Ga naar inhoud
Login om dit te volgen  
Joseetje

werk en sarcoidose

Recommended Posts

Joseetje

Heb dus afgelopen week een gesprek gehad met de Arbo arts, voorlopig mag ik zes weken niet werken met de computer. Volgende week worden er foto\'s van mijn ogen gemaakt met contrastvloeistof en er wordt een scan gemaakt van mijn netvlies. Dan wordt er gekeken waar de onstekingstrengen zich precies bevinden. de behandeling die dan volgt is waarschijnlijk injecties in mijn ogen die de ontstekingen moeten bestrijden. Dit is nog niet zeker, dus weet eigenlijk nog steeds niets. Arbo arts staat in ieder geval achter me. Ik mag dus niet achter de computer dus ga nu snel weer stoppen, vind mijn ogen toch wel erg belangrijk.

 

jose

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Joachim

Re:werk en sarcoidose

 

Denk aan jezelf want inderdaad je ogen zijn super belangrijk! Toch waardering voor je dat je dit even met ons wilde delen. Doe het rustig aan en we zien je vanzelf weer op het forum verschijnen. Hou ons op de hoogte en sterkte :)

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
veneri

Re:werk en sarcoidose

 

Ja dat met die ogen is belangrijk want niks meer kunnen zien is slecht.

Vorige week zelf bij de oogarts geweest heeft niks kunnen zien en heeft druppels voorgeschreven tegen droge ogen. Vandaag ben ik zelf gaan werken en het doet overal pijn het blijft al de hele dag, toch wil ik morgen weer gaan. Ik doe nu kantoorwerk achter de computer en heb het geluk dat ik zelf het tempo en werk kan bepalen. Mijn baas laat me hierin vrij wat fijn is. Met mijn ogen weet ook het niet af en toe zie ik vlekken en soms zijn ze pijnlijk dan doe ik druppelen. Volgende week ga ik weer naar de longarts voor controle maar ik voel me minder dan een paar weken terug toen ik bij hem was. Ik werk nog steeds in 5 ploegen dus 2 ochtenden 2 middagen 2 nachten en vierdagen vrij opzich is dat fijn maar het word zwaar door die pijn en vermoeidheid. Eerst had ik het alleen in mijn schouder wat later in mijn elleboog maar langzaam gaat het over naar de linker kant en trekt het zelfs naar mijn vingers.

 

groetjes en sterkte

veneri

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Joachim

Re:werk en sarcoidose

 

Overwerk jezelf niet he Veneri want je kunt beter nu wat rustiger aandoen dan straks helemaal niks meer kunnen. Wel fijn dat je zo\'n begripvolle baas hebt.

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
okkie

Re:werk en sarcoidose

 

Hallo beste Joseetje en Veneri,:) Welkom om het forum:)

 

Maar waarom stellen jullie je niet even voor aan de anderen??

Kijk bij de categorieën en onder de categorie***voorstellen, daar kunnen jullie je voorstellen als jullie het nog niet gezien hadden?:)

 

Ik zie ineens wat nieuwe namen en het lijkt mij wat overzichtelijker,

wie WIE is toch???:blush:

 

groetejs Okkie;)

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
veneri

Re:werk en sarcoidose

 

Ja okkie, daar heb je gelijk in maar dat is al gebeurt zo\'n 3 weken geleden. kijk maar even in de rubiek voorstellen.

 

groetjes

Eric

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
okkie

Re:werk en sarcoidose

 

Yep :woohoo: van gezien Veneri ... oeps :blush:

Ook van Joseetje??? die kan ik niet vinden of zijn oogjes nu moe en slapen zij hihi:P

 

:kiss: okkie:)

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
victoria

Re:werk en sarcoidose

 

vandaag bij de opticien geweest, voor niets.

hij was er niet, maar weer een afspraak gemaakt.

Hij kijkt volgende week en als hij het nodig vindt moet ik terug naar de oogarts (kan ik in november terecht ........... hoe zo wachtlijsten)

Deze opticien is gespecialiseerd in oogproblemen, werken veel samen met ziekenhuis (houden soort voorcontroles, scheelt in de wachtlijsten.

