Ga naar inhoud

Joachim volgde het Marshall Protocol


Joachim
 Share

Recommended Posts

  • Administrators

Beste allemaal :)

 

Na mijn heftige diagnose van Longsarcoidose in 2007 ben ik door de gehele reguliere medicijnen molen gegaan die er bestaat. Als laatste medicijn kreeg ik Remicade maar dat heb ik maar 1 jaar gehad. Dit was een tweeledige beslissing van mijn artsen.

 

1. Kijken of mijn Sarco 'stabiel' was en mijn lichaam het zelf kon regelen.

2. Vanwege mijn relatief 'jonge' leeftijd en de nog onbekende bijwerkingen op lange termijn het risico inperken op complicaties.

 

Na mijn laatste infuus heb ik heel veel geprobeerd buiten het reguliere circuit, om mijn kwaliteit van leven te verbeteren. Ik ben als persoon geen opgever en ga net zolang door met zoeken en proberen tot ik iets vindt wat mij verder helpt.

 

Nu wist ik al enkele jaren van het Marshall Protocol maar hier heb ik nooit diepere aandacht aan besteed, omdat ik eerst al het reguliere wilde proberen.

 

Nadat Erik (zie zijn onderwerp op dit forum) het MP (marshal protocol) was gaan volgen, was ik geinteresseerd. Met een aantal andere hebben we uiteindelijk een meeting gehad bij hem thuis. Sindsdien ben ik mijzelf gaan verdiepen en besloot ik in November 2011 met het Vitamine D dieet te beginnen om mijn Vitamine D waarden omlaag te krijgen.

 

Nu is dan morgen (vrijdag 2 maart 2012) voor mij de dag aangebroken om met het MP te beginnen. Dat wil zeggen; het innemen van de Olmersartan!

 

Ik ben erg benieuwd hoe mijn lichaam gaat reageren. Voor mij is dit een mooie uitdaging met een kleine kans op een betere kwaliteit van leven. Net zoals ik had bij alle andere medicatie ben ik ook hiervoor lichtelijk zenuwachtig maar ik noem het gezonde spanning :). Dit alles in het kader van 'probeer je niet, heb je niet'.

 

In dit onderwerp zullen jullie mijn voortgang kunnen lezen. Zowel voorspoed als tegenslagen hou ik hier bij als 'dagboek'.

 

Heb je vragen/opmerkingen stel ze gerust.

 

Groet,

 

Joachim

 

jan'12 0,25=16 1,25=68

Bewerkt door Joachim
Link to comment
Share on other sites

hallo Joachim,

 

Heel normaal dat je spanning hierdoor hebt, je hoopt toch altijd dat het aanslaat.

 

Ik ben heel benieuwd hoe het je afgaat, en ik wens je heel veel succes met het hele proces, en zal het zekers gaan volgen.

 

Wat ik wel nog graag wil weten is waarom je zelf niet verder wil gaan met remicade, was het een besluit van dokters waar je geen inspraak in had, of ook deels je eigen besluit ?

 

Toy toy

 

gr.maddy

Link to comment
Share on other sites

  • Administrators

Bedankt voor jullie vriendelijke woorden. Om de vraag van Maddy te beantwoorden. Ik heb geen behoefte meer aan Remicade omdat het voor mij niet het gewenste effect bereikte. Ja, mijn longen werden heel langzaam schoner maar mijn vermoeidheid bleef en was 4 a 5 dagen na het infuus zelfs erger.

 

Ook omdat ik nog relatief jong ben (vindt ik) vonden zowel mijn arts als mijzelf mogelijk risico op latere bijwerkingen niet waard, mits mijn lichaam stabiel zou blijven.

 

ik sta nog steeds onder strenge controle, waar ik erg blij om ben maar ik ben nou eenmaal iemand die niet opgeeft. Het MP is dus voor mij een nieuwe hoop om van mijn vermoeidheid af te komen. Vermoeidheid vindt ik het ergste in mijn geval. Iedere middag verplicht siesta en de dag niet normaal door kunnen komen.

