Ga naar inhoud

vraagje weten jullie hoe hoog je ACE is


sjanie
 Share

Recommended Posts

ik zou wel eens willen weten of jullie ook weten hoe hoog je ACE is.

ik weet dat de normale waarden tussen de 25 en 69 liggen.

heb dus jaren op de 69 gezeten en n dus weer hoger zit nu op 88.

dat zou kunnen duiden dat de sarco weer opduikt. heb wel pijnlijke enkels en knieën, heupen nou ja zeg maar de gewrichten. verder ook veel vaker transpireren overdag en snachts. tegenwoordig ook weer meer hoofdpijn, en niet te vergeten die moeheid. ook slecht slapen. jeetje het is een heel rijtje geworden.

gr. Sjanie

Link to comment
Share on other sites

Guest Ienepien

Er is bij mij alleen gezegd door de longarts; een duidelijk verhoogde ACE waarde, dinsdag ga ik toch weer voor controle en dan zal ik naar de getallen vragen.

Je hoort het nog van mij.

Ik zou idd wel eens willen weten wat echt heel hoog is, is dat 88 of kan het ook 100 zijn?

Fijne zondag!

Link to comment
Share on other sites

Hoi Sjanie,

 

mijn ACE is nog nooit verhoogd. Maar toch heb ik al heel lang sarco. Het ACE hoeft dus niet verhoogd te zijn. Dit laatste blijkt vaak voor te komen bij mensen die chronische sarco hebben en niet met de acute vorm zijn begonnen, zoals ik.

 

Groetjes, Bernadette

Link to comment
Share on other sites

ace

 

Voor de prednison was mijn ACE 122, zo ongeveer steeds hetzelfde. Nu, na behandeling is het 30 of iets in die buurt. Heb de acute vorm niet, maar de chronische. Dat schijnt uit te maken. Sterkte, Boudewijn

Link to comment
Share on other sites

  • Administrators

hmm ik dacht juist dat normaal tot 52 was maar nu begin ik te twijfelen :)

 

Mijn ACE was op zn hoogst (toen het gecontroleerd werd) ik geloof in de 80. Later zakte het weer en als de ziekte weer opspeelde schoot hij weer omhoog richting die 80.

 

ACE is geen betrouwbare factor volgens de doctoren.

 

Groetjes,

 

Joachim

Link to comment
Share on other sites

Ik ben 1 april 2007 ziek geworden (Acute Saroïdose). Bij mij is het ACE ook nooit verhoogd geweest. Op 10 april 2007 was het ACE bijvoorbeeld 20, terwijl 12 - 68 als normaal staat aangegeven. Helemaal normaal dus, terwijl ik toch echt hartstikke ziek was!

 

Bernadette, waar heb je de wijsheid vandaan dat ACE verhoogd is bij chronische Sarcoïdose en niet bij acute Sarcoïdose? Interessant, bij mij klopt het!

Oeps!!! Nu zie ik dat het er andersom staat: niet verhoogd bij chronisch en juist wel bij acuut. Dan klopt het dus niet bij mij, of ik moet stiekem toch de chronische vorm hebben :eek:.

Groeten,

Albertina

Bewerkt door Albertina
Correctie...
Link to comment
Share on other sites

vanmorgen vertelde de huisarts idd tot 69 normaal.

maaar op internet vond ik ergens dat 87 ook normaal is.

hoe hoog ik ooit gezeten heb weetik niet meer maar wel ver boven de 120

en dat was eind 1986 naderhand heb ik er nooit meer naar gevraagd,tja

zo mondig waren we begin jaren 90 nog niet. wel weet ik dat ik in 1999 op 79 zat dus het kruipt gewoon terug omhoog.

we zullen zien wat de longarts ervan gaat zeggen want de huisarts heeft me nu doorgestuurd, hij zegt eerlijk ik weet er niks van en je bent de enige in de praktijk waar het ACe van wordt geprikt.

Link to comment
Share on other sites

Ik zou het niet weten hoe die ACE waarden bij mij is??

Weet dat bij laatste controle alles vrij stabiel is gebleven maar dat was gewoon een algeheel onderzoek, foto, bloed en blaastesten, zoals altijd.

Verder heb ik me daar (de waardens etc.) eigenlijk ook nooit zo in verdiept?

Was altijd weer blij dat het er allemaal weer goed uit zag en blij dat ik weer

kan uitijken na de 1 jaarlijkse controle...:) dat is voor mij een teken dat het goed gaat!!!

