simone80 Schreef Juli5 , 2012 Share Schreef Juli5 , 2012 hei bernadette, ik hoop ook voor mij dat het een middel is wat gaat werken , ik moet wel zeggen dat ik het heel erg spannend vind, had je veel bijwerkingen? en hoe voel je je die dag? en die dag er na ? ik weet dat het per persoon anders is maar ben heel erg nieuwsgierig groetjes simone Link to comment Share on other sites More sharing options...
renate Schreef Juli5 , 2012 Share Schreef Juli5 , 2012 Hoi Simone, Nou wat fijn zeg dat je met de remicade kan starten. Ik zelf mag het niet meer hebben omdat ik naar een herstart met remicade een allergisch reactie heb gehad. Verder was ik tijdens de infusen altijd al niet zo lekker wat last van lage bloeddruk en duizelig,ook de dagen er na was ik niet zo lekker. Maar het deed wel heel veel goeds,en dit heeft ook lang niet iedereen. Ik denk dat het grote deel van de gebruikers en niets tot bijna niets van merkt. Ook ik was enorm zenuwachtig hoor elke keer weer als ik moest voor het infuus. Ik wens je heel succes met je eerste infuus in augustus en houd ons op de hoogte! Groetjes renate, Link to comment Share on other sites More sharing options...
simone80 Schreef Juli5 , 2012 Share Schreef Juli5 , 2012 Hoi Renate , Ow balen dat het nu niet meer mag krijg je wel wat anders ? ik ben niet zo n held maar heb wel goede hoop dat het iets gaat doen . Link to comment Share on other sites More sharing options...
corina Schreef Juli5 , 2012 Share Schreef Juli5 , 2012 Hoi Simone.. Fijn dat je aan de remicade mag.. ik was er super blij mee, helaas net als renate te veel bijwerkingen dus moest er mee stoppen ook al deed het echt wel wat. Veel succes de eerste keer is altijd spannend he.. gelukkig is er goede begeleiding.!! Succes. Corina Link to comment Share on other sites More sharing options...
simone80 Schreef Juli5 , 2012 Share Schreef Juli5 , 2012 Corina , wat jammer dat het dan zoveel nadelen heeft gehad voor jullie , ik hoop dat het voor mij toch anders is ... maar wat doen ze dan als dit niks is krijg je dan wel een andere behandeling? Link to comment Share on other sites More sharing options...
corina Schreef Juli5 , 2012 Share Schreef Juli5 , 2012 Simone Ik hoop ook echt dat het bij jou goed gaat. Gelukkig komt ook dat vaak voor dus daar Hoop ik voor jou ook op. Er worden dan inderdaad andere behandelingen bekeken en gedaan, maar ik moet wel eerlijk zeggen dat ik me beter voelde toen ik aan de remicade zat.. en dat is 3x geweest , het was niet op dat moment maar wel de week er na dat ik me wat beter voelde.. Maar we gaan er gewoon bij jouw van uit dat het allemaal goed gaat toch.!! We duimen voor je. Gr corina Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef Juli5 , 2012 Share Schreef Juli5 , 2012 Hoi Simone, het enige waar ik last van had was mijn vermoeidheid. Maar die speelt altijd op de gekste momenten heel erg op. Verder weet ik niet of mijn klachten door de Remicade komen of door iets anders. Heb het al ooit eerder gehad. Nou toen ik toen moest stoppen, wist ik meteen wat voor goeds het mij had gebracht. Er zijn nog steeds mensen die goed op Remicade reageren. Hoop voor jou dat het zo gaat werken. Ik heb er meer energie door gekregen. Alleen zijn de klachten door de dvn er niet door verminderd. Hadden ze wel op gehoopt. Groetjes, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
Doortje_B Schreef Juli7 , 2012 Author Share Schreef Juli7 , 2012 Heej allemaal! Heb steeds problemen met inloggen, hebben jullie dat ook? Simone spannend! Hopelijk knap je er van op! Ben zelf donderdag bij de longarts geweest, alle uitslagen van onderzoeken wijzen op sarcoidose...! Nu wil ze nog één keer uitsluiten dat het niets kwaardaardigs is... Maandag moet ik een endo-echoscopie... Heeft iemand van jullie dat al een keer gehad? Ben je echt helemaal onder zeil? Als daar niets uit komt mag ik me dus ook voorstellen op deze site ;( Grtjs! Link to comment Share on other sites More sharing options...
renate Schreef Juli8 , 2012 Share Schreef Juli8 , 2012 Hoi doortje, Jeetje waarschijnlijk dus toch sarco,balen zeg! En wat is en endo echoscopie. Ik heb er nog nooit van gehoord dus ken het ook niet,dacht alles wel zo'n betje te hebben gehad niet dus haha. Gr Renate, Link to comment Share on other sites More sharing options...
