Ga naar inhoud
Login om dit te volgen  
Joachim

Humira

Recommended Posts

regina1970

humira regina1970

 

hoi hoi

ik heb een vraag wie van jullie is bekend met het medicijn humira?

ikzelf spuit al langer dan een jaar een maal in de week een dosis van 40 mg

en dit willen ze nu gaan verhogen naar twee x de week

vroeg me af of meerdere mensen hier humira gebruiken en hoe vaak en natuurlijk of ze er baat bij hebben

 

groetjes en tot horens regina1070

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
silly

Humira spuit!

 

Hi ik ben Suzie(silly) en ben 35 jaar ik gebruik sinds 2 jaar de Humira spuiten.Bij mij zelf is mijn sarco begonnen in mijn ogen,ik zag in een week

tijd nog maar 30%...en gewoon auto rijden en alles....

Tja..

Het duurde niet lang voor ze aan sarco dachten omdat ik toevallig bij de oogarts van het sarco-team in Maastricht terecht kwam.

 

De connectie was snel gelegt en ik was een van de eerste die de humira spuiten is gaan gebruiken via de oogarts.Ook ben ik onder behandeling geweest bij Prof.Dr.Drent een schat van een vrouw echt een menselijke dokter!

 

In de praktijk houdt het spuiten in dat je 1 of 2 keer per week jezelf een subcutane (in de huid) injectie geeft.Er zit 40mg in de spuit en het is heel duidelijk te zien en te horen dat hij leeg loopt(spuit) in je huid, en

geloof me je voelt het ook!

 

Bij mij werkte hij in 2 weken, met mijn ogen was dat heel makkelijk te controleren want ik kon weer wat beter zien.Nu is mijn zicht ongeveer 80%, de rest van mijn ogen is definitief beschadigd en niet meer te corrigeren.

 

In eerste instantie heb ik de Humira gebruikt in combinatie met MTX met foliumzuur dat was voor mij vreselijk.Haaruitval,gewichtstoename en me ongelooflijk depri en slecht voelen.Ik ben toen op eigen vraag terug gegaan naar de Prednisolon.De MTX en prednisolon gebruikte ik erbij omdat ze bang waren dat je lichaam antistoffen aan gaat maken tegen de spuit.

Afgelopen december kreeg ik een fijne brief waarin uitgelegd werd dat in verder onderzoek gebleken was dat het gebruik van MTX of prednisolon geen invloed had op evt antistoffen.

Ik kon gaan afbouwen en stoppen.!! YES!!

 

Nu gebruik ik 1 keer per week een spuit, het gaat prima.Ik zie er altijd wel tegenop omdat het behoorlijk pijnlijk is die dingen te zetten maar ja dan ben je er wel vanaf voor een hele week in mijn geval!

 

Stoppen of minderen is trouwens GEEN optie als je stopt met spuiten maakt je lichaam anti-stoffen aan en dan verminderd de werking als je ooit weer opnieuw zou moeten starten!

 

Het word vergoed door het ziekenfonds en word door Apotheekzorg aan huis gebracht op afspraak. De spuiten bewaar je in de koelkast en je legt ze "uit"een kwartier voordat je gaat spuiten zodat ze op kamer temperatuur zijn.

 

 

Volgens mij heb ik zo'n beetje alles uitgelegd..als je nog wat wilt weten..ik kijk hier geregeld op of stuur een mailtje!

 

Groetjes Suzie:p:p

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Annelies

Hoi,

 

Mooi Suzie, dat het jou zo helpt!

Ik heb al vaker gehoord dat het heel goed helpt tegen de vermoeidheid en mensen er echt van opknappen.

 

Wel nog even een aanvulling: Humira mag niet worden voorgeschreven door longarts, enkel door oogarts (dan wordt het ook vergoed).

