Ga naar inhoud

verdere klachten na acute sarcoidose


sas77
 Share

Recommended Posts

Ik heb een aantal maanden geleden de diagnose acute sarcoidose gekregen. Nu is het mijn bloed volgens de reumatoloog weer op de goede weg. volgens haar is de ziekte op zijn retour.

Nu wil het feit dat ik sinds een paar weken kortademig ben, pijn met ademhalen, ontzettend moe. Ook begin ik nu af te vallen terwijl ik toch echt niet aan het dieten ben en gewoon hetzelfde eet als normaal. Als ik meer dan 5 kilo zou afvallen dan moest ik weer contact opnemen met de reumatoloog (ik moet over 2 maand weer terugkomen). Ik heb ook sinds lange tijd last van een vlek voor mijn ogen maar dat komt en gaat zeg maar. Heeft dat ook hier iets mee te maken?? Veel vragen allemaal.

 

Herkennen jullie daar iets in. Als het op zijn retour is dan zou dit niet meer moeten gebeuren lijkt mij.

Ik had trouwens acute sarcoidose in de gewrichten.

 

Link to comment
Share on other sites

Hoi Sas,

 

Herkenbaar.

Na acute sarcoïdose tot januari was ik zo goed als beter. Heerlijk.

Maar.... Sinds februari weer af en toe benauwd en toenemend, heel erg (invaliderend) moe.

Ik vrees er voor.

Ik weet gewoon ook wel dat het terug kan komen (ook in andere organen) maar de werkelijkheid is hard.

 

Maar goed, ik laat me dus wel nog goed onderzoeken, of het niet iets anders is... Maar dat zal wel niet, die bepaalde moeheid komt te bekend voor.

 

Sterkte met alles he, en probeer rustig aan te doen, voor zover het lukt.

 

Groetjes,

Zeeuws meisje.

Link to comment
Share on other sites

Ik dacht dat als je acute sarcodoise hebt gekregen dat het niet meer terug kon komen. Dat vertelde mijn reumatoloog namelijk.

Ik heb af en toe momenten dat ik in een keer heel benauwd en kortademing ben en pijn met ademhalen en daarna is het weer weg....

EN die moeheid.... ik moet over 2 maanden terugkomen bij de reumatoloog maar volgens haar was het bijna neit meer te zien in het bloed.

EN longfoto's maken heeft ze het niet over gehad.

Link to comment
Share on other sites

  • 2 weeks later...
  • Administrators

Hallo Sas77, hoe gaat het nu met je? Persoonlijk vind ik acute Sarco in sommige gevallen niet kloppend. Sarco kan zeker terugkomen en niemand weet helaas nog hoe dit kan.

 

Als een arts dan ook die diagnose stelt, dan ben ik van mening dat er altijd bij gezegd moet worden dat er kans bestaat op terugval.

 

Wellicht is het voor jou nog een kleine sarco spurt?

 

Is je bloed getest op ACE en SIL2R waarden?

 

Groet,

 

Joachim

Link to comment
Share on other sites

het gaat op en af. De vermoeidheid blijft maar. Mijn gewrichten (vooral enkels) spelen af en toe op. ZIjn niet blauwpaars, maar wel dik en af en toe pijnlijk.

En de fut is er gewoon helemaal uit. Verder heb k last van een irritante vlek op mijn oog. Zou het daarvan kunnen komen???

 

ACE waarden ben ik op getest. SIL2R volgens mij niet.

 

Ik word nu getest op Kreatine, Calcium, ALAT, Albumine, CRP, BSE, HB, Leukocyten en Trombocyten.

Link to comment
Share on other sites

Beste Sas ben je al naar de oogarts geweest?

Als je nog niet naar de oogarts bent geweest zou ik dit dringend adviseren!

 

Ik heb verschillende keren uveitus gehad (iris ontsteking, typisch voor sarcoidose). Wanneer dit opspeelt heb je ook last van vlekken voor je ogen, wanneer ik dit heb betekent het dat er weer ontstekingscellen zitten. Je hebt ook gevoel van zand in je ogen en je kunt niet in fel licht kijken.

Wanneer je hier last van denkt te hebben moet je naar de oogarts want de huisarts kan dit niet zien en hier kan je niet te lang mee wachten.

 

Sterkte!

 

Link to comment
Share on other sites

  • 1 month later...