 

Ik ken een aantal mensen met longen die door bijvoorbeeld roken ook niet meer gezond zijn en zij kunnen gewoon doorgaan. Dat is mijn doel: een hele dag wakker zijn zonder te hoeven slapen en de volgende dag er geen terugslag van krijgen. Alles wat daarbij komt in positieve zin is meegenomen (dus bijvoorbeeld schonere longen danwel geen brainfog meer)

 

Mijn antwoord is iets langer geworden :) maar hopelijk maakt het dit wat duidelijker voor je.

 

Groet,

 

Joachim

Link to comment
Share on other sites

Hoi Joachim,

Ik wil je veel succes wensen met het mp en ik hoop dat dit wel aanslaat.

nog even een vraag heb jij na je remicade nog andere medicatie van je arts gehad?

Ik hen nl een allergisch reactie gehad op de remicade(zie topic remicade)en mijn arts gaat nu kijken of e nog andere medicatie is en anders weet hij het ook even niet.

En mijn toestand staat er niet zo roos kleurig voor )zachtje uitgedrukt)op het moment.

Dus was eigenlijk benieuwd of er hier iemand is die weet wat er na de remicade nog is???

Alle reactie´s en ideen zijn zeer welkom.

Groetjes Renate.

Link to comment
Share on other sites

Hoi Joachim,

 

heel veel succes ermee. Ben erg benieuwd hoe het allemaal gaat verlopen. Hoe gaat je dieet er nu uit zien. Ook zijn zwaar als Erik altijd heeft gevolgd. Dat vind ik gewoon het grootste probleem. Als het alleen medicijnen zijn, zou ik er geen moeite mee hebben. Maar heel je eetpatroon veranderen vraagt gewoon heel veel van je.

 

Groetjes, Bernadette

Link to comment
Share on other sites

  • Administrators

@Renate, welke medicijnen heb je allemaal al gehad dan? In het subforum medicijnen staan een hele reek aan medicijnen die iets kunnen betekenen voor je.

 

@Bernadette, bij mij is het juist het omgekeerde. Ik vondt het starten van het dieet geen probleem en ben meer zenuwachtig voor de medicijnen. Het dieet volg ik sinds november 2011 en stelt echt niet zoveel voor. Je zoekt op (kan ik bij helpen) waar Vitamine D in zit en dat mijd je gewoon. Ik dacht eerst, er blijft geen eten over maar dat valt alles behalve mee :)

Geloof mij Bernadette het lijkt veel spannender dan dat het is!

 

Groet,

 

Joachim

Link to comment
Share on other sites

Hoi Joachim,

 

toen we bij Erik waren, leek het net of ze alles aan hadden gepast. Zijn vrouw had er een dagtaak aan. Daarom staat het mij gewoon tegen. Ik heb geen energie om mijn dieet op haar manier aan te passen.

 

Ook zijn de medicijnen die jij gaat krijgen, toch bloeddruk verlagend. Of zit ik fout. Die zou ik dus nooit mogen gebruiken. Mijn bloeddruk is al veelte laag.

 

Groetjes, Bernadette

Link to comment
Share on other sites

  • Administrators

hi Bernadette,

 

Dat klopt, voor mij kwam het ook zo over alleen ben ik gaan kijken naar mijzelf en mijn eetpatroon. Ik ben het ook eerst begonnen met een ander dieet. Als je voorbeelden wil hoor ik het wel.

 

Is jouw te lage bloeddruk een gevolg van medicatie of niet? Wat is jouw gemiddelde bloeddruk dan?

 

Groet,

 

joachim

Link to comment
Share on other sites

Joachim,

 

Ook namens mij veel succes met het Marshall Protocol en volg gelet je co-existentie Vit.B12 deficiëntie als B12 patiënt met dubbele interesse.:)

 

Volg nu zelf zo’n 1½ jaar het Marshall Protocol.

 

Je zoekt op (kan ik bij helpen) waar Vitamine D in zit en dat mijd je gewoon.

Ik help een handje mee.

 

http://www.nal.usda.gov/fnic/foodcomp/Data/Other/vit_d99.pdf

 

Heb je de NoIR brillen in huis? zomer3.gif

 

Diesel

Link to comment
Share on other sites

  • Administrators

Thanks Diesel!