Ik weet dit omdat 'n poos geleden Prof.Drent (longarts AZM) mij naar Dr. Erckens (oogarts AZM) heeft gestuurd met de vraag of ik een "Humira-kandidaat" was.

Het klinkt raar, maar HELAAS waren mijn ogen kerngezond.

Het was eigenlijk de bedoeling een klein beetje Sarco-achtige afwijking te vinden, zodat de verstrekking van Humira gerechtvaardigd zou zijn, maar dat was dus niet het geval.

Als 2e keus zijn we daarop het Ritalin-experiment gestart.

 

groetjes,

Annelies

Bewerkt door Annelies

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
silly

Humira

 

Hi Annelies,

 

Echt waar?Dat wist ik niet.Vandaar natuurlijk al die berichten van mensen die het niet vergoed kregen of met veel moeite. Dr Erkens is ook mijn oogarts,

hij is heel leuk.Net mister Bean hahaha

 

Heb je wel baat verder bij je nieuwe medicijnen?

 

Groetjes Suzie

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Annelies

Hoi Suzie,

 

Ik ben net als jij heeeeeel tevreden over al mijn artsen in het AZM.

Op de eerste plaats natuurlijk Prof.Drent, maar ik heb ook 'n geweldige Neuroloog (Dr.Bakkers). Dat is toch boffen hoor, daar we daar terecht gekomen zijn.

Pfffff...als ik hier lees hoe vervelend het vaak is als het niet "klikt" met je artsen, of (nog veel erger!) als ze niets van Sarco afweten!

 

Heb je wel baat verder bij je nieuwe medicijnen?

Jaaaahaaaaaa! Tot nu toe (heb ze pas 2 weken...) helemaal geweldig! :)

Kijk maaar even in dit draadje

 

groetjes,

Annelies

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Petrarca

Klinkt goed, Suzie. Fijn dat je van die andere rotzooi afmocht! Heb je nu nog last van bijwerkingen? Is er sprake van lange termijn bijwerkingen?

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
silly

Hi Petrarca,

 

Eigenlijk geen bijwerkingen behalve een enkele keer een blauwe plek van het spuiten en wat harde stukken in mijn buik van de prikplekken..maar ja!

 

De lange termijn bijwerkingen weten ze "nog"niet, heb wel pas weer een hele lange lijst in moeten vullen van een onderzoek voor die kwalen te onderzoeken die later pas zich uiten.

 

Wel hoor ik veel van mensen die ook last hebben van dunne vezelneuropathie dat die ook vaak gebaat zijn bij de Humira..Misschien ook een idee??

 

Ik ben in elk geval blij dat de Prednisolon weg is...en de eerste 10 kilo ook..hahaha

 

Allemaal succes!!En dat van die Ritalin ga ik ook eens navragen...?!

Bewerkt door silly

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
renate

humira

 

Hoi allemaal,

Ik gebruik nu zo'n 1,5 maand humira.

Ik had in het begin al het idee dat mijn haar wat meer uit viel als anders,maar nu word het toch echt serieus erg.

Heeft iemand hier ervaring mee kan het van de humira komen en is er wat tegen te doen???Ik heb al niet zo'm dik haar dus fijn is anders....:crying:

Gr Renate

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
angleblue63

Hoi Bianca,

 

mijn dochter heeft de ziekte van Crohn en ligt daar regelmatig voor in het ziekenhuis. Krijgt dan elke keer morfine voor de pijn. Is daar echt niet verslaafd aan geraakt. Zodra de pijn weer wat minder wordt, kan ze goed zonder morfine.

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Bernadette
Hoi Bianca,

 

mijn dochter heeft de ziekte van Crohn en ligt daar regelmatig voor in het ziekenhuis. Krijgt dan elke keer morfine voor de pijn. Is daar echt niet verslaafd aan geraakt. Zodra de pijn weer wat minder wordt, kan ze goed zonder morfine.

