metotrxaat en leefregels

[Tine]

hallo allemaal.

de beslissing is genomen,begin juni(na mijn vakantie) ga ik starten met metotrexaat en foliumzuur.

nu heb ik verschillende leefregels gekregen.

-Met MTX mag je niet in de zon.

hoe gaan jullie hier mee om? gebruik je een hoge zonnefactor(en hoe hoog)

en ga je dan niet in de zon of met die zonnefactor wel??

-Geen alcohol, gebruik je helemaal niks? of kijk je of je leverfuncties goed blijven en neem je dan af en toe wel wat? ik ben echt niet verslaafd hoor maar af een toe een rosetje of een lekker borreltje......

- En wat ik het moeilijks vind geen NSAID's dus geen naproxen en ibuprofen.....dat wordt een drama.....wat gebruiken jullie als pijnstilling?

 

Zijn er nog andere dingen waar jullie wel(of geen ) rekening mee houden?

Blijven jullie leverfuncties goed en welke bijwerkingen ervaren jullie?

 

Hopelijk hebben jullie meer info voor mij, alvast hartelijk dank en groet van Tine

[Bernadette]

Hoi tine,

 

ik gebruik sinds september MTX en foliumzuur om de werking van de Remicade te versterken. Uit de bijsluiter vernam ik dat ik op moest passen met de zon, maar het is mij niet door de arts verteld. Ik vind zon fijn als hij schijnt, maar er in zitten wil ik niet. Nu niet en vroeger ook al niet. Ik word toch wel bruin.

 

Ook gebruik ik geen alcohol sinds ik regelmatig medicijnen gebruik. dus daar ook geen probleem mee.

 

Wel moet ik oppassen met melkprodukten op de dag van inname van MTX. Een paar uur voor en een paar uur nadat ik ze ingenomen heb, mag ik geen melkprodukten gebruiken. Ook niets waar melk in zit. Hier kun je heel ziek van worden.

 

Mijn longarts vindt het niet nodig om mijn leverfunctie te controleren omdat ik MTX maar een keer per week slik. Voor pijnstilling gebruik ik nog steeds paracetemol. De pijn die er niet mee onderdrukt wordt, accepteer ik dan maar. Niet altijd makkelijk, maar de meeste pijnstilling werkt niet op dvn.

 

Of ik echt last heb van bijwerkingen, weet ik niet. Ik ben wel regelmatig misselijk als ik bijvoorbeeld chocolade eet bij de thee. Dit kan ook door de dvn komen. Ook ben ik vaak heel moe. Kan door de sarco komen maar ook door de MTX. Verder heb ik geen last van bijwerkingen, althans ik herken er geen.

 

Groetjes, Bernadette

[Annelies]

Methotrexaat

 

Hallo Tine,

 

Ik ben al anderhalf jaar aan de Methotrexaat, in combinatie met Prednison.

 

Daarnaast ook medicijnen ter bestrijding van de pijn (dvn) namelijk Amitriptyline en (sinds een paar weken) Diclofenac (eerst Arcoxia, maar daar werd ik opgeblazen van).

Helpen doet het overigens geen van alle...:angry:

 

Ik laat elke 4 weken bloedprikken omdat de pijnstillers de bijwerkingen van de Methotrexaat (m.n.mogelijke leverschade) kunnen versterken.

 

Alcohol gebruikte ik voorheen ook al niet, dus da's voor mij geen probleem.

En de zon... nee, dat vind ik zo heerlijk, dat laat ik me niet afnemen...

 

Succes ermee!

 

groetjes,

Annelies

[Tine]

Dank voor jullie reacties.

ik verlang erg naar informatie en ervaringen.

ik zie er gewoon enorm tegenop......

 

groetjes Tine

[Bernadette]

Hoi Tine,

 

ik heb er nooit over na gedacht of ik het zou gaan slikken ja of nee. De longarts heeft jaren nodig gehad om voor mij Remicade geregeld te krijgen. Toen ik daar eenmaal mee mocht beginnen, moest ik ook MTX erbij gaan slikken. Ik was alleen maar blij dat ik weer iets mocht gaan proberen wat misschien mijn klachten zouden verminderen. Maakte het voor mij veel makkelijker als voor jou.

 

Groetjes, Bernadette

[Tine]

Je hebt gelijk Bernadette..... ik maak het mij zelf niet makkelijk.

komt voor een groot deel door dat ik het middel in hoge dosering ken als een chemotherapie, dus als behandeling tegen kanker.....

 

dat maakt mij bang voor de bijwerkingen

sorry ik ben een zeur

 

groetjes...

[Bernadette]

Hoi tine,

 

ik slik maar 7,5 mg per week, dus echt veel minder voor iemand die kanker heeft.

