Announcement

Collapse
No announcement yet.

Elke dag is anders

Collapse
X
  • Filter
  • Tijd
  • Display
Clear All
new posts

  • Elke dag is anders

    Sinds vorig jaar heb ik Sarco. Ik leer er al aardig mee te leven. Al moet je bij bijzondere dagen, verjaardag met huis vol visite, dagje uit, etc. etc. er toch rekening mee houden door een dag daarvoor en een dag daarna veel te rusten.

    Maar wat mij opvalt is het volgende. Je kunt je rustig een paar dagen goed voelen zodat het net lijkt alsof je niet ziek bent. Je weet dan, dat je rustig aan moet doen want je komt jezelf echt wel tegen. En dan, ondanks dat je het rustig aan hebt gedaan, ben je ineens een paar dagen hartstikke slap, hondsberoerd, misselijk en duizelig. Het liefste lig je dan de hele dag op bed. En dan is het voorbij en heb je weer het gevoel dat je bergen kunt verzetten.

    Wie kent dit ook en hoe ga je ermee om? Ik heb in ieder geval de belangrijkste mensen in mijn omgeving vertelt van de Sarco, dus als ik ineens moe word en een huilbui krijg, weten ze in ieder geval dat het van de Sarco komt.
    Ben niet gek, heb Sarcoidose.

  • #2
    Theetje, echt waar je slaat de spijker op zn kop!

    Ik ben soms gewoon 'huiverig' om iets te doen als ik een goede dag heb. In het achterhoofd 'o o o' daar krijg ik weer een klap van. Toch heb ik inmiddels geleerd om van de goede dagen te genieten op mijn manier.

    Mijn omgeving weet dit ook en als men het niet weet, heb ik geen zorgen meer daarover. Vroeger had ik dit wel omdat ik graag overal bij wilde zijn waar mijn vrienden en familie ook waren.

    Ik heb in het verleden zo ontzettend vaak op het laatste moment moeten afzeggen, de meeste mensen die mij kennen weten nu dat dit kan gebeuren.

    Hoe ga ik hiermee om? Het was vallen en opstaan voor mij. Goede mentale dagen en slechte. Ik heb mezelf aangeleerd om te genieten van andere dingen, in het leven, waar ik vroeger niet eens naar om keek. Als ik dat niet had gedaan was ik nu niet mentaal sterk en positief geweest.

    Wat heeft geholpen is uiteraard mijn omgeving, Mindfullness (niet zweverig zoals ik in het begin dacht), het feit dat ik hoop blijf houden voor een oplossing voor Sarco´dose of iig een verbeterende kwaliteit van leven voor ons allen en als laatste, dat ik alles aanpak wat ook maar een sprankje kans geeft op verbetering.

    Zijn er dingen die jij graag doet, die je helpen?
    Laatst gewijzigd door Joachim; 05-04-2014, 09:35.
    Never Surrender

    Comment


    • #3
      Oh Joachim, wat is je antwoord herkenbaar. Dank je. Vooral dat huiverig zijn om iets te doen, want die klap komt toch wel, of je wilt of niet. Soms willen mijn man en mijn dochter graag even een middag naar oma. Maar ik kan dat niet altijd aan, hoe graag ik ook bij haar ben. Maar dan blijf ik gewoon thuis op bed (staat in de woonkamer) met een boek en val dan geregeld in slaap. Mijn schoonmoeder weet dat ik Sarco heb en ze houdt er ook altijd rekening mee.