 

Hoi Stive,

 

heeft jouw dochter ook de ziekte van Crohn. Het stukje wat jij schrijft, lijkt wel heel erg op het stukje wat ik heb geschreven over mijn dochter. Zou erg toevallig zijn.

 

Groetjes, Bernadette

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Joachim

Sinds een half jaar spuit ik zelf Humira en volgens de recente bloeduitslagen is de verslechtering afgeremd. Ik moet nog wel door blijven gaan aangezien het nog niet 100% zeker is. Hopelijk zet de remstand :) zich door!

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Bernadette

Duim voor je dat de verbetering door zet. Bestaat er een kans dat je op een gegeven moment helemaal mag stoppen Joachim? Zou perfect zijn. Ik heb ook al drie keer geprobeerd om mijn Remicade te stoppen of te verlagen. Elke keer mislukt. Groetjes

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Joachim

Dank voor je bericht Bernadette. Dit was pure noodzaak vanwege de verslechtering. Of ik ooit mag stoppen weet ik niet. Prof Dr Drent heeft iig gezegd dat ik voorlopig nog moet doorgaan. Remicade heb ik ook geprobeerd maar daar werd ik doodziek van. Hebben ze bij jou ooit Humira overwogen?

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Bernadette

Hoi Joachim, je loopt dus ook al in Nieuwegein. Mijn longarts bevalt mij daar erg goed. En natuurlijk ook mijn Remicade. Mijn longarts wil de Humira achter de hand houden voor het geval dat ik problemen krijg met mijn Remicade. Reageer daar nu nog heel goed op.

 

Groetjes en een fijn weekend

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
maddizon

Hoi Joachim,

 

Hopelijk gaat de remstand door voor je, fingers cross

 

Wat ik me afvraag ? de remicade moet je aan infuus en kost je een dag per maand, toen ik vroeg als Humira ook een optie was werd het meteen weg gewuifd ?

Nu heb ik me eens verdiep 50 ml of 100 ml humira is net zo duur als remicade, waarom kiezen ze dan niet meteen voor humira ?

 

Joachim betaalt Nieuwegein humira voor jouw ? of je ziektekostenverzekering ?

 

gr maddy

 

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Joachim

Goede vraag . Waarom men soms kiest voor remicade en anders humira geen idee.

 

Remicade is gemaakt met een dierlijk eiwit en humira met een menselijk eiwit dus ik zou als 'leek' zeggen geef humira aan iedereen, vanwege de vergrote kans op het ontwikkelen van anti stoffen bij remicade

 

wellicht weet iemand anders dit?

 

Ik weet wel dat humira over het algemeen per injectie 40 mg is en daarmee goedkoper dan remicade maar remicade (bij mij destijds) een maandelijkse infuus en nu spuit ik iedere week humira.

 

Humira vind ik persoonlijk veeeeeeeel fijner. Ik hoef niet naar het ziekenhuis voor een dag en zet de spuit op het moment dat ik mijzelf die dag goed voel.

 

geen haast en geen druk dus. Plus de kans dat ik anti stoffen ontwikkel is kleiner en dat vind ik ook een fijne gedachte.

 

volgens mij vergoed het ziekenhuis het maar dat weet ik niet zeker. Ik weet alleen dat ik het niet hoef te betalen en met mij velen niet.

 

heb je nog nagevraagd waarom humira geen optie voor je was?

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
maddizon

ja ik vroeg waarom geen humira, daar werd kort en bondig op geantwoord hier geven we remicade.

 

ik zie zo op tegen elke maand dat heen en weer gereis, maar we zijn nog niet begonnen dus wie weet wat er nog gebeurt.

 

gr Maddy

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Joachim

Kijk en dat vind ik nou zo belachelijk hier in NL dat ee bij het gros van de ziekenhuizen geen duidelijk overleg is met de patient, over waarom er bepaalde medicatie gegeven wordt terwijl er vergelijkbare bechikbaar zijn.