 

 

Hey Inepien succes morgen op de controle bij je longarts!

Ik ben benieuwd wat jou arts voor duidelijkheid heeft over die ACE waarden??? ;)

 

Groetjes Okkie :kissing:

Link to comment
Share on other sites

Hoi Albertina,

 

dat het ACE gehalte vaak niet verhoogd blijkt te zijn bij mensen die chronische sarco hebben, heb ik gelezen in de informatie die ik binnen de laatste jaren heb gekregen. Ook heeft de longarts mij dat verteld. Maar het kan voor iedereen wel weer anders zijn.

 

Maar er zijn natuurlijk ook veel mensen die acute sarco krijgen, die later over gaat in chronisch. Is weer een ander verhaal.

 

Ik heb nooit acute sarco gehad, het is er bij ingeslopen en daarom was het normaal dat mijn ACE niet verhoogd was.

 

Groetjes, Bernadette

Link to comment
Share on other sites

Guest Ienepien
Er is bij mij alleen gezegd door de longarts; een duidelijk verhoogde ACE waarde, dinsdag ga ik toch weer voor controle en dan zal ik naar de getallen vragen.

Je hoort het nog van mij.

Ik zou idd wel eens willen weten wat echt heel hoog is, is dat 88 of kan het ook 100 zijn?

Fijne zondag!

 

Ik ben vanmorgen bij de longarts geweest en mijn ACE waarde was nu 26 en vorige keer 32. Dit begreep ik niet na de verhalen die ik hier had gelezen over 80-100, mijn longarts vertelde dat er verschillende testen en waardes zijn, bij 'mijn test is van 12 tot 21 normaal en de 32 die ik vorige keer had was echt te hoog en nu de 26 betekent op de goede weg! :biggrin:

 

Ook de longfoto gaf een iets positiever plaatje dan 3 1/2 maand geleden en de blaastest was niet verslechterd en gewoon goed.

Ik mag stoppen met de Seretide, afwachten wat daar het effect van is maar de longarts was positief en ik daardoor ook!! :w00t:

 

Sorry voor de mensen met slechtere berichten maar ik ben zóóó blij en opgelucht!

Ik kan nu het juk wat meer van me afgooien en hij raadde me aan om weer meer te gaan bewegen, wandelen, fietsen, buiten zijn en dat ga ik doen ook! Want je kan ook te voorzichtig worden met jezelf en dan blijf je in die spiraal van rustig aan doen hangen, daar ga ik wat mee doen!

 

Kijk mijn (long)klachten zijn niet weg maar ik heb alles goed door gesproken met de longarts en weet nu wat ik moet accepteren en wanneer ik naar de huisarts moet of pijnstillers moet nemen.

 

IK geef mezelf nu een schop onder de kont en sla een andere weg in, daar heb ik echt zin in, of het helemaal lukt zoals ik wil? we zullen het zien.:bandje: groetjes Ineke

 

p.s. over 4 maanden weer door de molen.

Bewerkt door Ienepien
met p.s. aangevuld
Link to comment
Share on other sites

:bandje: Wauwwww.... Ineke, wat een goed bericht!!! Fijn en sterk voel je je dan gelijk weer hè!!! Wat goed dat jij de Seretide mag laten staan joh! Heel positief en ook dat je meer aan beweging gaat doen, maar probeer wel op je grens te letten hoor!!!

 

Ik had Seretide ook als onderhoudkuur en ben nu over op de Symbicort en kom daar nooit meer vanaf ook van de Ventolin niet maar ik heb gelukkig nu ook geen last van de longen,

gaat best goed alleen de spieren zijn bij soms erg vervelend en daar pas ik me dan maar aan

want ik geniet ook van de dingen die ik wel kan maar bewaak wel mijn grens, al is en blijft dat soms moeilijk, vanwege mijn enthousiasme...:laugh: :whistling:

 

Succes met je opwaadse spiraal fijn dat je er weer zo'n zin in heb :thumbup:

 

Groetjes Okkie

Link to comment
Share on other sites

idd kei goed hoor.

hoop dat de stijgende lijn zich voortzet.

 

tja ik heb geen idee hoe ze die waardes meten hoor

maar las de arts het zegt zal het wel zo zijn toch?

gr. Sjanie

 

p.s. ook ik ben na jaren weer gaan wandelen en ook zelfs op de semi racefiets gaan fietsen, het gaat wel goed maar nog niet super hoor.

gr. Sjanie

Link to comment
Share on other sites

Hoi Ineke,

 

Mooi zo!.

