werk en sarcoidose

[Joachim]

Mijn ervaring is dat de ARBO min of meer in dienst is van de werkgever. Dit klinkt gek maar hun doel is om iedereen zo snel mogelijk weer aan het werk te krijgen. Nogmaals dit is mijn ervaring.

 

Als advies heb ik dus ook altijd om een vertrouwenspersoon mee te nemen naar een ARBO afspraak. Wat ook helpt is als je bijvoorbeeld sarco in je longen hebt en dit aan kunt tonen middels een longfoto die ook mee te nemen. In ieder geval zei mijn ARBO arts dat hij wel met Sarco bekend was maar als ik hem mijn informatie gaf dan zag je hem toch opkijken van sommige dingen.

 

informatie, informatie, informatie :)

[Arie]

Mijn ervaring is dat de ARBO min of meer in dienst is van de werkgever. Dit klinkt gek maar hun doel is om iedereen zo snel mogelijk weer aan het werk te krijgen. Nogmaals dit is mijn ervaring.

 

Als advies heb ik dus ook altijd om een vertrouwenspersoon mee te nemen naar een ARBO afspraak. Wat ook helpt is als je bijvoorbeeld sarco in je longen hebt en dit aan kunt tonen middels een longfoto die ook mee te nemen. In ieder geval zei mijn ARBO arts dat hij wel met Sarco bekend was maar als ik hem mijn informatie gaf dan zag je hem toch opkijken van sommige dingen.

 

informatie, informatie, informatie :)

 

Volkomen mee eens..... Goed dit nogmaals onder de aandacht te brengen.:thumbup:

[Annemiek]

werk en sarcoidose

 

Hallo allemaal,

 

Binnenkort komt er een gesprek tussen werkgever, arbeidsdeskundige en mijn persoontje. Wie heeft hier ervaring mee en wat kan ik verwachten? Ben nu 1.5 jaar ziek en mijn re-integratie verloopt i.v.m. klachten niet soepel. Ik wil wel maar mijn lijf werkt niet mee.

Hoor graag over jullie ervaringen.

 

Groetjes, Annemiek

[S´jack]

Hoi Annemiek.

 

Ik heb zelf onlangs en arbeidsdeskundigonderzoek via mijn baas, ik zit nu iets mee dan een jaar in de ziektewet.

Ik kan je helaas dus geen tips geven omdat ik zover nog niet ben.

Is het al een gesprek met uwv?

 

Groetjes, S'jack

[Annemiek]

Hoi S'jack,

 

Nee, ik heb nog niets met het UWV van doen. Dat komt waarschijnlijk eind februari/begin maart?

 

Groetjes, Annemiek

[Joachim]

Hallo Annemiek, lees ook de topics door in dit forum 'werk en sarcoidose'. Daar wordt veel geschreven over wat er allemaal speelt.

 

Mijn advies is sowieso om nooit alleen naar dit soort gesprekken te gaan en dat geldt ook voor gesprekken met de ARBO en UWV.

 

2 mensen horen namelijk meer dan 1 en mocht je iets vergeten te vragen dan kan de ander altijd bijspringen.

 

Neem ook pen en papier mee en schrijf dingen die jij belangrijk vindt op. Vraag ook indien mogelijk om een verslag van het gesprek.

 

Jouw werkgever is verplicht mee te helpen aan jouw re-integratie maar ook jij bent daarin verplicht. Zoals je al aangaf gaat dit niet zoals je graag zou willen.

 

Dit gesprek is een gesprek waarin de toekomst gaat worden besproken. Maak jezelf alleen niet druk omdat dit er nu eenmaal bijhoort.

 

Wat je dus exact kunt verwachten kan ik moeilijk inschatten omdat iedere werkgever anders werkt behalve dan de wettelijke regels waaraan ze zichzelf moeten houden.

 

Hoe is de verstandhouding tussen jou en je werkgever?

[Annemiek]

Hey Joachim,

 

De meeste keren dat ik bij de bedrijfsarts ben geweest (en dat geldt ook voor toekomstige bezoeken) heb ik mijn echtgenoot meegenomen. Hij gaat ook mee naar het gesprek met de arbeidsdeskundige. Tussen mij en mijn werkgever gaat het weer goed, is een tijd heel naar geweest. Ben dus benieuwd hoe het zal lopen.

 

Groetjes,

Annemiek

[riëtta]

werk en sarcoidose

 

Hoi Annemieke,

 

Ik ben inmiddels al zo`n 82 weken in de ziektewet, en ik werk nog maar 2 x 6 uurtjes per week.

Mijn werkgever begeleidt mij met het reintregreren, best moeilijk; ik ben al 58 jaar , dus de banen liggen niet voor het oprapen. maar wekelijks moet ik 2 sollicitaties doen.

