Ga naar inhoud
Danielle

Voorstellen Danielle

Recommended Posts

Danielle

Dag allemaal,

 

Ik ben Danielle, 43 jaar en woon met mijn man Ron van 42 jaar en onze dochter van 10.

Al weken ben ik internet aan het afstruinen voor info over sarcoidose. Geluukig niet voor mezelf maar voor mijn man.

 

Mijn man voelde zich niet lekker en moe, vanaf eind april / begin mei. Mij was wel al eerder opgevallen dat hij was afgevallen. Ach denk je dan we zijn allemaal wel eens niet lekker. Tot hij erge pijn en ook een vreemde pijn in zijn lies kreeg. Toch maar naar de huisarts, ik vroeg of hij de weg wel wist, want daar kwam hij nooit!

De huisarts heeft bloed laten prikken en alles was goed behalve de leuko's. Om een lang verhaal kort te maken, voordat we het wisten zaten we op de afdeling Oncologie om verschillende soorten kanker uit te sluiten. Bloed was goed alleen die leuko's bleven te hoog. Toen een CT-scan, gelukkig geen kanker gevonden maar er was wel een maar....

Behoorlijke vergrote lymfklieren bij de longen en werden doorgestuurd naar longarts. Inmiddels waren wij in de omgeving getipt over sarco, dus lezen op internet. Pff daar word je niet vrolijk van.

Longarts: CT-scan samen bekeken en de inmiddels 2 A4tjes met symptomen doorgenomen, kon de longarts bijna met zekerheid zeggen dat het om Sarco gaat. vlg week vrijdag een slokdarmonderzoek (EUS) om een biopt af te nemen van de klier om zeker te zijn.

 

We vinden het erg spannend allemaal en hopen dat hij in het OLVG te Amsterdam goed zitten, omdat hij zoveel uiteenlopende klachten heb, van spier- tot botpijnen en ook zenuwpijnen. Hij is inmiddels 4 weken thuis, kan echt niet werken, want hij heeft op dit moment incl. slapen 12 a 15 uur per dag rust nodig. Geluukig loopt ie nog zijn rondjes met de hond en hier geniet dan ook van al moet hij het soms bekopen met allerlei pijntjes.

 

Ik vind het fijn dat ik ons verhaal kwijt kan op een site waar er ervaringsdeskundigen zijn, want in mijn omgeving kent vrijwel niemand Sarcoidose.

 

Groetjes, Danielle

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
renate

Hoi Danielle,

Daar is dit forum ook zeker voor je verhaal kwijt kunnen en je vragen stellen.

Al zijn we hier geen een van allen artsen ,ervaring hebben we allemaal helaas.

Dus welkom hier en stel gerust je vragen.

Veel succes nog met jullie onderzoeken en ik hoop voor jullie dat er gauw duidelijkheid is,dan weet je in iedergeval waar he vandaan komt.

Als het sarco is zal het uit die biopt wel na voren komen.

Groetjes Renate,

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Bernadette

Hoi Danielle,

 

welkom bij ons. Ook als is het niet voor je zelf, je kunt wel wat steun op de achtergrond gebruiken. De periode waarin alles nog zo onzeker is, is een van de moeilijkste tijd van het ziek zijn. Als de stempel er eenmaal is, dan kun je aan de verwerking beginnen.

 

Sterkte met alles.

 

Groetjes, Bernadette

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Joachim

Hallo Danielle en Ron,

 

Allereerst bedankt voor jullie compliment. Lang geleden zijn we dit forum gestart om zoveel mogelijk mensen te kunnen helpen. Ons doel was toen 1 en dat is met jullie hulp weer verveelvoudigd.

 

Het hangt natuurlijk af van de uiteindelijke diagnose die wordt gesteld. Als het inderdaad Sarco is dan heb je 2 vormen: Acuut en chronisch.

 

Acuut gaat weg na een X periode en de chronische vorm blijft sluimeren.

 

Wat vooral nu van belang is (en dat doen julllie goed) is Ron laten luisteren naar zijn lichaam en niet de accu helemaal leeg laten lopen. Balans, Balans en Balans is in dit stadium van belang. Kan hij iets leuks doen, doe het. Voelt hij zich niet goed. Rust uit.

 

Pas wel op dat mocht de diagnose Sarco zijn, er niet direct met hele bakken Prednison gesmeten gaat worden. De meeste artsen hebben hier een handje voor en dat is niet bevorderlijk. Enkel en alleen als het echt niet anders kan.

 

Hebben jullie vragen of willen jullie je 'ei' kwijt daar zijn wij met zn allen voor!

 

Hou ons op de hoogte :)

 

Groet,

 

Joachim

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
corina

welkom danielle en ROn,

 

Welkom hier.. er is genoeg te lezen.

Sterkte met alle onderzoeken...

 

Gr corina

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Danielle

Dank jullie wel voor de lieve reacties!

 

De longarts kon volgens hem vrijwel zeker zijn met de diagnose Sarcoidose. Sowieso waren de lymfklieren bij de longen flink vergroot en ook zag hij in de longen 2 plekken zitten. En uiteraard de hele lijst met klachten. Nu om het 100% te maken de biopt.

 

Nu heb ik zeker een vraag, ondanks dat we hier allemaal geen artsen zijn :blush:

Acuut of chronisch? Volgens de vele informatie die we inmiddels tot ons hebben genomen gaat de acute vorm vaak gepaard met huidaandoeningen. Dit staat ook in de folder van st. Antonius. Het woord "vaak" zegt natuurlijk al genoeg en ik krijg de indruk dat Sarco echt bij iedere individu anders verloopt ook al zit het in beide gevallen bijv. in lymfen en longen.

Begrijp ik het goed zo hahaha de Sarco dan bedoel ik ;)???

Iemand van jullie met hoe het acute verhaal is gelopen (bijna) volgens het boekje of toch totaal anders?

 

Iemand ervaring in OLVG te Amsterdam? Of van horen zeggen?

 

Nogmaals dank voor jullie reacties :thumbup:

 

Groetjes, Danielle

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Joachim

Neem van mij aan dat het merendeel van de mensen op dit forum zichzelf allemaal gespecialiseerd Sarco arts mogen noemen ondanks dat ze geen studie hebben gevolgd :) maar ff zonder gekheid;

 

Je hebt gelijk en begrijpt het goed. Sarco kan voor iedereen anders verlopen met andere symptomen. Zo heb ik bijvoorbeeld wel huiduitslag MAAR niet de acute vorm. Ieder lichaam is weer anders.

 

mbt het acute verhaal en het OLVG kan ik je niet helpen, wellicht dat iemand anders dat kan doen :)

 

Wanneer krijgt Ron de biopt?

 

Groet,

 

Joachim

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Danielle

Hoi Joachim,

 

Inmiddels zijn wij nog geen Sarco specialist idd, maar wel aardig op weg voor in ieder geval basisarts hahaha.

 

Nee, maar alle gekheid op een stokje in de medische wereld moet je tegenwoordig als patient zijnde zeer assertief zijn en ook niet gevallen zijn op je achterhoofd. Om het maar zo uit te drukken.

 

Wat wij in deze paar maanden hebben meegemaakt met specialisten is met geen pen te beschrijven. Ik denk maar steeds het internet staat niet voor niets vol met allerlei info over van alles en nog wat. Want tegenwoordig moet je jezelf ook goed inlezen en de specialisten op een spoor zetten.

Buiten dat ik het zeer intressant vind om allerlei informatie tot me te nemen. Ben nieuwsgierig van aard ;)

 

Maar om je vraag te beantwoorden; Ron moet a.s. vrijdag voor de EUS en woensdag de 18de krijgt hij de uitslag en krijgt hij nog een longfunctie en zuurstofmeting via de slagader.

Dus de 18de moeten we zeer alert zijn, lijkt mij. Eigenlijk zo van waar moeten we nog meer naar toe en wat voor onderzoeken moeten er nog gedaan worden als Sarco idd 100% is vastgesteld.

 

Groetjes, Danielle

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Danielle

Hoi allemaal,

 

Ron heeft vrijdag endo-echoscopie gehad. De longarts bevestigde dat de lymfeklieren behoorlijk vergroot zijn. Er is een biopt afgenomen. Woensdag is het D-day, wanneer het 100% Sarco is wordt er ook plan van aanpak besproken.

Het gaat niet lekker met hem zijn hele nek en hals is behoorlijk opgezet zowel de klieren als spieren doen mee. Heeft ook veel pijn in rug, benen en heup. Waardoor lopen soms ook moeizaam gaat. Om over de vermoeidheid en de kort ademigheid nog maar niet te spreken.

 

Tot zover weer deze update.

 

Groetjes, Danielle

 

p.s. Ik had verleden week gelezen over dat iemand problemen had met inloggen. Dit heb ik inmiddels ook al dagen. Nu vanaf mijn gsm lukt het wel ;-)

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
janus

Hoi Danielle,

 

Welkom op het forum!

 

Heel veel stekte komende woensdag! Ik hoop dat ze snel iets kunnen betekenen voor Ron inzake zijn pijn en vermoeidheid!

 

Groetjes,

Janna

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Danielle

Hoi allemaal,

 

Vandaag voor o.a. uitslag van biopt bij longarts. De arts had goed nieuws geen kankercellen en ook geen granulomen. Dit laatste was hij zelf ook enigszins verbaasd over, gezien alle klachten.

Blijkt wel dat er actieve ontstekingen aanwezig zijn die in de lymfeklieren zitten. Maar de vraag is watvoor en waar ziiten ze en komen ze vandaan. Toch zei de arts dat Sarco toch niet 100% is uitgesloten, gezien het grillige en uiteenlopende karakter van deze ziekte.

 

Pff best pittig allemaal, nog steeds geen zekerheid. De arts gaat dit allemaal bespreken in een multi disciplinair overleg. Dan de 31ste retour voor bespreking van verdere onderzoeken. De.arts gaf zelf.aan evt een patscan en/of nieuwe endo om nog een biopt af te nemen. Want zei hij soms komt het voor dat net in dat ene stukje geen cellen aanwezig zijn. :-(

 

Iemand ervaring met zo'n uitkomst na een soortgelijk onderzoek?

 

Ron ondergaat het gelukkig allemaal rustig. Hij kan toch niet anders zegt hijzelf ;-)

 

Tot zover weer!

 

Groetjes, Danielle

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Lans

Ha Danielle,

 

Helaas heb ik ervaring met wat jullie nu meemaken.

Ik heb in het begin van het onderzoekstadium als eerste in Rotterdam een bronchoscopie gehad, met longspoeling en met biopten uit de longen nemen.

Daar kwam niets uit.....Toen besloot dezelfde arts dat hij via de slokdarm de opgezette klieren zou aanprikken, en daaruit biopten nemen. Ook hier kwam niets uit. Het is een ontzettend spannend gebeuren allemaal, ook omdat bij mij ook lymfklierkanker een optie was.

Ik ben na deze onderzoeken over gegaan van Rotterdam naar Leiden naar het LUMC.

Daar heeft een longarts mij overgehaald om toch nog een keer biopten uit mijn longen te laten halen, want daar werkte iemand die er zeker een uitslag uit zou kunnen krijgen. Dus wederom dat vervelende onderzoek. Ook hier kwam geen uitslag uit.

Aangezien ik al onder een petscan geweest was, en ze plekken in longen milt klieren, botten hadden gezien, werd besloten een biopt uit mijn bekkenbot te halen. Uiteindelijk kwam daar de diagnose sarcoidose uit. Zo zie je maar, dat het niet uit het lymfeklier onderzoek tevoorschijn komt, zegt helemaal niets.

Succes en sterkte met de komende onderzoeken.

Groet, Lans

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Danielle

Hoi Lans,

 

Dank voor je berichtje. Je beschrijft eigenlijk precies ons gevoel helemaal omdat de longarts zich ook verbaasde. Lijkt inderdaad indentiek aan jouw speurtocht. Geeft toch wat rust als er zo'n reactie als die van jou tot ons komt.

 

En nu geduld.........

 

Groetjes, Danielle

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Lans

Ha Danielle,

 

Heel graag gedaan, je kan alle geruststelling gebruiken in de periode waar jullie nu in zitten. Inderdaad veel geduld zal je nodig hebben.

Bij mij heeft het bijna zes maanden van onderzoeken, scans, biopten, enz. geduurd voordat er een diagnose kon worden gesteld.

Daarin ben ik helaas geen uitzondering, het is behoorlijk ingewikkeld voor artsen om de diagnose te stellen.

 

Nogmaals sterkte, ik hoop dat jullie snel weten waar je aan toe bent.

 

Groet, Lans

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Bernadette

Hoi Danielle en Lans,

 

als ik jullie verhalen lees over het niet kunnen stellen van een diagnose ben ik weer extra blij dat dat bij zo snel gedaan kon worden. Meteen na mijn bronchoscopie wisten ze wat ik had.

 

Groetjes, Bernadette

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Danielle

Hoi Bernadette en Lans,

 

Ff een korte uitleg over, hoe wat en hoe lang.

 

Begin mei huisarts, bloed prikken. 2 weken later nogmaals prikken, nog steed leuko's te hoog. Weer een week later, dus na 3 weken zaten we op afdeling oncologie. Helaas loopt kanker al vanaf mijn jonge jaren als een rode draad door het leven, dus wist ik precies hoe, wat en waarom. Na bloedonderzoeken en een ct-scan zijn we dus met het goede nieuws van geen kanker doorgestuurd naar de longarts.

Nu zijn we inmiddels dus bijna 3 maanden verder en nog geen diagnose. Helaas heb ik ook gelezen van vreselijke lange speurtochten. Het heeft allemaal te maken met het grillige karakter van deze ziekte.

 

Ondertussen heeft Ron 2 dagen moeten bijkomen van het ziekenhuisbezoek van afgelopen woensdag. Nee het is allemaal niet niets als je hem dan zo ziet en eigenlijk weet je helemaal niets maar zie je een jonge vent in het lichaam van een 80plusser.

 

Rust en rustig blijven is nu belangrijk!

 

Groetjes, Danielle

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Danielle

Hoi,

 

Hier even een udate. Inmiddels heb ik vakantie gehad, tenminste ik ben vrij geweest. Ron is inmiddels al 9 weken volledig ziek thuis, omdat zijn lichaam totaal niet mee wil werken en uiteraard omdat hij doodmoe is. Eigenlijk is alles teveel. Dus een "vakantie" hebben wij niet mogen/kunnen vieren.

 

Inmiddels heeft hij een petscan gehad. Helaas was de uitslag voor ons shocking. Inmiddels zitten er actieve ontstekingen in beide longen en in zijn lever. Tot de laatste bloedafname was de leverfunctie goed, maar deze is hard achteruit gegaan:crying:

Maar nog steeds niet de diagnose 100% gesteld, maar zoals de longarts zei: we komen steeds dichter bij. Gelukkig (als je dit zo mag zeggen :confused1:)was de ACE waarde wel te hoog, dus het wordt idd steeds sluitender.

Afgelopen woensdag heeft Ron een bronchoscopie gehad met biopt afname en donderdag voor de uitslag naar de longarts, in de hoop dat ze nu eindelijk is granulomen kunnen zien.

Ik hoop voor hem dat hij met medicatie kan starten, zodat hij zich beter voelt.

 

Tot zover weer!

 

groetjes, Danielle

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Bernadette

Hoi Danielle,

 

misschien is het eens tijd dat jullie door gaan naar St. Antonius in Nieuwegein. Daar weten ze er heel veel van af. De ACE zegt jammer genoeg niets over de activiteit. Bij mij is die nog nooit verhoogd geweest. Komt meer voor bij de chronische vorm. Wel is mijn SIl, ook een bloedwaarde, altijd verhoogd. Ook die zegt niet alles over de activiteit van sarco. Is vaak verhoogd, maar niet altijd. Wel kijken ze naar mijn Pet scan. Daar zien ze vaak ontstekingen zitten.

