Ga naar inhoud
Login om dit te volgen  
dennis82

Omgaan met sarcoidose

Recommended Posts

dennis82

Hallo Allemaal,

 

Ik vroeg me af wie er naar de bijeenkomst van de belangenvereniging op 10 maart is geweest.

Het onderwerp was omgaan met sarcoidose, helaas kon ik er niet bij zijn.

 

Het onderwerp sprak mij heel erg aan, aangezien ik er veel problemen mee heb.

 

Nu vroeg ik me af wat daar besproken is, hoe de dag daar verlopen is, is er een spreker geweest die zijn verhaal deelde, of zijn er misschien tips gegeven, wat andere mensen doen (hun verhaal gedeeld), hoe andere mensen het ervaren, hebben ze het zelf gedaan of hebben ze hulp gezocht, of hebben misschien steun bij andere mensen.

 

Het maakt overigens niet uit of je bij de bijeenkomst bent geweest, misschien hebben andere mensen hier op het forum ook wel een tip, of een verhaal die ze willen delen.

 

Zijn er meer mensen die er problemen mee hebben dat ze een beperking hebben ?

 

Groetjes Dennis

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Bernadette

Hoi Dennis,

 

omgaan met sarco( en alle andere beperkingen) is en blijft moeilijk. Iedereen kan roepen, luisteren naar je lichaam. Maar dat is makkelijker gezegd dan gedaan. Vaak zijn er zoveel kleine dingen gedurende de dag, dat je toch weer snel teveel doet.

 

Toen ik revalidatie had, moest ik een week bij houden wat ik allemaal deed. Daarna werd gekeken wat er echt weg geschrapt kon worden. Viel tegen. Maar het moest. Het leverde heel even wat meer rust op. Nu kost het echter heel veel om de gewone dingen te doen en blijft er vaak geen tijd over voor dingen die mij energie geven. En dat laatste is erg belangrijk. Zoek dingen op waar je energie van krijgt en blijf die doen.

 

Ik denk dat iedereen problemen heeft met zijn beperkingen. We worden allemaal beperkt door het minder kunnen. Maken dit proces allemaal mee. En op het moment dat je denkt dat je er goed mee om kunt gaan, gebeurt er weer iets waardoor je weer opnieuw kunt beginnen met accepteren en omgaan. Het blijft schommelen.

 

Ik word al jaren begeleid vanuit het ziekenhuis met dit probleem. Het geeft mij net dat duwtje in de rug om elke keer weer door te gaan. Bespreek het eens met je longarts. Toen ik net wist dat ik sarco had, ben ik ook door de longarts door gestuurd. Misschien iets voor jou.

 

Sterkte ermee, Bernadette

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
bianc

ik ben naar de psychologe gegaan.Het helpt dat ik mijn verhaal kwijt kan, zonder bij anderen als een zeur over te komen.

 

een voorbeeld van waar ik nu weer tegenaan ben gelopen:

Ik heb een terrastafel met 4 stoelen op het gras staan.Nu moet ik die iedere keer wegpakken als ik het gras wil maaien. Dat lukt me steeds minder goed.Als ik het terras weg heb ,heb ik geen fut meer om te maaien.

 

Maarrrr,ik laat me niet kennen door de sarco. Dan maar een creatieve altijddurende oplossing. Opeens had ik het, ik ga dat deel bestraten!Ik was helemaal in mijn nopjes omdat ik de sarco te slim af was.

 

Maar ik kwam mezelf natuurlijk weer tegen. Bandjes zetten , gras wegsteken. stenen halen, zand halen, uitscheppen, egaliseren, stenen leggen. Ik dacht zeker dat ik 18 was. Een paar jaar geleden deed ik dat even op een weekendje.

 

En nu, tja in 2 dagen staan 9 bandjes, dan 2 dagen gras wegsteken, 2x in de week een auto vol stenen halen. Het komt er wel let maar op, duurt aleen effe, maar dan heb je ook wat.

Het gaat hier trouwens maar om 9m2.....

