Graag advies over ziektebeeld aub!

[PeterV]

Hallo iedereen,

Ik ben nieuw op dit forum. Mijn naam is Peter Vanhulle, ben 35 jaar en kom uit België.

Ik ben al een jaar thuis door ziekte en heb nog altijd geen diagnose! Onlangs ben ik bij een neuroloog terecht gekomen die denkt dat ik dunne vezel neuropathie heb, maar hij heeft problemen om het met zekerheid vast te stellen. Toen ik aan het googlen was naar dunne vezel neuropathie kwam ik op dit forum terecht en ik dacht "ik ga me registreren en mijn probleem hier posten!". Ik weet dus helemaal niet of ik sarcoidose of DVN heb, maar ik hoop van harte dat jullie mij kunnen helpen met mijn vragen!

 

Ik ga eerst beginnen met mijn ziektebeeld te schetsen en daarna ga ik mijn vragen stellen...

 

Ziektebeeld + verloop

 

Op 15-10-2007 ben ik 's nachts wakker geworden met verschrikkelijke pijn in de linkerarm. Na een aantal onderzoeken bleek dat er een discus in mijn nek gescheurd was en dat moest dringend geopereerd worden. Op 8-11-2007 heeft men dan die discus verwijderd en een prothese tussen die wervels geplaatst. De operatie was goed verlopen, want ik had direct geen pijn meer in mijn arm en nek. De revalidatie verliep wel wat moeilijk doordat ik veel pijn in mijn schouders had door de operatiehouding.

In de loop van januari 2008 kreeg ik plots verschijnselen in mijn rechterarm: als ik bvb mijn mobieltje vasthield verstijfde mijn hand helemaal en dat trok door tot in mijn arm. Even later kreeg ik brandende pijn in mijn rechter schouderblad. Mijn neurochirurg stuurde mij direct naar de MRI scanner om mijn nek te laten controleren, maar op die scan was mijn nek in orde. Dit heb ik ook door een andere chirurg laten controleren.

Intussen had ik volop zenuwpijn in mijn rechterarm en begon dat ook in mijn linkerarm. Enkele dagen later begonnen mijn handen en later mijn onderarmen soms heel erg te tintelen! Nog wat later werden mijn onderarmen dikker en stonden vol met rode puntjes. Dit was heel erg prikkelend en irriterend, want ik kon toen geen kledij op m'n armen verdragen! Nog wat later kreeg ik soms enorme pijnscheuten in mijn armen en die schoten tot in mijn vingertoppen. Zware pijnstillers (oxycontin) hielpen bijna niks!

Intussen was er al een botscan genomen en had men de bloeddoorstroming in mijn nek en armen getest, maar alles was negatief.

Op 2 maart werd ik 's morgens wakker en mijn handpalmen en voetzolen waren bloedrood en verschrikkelijk heet! Ik heb toen verschillende dagen op blote voeten in huis rondgelopen en met een ijsblok in mijn handen gezeten! Mijn handen en voeten waren precies verbrand, zo voelde dat toch!

Enkele dagen later werd de pijn in mijn armen werkelijk ondragelijk! Ik had echt onmenselijke pijn wanneer ik mijn handen of armen open en dicht plooide!! Mijn handen en voeten waren ook constant kletsnat van het zweet.

Toen ben ik in een pijnkliniek terecht gekomen en heeft men daar Redomex voorgeschreven tegen de zenuwpijnen. Met die redomex was de pijn plots veel minder! Intussen hebben ze via SEPP de functie van mijn ruggemerg getest en dat was ook in orde. Op verschillende momenten hebben ze ook de zenuwen in mijn armen getest via EMG en die waren ook in orde. Toen veronderstelde die neurologe dat ik een complex regionaal pijnsyndroom had en dat dit wel vanzelf zou genezen (het was al veel beter met die redomex).

Na een paar weken begon echter mijn pijn terug erger te worden en de andere symptomen kwamen ook stilaan terug. Begin april ging ik opnieuw naar de pijnkliniek en schreven ze Gabapentine voor ipv Redomex. Met die gabapentine was dat opnieuw hetzelfde verhaal: enkele weken beter en daarna kwamen de symptomen terug.

Eind april ben ik dan naar prof. Knockaert gegaan in het universitair ziekenhuis te Leuven. Daar dachten ze dat mijn autonoom zenuwstelsel geïrriteerd was door die nekoperatie. Ik moest volgens hen die gabapentine en oxycontin 6 maanden innemen en dan zou het wel vanzelf verdwijnen.

Maar dat verdween dus niet.

In juli ben ik dan bij een andere neuroloog terecht gekomen en die denkt dat ik dunne vezel neuropathie heb. Hij denkt dat dit niks met die nekoperatie te maken heeft, maar dat ik dit al ervoor moet gehad hebben, maar dan slapend. Hij heeft een volledig bloeonderzoek laten doen, maar geen aanwijzingen gevonden. Daarna heeft hij me naar Antwerpen doorgestuurd om een huidbiopt te laten doen. Begin december ga ik daar het resultaat van terugkrijgen. Op 5 december moet ik ook nog terug om een Kwantitatieve Sensorische Test te laten doen.