 

Kan wel begrijpen dat je er tegen op ziet, als je het middel voor kanker kent.

 

En even heel duidelijk. Je bent geen zeur. Je luistert gewoon heel goed naar je lichaam en wel daar het beste voor doen.

 

Groetjes ,Bernadette

[Tine]

ik ga in principe naar de 15 mg en na verloop van tijd afbouwen tot de minimaal mogelijke dosis.

 

Dank je wel!

[Karin]

MTX + Prednisolon

 

Hallo Tine,

 

Ik heb nu anderhalf jaar lang Methotrexaat. Ik zou ook naar 15 mg per week gaan maar ben op 12.5 mg gestopt omdat de bloedwaarden voor de nieren (kreatinine) te hoog werden. Op 12.5 mg ging het wel goed. Na een jaar mocht ik langzaam afbouwen: 3 maanden 10 mg en nu zit ik op 3 maanden 7.5 mg (en hoop dus op verder afbouwen bij het bezoek dat ik binnenkort aan de longarts breng).

Qua bijwerkingen: ik was voor de MTX fitter dan met MTX maar daar kunnen ook andere oorzaken voor zijn. Ik ben wel veel haar verloren maar helemaal kaal ben ik nooit geweest. En nu ik minder slik komt het terug, een beetje krulleriger dan het 'gewone' haar. Klinkt leuk maar het zit voor geen meter.

 

O ja, ook ik slik de MTX in combinatie met prednisolon. Nu ook 7.5 mg/dag maar is ook hoger geweest; in de periode die overlapt met de MTX was de hoogste dosis 40 mg.

Ik heb geen last van maag of darmen en ik ga wel in de zon met een factor 30.

 

Eerlijkheid gebied me te zeggen dat ik vorige zomer een melanoom heb gehad wat een vrij agressieve vorm van huidkanker is. Mocht er al een verband zijn tussen de MTX en het melanoom, dan is het omdat de MTX mijn weerstand verlaagde, dus ook de weerstand om kankercellen te lijf te gaan. Ik vermijd wel de felle zon, of doe een petje op en een luchtig bloesje met lange mouwen maar als ik met mooi weer niet lekker buiten kan zijn, zou ik erg humeurig worden.

 

Sterkte!

Karin

[edwin]

Hallo Tine,

 

Ik zal wel een leek zijn en niet genoeg bijsluiters en forums lezen maar dit is helemaal nieuw voor me, wel begrijp ik van anderen dat de zon niet best voor je is, nou ja prednison is ook troep en dood gaan we toch een keer dus je alles laten ontzeggen is ook niet goed volgens mij. Drank laat ik ook niet staan ik ben zeker geen alcoholist maar op een feestje kunnen ze me de pot op. Een dag niet gelachen is een dag niet geleefd dus jezelf opsluiten en alles ontzeggen is volgens mij zeker zo ongezond.

Ik hoop veel reacties los te peuteren hoe anderen de ziekte beleven, ik krijg trouwens tegenwoordig ook Ritalin dus nu krijg ik Ritalin 10 mg, Prednison 20 mg, mxt 15 mg, actonel 35MG pw , foliumzuur en Remicade per 4 weken. De remicade ga ik mee stoppen dat werkt niet voor mij en de ritaln maakt het leven weer wat meer aangenaam.

Maar ik kan wel stellen dat ik er niet de hele dag mee bezig wil zijn als ik me goed voel ga ik gewoon lekker door en als het op is dan baal ik er weer van, maar het is wel eerst leven en dan sarco, klinkt stom maar op de goeie momenten doe ik waar ik zin in heb en niet wat de bijsluiters me allemaal vertellen anders mogen we helemaal niks meer, Toch?

 

Gr Edwin.

[Tine]

hoi Edwin.

Tja ik weet het niet, ben een braaf meisje zeg maar, en hou mij graag aan de regels....Verder ben ik verpleegkundige en de bijsluiters worden en bij ons ingeramd.

Maar ja mijn huisarts zei ook op de bijsluiter staat alles he, puur verzekerings technisch.

Ik denk dat ik eerst met alles op moet en ga letten, en ik hoop wat losser te worden als het goed gaat.

tegenwoordig is het bij mij jammer genoeg eerst wat gaat er met de sarco en hoe kan ik daar mee leven...´

ik moet dus wel wat.

als ik lees wat jij aan medicatie krijgt mag ik helemaal niet klagen.

Als ik lees van veel haarverlies bij Karin schrik ik wel erg. Ben vandaag weer erg aan het wikken en wegen....

Maar ik moet het gewoon doen!

 

dank jullie wel!

