Sarcoidose en pijknlijke gewrichten

[Helen1974]

Hallo allemaal,

 

Ik weet sinds 3,5 jaar dat ik sarcoïdose heb in mijn longen. Al die tijd heb ik prednison geslikt. Elke keer begonnen met een hoge dosis en wanneer het beter ging afbouwen. Maar al snel ging het weer helemaal mis en moest ik weer beginnen met de hoge dosis. Nu ben ik sinds een maand weer helemaal van de prednison af en ik heb het idee dat het met mijn longen best goed gaat. De vermoeidheid is helaas enorm. Ik was begonnen met aquajoggen, erg leuk om te doen en het leek me goed voor mijn conditie en spieren. Helaas had ik na 1 les erg veel last van mijn schouders. Na 2 weken toch maar naar de huisarts gegaan en die dacht aan slijmbeursontsteking in beide schouders. Omdat ik niet zo van de spuiten ben kreeg ik diclofenac. Na een week ging het niet beter met mijn schouders maar wel slechter met de rest van mijn gewrichten. Vooral als ik wakker wordt heb ik erg veel pijn in mijn handen en vingers en schouders. Als ik opsta loop ik als een oud wijf, mijn enkels en knieën doen erg zeer. Als ik eenmaal op gang ben wordt het wel minder.

Nu twijfel ik of ik mijn schouders moet laten spuiten voor de slijmbeursontsteking of dat ik beter mijn longarts kan laten weten wat mijn klachten zijn en kijken wat hij er van vindt.

 

Is dit voor iemand herkenbaar en heeft er iemand een tip voor mij?

[mot]

Beste Helen

Vergeet niet dat sarcoïdose en reuma auto-immuunziekten zijn en dikwijls samen voorkomen...

[Bernadette]

Hoi Helen,

 

ik heb al jaren last van mijn linkse heup. Heb daar meerdere malen een spuit in gehad. Maar het hielp nooit. Niemand wist ook waarom ik altijd klachten had totdat er een Pet scan was gemaakt. Toen bleek er ineens een ontsteking te zitten in mijn bekkenrand. Door de Remicade is die weer verdwenen. Heb nu veel minder last.

 

Ben je al bij een fysio geweest. Misschien heeft die nog andere ideeën voordat je er een spuit in laat zetten.

 

Groetjes ,Bernadette

[johns]

corticosteroide injecteren

 

Dag Helen,

 

20 jaar geleden heb ik het met zeer grote waarschijnlijkheid sarcoïdose in de gewrichten gehad. Nu is het terug in hart, longen en li-oog.

Destijds ben ik het hele land doorgegaan van opname in ziekenhuis naar opname in ander ziekenhuis en reumakliniek Noordwijk en daarna twee revalidatiecentra. Ik kon op een gegeven moment alleen maar liggen. Omdat sarcoïdose toen nog niet bekend was kon men niet vinden wat het was. Net zoals nu maar ook toen was er geen oorzaak te vinden maar het lijkt sterk op reuma.

 

Wat ik je wil vertellen is dat een professor in reumakliniek Noordwijk mij toen in beide knieën eenmalig corticosteroïden heeft gespoten. Vanaf die tijdig ging het vrij snel beter, ook in alle andere gewrichten van mijn lichaam. Alles trok langzaamaan weg en ik kon mijn lichaam steeds meer belasten. Ik ging daarom ook over naar revalideren. Na 0,5 jaar was ik van alles af. Achteraf denk ik wel dat ik eerder de injecties had moeten laten zetten omdat ik nu nog maar 1 mm kraakbeen over heb in de heupen waardoor er ooit een heupprothese moet komen. Je kan het proberen !. Bij mij ging het na een paar weken al werken.

 

groeten,

John

[riëtta]

Beste Helen,

 

Ik heb sinds 1 jaar sarco in m`n lymfklieren, maar sinds 2 weken heb ik `n vreselijke pijn

in m`n linkerschouderblad en trekt helemaal door in m`n arm.

Nu heeft de huisarts me paracetemol met codeine gegeven, en diazepam.

Het helpt niet echt, dus dan ga ik maar naar de fysio.

Ik kan je helaas geen tip geven, maar vind het wel fijn om al je reacties te lezen.

We leren van elkaar, heel veel sterkte met alles.

groetjes,

Rietta

[Joachim]

Hi Helen,

 

het is voor mij niet herkenbaar maar ik zou zowieso alles delen met je Longarts als hij jouw hoofdbehandelaar is.

 

Het probleem vaak met Sarco is dat artsen langs elkaar heen werken omdat de patient verscheidene klachten heeft. Hou daarom iedereen goed op de hoogte wat je doet.

 

Het beste is nog om naar een ziekenhuis te gaan waar ze een speciaal Sarco team hebben waar het een gegeven is dat meerdere artsen samenwerken met verschillende specialismen.

 

Groet,

 

Joachim

[Helen1974]

Vrijdag gebeld naar de longafdeling. Ze hebben mijn vraag voorgelegd aan de longarts, een andere want mijn eigen arts was er niet en nu heb ik voor a.s. dinsdag een afspraak. Ben benieuwd wat er nu weer gaat gebeuren, beter gaat het in ieder geval nog niet :crying: