Ga naar inhoud
Danielle

Voorstellen Danielle

Recommended Posts

Hermione

<<Hoe kan je zoiets uitleggen aan een werkgever en/of bedrijfsarts, als er geen diagnose is.>>

Niet. Ik heb dus uiteindelijk ook zelf ontslag genomen, en heb geen uitkering o.i.d.

Het diagnose stellen heb ik hierboven toch precies beschreven?

 

Het zou trouwens ook kunnen, dat jouw man dus géén sarcoïdose heeft, maar iets anders. Zelfs had ik nog nooit van deze ziekte gehoord, en dacht dat ik ontstekingsreuma in de rug had o.i.d.

Heel veel auto-immune ontstekingsziektes hebben een grote overlap aan klachten. Dat maakt het soms lastig om ze duidelijk te diagnosticeren.

 

Persoonlijk zou ik, als ik jullie was, naar Rotterdam gaan voor een 2nd opinion. Dan kijkt er echt een frisse blik tegenaan.

 

Succes!

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Danielle

Ja, sorry inderdaad je hebt het beschreven. Via een EUS, helaas bij mijn man dus niet op die manier, terwijl de lymfe tussen de longen vergroot waren.

We gaan deze battle weer aan met de gezondheidszorg.

 

Het blijft vreselijk om je man zo te zien lijden letter en figuurlijk en er wordt (nog) niks gedaan. Vrijdag uitslag bloed en horen we hoe nu verder................

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Hermione

heel veel sterkte en hopelijk op naar duidelijkheid in de vorm van een diagnose!

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Joachim

Hallo Danielle, hoe was de uitslag van je man?

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Danielle

Hoi Joachim,

 

Dank voor je vraag!

 

Helaas gaat het nu allemaal pas beginnen. Inmiddels bijna 4 maanden ziek thuis met veel pijn en uitgeput. Gisteren is er een CT scan met contrast van de longen gemaakt. De longfoto was goed, maar inmiddels bij een andere longarts in OLVG die in het Sarco-team zit, hij wilde toch nog een CT van de longen om het beter te beoordelen. 7 juni uitslag CT-scan.

 

Ook gezien de neurologische klachten last van korte termijn geheugen en concentratie, plotseling scheel kijken, gevoelige oren, branderige/stekende pijnen huid (alle klachten komen en gaan, de ene keer houden ze langer aan of...). Denkt de longarts dat nu neurosarcoidose dominant aanwezig is, dus verwijzing naar neuroloog, 18 juni 1e consult. Ook nog tussendoor naar de orthopeed, omdat hij vreselijk pijn heeft in zijn knie. In 2017 zijn hier cysten gevonden via een röntgenfoto en MRI, maar zijn dit wel cystes? Het gekke is als hij een opvlamming voelt doet die knie ook mee. De knie is altijd wel aanwezig maar wanneer de opvlamming (klachten verergeren) er is dan is de pijn in de knie ook erger, dit vindt hij vreemd dus 6 juni naar de orthopeed.

 

Maar dus nog steeds geen sarcoidose vast gesteld alleen nog maar het vermoeden, het is frustrerend allemaal, de onzekerheid, de lange wachttijden in de zorg en het zien lijden van mijn man. Zoals hij zelf zegt er wordt niet eens gevraagd of de pijn dragelijk is. Luisteren naar een verhaal is ook moeilijk, omdat veel behandelaren dit niet met gevoel doen. Het voelt soms als een gevecht en dat maakt het frustrerend. We zijn behoorlijk ingelezen en assertief maar als je dat niet bent is het nog zwaarder als je afhankelijk bent van de gezondheidszorg.

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Joachim

Hallo Danielle, hoe gaat het met jullie?

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Danielle
Op 14-8-2019 at 15:36, Joachim schreef:

Hallo Danielle, hoe gaat het met jullie?

Hoi Joachim,

Lief van je berichtje, dank je! Helaas is er nog niet veel veranderd. Inmiddels heeft mijn man al veel onderzoeken gehad van pet-scan tot lumbaal punctie en alles wat er nog tussenin en ervoor en ernaar zit. Helaas nog steeds geen granuloom te pakken gehad, maar ook zijn er vele andere nare ziektes en/of kwalen uitgesloten zoals o.a. MS, Lupus, dementie e.d.. A.s. dinsdag moet hij weer naar de longarts voor longfunctie en een consult. Benieuwd of de SIL-2R en de ACE ook nog steeds verhoogd zijn en zijn leukocyten want deze laatste zijn continu veel te hoog meer dan het dubbele dan de normaal waarde. De longarts houdt een open blik om niks te missen, maar sarcoidose komt na al het uitsluiten van, toch weer bovenaan te staan, ook door de geschiedenis. De klachten zijn er nog maar de intensiteit is minder en de vermoeidheid heeft meer de bovenhand genomen.

Sinds 3 maanden heeft hij ook erge pijn aan zijn hiel, volgens de huisarts hielspoor, ook hiervoor dinsdag, als we toch in het ziekenhuis zijn een röntgenfoto laten maken. Ik heb vernomen van vele lotgenoten dat zij ook hielspoor hebben. opvallend! Ik geloof niet echt in toeval en zei dan ook tegen mijn man ook hielspoor is een ontsteking. Hielspoor komt door overbelasting nou mijn man overbelast sinds februari niks ja de zitting van de bank hahahaha. Allemaal weer zo vreemd. Mijn man zei hierop dit komt vanuit mijn systeem daarom ook hielspoor, omdat zijn systeem niet goed is.

Nogmaals dank voor je belangstelling!

Groetjes, Danielle

Bewerkt door Danielle

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Joachim

Fijn dat de longarts grondig te werk gaat. Dat is voor jullie ook prettig. Op sommige plaatsen is het wel anders.

Graag gedaan hoor en hopelijk zijn de waardes gedaald als je de uitslag krijgt 🙂.

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites

Maak een account aan of login om te reageren

Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren

Maak een account aan

Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!

Registreer een nieuw account

Log in

Als u al een account heeft? log hier in

Log nu in

×
×
  • Maak Nieuw...

Belangrijke Informatie

Wij hebben cookies op uw apparaat geplaatst, welke ervoor zorgen dat dit forum beter functioneert. U kunt uw cookie instellingen aanpassen, anders gaan wij ervan uit dat u ermee instemt om door te gaan.