Ook de arboarts let daar goed op, en schrijft dit in de verslagen aan de werkgever.

Binnenkort gaat de arboarts de WIA formulieren in orde maken.

Alleen zei hij dat ik m`n volledige uren; (15uur) toch moet maken, desnoods de hele week iedere ochtend 3 uur, maar dat kan m`n lichaam niet aan.

Ik heb nu al moeite met 2 x 3 uur.

Het is extra vermoeiend om naar de bedrijfarts te gaan, en dan weer `n gesprek met de arbeidskundige.

Heb jij die ervaring ook?

Ik hoor het graag van je.

Groetjes,

Rietta

[Annemiek]

werk en sarcoidose

 

Hoi Riëtta,

 

Wat zit jij in een moeilijke situatie! Heb jij van het UWV gehoord dat je moet solliciteren, is dat omdat je niet in de huidige functie kunt terugkeren? En hoe zit het met die uren werken?

Het is onbegrijpelijk dat ze dit van je verlangen, je lichaam kan dat niet opbrengen!

En dan nog al die bezoeken aan bedrijfsarts en andere instanties, ik begrijp precies hoe moe jij je voelt.

Heb je een rechtsbijstandsverzekering en kun je eventueel terugvallen op de Vereniging van sarcoidose patiënten? Ik heb het idee dat je alle hulp, die je maar kunt krijgen, moet inschakelen.

Ik werk nu 2 x 3.5 uur en heb daar mijn handen aan vol. Ik werkte normaal gesproken 28 uur.

Mijn re-integratie is gestart 7 weken na de diagnose van juli 2011 tot april 2012. Ik werkte toen 2 x 4 uur en 2 x 5 uur. Daar ben ik helemaal op stuk gelopen. Ik kwam thuis te zitten.

Nu ben ik vanaf 1 oktober weer aan de slag. De wil is er maar mijn lijf werkt niet mee. Enfin, daar weet jij alles van.

Ik zal laten weten hoe het met het gesprek met de arbeidsdeskundige is gegaan. Veel sterkte met alles.

 

Groetjes, Annemiek.

[riëtta]

werk en sarcoidose

 

Hallo Annemiek,

 

Wat fijn dat eindelijk iemand begrijpt hoe zwaar het is om niet begrepen te worden.

Het werk is zo vermoeiend, ik maakte alleen in het begin van m`n verhaal `n fout, ik werk gèèn 2 x 6 uur , maar 2 x 3 uur.

Ik heb geen rechtsbijstand verzekering, dus ik hou me aan de regels wat ik moet doen, doe ik.

Zoals die sollicitaties, het is wel op de computer zoeken en dan `n mail sturen, maar zelfs dat is zò vermoeiend voor mij.

Mijn werkgever zit er bovenop met het reintregreren, ze zitten me ook nog achterna met de sollicitaties.

Ook geestelijk vind ik het steeds zwaarder worden. M`n collega`s op het werk begrijpen het ook niet, en als ik na 3 uurtjes weg ga, ben ik helemaal afgedraaid.

Ik hoor het wel hoe het met jou is afgelopen met de arbeidsdeskundige.

Groetjes,

Rietta.

[Annemiek]

Hoi allemaal,

 

Inmiddels is het arbeidsdeskundige rapport binnen en ook het deskundige oordeel van het UWV tav re-integratie inspanningen van mijn werkgever:

ik ben maximaal 2 x 3 uur per week inzetbaar.

Heb gehuild, wat een einde van een werkzaam leven! Zit in een rouwproces. Aan de andere kant geeft het rust, weet nu waar ik aan toe ben. Kan me oriënteren op andere toekomst.

WIA traject zal worden ingezet.

 

Groetjes, Annemiek

[Annemiek]

Hallo Rietta,

 

Hoe gaat het met jou?

 

Groetjes, Annemiek

 

[Joachim]

Hallo Annemiek, wat vervelend om te horen wat de uitslag is. Ik leef met je mee. Afsluiting van dit soort zaken is altijd vervelend en nu begint de periode van acceptatie maar ook van omzetting naar jouw nieuwe indeling van je dagen. Zoals je schrijft gaat dit jou wel rust geven. Dit ga je merken geloof mij. Doe het rustig aan en let goed op de regeltjes mbt het WIA traject.

 

Groet,

 

Joachim

[riëtta]

Beste Annemiek,

Jou verhaal lijkt sprekend op de mijne.

Ik ben nu 91 weken ziek, tenminste ik werk 2 x 3uur, en ik heb nu de WIA aangevraagd.

Het is net wat jij omschrijft een rouwproces, het komt nu zo definitief.