 

Soms veel last van rode adertjes in ogen, vlekken op netvlies heb ik al vanaf mijn 8e i.v.m mijn wijnvlekken (zit ook bij ogen) kan neiging tot glaucoom krijgen. Hoef gelukkig maar eens in de 3 jaar naar oogarts terug. vroeger elke 3 maanden pfffffff.

 

Merk wel dat ik minder goed ben achter de pc. doet sneller pijn aan ogen.

groetjes Victoria;)

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
okkie

Re:werk en sarcoidose

 

.... zucht zucht... ik denk dat ik te veel geslapen heb vandaag en ben nu klaar wakker:)

en dus weer even kijken op het forum hihi:P

 

Hey Vicky :)

 

Ik hoor dat er opticiens zijn die samen werken met de oogartsen in het ziekenhuis

maar ik hoor ook dat dit ook vaak langs elkaar heen gaat waar de mens dan weer niet vrolijk van wordt!

Ik zou in jou geval toch niet te lang wachten met die afspraak te maken voor je ogen,

zeker nadat ik gisteren een verhaal en plaatjes heb gezien,

bij de bijeenkomst van de belangenvereniging voor sacoidose patiënten.

En daar werd ik niet vrolijk van :S

 

Maar als het allemaal te lang gaat duren,

zou ik toch alvast een afspraak maken bij je oogarts in het ziekenhuis!!

Zeer zeker ook omdat er al zo\'n lange wachtlijst is,

een afspraak kan je snel genoeg weer afzeggen toch?

 

Wees maar zuinig op je ogen hoor! Ik heb foto\'s gezien van die oog granuloompjes, vond het heel interessant maar ook best eng!!!

Lees dit maar, ik vond dit op google: ff knippen en plakken;)

 

http://216.239.59.104/search?q=cache:4mwXKE419s8J:demunck.web-log.nl/demunck/2006/11/what_is_sarcoid.html+granuloompjes+in+oog&hl=nl&ct=clnk&cd=1&gl=nl

 

Misschien kende je dit al? Maar vond toch dat ik dit ff moest plaatsen!

Vicky, blijf waken over je gezondheid hoor!!!

 

Zzzzzoooooo en nu ga ik weer lekker plat, oogjes toe en snaverltje dicht... (allaaaa meneer DE UIL hihi) trusten en tot morgen weer.

Groetjes Okkie:kiss:

groetjes Okkie:kiss:

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Joachim

Re:werk en sarcoidose

 

Vicky wachttijden tot november spoort echt niet... 1 advies :) ik zou even naar Belgie of duitsland afreizen daar wordt je nagenoeg meteen geholpen als je niet tot november kan wachten. Je kunt ook je verzekeringsmaatschappij bellen en vragen om wachttijdbemiddeling. Zij gaan dan op zoek naar een ziekenhuis waar je sneller terecht kan :)

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
victoria

Re:werk en sarcoidose

 

ga morgen bellen met longarts, huisarts, oogarts, en reumatoloog.

ik wil alles in juli/augustus plannen

Moet naar arbo arts in juli, ik ben dus bezig met een lijst voor de arbo arts, en voor de rest van de artsen ook.

Ik wil dat onderzoek voor dvn (dunne vezel huppelde pup):angry:

De pijnen in mijn benen en armen worden erger...........:S

de pijnen in mijn darmen gelukkig minder... dieet van suikerloos werkt redelijk.:) :)

 

Dus huisarts bellen voor verwijsbrieven.

En dan meteen dat hele circus weer door, ik wil nu echt alles onderzocht hebben.

Op mijn darmfoto,s was niets te zien. Maar toch werken die niet goed.

 

Zo ga nog effe half uurtje adm doen....brrr. Maar elke dag een beetje gaat nog.

Ik baal wel dat ik niet mijn oude ritme terug heb, tot mei ging het redelijk.

Maar ik was te eigenwijs, ik negeerde de symptomen een beetje, nu moet ik weer langzaam weer opbouwen.:)

 

Groetjes Victoria

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
victoria

Re:werk en sarcoidose

 

Ik heb geluk, eindelijk de data binnen voor de longarts en oogarts, mag begin augustus al.