      En ja, er zijn dingen die ik heel erg leuk vind. Ik zit online op een spelsite en ben daar teamkńptain. Het is een duitse site en we spelen daar onder andere rummy, baclgammon, chess, dammen, carcassonne etc. etc. De site wordt beheerd door 2 vrienden van me die in Zuid-Duitsland wonen. Gemiddeld 1x per jaar zien we elkaar. Dat is dan heel erg gezellig.
      En op dagen dat ik niet kan spelen, lig ik met een heerlijk boek op bed. Of ik kijk Criminal Minds als ik die heb opgenomen. Ik verveel me niet.
      En wat ik ook erg mooi vind als ik de tuin in loop: de voorjaarsbloemen in de tuin, de merel die in onze coniferen een nestje bouwt, het vrolijke zingen van de vogels. Dan neem ik een kop tijmthee (is goed voor de longen en erg lekker) en ga in de tuin zitten genieten. Op die manier kan ik heerlijk ontspannen en me niet storen aan mijn Sarco.
      Ben niet gek, heb Sarcoidose.

      Comment


      • #4
        Hoi Thea,
        Die slechte en goede dagen herken ik ook. Ik vind het heel goed van je dat je er aan toegeeft wanneer het niet gaat.
        Ik denk ook dat je moet proberen te genieten van wat je wel kunt en proberen om je niet te ergeren aan wat je niet kunt of nog niet kunt.

        Ik heb ook tijden gehad dat ik gewoon naar bed ging als het niet ging en als dat te lang duurde gewoon iedere dag 's middags naar bed en meestal bleef dat niet bij een uurtje.
        Bij mij gaat het nu heeeeel langzaam iets beter.
        Wat jij zegt dat bezoekje aan mijn schoonmoeder is ook herkenbaar ik heb ook dagen dat ik niet mee ga omdat ik te moe ben of wannneer we 's avonds weg moeten anders lukt dat niet.

        Het valt niet mee om je in te houden als je een goede dag hebt. Ik denk dan meestal al aan wat ik de volgende dag te doen heb. Zijn dit geen verplichtingen,sport of fysio, dan denk ik morgen doe ik niets en slaap ik lekker uit en als het niet gaat dan maar een paar dagen niets doen.

        Jezelf boos maken om wat niet (meer) gaat geeft zoveel negatieve energie dan is jou manier veel beter lekker met een kop thee in de tuin zitten dat geeft positieve energie.

        Comment


        • #5
          Ja, het is ook moeilijk soms. Maar sommige inspannende dingen, zoals naar fitness gaan 2x per week, wil ik toch wel blijven doen.Zelfs als dat inhoud dat ik daarna moet gaan rusten. Het geeft me zo'n heerlijk gevoel om toch wat te kunnen doen. Bovendien word ik daar goed begeleid door de trainer die weet dat ik Sarco heb, en dor de dames die ik al 3 jaar ken sinds ik daar train.Ook zij vangen me op en steunen me als het even moeilijk is. Dit geeft me het gevoel dat ik toch wat kan, ondanks de Sarco.
          Ben niet gek, heb Sarcoidose.

          Comment


          • #6
            Ik ga ook 2x per week sporten buiten op een atletiekbaan. Dit is speciaal voor mensen met een beperking. Dit heeft bij mij al heel veel geholpen.
            Ik ben nu 6 weken onder behandeling bij de fysio en dit maakt voor mij ook veel verschil,dat had ik niet verwacht. Mijn benen zijn nu met het sporten minder verzuurd.

            Ook hier geldt dat de ene dag gaat het goed en kan ik stukjes hardlopen en de andere keer kom ik niet verder dan wandelen maar als je dan goed gezelschap hebt blijft het leuk!

            Comment


            • #7
              Precies. Ik probeer 2x een uur te finessen, maar soms lukt het niet en zit ik met een half uur alweer terug in de kleedkamer. Huilend, zoals zo vaak, omdat de emoties weer te hoog oplopen. En dan, toch beseffend dat je het WEL een half uur hebt gered. En er komt dan altijd wel even iemand bij je zitten om te kijken hoe het gaat. De huilbui is vaak snel voorbij, het warme gevoel van iemand die even naar je luistert en desnoods samen met je wat drinkt, dat gevoel blijft gelukkig langer. Morgen ga ik het weer proberen om 8:30 uur ben ik er weer.
              Ben niet gek, heb Sarcoidose.