Ik weet niet wat de UWV gaat beslissen, maar ik ben nu door al

die toestanden, van alles invullen en alle formulieren bij elkaar zoeken,

vreselijk moe, ik sta `s morgens al moe op.

IK hoop als alles achter de rug is, ik `n beetje rust krijgt.

Ik moet a.s. maandag weer naar de longarts, ben benieuwd of

ik nieuwe medicijne krijg, de prednisolon heeft de vorige keer niet

echt geholpen.

Wat Joachim schrijft .....let goed op de regeltjes van de WIA??? Wat zal dat betekenen.

Ik zit er nu middenin, vandaar deze belangstelling.

 

Groetjes,

Rietta.

 

[Joachim]

Wat ik daarmee bedoel, is dat de WIA de afgelopen jaren veranderd is en vanwege al die kabinetten iedere keer weer wordt aan gesleuteld. Mijn advies is als je zelf concrete vragen hebt die hier te vragen, via een adviseur te vragen of anders via de SBN (als je lid bent) contact op te nemen met hun adviseurs hierin.

 

Het is best ingewikkelde materie en het UWV heeft gewoonweg de opdracht op zoveel mogelijk mensen aan het werk te krijgen, ook al zitten er mensen tussen die de boel niet flessen maar eerlijk zijn over hun gezondheidssituatie.

 

Mijn advies is dus ook altijd zorg dat je bewijs hebt en dit meeneemt of aan kan tonen. Bijvoorbeeld dmv longfoto's, of andere scans waar duidelijke afwijkingen op te zien zijn. Alles van het ziekenhuis, ja zelfs een brief van je arts kan ook.

[Annemiek]

Wat een goeie tip Joachim, om contact op te nemen met de SBN adviseurs mbt afkeuring!

Heb jij hier ook wat aan Rietta?

 

Mijn longarts heeft een duidelijke brief naar de bedrijfsarts geschreven waarin staat dat het aannemelijk is dat ik de chronische variant van sarcoidose heb omdat ik restklachten hou . in de vorm van vermoeidheid en gewrichtsklachten. En dat zij geen prognose kan geven voor de toekomst. Het deskundigenoordeel van het UWV luidt dat ik maximaal ingezet ben en de verzekeringsarts van het UWV is het daar mee eens.

 

Hopelijk zit ik op de goede weg. Afwachten maar.

 

Groetjes,

Annemiek

 

[riëtta]

Zeker een goeie tip Joachim, ik ga allereerst lid worden van SBN. En dan de WIA aanvraag afwachten.

Mijn longarts had ook een duidelijke brief aan mijn bedrijfarts gestuurd, dus de bedrijfarts was helemaal op de hoogte,

en liet mij daarom minimaal werken.

Nu moet ik afwachten wat de verzekeringsarts van het UWV gaat beslissen.

Het is heel erg dubbel............aan de ene kant zou ik het fijn vinden om niet meer die stress van het werk

erbij te hebben, maar aan de andere kant, naar je werk gaan en even an andere dingen denken is

ook wel fijn.

Maar die moeheid.............is gewoon slopend, net als jou verhaal Annemiek.

Bij mij is sarcoidose in mei 2011 vastgesteld, dus de 2 jaar zit erbij op.

Is het bij jou ook al bijna 2 jaar, Annemiek?

 

We wachten maar weer af,

groetjes,

Rietta.

 

[Annemiek]

Hoi Rietta,

 

Gelukkig dat je steun hebt van je longarts en ook je bedrijfsarts. Dan heb je al een groot deel "gewonnen."

 

Ik ben in mei 2011 naar de huisarts gegaan omdat ik dacht dat ik sarcoidose zou kunnen hebben. Mijn broer kreeg het n.l. op zijn 34-ste ( hij is nu 48 jaar) en ik herkende zijn klachten!

Op mijn verzoek is er toen bloed geprikt en een foto gemaakt en ja hoor: afwijkingen die konden passen bij sarcoidose.

Daarna allerlei onderzoeken bij de longarts en de definitieve diagnose sarcoidose is gesteld naar aanleiding van een bronchoscopie met lavage begin juli 2011.

Dus we zitten eigenlijk in hetzelfde schuitje!

 

Ik begrijp precies wat je bedoelt met werk. Aan de ene kant haal ik veel voldoening uit die 2 x 3 uur werken per week. Je hebt dan contacten met andere mensen etc.

Aan de andere kant is het een opgave om het te doen.

 

Veel sterkte bij de longarts maandag,

 

groetjes,

 

Annemiek

 

 

 

 

 

[Annemiek]

Hallo allemaal,

 

Wie heeft er ervaring met een hoorzitting bij het UWV? Ik ben inmiddels voor 63% afgekeurd en krijg een WGA uitkering.