[elletjes@hetnet.nl]

hallo tine,

ik slik al 3 jaar mtx en heb er totaal geen last van de dosering is 20 mg per week en 1 keer per week foliumzuur maar dit is maar 1 tabletje wat je niet op dezelfde dag mag innemen als de mtx. De mtx mag ook niet tegelijk met andere medicijnen worden ingenomen want ik slik ook nog prednison thyrax en pantozol dus ik slik ze dus met het middageten tenminste dit is mij verteld door de arts.

Wat de zon betreft ik heb er nooit iets over gehoord en ik heb er ook geen last van. Je moet wel oppassen met alcohol maar dan op dag dat je de mtx slikt geen alcohol drinken.Wat betreft de pijnstillers ik mag gewoon 6 tabletten per dag aan pijnstillers slikken als het echt nodig is volgen mijn arts dan. De arts zal waarschijnlijk met een kleine dosis beginnen en dan regelmatig bloed laten prikken voor controle en als het allemaal goed blijft gaan langzaam de dosis verhogen. Dus bij mij heeft het allemaal goed uitgepakt en ik ben dan ook zeer tevreden over het medicijn wat mij rest is jouw veel gezondheid toe te wensen en veel sterkte de komende tijd en wil je iets weten vraag het maar,

met sympathieke groet,

pol.

[puck42]

Hi Tine

 

Ook ik ben drie weken geleden met prednison, mtx 12,5 mg en foliumzuur begonnen. Het blijkt nodig te zijn om te kunnen functioneren dus gewoon doen! Ik weet dat ik van de prednison een flinke oppepper krijg, dat is ook al na 24uur te merken. Na 6 weken moet ik de prednison stoppen, wat er dan gebeurd? geen idee.

Ik heb nu 3 hele goede weken achter de rug, nu zit ik flink met stress en dat hakt er gelijk in, ondanks alle medicatie. Bij de inname van mtx moet ik wel een dag vrij plannen, ik ben er nog steeds misselijk van ondanks de maagbeschermer en de tabletjes tegen de misselijkheid die ik nu heb. Ik hoop dat dat ook over gaat...

 

veel succes

 

Petra

[Tine]

Pol,

mag ik vragen wat voor een pijnstillers jij gebruikt?

ik heb nu paracetamol met codeine en tramal klaar liggen maar ja dat valt wel onder de opiaten...

jij drinkt dus wel een wijntje als het eens zo uit komt.wat raar die wisselende leefregels. jij bent in een ander ziekenhuis dan nieuwegien?

ik ga over 3 weken starten, eerst zaterdag 2 weken op vakantie.

dank voor je reactie en sterkte

Tine

[Tine]

Hoi Petra, wat fijn dat je je er goed bij voelt! wel jammer dat je er zo misselijk van bent. ik heb gehoort dat als dat het geval is je het evt ook kan gaan spuiten(maar ja is ook niet alles he) ben beneiuwd hoe het jou verder gaat? kom jij in nieuwegein? zo niet heb jij ook geen leefregels gekregen?

(en maak jullie geen zorgen ik zal mij zeker aan mijn adviezen uit nieuwegein houden hoor)

 

sterkte Petra en bedankt Tine

[puck42]

Hoi Tine,

 

Mij is verteld dat je van de mtx pas na 6 weken kunt zeggen of het werkt of niet, daarom heb ik er de eerste 6 weken prednison bij. Dus het feit dat ik me nu beter voel gooi ik op de prednison, die reactie heb ik ook als ik een korte kuur prednison krijg namelijk. Als ik straks de prednison moet stoppen ben ik zelf ook benieuwd of er dan nog resultaat is en welk resultaat alleen van de mtx. Ik heb verder geen leefregels meegekregen, alleen dat ik heel voorzichtig met alcohol moet zijn. Nou ben ik dat toch al aangezien ik al jaren een wandelende apotheek ben! Haha. Ik mag de mtx over 2 dagen verdelen, de 1e dag 3 tabletjes, de 2e dag 2 tabletjes en de 3e dag dan foliumzuur. Een heel gedoe maar ja, afgelopen week heb ik geprobeerd om de mtx in 1x te nemen maar dat ging niet goed qua misselijkheid. Ik moet over 2 weken bloedprikken en daarna heb ik een telefonisch consult met iemand van het care-team van Maastricht, daarna hoor ik meer over hoe het verder gaat en wanneer ik terug moet naar de longarts. Over het spuiten van mtx is me nog niets bekend behalve dan dat ik er hier over gelezen heb. Ik zit daar ook niet op te wachten hoor! Mijn eega spuit elke dag voor diabetes en in vind er niets aan..brrr...dan slik ik nog liever een pilletje meer.