 

De brillen heb ik in huis en ik ben benieuwd hoe het is om met bril door het leven te gaan :cool:

 

Groet,

 

Joachim

Link to comment
Share on other sites

Hoi Joachim,

 

mijn bloeddruk zakt vaak al onder de 96 bovendruk. Ik heb heel mijn leven al last van een lage bloeddruk, komt in de familie voor. Alleen dat ik onder de 100 schoot was voor mij nieuw. Door inspanning kan mijn bloeddruk nog eens extra zakken. Soms begin ik bij de fysio met oefeningen en is mijn bloeddruk rond de 110. Dus netjes. Naderhand wordt hij weer gemeten en is hij gezakt naar de 92. Schommelt dus heel hard. Mijn cardioloog heeft al gewaarschuwd dat ik nooit medicijnen mag nemen waarbij je al bijwerking bloeddruk verlaging kan hebben. Kan dus nog ooit een groot probleem worden.

 

Ik ben erg benieuwd naar je dieet. Kan altijd kijken of er iets is, wat ik beter kan laten staan.

 

Groetjes, Bernadette

Link to comment
Share on other sites

  • Administrators

Hi Bernadette,

 

Mijn bovendruk was voordat ik begon met het MP gemiddeld 106. Ik zal volgende week voor je eens opnieuw meten om te kijken wat het wordt met de Olmersartan.

 

mbt het dieet heb ik het boek gekocht wat je via voedingswaardetabel.nl kunt bestellen.

 

Op die site staan ook de waardes vitamine D alleen niet alles klopt ten opzichte van het boek. Er wordt namelijk op internet via Excel afgerond op hele getallen en dat is niet de bedoeling, omdat niet alle waarden correct zijn. Kijk maar eens globaal naar die site en vergelijk je dieet maar eens met wat je nu eet. Ik ben benieuwd wat je allemaal vindt maar onthoud dat het boek veel precieser is en die gebruik ik dan ook als leidraad.

 

Verder nog wat extra leesvoer ivm jouw lage bloeddruk: http://translate.google.nl/translate?sl=en&tl=nl&js=n&prev=_t&hl=nl&ie=UTF-8&layout=2&eotf=1&u=http%3A%2F%2Fmpkb.org%2Fhome%2Fsymptoms%2Fhormonal%2Fblood_pressure

 

Groetjes,

 

Joachim

Link to comment
Share on other sites

Hoi Joachim,

 

het grootste probleem van mijn bloeddruk is dat hij heel snel zakt bij inspanning. Dus op het moment dat een arts hem meet, is hij netjes rond de 105. Alleen als ik bij een arts een keer snel uit bed moet, blijft hij ook wel eens goed. Dat zie je natuurlijk altijd.

 

Ik ben naar de site gaan kijken. Zie dat ik toch wel heel veel producten gebruik waar geen vitamine D in voorkomt.

Vit. D heb je toch net heel hard nodig voor je lichaam. Er zijn mensen die te weinig hebben, en die er medicijnen voor moeten hebben. Hoe is dat dan te verklaren met het weg laten van vit. D uit je voeding.

 

Groetjes, Bernadette

Link to comment
Share on other sites

Hoi Joachim,

Ik gebruik nu nog 15mg mtx,dagelijks 100mg doxicicline,foliumzuur,4 verschillende puffers en 1 vernevelaar,en nog dagelijks diclofinac en zo nodig morfine,en tot afgelopen week dus remicade.

Ik heb hiervoor 3 jaar prednison geslikt 60mg en daarbij 30 mg mtx gespoten ook dit deed niets.

Ben dus erg benieuwd wat er nu nog is???

Groetjes Renate,

Link to comment
Share on other sites

  • Administrators

phew dat is heftig Renate! Zoals ik al schreef :) misschien staat er in het forum onder het kopje 'Medicijnen' nog iets waar jij wel mee geholpen bent als de Remicade niet helpt.