 

ik hoop oprecht dat de remicade jou gaat helpen en dat de reistijd etc mee gaat vallen voor je.

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Bernadette

Ik heb het ook ooit gevraagd. Bij Remicade kunnen ze de patiënt beter in de gaten houden werd toen verteld. Pas als blijkt dat je niet tegen Remicade kunt gaan ze in Nieuwegein pas over naar humira.

 

Joachim slik jij ook mtx naast je humira. Werd mij door de longarts gegeven om anti stoffen tegen te gaan. Mijn dochter heeft jaren humira gespoten zonder mtx. Is nu wel moeten stoppen vanwege de allergische reactie. Zijn heeft het ook pas gekregen van de mdl nadat ze allergisch reageerde op Remicade.

 

Maddy sterkte bij je beslissing. Ik ga met een taxi naar Nieuwegein. De totale tijd die ik kwijt ben valt erg mee. Afgelopen vrijdag werd ik om zeven uur opgehaald. Om een uur was ik weer tijd. Reistijd voor mij is een uur.

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Joachim

Dank voor de heldere uitleg Bernadette. Wellicht schept dat wat licht voor Maddy :)

 

Ik slik geen mtx oid naast de Humira. Gelukkig nog geen allergische reactie anders dan constant verkouden en oppassen met sociale contacten. Ik vraag meestal even of er iemand is die griep heeft etc.

 

Hebben ze bij jou ooit Humira overwogen Bernadette?

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Bernadette

Nee hebben ze het nooit over gehad. Mijn dochter heeft het jaren gespoten totdat ze er anti stoffen tegen ging maken. Moest er meteen mee stoppen. Mijn longarts heeft mij wel verteld dat hij pas over gaat op humira als ik niet meer tegen Remicade kan of er niet meer goed op reageer.

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
maddizon

Toen ik dat aan dezelfde longarts vroeg Bernadette, vertelde hij mij dat ze in N'gein eenmaal voor remicade hebben gekozen,

ik denk persoonlijk dat het te maken heeft met de vergoedingen voor medicatie, humira heeft toch een duurder prijskaartje,

omdat het elke week wordt gebruikt.

 

die taxi Bernadette, is die van de regiotaxi ? of heb je die van de zorgverzekering ? moet je die aanvragen dan ?

 

gr Maddy

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Bernadette

Klop helemaal dat ze in Nieuwegein beginnen met Remicade. Gaan pas over op Humira als de Remicade niet meer werkt. Humira hoeft niet altijd elke week gespoten worden. Mijn dochter spoot om de week.

 

Maddy ik heb taxi via de zorgverzekering. Wordt vergoed door de aanvullende verzekering. Ik weet dat VGZ het niet in de verzekering heeft zitten. Maar andere weer wel zoals het IAK. Ik moet die elke jaar opnieuw aanvragen met een verklaring van de huisarts.

 

Groetjes, Bernadette

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
maddizon

het gaat toch altijd over geld, vergoedingen etc...als je een dagopname berekend elke maand, voor infuus remicade vraag ik me af wat duurder is ??

maar goed humira is in nieuwegein geen onderwerp, idd alleen remicade

 

Bernadette helaas heb ik geen aanvullende verzekering ben alleen basis verzekerd,

ik kan dat financieel niet rond breien, zal nog wat gaan worden voor het volgend jaar

afwachten weer.

 

gr Maddy

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites

Maak een account aan of login om te reageren

Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren

Maak een account aan

Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!

Registreer een nieuw account

Log in

Als u al een account heeft? log hier in

Log nu in
Login om dit te volgen  

×
×
  • Maak Nieuw...

Belangrijke Informatie

Wij hebben cookies op uw apparaat geplaatst, welke ervoor zorgen dat dit forum beter functioneert. U kunt uw cookie instellingen aanpassen, anders gaan wij ervan uit dat u ermee instemt om door te gaan.