 

Hoop dat de bronchoscopie jullie wel duidelijkheid gaat geven.

 

Sterkte ermee, Bernadette

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
renate

Hoi Danielle,

Hoop voor jullie dat zo de diagnose word gesteld,bij mij heeft het 1 jaar geduurd en kwam ook uit de brochoscopie niets,bij mij werd het pas duidelijk na een VATS,dat is een kijk opreratie in de longen waar ze dan gelijk kleine stukjes weghalen.

Dus het is bij iedereen weer anders dat zie je wel weer,maar hoop voor jullie dat je nu een duidelijkheid krijgt,succes donderdag.

Gr Renate,

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Danielle

Hoi allemaal,

 

Helaas is het zo gegaan als Renate omschrijft met de uitslag van de bronchoscopie, ook deze kon voor Ron geen uitsluitsel geven voor Sarcoidose. Dus na een EUS met bioptafname en een bronchoscopie met longspoeling en bioptafname, nog geen Sarco kunnen vaststellen.

Wel zien ze actieve ontstekingscellen, maar geen granulomen :confused1:

 

In samenspraak met de longarts, die ook in een padstelling staat, gaat de longarts contact opnemen met Nieuwengein om een afspraak voor Ron te maken. Zoals Bernadette ook al had getipt :thumbup1:

 

Ik vind het erg triest voor Ron, want ik had eigenlijk de hoop dat hij vandaag (na vaststellen) met medicatie te beginnen, zodat hij zich wat beter voelt.

Gelukkig heeft ie een goede verhouding met de bank, eigenlijk is dit nu zijn beste vriend samen met de afstandsbediening.

Maar ik vind het nog steeds erg triest om te zien, dat hij echt totaal niets kan en dat al voor zo'n lange tijd. Hij zit nu al bijna 3 maanden volledig in de ziektewet!!! En hij doet werkelijk niets, buiten dan een paar keer de hond uitlaten. Dit doet hij ook om in beweging te blijven, al moet hij dit wel vaak bekopen met nog meer pijn en/ of vermoeidheid.

 

Tot zover weer!

 

Groetjes, Danielle

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Bernadette

Hoi Danielle,

 

ik hoop voor jullie dat je snel iets uit Nieuwegein hoort en dat ze je daar kunnen helpen. Het is echt waardeloos dat jullie nog steeds niet weten waar je aan toe bent.

 

Groetjes, Bernadette

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Danielle

@ Bernadette,

 

Dank je wij hopen het ook! We horen vandaag wanneer hij terecht kan. Ik neem aan omdat de longarts de afspraak maakt, dit niet erg lang gaat duren.

 

Weer afwachten en nog meer geduld hebben........................

 

Groetjes,

 

Danielle

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Danielle

Hoi,

 

Eindelijk een afspraak in St. Antonius.

Ron heeft op maandag 17 september een afspraak met dr. Beek.

 

We wachten af........................

 

Wordt weer vervolgd zullen we maar zeggen.

 

Groetjes, Danielle

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Bernadette

Hoi Danielle,

 

lekker snel. Vast heel veel sterkte. Vergeet je vragen niet op te schrijven voordat je er naar toe gaat.

 

Groetjes, Bernadette

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
renate

nieuwegein

 

Hoi Danielle,

Dan heb je een hele fijne arts,ik heb namelijk ook Dr van Beek super fijne rustige vrouw.

En ze neemt alle tijd voor je.

En wat bernadette al zei schrijf je vragen op want zeket weten dat als je thuis komt toch wat bent vergeten.

Heel veel succes de 17e

Gr Renate

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites

Maak een account aan of login om te reageren

Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren

Maak een account aan

Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!

Registreer een nieuw account

Log in

Als u al een account heeft? log hier in

Log nu in

×
×
  • Maak Nieuw...

Belangrijke Informatie

Wij hebben cookies op uw apparaat geplaatst, welke ervoor zorgen dat dit forum beter functioneert. U kunt uw cookie instellingen aanpassen, anders gaan wij ervan uit dat u ermee instemt om door te gaan.