 

Groet,

 

Joachim

Link to comment
Share on other sites

  • Administrators

Hi Bernadette,

 

Volgens het Marshall Protocol het volgende:

 

http://translate.google.nl/translate?sl=en&tl=nl&js=n&prev=_t&hl=nl&ie=UTF-8&layout=2&eotf=1&u=http%3A%2F%2Fmpkb.org%2Fhome%2Fpathogenesis%2Fvitamind

 

Het is wel een lap tekst maar wel de moeite waard. Ik ben noch voor noch tegenstander maar wat voor mij de doorslag gaf, was het feit dat het SBN en de wetenschap melde dat Vitamine D supplementeren aan personen met de diagnose Sarcoidose niet gewenst is, danwel er zeer goed over na moet worden gedacht alvorens daarmee te beginnen.

 

Wellicht heeft Diesel of iemand anders hier een aanvulling op.

 

Groet,

 

Joachim

Link to comment
Share on other sites

Wat betreft Vit.D bij Sarcoïdose patiënten het volgende:

 

Bij patiënten met een granulomateuze aandoening o.a. sarcoïdose vindt veelal productie van de actieve vorm Vit.D plaats in de granulomen, is een type ontstekingsreactie. Een granuloom is een chronische ontstekingsreactie die gevormd wordt door een ophoping van monocyten, lymfocyten, macrofagen, en fibroblasten. Bijvoorbeeld geactiveerde long macrofagen bij sarcoïdose produceren calcitriol, de actieve vorm van Vit.D.

 

Pathogenese (ontstaan en ontwikkeling) van sarcoïdose

 

http://www.kuleuven.be/sarcoidose/pathogenese.htm

 

Abnormale calcium huishouding: Geactiveerde long macrofagen bij sarcoidose produceren calcitriol, de actieve vorm van vitamine D. Het belang van calcitriol in de pathogenese van sarcoïdose is niet gekend, maar het is verantwoordelijk voor teveel calcium in de urine en teveel calcium in het bloed wat regelmatig voorkomt.

Een teveel aan calcitriol de actieve vorm van Vit.D kan voor tal van gezondheidsproblemen veroorzaken, wat je liever wilt vermijden.

 

Veelal is de standaard Vit.D3(25-OH) waarde bij sarcoïdose patiënten (te)laag, en wordt dit veelal uitgelegd als een Vit.D tekort.

 

Patiënten met sarcoïdose wordt ook aangeraden, wat Joachim al heeft bevestigd, voorzichtig te zijn dan wel terughoudend zijn in extra Vit.D gebruik.

 

In een normaal situatie bij een gezond persoon wordt de calcitriol productie, het actieve hormoon Vit.D, strak geregeld in de nieren.

De hoeveelheid calcitriol wordt door tal van feedback mechanismes binnen de zogeheten Vit.D1,25-dihydroxy ref. waarde gehouden.

 

Echter bij sarcoïdose patiënten is veelal van een normaal situatie geen sprake, er vindt 1,25D productie extra renal (buiten de nieren om) plaats in de macrofagen.

 

Het is dus van belang, wanneer een sarco patiënt extra Vit.D wilt gebruiken, na aanleiding van een lage 25D waarde, eerst de 1,25D en de calcium spiegel wordt bepaald.

 

Bij ongeveer zo’n 10 á 20% van de sarcoïdose patiënten kan een te hoge calcium waarde van toepassing zijn, dit wordt ook wel hypercalcemie genoemd.

Wanneer er tevens hypercalcemie van toepassing is, ben je als sarco patiënt dubbel gewaarschuwd.

 

De bijsluiter van Devaron (zelfzorgmiddel) een Vit.D supplement, wat tevens door artsen wordt voor geschreven, is vrij helder in gebruik voor bepaalde doelgroepen waar het contra geïndiceerd is.

 

http://www.epgonline.org/viewdrug.cf...ugName/Devaron

 

Contra Indications:

Hypercalciemie. Sarcoidose. Hyperparathyreoidie

 

http://db.cbg-meb.nl/Bijsluiters/h09766.pdf

 

U mag Devaron® niet gebruiken wanneer u:

• last heeft van een verhoogde bijschildklierwerking

• een te hoog calciumgehalte in de urine heeft;

lijdt aan de ziekte van Besnier-Boeck.

