Ga naar inhoud
Login om dit te volgen  
Luuk

Kinderen en Sarcoïdose

Recommended Posts

Luuk

Vanmiddag hebben we vanuit het Radboud te horen gekregen dat, na vier jaar lang lijden en onzekerheid, onze zoon van 7 Sarcoïdose heeft. Wat ik me af vraag; hoe gaat men hiermee om mbt kinderen. Het lijkt zeer zeldzaam dat kinderen dit hebben, heeft er iemand ervaring met het behandeltraject voor kinderen, prognose etc? Hij heeft nu MTX voorgeschreven gekregen, lijkt me al beter dan Dexamethason, maar wat de bijwerkingen zijn van MTX is mij nog niet geheel duidelijk.

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
VonJot

Hallo Luuk,

Ik heb even navraag gedaan bij de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland. In de statistieken komt het nagenoeg niet voor dat kinderen de diagnose sarcoïdose krijgen.

De laatste officiële cijfers van 2013 spreken over 10 geregistreerde gevallen van kinderen onder 18 jaar...

Helaas is er daardoor ook weinig tot geen informatie beschikbaar.

M.b.t. de MTX: Er zijn best wel bijwerkingen, want het is toch een soort lichte chemo. Ikzelf gebruik het al jaren (gecombineerd met Prednisolon en momenteel ook Inflectra), en de bijwerkingen bij mij zijn hoofdzakelijk misselijkheid, duizeligheid, geheugen- en concentratieprobleempjes, transpiratie, en grotere vermoeidheid. Maar hoe dat bij kinderen in de groei zit weet ik echt niet. MTX beperkt de groei van snelgroeiende weefsels (de celdeling wordt geremd).

Ik moet tevens aanvullend foliumzuur (vitamine B11) slikken omdat dat door MTX wordt afgebroken c.q. ook afgeremd.

 

Hoe dan ook: veel sterkte met deze uitzonderlijke situatie; ik hoop dat hij er heel snel bovenop komt.

 

Groet Rob

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
maddizon

hoi luuk welkom hier, wel heftig hoor zo jong, ik spuit nu ruim 2 jaar MTX en heb totaal geen bijwerkingen gehad behalve klein beetje misselijk in het begin,

heel veel succes ik heb helaas geen ervaringen met zo jonge leeftijd

gr Maddy

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Joachim

Welkom Luuk en heftig om dit te lezen. Allereerst alle goeds en goede gezondheid voor jullie zoontje. Heeft een van jullie ook Sarco en staat jullie begeleidend arts in nauw contact met een van de artsen van de Sarco centra in NL?

 

Ik weet zo even niemand vanuit het forum die ervaring heeft met hun kinderen en Sarco. Wellicht is een belletje / oproep via de SBN naar hun leden een optie?

 

Rob; dank voor het contacteren van de SBN :)

 

Grt,

 

Joachim

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
VonJot

@Joachim: Geen dank, als actief vrijwilliger en webmaster sta ik dicht bij de bron :)

  • Like 1

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites

Maak een account aan of login om te reageren

Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren

Maak een account aan

Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!

Registreer een nieuw account

Log in

Als u al een account heeft? log hier in

Log nu in
Login om dit te volgen  

×
×
  • Maak Nieuw...

Belangrijke Informatie

Wij hebben cookies op uw apparaat geplaatst, welke ervoor zorgen dat dit forum beter functioneert. U kunt uw cookie instellingen aanpassen, anders gaan wij ervan uit dat u ermee instemt om door te gaan.