 

maar als ik dan straks met mijn maaier mooi om het terras kan maaien, ben ik trots op mezelf!

het is zo, ik kan niet blijven ontkennen,maar het beste van de situatie maken.

 

Nu ik dit overlees vind ik dat ik er makkelijk over praat, maar daar heb ik een heeeeele lange weg voor afgelegd.

 

succes,groetjes Bianca

 

ps, moet er wel even bij vermelden dat ik momenteel niet werk

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
dennis82

Hoi Bernadette,

 

Bedankt voor je reactie.

Het is waar dat je elke keer weer een nieuwe balans moet vinden, heb je net door hoe het moet met het enen komt het volgende alweer.

 

Ik heb nu bijna 5 jaar revalidatie therapie en nu ruim een jaar psychosomatische oefentherapie en ik ga nu zo'n half jaar naar de psycholoog.

Op een of andere manier kan ik me er niet bij neer leggen dat dit het is, voor me gevoel zou ik er dan mee instemmen dat het zo goed is.

Ik werk ook al bijna 5 jaar niet meer ben voor 100% afgekeurd, en dat vind ik ook heel lastig, want het is niet het ziek zijn alleen. Heel mijn toekomst beeld is daardoor veranderd.

 

Bij de fysio heb ik nu wel redelijk door hoeveel ik kan en hoeveel last ik ervan ga krijgen, maar in het dagelijks leven heb ik dat in de meeste gevallen nog niet, voel het ook niet goed aankomen krijg te veel prikkels.

 

Wat voor begeleiding is dat dan?

 

@bianca

 

Ik vind het heel knap dat je het zo doet. Ik doe het vaak alles of niets.

Kan niet echt een midden weg vinden. Is misschien ook een onderdeel van het accepteren/leren omgaan.

 

Groetjes Dennis

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Myriam

Ik heb al 16 jaar sarco, en tja ermee omgaan het accepteren. mij lukt het niet hoor. Dus heb ik maar besloten het nooit te accepteren en zoveel mogelijk me kop in het zand te steken, en t te ontkennen. Als ik teveel bezig ben met de ziekte dan wordt ik depressief. Ik lees wel is op het forum en schrijf wel is wat, en ben ook lid van de belangenvereniging en ga soms naar bijeenkomsten. Maar dat moet ik zeker niet teveel doen, dan ga ik me echt irriteren. Ik wil gewoon niet dat de sarco mijn leven gaat beheersen. En ik weet, dit zal absoluut niet de manier zijn, maar ik kan geen andere manier vinden.

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Joachim

Hi Myriam en iedereen :)

 

Als je het nooit geaccepteerd hebt of nooit wil accepteren ben je (zijn jullie) dan nog wel op zoek naar middelen om je kwaliteit van leven te verbeteren? Ik bedoel zo'n beetje alles proberen wat er maar te proberen valt?

 

Persoonlijk zal ik het ook nooit 100% accepteren maar ik blijf wel zoeken naar middelen die mij enigzins kunnen helpen. Deze probeer ik dan ook allemaal uit.

 

Groet,

 

Joachim

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Bernadette

Hoi Myriam,

 

mijn ziekte bepaalt niet wie ik ben. Maar toch moet ik er altijd rekening mee houden.Doe ik dat niet, dan kom ik mezelf steeds meer tegen. Met de kleine dingen die ik nog kan, probeer ik mijn leven zo goed mogelijk in te delen.

 

Er zijn momenten waarop ik mijn "niet kunnen" voor een deel heb geaccepteerd en kan ik er goed mee overweg. Maar dan ineens zak ik weer helemaal in elkaar en kan ik weer van voor af aan beginnen. Niet met mijn kop in het zand te steken. Ik heb nu eenmaal iets waar ik rekening mee moet houden. Maar gewoon met te genieten van het leven waarbij ik gebruik maken van de hulpmiddelen die ik nodig heb.