 

Dit is een overzicht van de symtomen die ik soms heb:

Brandende pijn (plaatselijk en overal), ook aan de tenen.

Stekende pijn. Knagende pijn. Verstijvende pijn.

Soms scherpe pijn bij handen open en toe doen.

Koude rillingen, kippenvel. Prikkende rug van de onderarmen.

Gloeiende plekken (bvb vingertoppen of handpalmen).

Slapende handen, vooral ’s nachts. Tintelingen + doofheid op de rug van de onderarmen. Opgezwollen + rode puntjes op de rug van de onderarmen.

Pijn bij aanraking (iemand hand op arm leggen of arm onder kussen)

Hard contact -> nadien lang blijven voelen.

Uitgedroogde handen + vingertoppen.

Meer zweten. (zonder medicatie handen en voeten kletsnat!)

Zware armen. Prikkende, zware polsen (precies een armband aan met naalden aan de binnenkant). Gevoel van “geen armen hebben”.

T-shirt of jas aan- of uittrekken -> dikwijls pijn en/of kippenvel.

 

Sedert een week of 2 heb ik plots ook nieuwe symptomen gekregen: Stijve, opgezwollen handen (moeite met fijne motoriek, ’s morgens heel erg).

Dingen laten vallen. Vingertoppen prikken bij typen.

Vingers slapen bij schrijven. Hevige pijn in hand en arm wanneer ik blijf schrijven. Soms heel kortstondig hevig tintelen van handen bij bepaalde beweging of aanraken van dingen (lijkt op elektriciteit).

Stijve benen en pijn bij eerste stappen na zitten.

 

Vragen

 

1. Zijn er mensen die mijn verhaal herkennen en die dit ook meegemaakt hebben?
   
2. Zou het kunnen dat ik effectief dunne vezel neuropathie heb?
   
3. Wat is DVN eigenlijk? Is het een ziekte die alleen die vervelende symptomen produceert of brengt die ziekte ook schade aan je lichaam aan?
   

 

Ik kijk natuurlijk volop uit naar de uitslag van dat huidbiopt, maar wat als dat ook niks zou opleveren...

Sommige momenten voel ik me echt radeloos! Ik slik ook heel wat medicatie, waaronder verschillende antidepressiva tegen de zenuwpijnen, maar ook omdat ik een tijd terug echt op de rand van een depressie stond!

 

Intussen is dit echt een verschrikkelijk lang topic geworden , maar het is dan ook een lang verhaal! :blush:

 

Hopelijk kunnen jullie me een beetje helpen met mijn vragen!

 

Alvast bedankt!

 

Groetjes,

 

Peter

[Joachim]

Welkom op het forum Peter :)

 

Zo te zien heb je al heel wat meegemaakt. Om je vragen te beantwoorden.

 

1. Ik heb Sarcoidose in de longen dus ik heb niet mogen meemaken wat jij hebt meegemaakt.

 

2. Het zou kunnen dat je DVN hebt maar dat durf ik niet te zeggen omdat ik geen arts ben.

 

3. Voor de uitleg van DVN zie de volgende link: http://www.ildcare.eu/NL/FAQ/Sarcoidose.html

 

Ik weet niet of ze in Belgie DVN kunnen vaststellen. Een hele goeie arts omtrent Sarcoidose in Belgie is Prof. Dr. W. Wuyts in het UZ Leuven. Wellicht kun je hem contacteren.

 

Ik heb een DVN test gehad in het AZM te Maastricht, Nederland. Hier hebben ze vastgesteld dat ik geen DVN heb. Wellicht als het niet mogelijk is om in Belgie dit onderzoek te krijgen dat je dit in het AZM kunt laten doen.

 

Waarschijnlijk zijn er mensen op dit forum die je klachten wel herkennen.

 

Veel sterkte en als je iets kwijt wil kan dat altijd hier hoor!

 

Groetjes,

 

Joachim

[Albertina]

Hoi Peter,

 

In het forum onder 'Algemeen' staat ook nog wat over DVN. Ik heb er verder geen ervaring mee. Ik herken wel heel veel DVN-klachten, maar kan het volgens de reumatoloog niet hebben omdat ik Acute Sarcoïdose heb en DVN (onder Sarcoïdose-patiënten) alleen voorkomt bij mensen met Chronische Sarcoïdose. Dat zijn volgens de arts twee totaal verschillende ziektes.

 

Ik hoop dat je snel een diagnose krijgt!

[okkie]

Hallo Peter,

 

Welkom op het forum :) fijn dat je de weg hierheen hebt gevonden...

 

Het is zeker een heel verhaal geworden maar wel blij dat je hier je verhaal kan doen toch?

En nog leuker dat je hier dan ook weer reactie op krijgt hè ;)

Ik herken ook best een heleboel uit jou verhaal maar bij mij is de DVN

nog niet onderzocht, misschien binnenkort???

Er zijn nu andere dingen die voorrang hebben maar ik heb hier alwel met

mijn neuroloog over gesproken...

