Ga naar inhoud
Login om dit te volgen  
SKA

specialisten in Nederland, België en Duitsland?

Recommended Posts

SKA

Goede avond,

 

ik loop sinds 2012 met nachtzweten en laatste tijd zijn ze super heftig - 3x per nacht. Ik werd tientallen keren op tbc getest (negatief). Sinds juli dit jaar kreeg ik veel pijn in mijn gewrichten en borst, nachtelijk spierkrampen in de kuit, jeuk (overal op het lichaam) en iets wat erg op erytrema nodosum leek. Afgelopen maand ging het verder niet goed met mijn ogen, ik kreeg kleine huidvleekjes en ik ben erg afgevallen. Ik heb sarcoïdose bij de internist genoemd maar hij heeft deze optie genegeerd. Mijn huisarts vindt de klachten nog niet serieus (tja, het is toch geen tbc :-) ).

 

Het duurt al maanden sinds ik naar de internist kon en daarom heb ik ook privé scans geregeld (MRI longen en bovenbuik). Deze scans waren goed maar ze sluiten sarcoïdose nog niet uit. Mijn echocardiogram is ietje afwijkend.

 

Ik ben op zoek naar de instellingen waar ze meer diagnostiek qua sarcoïdose kunnen doen en ik heb informatie over Nieuwegein en Rotterdam gevonden. Ik moet natuurlijk doorverwezen worden en in de tussentijd ben ik op zoek naar de andere locaties, in België of Duitsland. Ik ben 30+ en omdat ik zo zwaak en licht laatste tijd ben geworden, wil ik natuurlijk zsm weten wat er aan de hand is.

 

Hebben jullie meer informatie over andere klinieken of huisartsen in Amsterdam die met sarcoïdose hebben te maken, dan hoor ik het heel graag.

 

Alvast bedankt!

 

 

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Bernadette

Kan de huisarts je niet door sturen naar een longarts. Of ben je daar al geweest. Misschien kan die je door sturen naar Nieuwegein. Sterkte met deze onzekerheid. Hoop dat je gauw iemand vindt die je wel serieus neemt. Groetjes

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Joachim

Welkom SKA op het forum. Ook jij hebt al een hele weg bewandeld. Ik sluit mijzelf aan bij Bernadette en vraag om een second opinion (daar heb je recht op) en laat je doorverwijzen naar Nieuwegein (st antonius) of Rotterdam (Erasmus).

 

In Amsterdam zelf ken ik geen arts met specialisatie Sarcoïdose helaas.

 

Als je vanuit Amsterdam naar België wilt, kom je terecht bij de het Universitair Zieken Leuven en vraag dan naar het team van Prof Dr Wuyts

 

In DLD weet ik zo even geen arts/ziekenhuis.

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
BasuitGent

Hallo SKA,

Volgens de website van UZ Gent zijn er daar ook 2 sarcoidose -specialisten. Tot op heden heb ik ze nog niet gesproken of gezien, daar ik in het Jan Palfijn bij dr. Elinck loop.

Wie weet is het wat voor je ?

 

Groetjes,

 

Bas

 

 

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Marian136

Kunnen jullie aangeven wat het verschil is met een "gewone" longarts een sarcoïdose specialist? Ik heb sinds ruim een jaar de diagnose na al jaren moe te zijn. Ik ben het 1e jaar elke 3 mnd voor controle geweest met afwisselend een longfoto, bloedonderzoek, longfunctietest en een keer geen onderzoek. Nu mag ik half maart weer en dan gaan we de longfunctie weer testen. Op zich een aardige arts en zegt dat er niet veel aan te doen is. Ik ben er ook achter gekomen dat ik astma heb door deze testen, in combinatie met de hooikoorts klachten die ik al jaren heb. Op zich heb ik wel het idee dat de longarts mij in de gaten houdt, maar je vraagt het je toch af!

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Joachim

Goedenavond Marian,

 

Gelukkig is het zo dat artsen zich steeds meer gaan specialiseren. Vroeger deed een longarts echt alles behandelen wat met longen te maken heeft. Nu zie je steeds meer longartsen (in dit geval) zich focussen op een paar gebieden ipv heel breed aktief te zijn.

 

Dat kan eigenlijk ook niet anders vanwege de medische ontwikkelingen en onderzoeken. Een arts kan simpelweg niet meer zichzelf in 8 stukjes verdelen, want dan zouden ze zich niet meer bezig kunnen houden met patiënten.

 

Een 'sarcoïdose specialist' is dus niets meer of minder dan een longarts met aandachtsgebied sarcoïdose. Daarnaast heeft hij/zij nog andere aandachtsgebieden maar Sarco is er daar 1 van.

 

Gelukkig is het bewustzijn omtrent Sarcoïdose bij artsen nog steeds aan het groeien en zijn er inmiddels in NL een aantal Sarco expertise centra die gevestigd zijn in ziekenhuizen door het land.

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Hermione

als het goed is, dan kijkt een sarcoïdose specialist breder dan alleen de longen. Sarcoïdose kan namelijk overal in je lichaam ontstekingen geven, en met alleen maar longonderzoeken kom je daar niet achter.

Maar let op, want ik zeg: als het goed is. Ik ben een heel aantal jaren onder behandeling geweest bij de longarts die gespecialiseerd is in sarco, en hoewel die het in het begin prima deed met een paar keer een petscan, was dat na een jaar over, en kreeg ik alleen maar longonderzoeken. En NOTA BENE ik heb geen sarco in de longen.

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Joachim

Hermione heeft een goed punt. Ook al zijn 'sarcoïdose specialisten' over het algemeen longartsen, zij kijken wel verder naar andere delen van het lichaam en indien nodig, verwijzen zij je dan door naar een collega arts.

 

Daarom is het als patient prettig, om bij een Sarco centrum onder behandeling te staan. Daar zit vaak een multidisciplinair team waardoor de lijntjes naar elkaar vele malen korter zijn.

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites

Maak een account aan of login om te reageren

Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren

Maak een account aan

Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!

Registreer een nieuw account

Log in

Als u al een account heeft? log hier in

Log nu in
Login om dit te volgen  

×
×
  • Maak Nieuw...

Belangrijke Informatie

Wij hebben cookies op uw apparaat geplaatst, welke ervoor zorgen dat dit forum beter functioneert. U kunt uw cookie instellingen aanpassen, anders gaan wij ervan uit dat u ermee instemt om door te gaan.