stoppen met de remicade vorige week en mag het niet meer hebben,maar misschien dat we op deze avond nog wel meer te horen krijgen over andere medicatie naast de remicade. Groetjes Renate Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef Maart5 , 2012 Author Share Schreef Maart5 , 2012 Hoi allemaal, ik heb even snel geteld. Als het mijn lijstje klopt, komen we woensdagavond met 6'en van deze lijst naar Best. Wie komt er nog meer? Hoe kan ik jullie herkennen. Toch een A4 mee nemen met de naam van dit forum erop. Groetjes en tot woensdagavond, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
renate Schreef Maart5 , 2012 Share Schreef Maart5 , 2012 Hoi Bernadette, Zo´n a4 tje lijkt me een prima oplossing. Tot woendagavond. Groetjes Renate, Link to comment Share on other sites More sharing options...
Annelies Schreef Maart6 , 2012 Share Schreef Maart6 , 2012 (bewerkt) Hallo allemaal, Voor mij is het te ver en te laat (deze lotgenoot ligt om negen uur in bed...:closedeyes: ) Iedereen die wel gaat een heel fijne avond gewenst! groetjes, Annelies Bewerkt Maart6 , 2012 door Annelies Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef Maart6 , 2012 Author Share Schreef Maart6 , 2012 Hoi Annelies, kan je wel begrijpen. Als het niet in Best was, zou ik ook niet gaan. Nu hoef ik maar 15 minuten te rijden en ben ik er al. Kan dus voor mij niet beter. Groetjes, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
tremorman Schreef Maart8 , 2012 Share Schreef Maart8 , 2012 Ik ben blij igg om wat informatie te krijgen rondom sarco en ook remicade (hoewel ik het nog niet gebruikt of nodig heb?!) Maar het meest prettige was om een aantal van jullie te ontmoeten en nou ja kennis te maken.....met de persoon en zijn sarco verhaal. Ook het delen van mij verhaal gaf enigszins een verlichting bij mij en ook hoop voor de toekomst. Een eye-opener voor mij is deze bijeenkomst zeker, want ik besef nu meer een beetje wat sarco doet in ieders leven. Link to comment Share on other sites More sharing options...
renate Schreef Maart9 , 2012 Share Schreef Maart9 , 2012 info avond Hallo Allemaal, Ik ben erg benieuwd of jullie nog nieuwe info hebben gekregen op de avond in best. Ik kon er helaas niet bij zijn was erg ziek,maar ben wel benieuwd wat jullie daar te horen hebben gekregen dus wat ik heb gemist. Groetjes Renate Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef Maart9 , 2012 Author Share Schreef Maart9 , 2012 Hoi allemaal, ik vond het woensdag heel leuk om Tremorman, Henk, S'jack en Ineke te ontmoeten. Echt de moeite waard. Het praatje voor mij was bijna helemaal oude koek. Ik vond het alleen fijn om te horen hoe ze dachten over de duur van de Remicade. Na 6 maanden mag je al snel door gaan, als je wat verbetering laat zien. Dan na nog eens 6 maanden, gaan ze proberen het heel langzaam af te bouwen. Komt er dan een achteruitgang, dan gaan ze het weer verhogen. Voor mij was dit heel belangrijk om te horen. Ik krijg volgende week vrijdag te horen of ik door mag gaan. Ook al is de kans groot, het blijft spannend. Groetjes, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
renate Schreef Maart9 , 2012 Share Schreef Maart9 , 2012 Hoi bernadette, Nou ik hoop voor je dat je door mag gaan zeker als het zo goed helpt,maar wat k je zegt het blijft spannend. Fijn voor jullie dat de info avond erg leuk was,ik hoop er de volgende keer wel bij te zijn. Groetje Renate, Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Maak een account aan of login om te reageren
Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren
Maak een account aan
Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!
Registreer een nieuw accountLog in
Als u al een account heeft? log hier in
Log nu in