Announcement

Collapse
No announcement yet.

Medicatie bij dunne Vezel Neuropathie en Sarcoidose

Collapse
X
  • Filter
  • Tijd
  • Display
Clear All
new posts

  • Medicatie bij dunne Vezel Neuropathie en Sarcoidose

    hallo ,

    wat voor medicatie hebben jullie gekegen als er ook sprake was van Dunne Vezel Neuropathie? Heb ik het goed begrepen dat prednison/cortison medicatie slecht zouden zijn voor DVN? Waarschijnlijk zal ik gelijk vragen om te starten met een Biological (na de verplichtte testen).
    groetjes Naagje

  • #2
    Hoi Naadje,

    jammer genoeg zal jouw arts niet meteen aan de Remicade beginnen. Na prednison wordt meestal eerst Mtx geprobeerd. Als dat niet werkt gaan ze over op Remicade. Ik weet niet in welk ziekenhuis je loopt. Niet alle ziekenhuizen hebben een potje voor de Remicade.

    Ik hoop dat je gauw meer duidelijkheid krijgt. Groetjes, Bernadette

    Comment


    • #3
      Hoi Naadje,
      Wat Bernadette schrijft klopt. De biologicals of biosimilars zijn 3e lijn medicatie, Prednison 1e lijn. Men zal altijd eerst de 2e lijn toedienen, tenzij er sprake is van blijvende weefselschade in kritieke organen (hart, zenuwen). Dan wordt vaak direct 3e lijn toegepast.
      Voor DVN is geen echte remedie, maar Pregabaline (Lyrica) helpt vaak wel de scherpe randjes eraf te krijgen. De DVN die door sarco´dose wordt veroorzaakt (paraneurosarco´dose) verdwijnt samen met de sarco...
      Ik zou dus gewoon doen wat nodig is, en niet zelf gaan dokteren in jouw geval. Laat het liever aan de specialisten over...

      Groet Rob
      Laatst gewijzigd door VonJot; 15-10-2017, 12:53.

      Comment


      • #4
        Hoi Rob,

        klopt volgens mij echt niet wat je schrijft. De dvn veroorzaakt door de sarco wordt echt niet minder als de sarco onder controle is. Zou ik nergens meer last van hebben. Mijn sarco is heel goed onder controle, maar mijn dvn is alleen maar erger aan het worden. Waar heb je deze informatie vandaan. Ben ik erg benieuwd naar.

        Groetjes, Bernadette

        Comment


        • #5
          Hoi,

          Beankt voor jullie reacties.

          Bernadette, ik woon in zwitserland , vlakbij duitse grens. Ik ben dus op zoek naar speciialisten /ziekenhuizen die ook biologicala voorschrijven, omdat ik denk dat mijn DVN ook mijn zenuwstelsel beinvloed (fashial flushing, aangezichtspijnen/hoofdpijnen, hartritmestoornisen). Ik weet dus niet hoe dat hier is geregeld met dit dure medicijn, en of het Řberhaupt voorgeschreven wordt. Maar als bekend is dat prednison niet goed is voor DVN en dat toch wordt ingezet terwijl er (veel duurdere) alternatieven zijn, is dat bijna onbegrijpelijk.

          Rob, dus Inzetten van biologicals gebeurt waarschijnlijk niet gelijk bij pseudo-neurosarcoidose maar wel bij neurosarcoidose ?
          Het pas inzetten als derdelijns medicatie heeft dat volgens jou met het kostplaatje Te maken?

          mijn DVN is al 15 jaar in mijn leven en wordt steeds pijnlijker, ik hoop dat Ara290 snel op de markt komt. Zou het in de USA eerder vrijkomen? Ben in staat om dan desnoods daarheen te verhuizen, al is het maar tijdelijk (maak een luchtbrug voor jullie natuurlijk).