              Comment


              • #8
                Ik herken het, ik herken het. Soms voel ik me 'schuldig' als ik me een beetje beter voel. Mijn man schut me dan wakker met de vraag: 'wat is beter? Volgens welke standaard? Volgens standaard van gezonde mensen gaat het altijd slecht met je!' Hij heeft gelijk!

                Comment


                • #9
                  Ik ben juist blij als ik me een dag "beter" voel. Alleen moet je dan extra goed oppassen dat je niet teveel doet. Want de volgende dag komt onherroepelijk de klap en lig je plat.
                  Dinsdag ging ik naar fitness en het ging voor geen meter. Na een half uur was ik alweer thuis. Doodop en gefrustreerd dat het niet lukte. Nadat ik had gedouched en wat gedronken had, kwamik tot de conclusie dat je beter een half uur kunt sporten als helemaal niet. Alles wat je kunt is goed.
                  Vandaag lukte het me, met rustig aan doen, lekker een uur. Ben nu wel moe, maar zeker ook voldaan dat ik het heb kunnen doen en dan geef ik mezelf ook een schouderklopje. :thumbup1:
                  Ben niet gek, heb Sarcoidose.

                  Comment


                  • #10
                    Nou gewoon doorgaan en dat schouderklopje heb wij allen wel verdient! Ik was zelf de afgelopen paar dagen echt niet Sarcolekker (nieuw Wordfeud woord? :) ). Nu gaat het gelukkig wel weer maar o o wat baal ik dan.

                    Aan de andere kant is het dan wel zo dat ik bijvoorbeeld een serie lang kan kijken, omdat je dan niet hoeft na te denken. Goede dagen Slechte dagen (nieuwe RTL kaskraker misschien? :) )

                    Klinkt ook misschien gek en begrijp mij niet verkeerd maar het weten dat anderen ook wel eens slechte sarcodagen en goede sarcodagen hebben, helpt ook. Je weet dat je dan niet alleen staat, ook al ken je elkaar enkel via dit forum.

                    Groet,

                    Joachim
                    Never Surrender

                    Comment


                    • #11
                      Ja, dat ken ik. Eerst denk je dat je gek bent dat je je niet lekker voelt, dat je goede dagen Ún slechte dagen hebt, waarbij de slechte dagen het meest voorkomen.
                      Maar is wel een goed gevoel dat je hierin niet alleen bent, dat anderen dat ook hebben.

                      En dat schouderklopje krijgt iedereen van mij.
                      Ben niet gek, heb Sarcoidose.

                      Comment


                      • #12
                        Theetje is die site misschien Brettspielnetz? Groetjes S'jack
                        Blijf jezelf er zijn al genoeg anderen

                        Comment


                        • #13
                          Hi S'jack, ja dat is inderdaad BrettSpielNetz. Daar speel ik al vanaf het begin. Ook zit ik bij JiBent, de NL versie vn BSN. Zit jij daar soms ook? Sluit je dan maar aan bij mijn team: Die Hollńnder. Ik heet daar ook Theetje.

                          Vandaag heb ik een slechte dag: erg emotioneel, huilbuien, duizelig en licht gevoel in mijn hoofd. Straks na het eten lekker op bed gaan liggen. Ik wacht nu op telefoon van de longarts vor de uitslag van de longfoto's en het bloedonderzoek.
                          Ben niet gek, heb Sarcoidose.

                          Comment


                          • #14
                            Net telefoontje van de longarts gehad. De sarco´dose is stabiel. Longen doen echter nog wel zeer. De verdikking aan de klier bij de longen is ook minder. Ontstekingswaarden in het bloed zijn minder.
                            Via huisarts moet ik afspraak maken met neuroloog ivm de duizeligheid. Longarts ziet mij over half jaar weer, tenzij ik achteruit ga.
                            Ben niet gek, heb Sarcoidose.

                            Comment


                            • #15
                              Goed bericht! Hopelijk gaat het dan ook straks een beetje beter.

                              Comment

                              Verwerken...
                              X