 

Groetjes Petra

Bewerkt Mei17 , 2010 door puck42

[Tine]

jij moet de foliumzuur dus de dag na de MTX slikken?

dat lijkt mij dus ook want daar ga je de bijwerkingen mee tegen....

maar ik moet de MTX op woensdag en de foliumzuur op zaterdag slikken?

 

spannend wat er gebeurd als je stopt met de predinson...Mij was ook prednison aangeraden, maar ik wil dat niet meer...

Ik ga duimen voor je!

 

en welke pijnstillers gebruik jij?

 

groetjes en bedankt voor het delen van je ervaringen!Tine

[elletjes@hetnet.nl]

dag tine,

ik slik als pijnstiller gewoon paracetamol dit zijn tabletten van 500 mg en daarvan mag ik er 6 per dag slikken. Normaal slik ik ze bijna niet meer omdat ik geen pijn meer heb.Wat betreft alcohol ik lust geen wijn alleen maar bier en dit geeft bij mij geen problemen.Ik ben onder behandeling bij een immunoloog in het EMC dit is het erasmus ziekenhuis in rotterdam waar ik zeer goede ervaringen tot nu toe mee heb. Alvast een goede vakantie en veel sterkte,

met sympathieke groet, pol

[puck42]

Hallo,

 

Ik gebruik naast pillen voor de hoge bloeddruk (5), de neuropatie (3), iets tegen de jeuk van galbulten(1), de maagbeschermer (1) en dan nu de prednison en mtx weinig pijnstillers, soms neem ik paracetamol/coff of tramal hoewel ik die sinds de mtx nog niet geprobeerd heb. Ben genoeg verdoofd door die hele serie pillen... haha.

 

succes ermee!!!

 

groetjes Petra

[Bernadette]

Hoi Petra,

 

begrijp ik het goed dat je 10 verscchillende soorten medicijnen per dag slikt. Niet normaal. Welke gebruik je dan toch allemaal. Kan begrijpen dat je dan misselijk wordt, als er weer iets bij komt.

 

Welke heb je allemaal voor de neuropathie?

 

Groetjes, Bernadette

[puck42]

Hoi Bernadette,

 

Zal eens kijken of ik ze allemaal op een rijtje krijg :

Neuropatie lyrica 2x dgs 75mg en 1x dgs 150mg (3stuks dus)

bloeddruk tildiem 300mg/nebilet 2x5mg/cardura 8mg/amiloride-hydrochloorthiazide 2,5-25mg (5 stuks)

jeuk levoceterizine 5mg

maag omeprazol 20mg

sarco prednison 2x5mg/mtx 12,5mg/foliumzuur

 

Lekker ontbijtje he met zo'n 7 pillen... de rest gaat erin voor ik ga slapen.

Dit is vaste prik elke dag, daarbij komt dan nog de mtx, op die dag ook domperidon (wordt wel elke week minder gelukkig) en indien nodig nog een molletje of tramal...

 

Groetjes Petra

[Bernadette]

Hoi Petra,

 

ik had je verkeerd begrepen. Dacht dat je 15 verschillende soorten medicijnen had. Maar nu begrijp ik dat je het aantal bedoelde.

 

Heb je reacties gekregen van de Lyrica. Ik heb het ooit geslikt en wist toen niet meer dat ik bestond.

 

Veel sterkte met je lekker ontbijtje.

 

Groetjes, Bernadette

[silly]

helaas niet zo'n goede ervaringen met mtx

 

Hopelijk hebben jullie meer info voor mij, alvast hartelijk dank en groet van Tine

 

Hi!

Ik heb anderhalf jaar mtx geslikt 7,5mg per week in combinatie met foliumzuur en Humira spuiten.Ik heb veel last gehad van haaruitval(Wat niet zoveel voorkomt als bijwerking) en heel veel last van mijn maag/darmen.Ben nu weer terug naar de prednison dat bevalt mij beter.

Vond wel dat de paracetamol met codeïne goed werkte in combi met de mtx als pijnstiller.

Hopelijk bevalt het jou goed heel veel succes ermee!!

Groetjes Suzie

[Tine]

ik ga woensdag beginnen met de MTX...

[Tine]

2 weken geleden ben ik begonnen met de MTX.

vandaag mijn eerste labcontroles.

mijn gamma gt (deel van de leverfuncties is aan het stijgen) maar nog niet zo erg dat ik niet mag ophogen.

dus vanaf woensdag omhoog naar 5 tabletten. ik ga het nu verdelen in 3 porties hoplijk dan wat minder misselijk.

en met MTX ben ik nog veel vermoeider dan zonder.........:crying:

 

maar ik zet door

groetjes Tine