Kan pas deze week naar de oogarts ivm wachtlijst. Volgens de reumatoloog moest het wat anders zijn want deze klachten kent ze niet bij de acute versie. Ook omdat ik geen verdere klachten aan mijn oog heb behalve zwarte vlekken. Kan het ook zo zijn dat je last van je ribben kan hebben bij deze ziekte...ik heb iedere keer last van mijn ribben en dan voornamelijk bij mijn rug schouderblad. Of dat ik ga ademen en dan voelmik een scherpe pijn net een gevoel alsof je een zenuw knel hebt zitten. Pijnlijke plekken op de armen of gezicht, dat als je er alleen overheen wrijft dat het al zeeer doet?? Veel vragen maar ik heb het gevoel dat ik hiermee niet bij mijn reumatologg terechtkan daarom stel ik ze hier

Link to comment
Share on other sites

Hoi Sas,

 

Die pijnlijke plekken op je armen kunnen ook spierknopen zijn daarvoor moet je naar de fysio. Ik weet niet of je die plekken ook in je gezicht kunt krijgen wel op je benen.

Het voelt als blauwe plekken als je erover wrijft.

Link to comment
Share on other sites

Hoi Sas, voor een goede inschatting moet je helaas niet bij een reumatoloog zijn. Sarcoïdose in ingedeeld bij de longziektes, en daarbij moet je dan nog een longarts hebben die gespecialiseerd is in sarcoídose. Op de site van een ziekenhuis kun je zien of iemand dat is. Ook kun je je reumatoloog of huisarts vragen om je door te sturen naar een longarts die daarin gespecialiseerd is. Die schat dingen namelijk heel anders in, kijkt naar de dingen die specifiek voor sarcoïdose van belang zijn. Zelf zit ik in Heerlen bij zo'n longarts, en al kan ik wel wat dingen op hem aanmerken, qua diagnose en behandeling is hij echt goed.

De meeste kennis zit in de zg. ILD centra. Sarcoïdose valt onder de Interstitiële Long Diseases (ziektes), en daar zijn vier centra van in NL: in Nieuwegein, Rotterdam, Amsterdam en Heerlen.

 

p.s. ja ik heb ook regelmatig last van mijn ribben. Verder had ik ontstekingen in lymfeklieren: in mijn schouders, tussen de longen, en in mijn buikholte.

Link to comment
Share on other sites

  • 2 weeks later...

Ik zal de reumatoloog de volgende keer en verwijzing vragen. Ik moet nog wel weer een longfoto maken en weer bloed prikken. Volgens de reumatoloog is het bloed verder weer helemaal goed.

 

Voor wat betreft mijn longen/ribben. is het bij jou dan ook het gevoel alsof er iets knel zit...... scherpe pijn bij ademhalen....

Link to comment
Share on other sites

nee, dat heb ik niet, maar ik heb ook geen sarcoïdose in mijn longen. Het is bij mij allemaal buiten de longen om. De ontstekingen zijn op dit moment rustig, maar na jarenlang ontstekingen zit daar nu littekenweefsel. In de lymfeklieren om de longen heen, en die ribben. Ik heb een paar ribben, zowel links als rechts, waar soms nog een ontsteking opvlamt. En dan heb ik een hele pijnlijke plek, aan te wijzen van buitenaf, ik kan er niet op drukken zoveel pijn. Maar dat voel ik niet bij het ademhalen.

Het probleem bij een reumatoloog is, wat bedoelt hij met 'het bloed is goed'? Bij mij zijn de ontstekingswaardes nog NOOIT verhoogd geweest, en ik heb al heel wat gehad aan ontstekingen. Alleen de ACE, s-IL-2R, en nog zo eentje die specifiek voor sarco geprikt kunnen worden, waren fors verhoogd. En die werden alleen door de longarts aangevraagd.

Link to comment
Share on other sites

Ik zal dat maar eens doen. Ik moet volgende maand weer terugkomen bij de reumatoloog. Ik moet dan ook een longfoto maken en bloed prikken om te kijken of alles weg is zeg maar...Volgens de reumatoloog zou het dan wel weg moeten zijn, hun prognose van acute sarcoidose is een half jaar ong.

Link to comment
Share on other sites

Maak een account aan of login om te reageren

Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren

Maak een account aan

Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!

Registreer een nieuw account

Log in

Als u al een account heeft? log hier in

Log nu in
 Share

×
×
  • Maak Nieuw...

Belangrijke Informatie

Wij willen cookies op uw apparaat plaatsen, welke ervoor zorgen dat dit forum beter functioneert. U kunt uw cookie instellingen aanpassen, anders gaan wij ervan uit dat u ermee instemt om door te gaan.