Doortje_B Schreef Juli10 , 2012 Author Share Schreef Juli10 , 2012 Gister endo echografie gehad... Ze gaan dan met een echoapparaat via de slokdarm naar je lymfeklieren en daar is dan een hapje weggenomen... Dus nu waarschijnlijk nog een paar daagjes wachten en dan weet ik de definitieve uitslag! Nu vandaag echt mega beroerd, hoofdpijn, duizelig, keelpijn (van dat ding wat door m'n keel is gegaan)... ;( Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef Juli10 , 2012 Share Schreef Juli10 , 2012 Hoi Doortje, je hebt het gelukkig achter de rug. Veel sterkte met het opknappen. Groetjes, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
simone80 Schreef Juli10 , 2012 Share Schreef Juli10 , 2012 ow doortje wat vreselijk naar bah !!! ik hoop dat je snel wat beter voelt wat super spannend allemaal ppffff ik vind het ook erg spannend . hoe nu verder maar dat zien we bij mij wel vanaf 7 augustus. eerst op vakantie en even helemaal niks ... ik blijf je volgen net als de rest ik lees vaak mee wan ik ben niet zo n schrijver... Link to comment Share on other sites More sharing options...
renate Schreef Juli10 , 2012 Share Schreef Juli10 , 2012 Hoi Doortje, Inderdaad gelukig heb je he weer gehad,al die rot onderzoeken ook. Nu dus wachten op de uitslag.......... Ikzelf heb vandaag de bronchoscopie gehad idem dio dus heb nu ook een hele zere keel en ook goed boerd,zo dus lekker terug naar bed.. Ook ik wacht nu op de uitslag. Veel succes met je uitslag. groetjes Renate, Link to comment Share on other sites More sharing options...
Doortje_B Schreef Juli11 , 2012 Author Share Schreef Juli11 , 2012 Heej allemaal! Bedankt voor jullie reacties! Lief! Hè renate, bah jij moest een bronchoschopie, brrrr niets aan hè! Ben je al weer een beetje opgeknapt? Wanneer krijg je de uitslag? Ben gister de hele dag beroerd geweest, nu weer redelijk fit!! Krijg waarschijnlijk vrijdag de definitieve uitslag! Groetjes! Link to comment Share on other sites More sharing options...
renate Schreef Juli12 , 2012 Share Schreef Juli12 , 2012 Hoi doortje, Tja het blijf een akelig onderzoek,maar ben nu weer redelijk opgeknapt. Ik krijg binnen enkele dagen de uitslag????? Heb dus weer geen afspraak staan moet dus maar weer afwachten tot ze bellen. Dat vind ik nu zo vervelend geen duidelijkheid,maar afwachten tot ze een keer bellen en wanneer dat weet je dus niet. Nou ik hoop voor jouw dat je dan vrijdag wat meer weet en dat het meevalt,maar dan weet je in iedergeval wel definitief wat het is. Succes vrijdag met de uitslag. Gr Renate Link to comment Share on other sites More sharing options...
Doortje_B Schreef Juli12 , 2012 Author Share Schreef Juli12 , 2012 Heej Renate, Misschien een kleine tip, ik vraag altijd wanneer ze bellen, dan zeggen ze bijv: donderdag of vrijdag... Dan weet je al bij voorbaat dat de kans groot is dat je niets hoor. Dus ik vraag dan of ik vrijdagmiddag mag bellen wanneer ik nog niets heb gehoord ;-) Dus als ik vrijdagmiddag nog niets heb gehoord, bel ik zelf even. Is de uitslag nog niet binnen dan weet ik het iig! Waarom moest jij weer een bronchoscopie? Bij jou is de diagnose toch al gesteld? Moet dat ook als controle? Grtjs!! Link to comment Share on other sites More sharing options...
renate Schreef Juli12 , 2012 Share Schreef Juli12 , 2012 Hoi doortje, Bij mij moets een nieuwe broncho om vast te stellen dat de enorme achteruit gang die ik heb wel van de sarco is en niet van de mtx,dit was het idee van een arts uit belgie waar dr grutters contact mee heeft gehad. Dus toen werd ik niet opgenomen voor de pred maar heb dus nu eerst weer ct en rontgen en broncho gehad en nu weer eerst wachten op de uitslagen,die zouden enkele dagen duren zeiden ze. Ben erg benieuwd wat ze dan nu gezien hebben op de broncho en ct,als het van de mtx is mag ik het dus ook niet meer hebben . Heb eruit voor zorg al mee moeten stoppen. Ik laat het jullie weten zodra ik iets heb gehoord. Gr renate, Link to comment Share on other sites More sharing options...
Doortje_B Schreef Juli15 , 2012 Author Share Schreef Juli15 , 2012 Hoi hoi! Het is definitief, heb sarcoidose! Dus mag me nu bij jullie aansluiten! Had maandag die endo-echo gehad en ze belde donderdagavond al voor de uitslag! Niets dan lof over de gang van zaken in het ziekenhuis! Nu maar gaan accepteren dat we het hebben... Eerst lekker vakantie, daarna weer onderzoeken, oa naar de oogarts... En opnieuw longfoto + longfunctie... Grtjs!! Link to comment Share on other sites More sharing options...
renate Schreef Juli15 , 2012 Share Schreef Juli15 , 2012 Hoi Doortje, balen zeg dat je het ook hebt. Nu maar hopen dat ze je gauw kunnen helpen,moet je ook aan medicatie of had je dat al? je weet nu wel waar je klachten vandaan komen,dat is dan toch iets al heb je er niet zoveel aan. Nou geniet eerst maar lekker van je vakantie. Gr Renate, Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Maak een account aan of login om te reageren
Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren
Maak een account aan
Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!
Registreer een nieuw accountLog in
Als u al een account heeft? log hier in
Log nu in