En die vertelde mij wel dat dit niet te genezen is???:unsure:

Hier maak ik me nog maar geen zorgen over... en wacht het wel af...

 

Dat radeloze gevoel :) Ja ja... ik dat ken ik en denk dat wij hier allemaal mee vandoen heb gehad en ik denk nog wel regelmatig, want er kan ook zoveel bijkomen en dat maakt het dan zo ingewikkeld voor de artsen.

Omdat het bij sommige mensen ook even in alle hevigheid opkomt en daarna verdwijnt de ziekte voor altijd om vervolgens weer gewoon met je leventje verder te kunnen...

wat bij mij helaas ook niet het geval is... en ik ben nu nog steeds bezig mijn grenzen af te bakenen, wat vaak maar weer heel pijnlijk is al ik toch over mijn grens ben gegaan... :(

 

En ik denk dat jij daar ook tegen aan loopt??? daarom ben ik ook blij dat hier mensen zijn die elkaar dan toch weer die "spirit" aan elkaar geven om je draai hierin te kunnen vinden, met al die narige kwalen van ons...

 

Ik wens je heel veel sterkte met de uitslag van dat huidbiopt!!! Weet je ook al wanneer je de uitslag krijg??? Hopelijk laat je heb ons weten?

 

Groetjes Okkie

[PeterV]

Alvast bedankt voor jullie reacties! Het doet idd deugd om je verhaal eens kwijt te kunnen aan mensen die ook al veel meegemaakt hebben! :)

En, Okkie, om op je vragen te antwoorden: Mijn neuroloog heeft mij ook al gezegd dat DVN niet te genezen is, tenzij ze de oorzaak kunnen vinden en die genezen. Maar als er geen oorzaak te vinden is zit er niks anders op dan medicatie nemen om de symptomen te onderdrukken. :crying:

Ik had me vroeger nooit voorgesteld dat leven met een chronische ziekte zo zwaar is! Ik ben nog maar een schaduw van mezelf door de pijn, medicatie, veel te weinig bewegen, enz. Gelukkig ga ik regelmatig naar een psychotherapeut. Daar kan ik eens met een objectief iemand praten over mijn frustraties en problemen. Alleen spijtig dat het zo duur is! Als zieke heb je al zoveel kosten aan medicijnen en dokters en dan moet je het nog doen met een ziekteuitkering! Gelukkig heeft mijn echtgenote een goeie job!

Rond einde november, begin december moet ik hopelijk de uitslag kennen van de huidbiopt! Nog een beetje afwachten dus... :blink:

[okkie]

hi Peter,

 

Hoe zit dat met de ziektekosten verzekering dan? Is dat gij jullie dan zo anders als hier in Nederland???

 

Het is hier in Nederland tegenwoordig ook wel zo dat je een eigen bijdrage zelf moet betalen,

ik vind het gewoon schandalig tegenwoordig want de premie die wij betalen is ook niet mis!

 

Wel fijn dat je met jou psychotherapeut objectief over jou frustraties en problemen kan praten.

 

Ja dat is idd nog even afwachten, als je pas eind november of begin december pas meer uitslag krijgt van de huidbiopten!

[PeterV]

In België is iedereen verplicht aangesloten bij een ziekenbond en die staan in voor +/- 75% van de dokters- en medicijnkosten. Veel ziekenbonden betalen de kosten van een psychotherapeut niet terug (wel van een psychiater). De meeste mensen hier hebben dan ook nog een extra hospitalisatieverzekering. Maar die verzekering treedt alleen in werking wanneer je een tijdje opgenomen geweest bent in een ziekenhuis. Mijn hospitalisatieverzekering heeft de meeste kosten terugbetaald tot 6 maand na mijn nekoperatie, maar op 8 mei was dit verlopen. Ik heb nog als bijkomende last dat ik medicatie van het type "D" moet nemen (gabapentine). Dat kost mij 70 euro per maand en wordt niet door de ziekenbond terugbetaald. Als ik er mijn andere medicijnen aan toevoeg kom ik ongeveer aan 120 euro per maand.

Ik krijg wel een ziekteuitkering, maar vermits het gezamelijke loon van mij en mijn echtgenote (Heidi) meer is dan 20.000 per jaar, krijg ik maar 40% van de brutowedde die ik had net voor ik ziek geworden ben. En dan moet je nog weten dat mijn werkgever mijn loon op allerlei manieren geoptimaliseerd had (maaltijdcheques, netto onkostenvergoeding, enz.) zodat ik netto wel redelijk veel had maar mijn brutoloon was relatief weinig. Maar wanneer je werkt en gezond bent sta je daar allemaal niet bij stil...

Maar ik mag niet te veel klagen hoor :)! Veel mensen moeten het nog met veel minder doen.

[okkie]

oei oei cijfertjes..... :)

 

Tjah... dat geld dat geld... pas als je ziek bent en je je salaria ziet dalen... is het toch wel flink balen jah :(

Maar je hebt gelijk er zijn er die het met veeel minder moeten,

wees maar blij met jou "Heidi" :applaus: ;)