 

Besnier-Boeck is Sarcoidose.

 

Het volgende preparaat genoemd Calci-Chew D3 is een combi supplement -- Calcium met Vit.D

 

http://www.exmedica.nl/ib-tekst/calci-chew/h31801

 

Calci-Chew D3 Munt moet met voorzichtigheid voorgeschreven worden bij patiënten die lijden aan sarcoïdose, vanwege het risico op een verhoogd metabolisme van vitamine D tot zijn actieve vorm. Bij deze patiënten moet het calciumgehalte in het serum en de urine gecontroleerd worden.

De actieve vorm van Vit.D is hormoon 1,25D.

 

Vitamine D

Absorptie: Vitamine D wordt gemakkelijk geabsorbeerd in de dunne darm.

Distributie en metabolisme: Cholecalciferol en zijn metabolieten circuleren in het bloed, gebonden aan een specifiek globuline. Cholecalciferol wordt in de lever door hydroxylatie omgezet tot de actieve vorm 25-hydroxycholecalciferol. Dit wordt dan verder in de nieren omgezet tot 1,25 hydroxycholecalciferol. 1,25 hydroxycholecalciferol is de metaboliet die verantwoordelijk is voor de verhoogde calciumabsorptie. Vitamin D dat niet gemetaboliseerd wordt, wordt opgeslagen in het vet- en spierweefsel.

Een helder Nederlands artikel: Sarcoïdose patiënt met betrekking verhoogde 1,25D en hypercalcemie.

 

http://publishing.eur.nl/ir/repub/asset/9131/2586678.pdf

 

Artikel van Sarcinfo.com over uitleg test beide Vit.D metabolieten, en interpretatie hiervan:

 

How does Doctor measure my D-metabolites?

 

http://www.sarcinfo.com/d-ratio.htm

 

Joachim,

 

Zijn bij jou recent door je (wellicht Marshal Protocol?) arts, alvorens je met het Marshall Protocol begon, zowel de calcium, de 25D en 1,25D bepaald?

 

Was bij jou, zowel de 1,25D en calcium waarde te hoog?

 

Bij mij was de 1,25D te hoog en de calcium zat tegen de bovengrens van de ref. waarden aan, ofwel hoog normaal. Met gebruik van Olmesartan daalt de te hoge 1,25D waarde, deze waarde is bij mij nu normaal.

Beide Vit.D metabolieten, de 25D en 1,25D, en calcium etc. worden periodiek bepaald :)

 

Diesel

Link to comment
Share on other sites

  • Administrators

Hi Diesel,

 

Mijn calcium zat ook tegen de bovenwaarde aan (is eigenlijk altijd zo geweest).

 

Mijn actieve D (1,25D) was ook altijd te hoog. Ik ben eerst begonnen met het D dieet te volgen (4 maanden) en daarna pas de Olmersartan. Mijn 1,25D was dus al verlaagd naar 68 toen ik begon vorige week met het nemen van de medicijnen.

 

Groet,

 

Joachim

Link to comment
Share on other sites

  • 2 weeks later...
  • Administrators

Week 2 update:

 

De duizeligheid is minder maar komt met vlagen.

 

Kortademigheid is erger dan voorheen.

 

Spierkracht is minder zowel in armen als benen.

 

Heb het gevoel dat ik meer energie heb maar hou mezelf rustig. De 1e week had ik een dag, dat ik dacht alles aan te kunnen. Hiervan werd ik meteen teruggeroepen door mijn lichaam, toen ik teveel deed.

Link to comment
Share on other sites

  • 3 weeks later...

Joachim,

 

Heel veel succ es met Marshall.

 

Ik zal je post af en toe weer eens lezen. Ik ben heel benieuwd hoe het bij jou verloopt. Loop niet te hard van stapel! het is een lang process, en je komt van ver.

 

Na maanden kijk ik toch weer eens op het forum. Omdat ik mezelf niet meer ziek vind, en gewoon 100% werk heb ik nu veel andere dingen aan mijn hoofd, zoals het afmaken van een verbouwing die al meer dan een jaar stil lag. het begint nu flink te vorderen.