 

Groetjes, Bernadette

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
bianc

was ik op 27 maart nog de positieveling, dat is me alweer over.Sindsdien gaat het bergafwaarts.Er lukt me steeds minder.Mijn omgeving wordt me teveel.Ik breek spontaan uit in huilbuien.

 

Dacht ik een weekje naar de zon te gaan,dat helpt namelijk tijdelijk tegen de pijn.Krijg ik in het vliegtuig last van de druk. Oren gingen niet meer open, snotteren,geen lucht. Toch maar een dokter gezocht. Beginnende longontsteking en vochtophoping kno.Aan de antibiotica. Die deed niks.Arts vertelde mij dat dat komt door de medicijnen die het immuunsysteem onderdrukken.Hele zak medicijnen geslikt,niet in het water, niet op het water,wandelen niet mogelijk ivm bergachtig gebied. Dank je sarcoidose!

Ik wil het heel graag hoor:dat de sarco mijn leven niet bepaald.Maar het lukt mij niet ervan te winnen...

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Bernadette

Hoi Bianc,

 

wat een balen. Op zo'n momenten bepaalt je sarco echt heel je leven, daar kun je niet om heen. Laat de huilbuien maar gewoon komen. Komt gewoon zoveel spanning bij je uit.

 

Hoe is het nu met je?

 

Groetjes, Bernadette

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Franke

Dat komt mij wel heel erg bekent voor.Ik moet altijd al eerst moet zien te verzamelen om ergens aan te beginnen.

 

Gr FRank.

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Myriam

Ik heb heel lang geen behandeling gehad, dit wilde ik niet, wilde geen onderzoeken, wilde geen arts, ik wilde gewoon niet ziek zijn. Maar natuurlijk werd ik steeds zieker en ik ben nu gelukkig wel zover dat ik naar het ziekenhuis ben gegaan, inmiddels dus een pufje heb voor de longen en MTX spuit. Maar liever deed ik natuurlijk niet, maar dat geld natuurlijk voor iedereen. Als we het voor het zeggen hadden, zouden we niet ziek willen zijn.

 

En jeetje als je er dan zo mee geconfronteerd wordt op je vakantie, dan baal je echt, ik zou razend zijn. Niet dat dit zou helpen, maar ik reageer heel vaak met boosheid als ik iets niet kan vanwege de sarco. Slaat nergens op, want boos worden kost ook weer heel veel energie. Maar krijg het niet voor elkaar te denken, tja het is niet anders ik moet mijn beperkingen accepteren. Ik blijf over me grens heen gaan, en deels is dat denk ik ook goed, anders had misschien nu wel veel zieker gweest??

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
bianc

Ja hoor beginnende longontsteking en luchtweginfectie.Kno vol met vocht. Ben blij dat ik thuis ben, en ga nu echt verplicht rust houden.

 

Boos worden, jawel dat mag ook al kost het energie en het levert je niks op.Maar het laat wel zien dat je nog bereid bent ertegen te vechten.

 

Krijg binnenkort ook nog een wia keuring,benieuwd wat dat weer gaat worden.

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Joachim

Nou 'nondeju' ik vindt dat wij best op zn tijd boos mogen worden. Ik ben wel van mening dat we dit niet op anderen moeten afreageren. Zo''n miniboksbal met zuignap op je bureau wil weleens helpen of jezelf afreageren in een andere hobby of bezigheid.

 

Vroeger ging ik persoonlijk altijd hardlopen maar omdat dat er niet meer inzit moet je toch vindingrijk worden en zoeken naar iets anders.

 

@Bianc lees even het onderwerp over Werk en Sarco door ivm je WIA.

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites

Maak een account aan of login om te reageren

Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren

Maak een account aan

Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!

Registreer een nieuw account

Log in

Als u al een account heeft? log hier in

Log nu in
Login om dit te volgen  

×
×
  • Maak Nieuw...

Belangrijke Informatie

Wij hebben cookies op uw apparaat geplaatst, welke ervoor zorgen dat dit forum beter functioneert. U kunt uw cookie instellingen aanpassen, anders gaan wij ervan uit dat u ermee instemt om door te gaan.