          Heb afgelopen maand veel gegoogled en gelezen (moest me helemaal inlezen aangezien ik een nieuweling ben). Maar wat ben ik trots op Nederland. Heel veel expertise komt uit Nederland, en wij zijn misschien wel de vaandeldragers in Europa wat betreft kennis en onderzoek,

          groetjes Naagje

          Comment


          • #6
            Hoi Naagje,

            ik heb al jaren Remicade voor mijn sarco en dvn. Dus je hoeft hier in Nederland niet perce neurosarcoidose te hebben. Bij een ernstige vorm van dvn schrijven ze het ook voor. Althans dat deden ze 9 jaar geleden bij mij dus wel. Ik weet niet hoe ze er nu over denken. Mijn sarco was toen ook matig actief. Speelde ook mee natuurlijk.
            Het kostenplaatje speelt ook erg mee bij het voorschrijven van Remicade. Gelukkig is het nu met Inflectra wat makkelijker aan het worden. Dit moet hetzelfde werken als Remicade maar is goedkoper.

            Voor dvn alleen wordt hier volgens mij geen prednison voor geschreven. Wel dus voor sarco. Is bekend dat prednison niets doet voor dvn.

            Ik hoop dat je daar je Remicade ook kunt krijgen. Ik heb er heel veel baat bij.

            Groetjes, Bernadette

            Comment


            • #7
              Origineel geplaatst door Bernadette View Post
              Hoi Rob,

              klopt volgens mij echt niet wat je schrijft. De dvn veroorzaakt door de sarco wordt echt niet minder als de sarco onder controle is. Zou ik nergens meer last van hebben. Mijn sarco is heel goed onder controle, maar mijn dvn is alleen maar erger aan het worden. Waar heb je deze informatie vandaan. Ben ik erg benieuwd naar.

              Groetjes, Bernadette
              Nou Bernadette, klopt wel hoor, maar dan heb jij geen paraneurosarco´dose. Dat is de DVN die door de sarco wordt veroorzaakt, en deze info komt vanuit de groep neurologen die zich hiermee bezighoudt (zie www.neurosarcoidose.nl) en onze bronnen vanuit de SBN. Jij hebt dus echt DVN ontwikkeld als gevolg van of veroorzaakt door de sarco (tenzij jouw sarco wel onder controle is maar nog steeds aanwezig in je weefsels), en dat is inderdaad een blijvertje, helaas.
              Ik verzin dit heus niet... Ik heb zelf ook sarco, en men dacht eerst ook aan pseudo-neuro. Tot een aantal EMG's en hersenvochtanalyses anders aantoonden, en neurosarco werd bewezen met polyneuropathie. En dat is ook een blijvertje...
              Laatst gewijzigd door VonJot; 15-10-2017, 12:53.

              Comment


              • #8
                Hoi Rob,

                weer iets geleerd. Waar staat het precies op de site die jij noemt.

                Zal bij mij mijn sarco toch nog wel aanwezig zijn, al is het minimaal. Mijn longen zijn gelukkig zijn schoon. Verder wordt er niet meer gecontroleerd. Sil 2 schommelt ook steeds tussen wel en niet actief. Jammer dat jij en ik er dus niet vanaf komen.

                Groetjes, Bernadette

                Comment


                • #9
                  Hoi Bernadette,
                  Ik kan het zo gauw niet vinden (wat een draak van een website). Maar ik heb wel de landingspagina gevonden waar allerlei links op staan. Die staat hier: http://neurosarcoidose.nl/modules/xcenter/?storyid=28. Ik zou je adviseren, als je het exact wilt weten om eens contact te zoeken met Drs. Marye Voortman van het ILD team in Nieuwegein; zij is promovendus op neurologische verschijnselen bij sarco´dose, en doctoraal op neurosarco´dose.
                  Ik heb al verschillende lezingen van haar meegemaakt, en veel met haar gesproken vanwege mijn redelijk unnieke ziektebeeld. Zij kan je alles vertellen over dit fenomeen... Veel beter dan ik!
                  Tenslotte nog een interessante website van het AMC sarco´doseteam: http://www.sarcoidosewijzer.nl/. De heren Daan Fritz en Matthijs Brouwer zijn bijzonder enthousiaste neurologen die zich helemaal hebben gestort op neurosarco en alles wat daarbij voorkomt. Zij gaan ook het expertisecentrum neurosarco oprichten in het AMC; dit is in volle gang. De formele aanvraag is echter nog niet gedaan bij ons (SBN), maar zal niet lang meer duren.
                  Groetjes, Rob
                  Laatst gewijzigd door VonJot; 15-10-2017, 13:05.