 

Sjanie, Ik weet dat we (ik en m'n arts) het een aantal keer hebben laten meten. We zijn tot de conclusie gekomen dat de ACE waarde bij mij redelijk de sarcoidose-activiteit volgt.

 

Ik doe nu met mijn arts vaak: 2x prikken, 1x "consult". Dus als we "over 6 weken" afspreken, laat ik over 3 weken nog een keer prikken. De zusters in het ziekenhuis die snappen dat allemaal niet zo, en die maken dan niet altijd genoeg van die bloed-onderzoek-formulieren aan. Of ze geven ze aan mij, en dan maak ik ze zoek... Maar goed, zeker als er dan ter plekke 1 moet worden aangemaakt, wordt "ace" nooit aangevinkt. Maar vanaf nu heb ik een 'voorbeeld' formulier bij me, zodat ik kan zeggen dat het zo moet, en dan wordt het dus wel gemeten. :-)

 

Wat ik trouwens van de ACE begrepen heb is dat je OFWEL een verhoogde ACE hebt als je sarcoidose hebt, ofwel de ACE is normaal. Dus sommige artsen meten hem niet zo graag, want als ie hoog is, zeg je "goh", en als ie normaal is ook.

Bewerkt door rew
toevoeging.
Link to comment
Share on other sites

  • 1 year later...

heb net ook mijn ace waarden te horen gekregen:

 

half juli: 59

7 sept: 10

 

ben 20 juli begonnen met 40 mg prednisolon per dag en zit nu op 30 mg/dag

 

ook thorax foto liet verminderde sarco in mijn longen zien :)

Link to comment
Share on other sites

heb net ook mijn ace waarden te horen gekregen:

 

half juli: 59

7 sept: 10

 

ben 20 juli begonnen met 40 mg prednisolon per dag en zit nu op 30 mg/dag

 

ook thorax foto liet verminderde sarco in mijn longen zien :)

 

Dat is toppie!!!!!!:)

En nu maar hopen dat het zo laag blijft. Bij mij is de sarco rustig of stabiel maar de ACE komt niet onder de 45.

 

gr Marjon.

Link to comment
Share on other sites

Mijn moeder vertelde me dat de waarde niet boven de 35 of zo uit moest komen.

Xander (3.5 jr) zn waarde was in mei 30 en in juni 42.7 Nu mag het bij kinderen wat hoger zijn en elk ziekenhuis gebruikt zijn eigen manier van waardes geven. dus daaraan kun je het niet mee vergelijken

Link to comment
Share on other sites

Mijn ACE waarde blijft contstant

 

Beste allemaal,

 

Mijn ACE waarde is constant sinds ze hebben ontdekt dat ik sarco heb.

Zoals ik al eerder heb verteld had ik veel lat van moeheid, jeuk etc.

Op dit moment heb ik 3 maanden geen last meer. Alleen een beetje pijn in mijn voeten. Vooral als ik 's ochtends opsta. rest van de dag niet meer. Het gaat met mij goed.

Een vraag :

Is het toch niet verstandig om naar een arts te gaan die gespecialiceerd is sacro. ? In Nieuwegein.

Misschien kan hij de laatste mokerslag geven om sacro de kop in te drukken ?:huh:

 

gr Watson

Link to comment
Share on other sites

sarco kun je niet niet kop indrukken, vooral de chronische vorm niet!

Daarbij is rust een middel om je beter te voelen,

zoals de wel bekende 4 ren.

 

mn kindje is doodop, huilde dat ie naar bed wilde, tis 3.5 jaar oud,ik heb m de gehele middag niet weer gezien en 19 uur sliep die al weer

Dit doet pijn, vooral omdat wij geen diagnose hebben

Link to comment
Share on other sites

ja die waardes van 12 naar 20 zeggen mij ook meer,alles wat er boven komt is te hoog, vandaar dat ikme ook zorgen maak om mijn zoontje, die een waarde had van 42.7

 

geniet van de goede uitslag,maar neem wel je rust!

Link to comment
Share on other sites

Maak een account aan of login om te reageren

Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren

Maak een account aan

Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!

Registreer een nieuw account

Log in

Als u al een account heeft? log hier in

Log nu in
 Share

×
×
  • Maak Nieuw...

Belangrijke Informatie

Wij willen cookies op uw apparaat plaatsen, welke ervoor zorgen dat dit forum beter functioneert. U kunt uw cookie instellingen aanpassen, anders gaan wij ervan uit dat u ermee instemt om door te gaan.