De verzekeringsarts vindt dat ik 15 uur per week moet kunnen werken. De afgelopen 2 jaar heb ik alles op alles gezet om weer op mijn oude niveau terug te komen maar door de sarco is dit niet gelukt.

Ik werk nog 2x 3 uur in eigen werk en moet voor de overige 9 uur aanvullend werk zoeken.

Ik ben in bezwaar gegaan en waarschijnlijk komt er een hoorzitting. Ik moet n.l. aantonen dat ik geen 15 uur per week kan werken.

 

Ik lees graag jullie ervaringen en eventuele tips,

 

groetjes,

 

Annemiek

[Joachim]

Hallo Annemiek,

 

Het welbekende juridische spelletje... zorg eerst dat je iemand hebt die jou kan bijstaan. Bel hiervoor de SBN want zij hebben juristen in hun team zitten en vraag om hulp.

 

Zorg dat je zoveel mogelijk informatie hebt over je tijd met Sarco. Heb je een dagboek ofzo bijgehouden? Vraag je gegevens op bij het ziekenhuis en probeer bijvoorbeeld door foto's, scans, bloedwaarden etc aan te tonen dat het serieus is.

 

Ken je mensen in jouw omgeving die ook Sarco hebben in een vergelijkbare situatie? Vraag aan hun om een 'verklaring' te schrijven over hoe zij hun Sarco ervaren. Doe dit ook met mensen in jouw omgeving als bewijslast dat je ook in je prive leven niet alles meer kan doen.

 

Heb je nog goed contact met je werkgever? Vraag aan hem of hij het een en ander op papier wil zetten over jouw situatie en dat je in jouw werktijd altijd 100% je best deed maar dat dit niet lukt.

 

Het meest vreemde kan je helpen dus het maakt niet uit waar je mee aan komt zetten. Als het UWV maar ziet dat je je best hebt gedaan en doet maar dat het niet lukt.

 

GA NIET ALLEEN :) naar het gesprek maar neem iemand mee die dit soort situaties begrijpt en jou kan bijstaan. Bij voorkeur iemand met juridische kennis.

 

Hopelijk heb je hier iets aan en schroom niet om meer vragen te stellen.

 

Wanneer is je gesprek?

 

Groet,

 

Joachim

[Annemiek]

Hey Joachim,

 

Wat fijn dat je hebt gereageerd!

 

Ik ga contact opnemen met de SBN: wie weet hebben ze nog tips voor me. Mijn rechtsbijstandverzekering heeft voor mij bezwaar aangetekend bij het UWV, eerst wat terughoudend maar nu gaat men zich inzetten voor mijn "zaak."

 

De longarts heeft in februari al een brief gestuurd waarin zij schreef dat bekend is dat patienten met sarcoidose vaak een extreme vermoeidheid hebben waardoor zij niet goed meer kunnen functioneren. Het is voor haar niet mogelijk een prognose te geven over restverschijnselen en restklachten maar i.v.m. chronische sarcoidose is te verwachten dat er restverschijnselen c.q. klachten zullen blijven. Ik heb in oktober een afspraak bij haar voor controle/foto/longfunctietest/bloed. Eigenlijk hoop ik dat er wat uitkomt, raar hè, dan is het aantoonbaar.

 

Ik begrijp niet waarom zo'n brief niet duidelijk is voor een verzekeringsarts!

 

Tja, een dagboek of andere mensen die ik ken met sarcoidose: ik ben niet zo'n schrijver en zeker ook geen klachten onthouder: vaak denk ik er niet aan om iets als klacht te zien terwijl het natuurlijk wel zo is. Ik zal me ertoe zetten iedere dag een verslagje te maken.

 

Zoals je zegt: misschien dat het een beetje helpt om duidelijk te maken dat er geen sprake is van onwil maar van onmacht!

 

Het is nog niet bekend wanneer het gesprek is, eerst gaan we op vakantie. Uiteraard aangepast maar we hopen er wel veel moed/kracht uit te putten.

 

Groetjes en nogmaals bedankt,

 

Annemiek

 

[Joachim]

Hallo Annemiek,

 

No problem :) ik help graag waar nodig. Waarschijnlijk reageert je verzekeringsarts zo om het zijn/haar taak is om zo snel mogelijk en zoveel mogelijk personen aan het werk te houden of te krijgen. Dat is hun opdracht en daar gaat dan ook hun 1ste voorkeur naar uit.

 

Een hele fijne vakantie gewenst en hou ons op de hoogte. Anderen kunnen ook leren van jouw verhaal :)

 

Groet,

 

Joachim