                  Comment


                  • #10
                    Rob, als je gevraagd wordt om een onderbouwing van een nogal bijzondere uitspraak, waarom geef je die dan niet? Dit is het meest nieuwe artikel wat ik kon vinden, en het wordt ook nog eens genoemd op de pagina van sarcoidose . nl. Rob zit er wel een beetje naast met zijn verhaal:

                    Comment


                    • #11
                      De link doet raar, dan maar het artikel invoeren
                      Attached Files

                      Comment


                      • #12
                        Naagje Dat is niet altijd zo. Uiteindelijk bepaalt de arts of er biologicals nodig zijn of niet, maar de kosten spelen zeker een rol. Deze worden namelijk door de zorgaanbieder betaald (hier in Nederland tenminste) en niet van het persoonlijk budget van de patiŰnt. Biologicals hebben op DVN echter nauwelijks of geen effect, want daar zijn ze niet voor...
                        Ik heb een link naar PDF's voor je met de technische uitleg wat DVN is (helaas in het Engels): http://www.ildcare.nl/wp-content/upl...Respir-Med.pdf en http://www.ildcare.nl/wp-content/upl...sis-Review.pdf.
                        ARA290 gaat overigens verder onder de naam Cibinetide (als weesgeneesmiddel) en komt naar verwachting uiteindelijk hier ook beschikbaar. Kan alleen nog even duren... Ik heb daar al eens iets over geroepen in ons forum: https://sarcoidose.nl/forums/onderwe...ak-granulomen/.

                        Sterkte! Rob.
                        Laatst gewijzigd door VonJot; 15-10-2017, 13:03.

                        Comment


                        • #13
                          Origineel geplaatst door Hermione View Post
                          Rob, als je gevraagd wordt om een onderbouwing van een nogal bijzondere uitspraak, waarom geef je die dan niet? Dit is het meest nieuwe artikel wat ik kon vinden, en het wordt ook nog eens genoemd op de pagina van sarcoidose . nl. Rob zit er wel een beetje naast met zijn verhaal:
                          Voordat je begint te gillen kan ik je aanraden om eens een lezing van de specialisten op dit gebied te volgen. Dit stuk is uiteraard gevalideerd en helemaal geaccepteerd, maar de praktijk wijst toch vaak op toename van DVN-klachten als de sarco actiever wordt, en afname als de sarco activiteit afneemt. Het is zoals het is; toeval dat het zo vaak voorkomt bij sarco patiŰnten, of echt een bijverschijnsel? Iemand met paraneurosarco op DVN testen geeft meestal geen conforme diagnose. Dat staat ook in diezelfde literatuur.

                          Ik ga even in op jouw commentaar terwijl ik dat normaal gesproken niet doe als er wordt "geroepen" waarom ik geen onderbouwing geef. Ik hang niet 24/7 achter mijn beeldscherm... Ook ik ben ziek, weet je!
                          Dus voel je vrij om als vrijwilliger bij de SBN jouw kennis te delen met alle patiŰnten, want kennelijk ben je zeer goed op de hoogte. Dan kan ik me met andere zaken binnde de club gaan bezighouden.

                          Comment


                          • #14
                            In het artikel wat Hermione aangeeft staat toch echt wel dat biologicals wel iets doet bij dvn.

                            Comment


                            • #15
                              Zucht... Klopt helemaal, en ik heb dat zelf ook bevestigd. Maar nogmaals: de theorie komt niet altijd overeen met de praktijk, en die maak je pas mee bij een goede lezing van ÚÚn van de auteurs. Er is meer dan alleen een stukje papier namelijk!

                              Comment

                              Verwerken...
                              X