Nu is alleen de huisarts weg, wil effe overleggen of ik toch ook daar terug moet.

Mijn huid is supergevoelig voor aanrakingen alles doet pijn. En veel spanning/verzuring in armen. is dat dvn?

Toch ook maar doe test aanvragen. Ik wil nu meer weten wat en hoe! Sorry vandaag zit ik echt niet lekker in mijn vel. :(

Af en toe voel ik me zo zielig en klein ( en dat is niet eerlijk;) )

 

Groetjes van Victoria

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Albertina

Re:werk en sarcoidose

 

Hallo Victoria,

 

Last van het Calimero-complex;)? Kop op!!!

Het gaat gelukkig al beter met je darmen, dat is al één ding.

 

De pijn in je armen/benen kan ook erger worden door het weer. Dat heb je niet in de hand, tenzij je NU een last-minute naar warmere oorden boekt B) :laugh:.

Misschien even onder de snelbruiner? Vorig jaar kon ik er niet tegen, kwam ik er doodmoe onder vandaan. Maar nu knap ik er wel van op. Eerst krijg ik meer pijn (tijdens het opwarmen), daarna trekt het juist weg en kan ik me even helemaal ontspannen.

Hmmm, ik geloof dat ik zelf even een afspraak ga maken:P :P

 

Ik kwam een berichtje tegen dat de hond van je ouders aangereden is en het niet overleefd heeft. Zielig, vooral als je hem al zolang kent. Het zal heel vreemd zijn, de eerste keer dat je weer naar je ouders gaat (ik spreek uit ervaring). Sterkte:kiss:

 

Groeten,

Albertina

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
victoria

Re:werk en sarcoidose

 

jaja ik is klein en jij is groot en dat is niet eerlijk boeh boeh :(

wat een week, ach ja gelukkig bijna weekend.

Nog meer slapen hahahah

:woohoo:

 

nu maar hopen op die tropische hitte golfB)

groetjes Victoria

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Albertina

Re:werk en sarcoidose

 

Inderdaad: we hebben de zon nodigB)!!!

Ik word langzaamaan stijver en krijg meer steken en pijn. Gelukkig wordt het niet erger van wat ik overdag uitspook (vorig jaar wel). Ik word ook langzaam maar zeker kortademiger. Neem soms een pufje extra.

 

Ik stem vóór een hittegolf!!! B) :laugh: B)

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
knuffel

Re:werk en sarcoidose

 

721l821.jpg 30moby8.jpg

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Jap

Bjeenkomst over werk en sarcoidose

 

SBN regiobijeenkomst voor leden en niet-leden

Datum: zaterdag 25 oktober 2008

Spreker: John Voorham.

Onderwerp: Sarcoïdose en Werk. De spreker zal ingaan op de werksituatie, het proces van ongeschikt verklaren en re-integratie. Hierbij komen zaken aan bod zoals de verhouding tussen de werknemer met de diagnose sarcoïdose en de werkgever, wat wil je vertellen, wat kun je vertellen en wat moet je vertellen. Ook wordt ingegaan op het proces van ongeschikt verklaren voor de werksituatie en een eventueel re-integratietraject.

 

 

Programma 25 oktober 2008

10.00 uur: inloop

10.30 uur: woord van de regio coördinator

10.40 uur: Sarcoïdose en Werk door John Voorham

11.40 uur: koffie en contact

12.30 uur: einde van de bijeenkomst

 

Adres:

Verzorgingstehuis ’t Oude Landt

Park Oudeland 60, 3443 AH Woerden

 

Aanmelden:

Via internet: utrecht@sarcoidose.nl

Via telefoon: 036-8480878 (Mw Mary Boumans-Driessen)

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
knuffel

shit waarom is toch altijd alles zo ver weg voor ons?

Zelden zo bijeenkomsten in het azm....

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
okkie

feestelijke dag SBN voor leden

 

hallo allemaal :)

 

Hebben jullie ook het sarcoidose nieuws vandaag gekregen??

Ik ben al jaren lid van het blad en kreeg deze uitnodiging via het Sacoidose neiuws!!!