 

en het dieet is lang niet zo lastig als het lijkt. omdat we alle drie een ander dieet moeten volgen wordt het wel wat lastiger, maar Lucie heeft er echt geen dag taak aan hoor.

 

groeten Erik ( roelof)

Link to comment
Share on other sites

Joachim,

 

Heel veel succes met Marshall.

 

Ik zal je post af en toe weer eens lezen. Ik ben heel benieuwd hoe het bij jou verloopt. Loop niet te hard van stapel! het is een lang process, en je komt van ver.

 

Na maanden kijk ik toch weer eens op het forum. Omdat ik mezelf niet meer ziek vind, en gewoon 100% werk heb ik nu veel andere dingen aan mijn hoofd, zoals het afmaken van een verbouwing die al meer dan een jaar stil lag. het begint nu flink te vorderen.

 

en het dieet is lang niet zo lastig als het lijkt. omdat we alle drie een ander dieet moeten volgen wordt het wel wat lastiger, maar Lucie heeft er echt geen dag taak aan hoor.

 

groeten Erik ( roelof)

Link to comment
Share on other sites

  • Administrators

Update week 4:

 

Na 1,5 week fikse griep ben ik langzaam weer op krachten aan het komen.

 

Het was extra zwaar omdat ik ook herx reacties had op de Olmersartan.

 

Duizeligheid is minder en mn spierkracht komt langzaam terug. Wel merk ik nog steeds behoorlijk kortademig te zijn en als ik iets lichts doe tillen zoals een kwart wasmand dan voel ik meteen mijn schouder en armspieren erg zwaar worden.

 

Ik heb vanochtend voor het eerst in lange tijd weer energie. Gisteravond had ik het herx-griep gevoel weer wat ik in het begin ook had.

 

Ik heb alleen bijna geen last van mijn ogen en de NoIr's heb ik dan ook maar heel sporadisch nodig gehad.

 

Nu nog rustig uitzieken en doorgaan :)

 

@Erik: Goed bezig maar blijf op jezelf letten!

Link to comment
Share on other sites

Joachim,

 

Ook ik kijk zo nu en dan eens op het forum en zal zeker jou blijven volgen.

 

Als ik nu terug kijk naar mijn / ons "Dieet" is het inmiddels de gewoonste zaak van de wereld. In de ochtend met het ontbijt doet mijn vrouw met mij mee. Het avondeten maakt ze nog altijd separaat voor mij. Het is even aanpassen maar na verloop van tijd gaat ook dit nagenoeg automatisch.

 

Ook ik doe net als Roelof alles weer en kan ook alles weer aan. afgelopen 17 maart reed ik in Thialf op de 1500 meter zelfs een PR. Heb de marathon competitie gewonnen, welliswaar in een lagere klasse maar dit was voor mijn zelfvertrouwen erg goed.

 

Medisch gezien ben ik er vanaf....... maar ja je weet nooit.

 

Begin volgende maand laat ik nog wel mijn B 12 meten omdat dit aan het terug lopen was? Dus ben benieuwd waar dit nu op staat.

Mijn ogen doen het wel weer goed, heb niet zo'n last meer van. Toch kan ik met een klein beetje zon niet meer zonder mijn donkere zonnebril!

Heb wel wat leesvermogen moeten inleveren maar dat kan ook met de leeftijd te maken hebben. Ik wordt 47.

M'n ogen staan wel weer normaal in het hoofdje, het ziet er dan ook weer een stuk beter uit als 1,5 jaar geleden.

 

Groetjes en hou vol!

 

John

Link to comment
Share on other sites

  • 1 month later...

Maak een account aan of login om te reageren

Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren

Maak een account aan

Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!

Registreer een nieuw account

Log in

Als u al een account heeft? log hier in

Log nu in
 Share

×
×
  • Maak Nieuw...

Belangrijke Informatie

Wij willen cookies op uw apparaat plaatsen, welke ervoor zorgen dat dit forum beter functioneert. U kunt uw cookie instellingen aanpassen, anders gaan wij ervan uit dat u ermee instemt om door te gaan.