 

30 jarig bestaan van SBN

en wel voor leden een feestelijke dag SBN 15-11-2008

en 8 november voor alle vrijwilligers!

locatie Aristozalencomplex naast station Lunetten-Utrecht opgeven voor 27 oktober

en het thema is:

 

Beter voelen, Beter ZIJN

Inspiratie Leven in kleur en stijl.... dus genoeg te doen!!!!

Mandala tekenen, Creatief schrijven,intuitief schilderen,

Inzicht krijgen in persoolijke vaardigheden en valkuilen

en ik schrijf me wel in.

Lijkt me leuk en hoop ook echt te kunnen gaan!

En Utrecht is na mijn idee toch best wel heel erg Centraal;)

 

En ik lees net in het sarco blad, dat je ook bij de zorgverzekeraar een deel van uw lidmaatschap van uw patientenvereniging VERGEOED.... dat is niet gek, toch? ;)

 

 

Groetjes Okkie :)

__________________

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Albertina

Hoi Okkie,

 

Ik ben geen lid, maar vind dat in dit geval niet erg. Ik houd helemaaaaaal niet van creatief doen :bored:. Maar ik wens jou daar heel veel plezier :thumbup:!

 

Tsja, voor mij is Utrecht heel centraal (30 km :biggrin:), maar als je in een uithoek van Nederland woont, dan is het toch nog een heel eind rijden!!! We zijn maandag teruggekomen van een weekend in de buurt van Valkenburg (Limburg). Gelukkig zijn de nieuwe tunnels bij Venlo klaar, maar dan nog ben je een hele tijd onderweg...

Bewerkt door Albertina

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Guest Ienepien

werk en sarcoidose

 

Ik was gisteren bij een lotgenotenbijeenkomst van de SBN in Barendrecht, het thema was werk en sarcoidose.

De dame die de voorlichting gaf was van alle kanten goed op de hoogte omdat zij ook sarco heeft en het thema haar vakgebied is geweest.

Na een inventarisatie vanuit de zaal begon zij met de onderwerpen, ziek worden en dan..... een lang traject van twee jaar met soms een afkeuring of ontslag aan het einde.

Maar er zijn onderweg vele mogelijkheden, de rechten en plichten van de werkgever en werknemer kwamen goed aan bod.

 

De vragen vanuit de zaal werden duidelijk beantwoordt en aan het einde van de morgen konden er allerlei folders meegenomen worden en een overzichtelijke samenvatting van het geen de dame verteld had.

 

De gesprekjes met lotgenoten achteraf kunnen ook zinvol en prettig zijn voor mij was dit weer een nuttige bijeenkomst van de SBN een prima vereniging!

Bewerkt door Ienepien

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
okkie

SBN een prima vereniging! Met de juiste mensen (kennis) in HUIS!!!

 

Ik was gisteren op een lotgenotenbijeenkomst van de SBN in Barendrecht, het thema was werk en sarcoidose.

De dame die de voorlichting gaf was van alle kanten goed op de hoogte omdat zij ook sarco heeft en het thema haar vakgebied is geweest.

Na een inventarisatie vanuit de zaal begon zij met de onderwerpen, ziek worden en dan..... een lang traject van twee jaar met soms een afkeuring of ontslag aan het einde.

Maar er zijn onderweg vele mogelijkheden, de rechten en plichten van de werggever en werknemer kwamen goed aan bod.

 

De vragen vanuit de zaal werden duidelijk beantwoordt en aan het einde van de morgen konden er allerlei folders meegenomen worden en een overzichtelijke samenvatting van het geen de dame verteld had.

 

De gesprekjes met lotgenoten achteraf kunnen ook zinvol en prettig zijn voor mij was dit weer een nuttige bijeenkomst van de SBN een prima vereniging!

 

Was er een grote opkomst Ienepien?

 

Ja ik ben vorigjaar ook naar zo'n bijeenkomst geweest in Gelderland!

En daar was een flinke opkomst en was ook heel fijn.

Ik ben al vanaf het begin lid van deze vereniging en heb hier

al heel veel steun aan gehad.

De verniging begeleid mensen met probemen in welke form dan ook

en ze hebben genoeg in huis, de juiste mensen die de weg weten en jou weer op de rit helpen.

 

Mensen schamen zich ook vaak omdat het allemaal zo verwarrend en onduidelijk is met de Sarcöidose... en hier is de vereniging dan een grote steun!!!

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Guest Ienepien

Hey Okkie,

 

de opkomst was behoorlijk, ik heb ze niet geteld maar ik schat 35-40 personen.

En het is precies zo als je schrijft de vereniging kan een hoop voor je betekenen, veel mensen zijn toch zoekende op allerlei gebied en zij hebben de antwoorden.

Ik ben nu naar verschillende activiteiten geweest van de SBN en het is altijd perfect georganiseerd en voor ieder wat wils.

 

Doei

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Arie

Werk en sarcoidose

 

Zie dat het wat langer geleden is dat in deze topic reacties zijn geplaatst, maar kan mijn reactie hier gelukkig wel onder dit kopje laten vallen.

 

 

 

Met vallen en opstaan is het eerste jaar van "diagnose sarcoidose", achter de rug.

 

 

De ARBOdiensten profileren zich naar buiten als "onafhanlijk en objectief". En de werknemer te zullen beoordelen op wat de mogelijkheden zijn om verantwoord het werk zo snel mogelijk weer te hervatten. met of zonder aanpassingen.

 

En gelet op de wet persoonsgegegvens bescherming cq beroepsgeheim van de arts, mag je verwachten dat alleen relevante info de werkgever bereikt.

 

In grote lijnen is dat ook zo, prima.

 

Maar uit ervaring, als SMT lid uit vroegere arbeid en ervaringsdeskundige in de huidige situatie, dat niet altijd is wat wat er in de praktijk gebeurt. M.a.w het daglicht niet kan verdragen.

 

Met mijn kennis als voormalig SMT lid, is het duidelijk dat werkgever info heeft welke alleen maar door de ARBOdienst verstrekt kan zijn, welke niet relevant is. En wat zonder feiten kennis niet verstaan kan worden, maar wel bijdraagt aan een waardeoordeel.

 

Nu we verder zijn in de tijd, heb ik dit opnieuw mogen proeven. Nu wel in een andere vorm gegoten.

 

Mijn terugval door de sarcoidose waardoor ik weer 100 % ziek gemeld ben zal van invloed zijn.

 

Kan in dit forum daar verder niets iets inhoudelijks aan toevoegen vanwege het open karakter van het forum.

 

Waar ik dan ook rekening mee zal houden.;)

 

Maar de toon is gezet:crying:.

 

Des te belangrijker om me tijdens de bezoeken aan de ARBOdienst te laten ondersteunen. Mede ook omdat de "moment opnames" bij een arbodienst geen reeel beeld geven van de feitelijke fysieke en toch ook wel de mentale omstandigheden, zowel positief als negatief uit te leggen.

 

Ik begrijp dat allemaal heel erg goed, vanuit werkgevers kant gezien.

Maar ook voor wekgever is het.......

 

------Sarco, de ziekte zonder gezicht.

Bewerkt door Arie

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
puck42

Hoi,

 

Ben vandaag voor t eerst bij de arbo-arts geweest, hij kent sarco wel. Ben nu 7 weken ziek waarvan 2 weken 100% en de rest 50%, het is tijd dat ik meer ga werken... volg wk een morgen meer en de wk erna volledig. Aangezien ik maar 4 morgens = 12 uur huishoudelijk werk doe moet dat kunnen, hoe ik het thuis regel is mijn probleem. Daar kwam t op neer... Nu zat ik zelf ook al te twijfelen om een morgen meer te gaan, alleen hoe hij dat bespreekt. Kan toch ook wel wat vriendelijker? Ik ga het wel proberen, daarna zien we wel weer verder.

Heb hier verder geen ervaring mee...

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites

Maak een account aan of login om te reageren

Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren

Maak een account aan

Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!

Registreer een nieuw account

Log in

Als u al een account heeft? log hier in

Log nu in
Login om dit te volgen  

×
×
  • Maak Nieuw...

Belangrijke Informatie

Wij hebben cookies op uw apparaat geplaatst, welke ervoor zorgen dat dit forum beter functioneert. U kunt uw cookie instellingen aanpassen, anders gaan wij ervan uit dat u ermee instemt om door te gaan.