hartsarco

[bieke]

hallo

 

ik zou graag eens weten of er nog mensen zijn met hartsarco

 

hoe hebben ze het ontdekt en wat zijn de onderzoeken hiervoor

 

hoe is er behandeling mogelijk

 

groetjes bieke

[Karin]

Hallo Bieke,

 

Ik heb sarcoidose in mijn hart. Dit is afgelopen zomer vastgesteld maar er waren al eerder aanwijzingen (achteraf gezien). Begin 2007 werd bij een sportkeuring op het ECG een afwijkend hartritmepatroon gezien, namelijk Rechter Bundeltak Blok (of Right Bundle Branch Block / RBBB ). De cardioloog vertelde me dat dat wel meer voorkomt en dat je dat patroon als aangeboren afwijking kan hebben (niet het geval bij mij) of als neveneffect van een sporthart (leek me ook niet zo waarschijnlijk want in 2004 was die afwijking er nog niet en tussen 2004 en 2007 had ik niet opeens veel meer gesport). Ik hoefde me geen zorgen te maken en mocht alles doen (qua belasting)

 

In het voorjaar van 2008 kreeg ik last van voelbaar onregelmatige hartslag en mijn conditie was ook sterk verslechterd. Via huisarts een ECG laten maken in het ziekenhuis en daarna met een 24-uurs holter gelopen (=kastje dat gedurende 24 uur je ECG registreert). Nog 24 uur later lag ik in het ziekenhuis omdat bij mij gedurende die registratie patronen te zien waren die gevaarlijk kunnen zijn: VT's (=V-Tach, = Ventricular Tachycardie). Drie weken later mocht ik het ziekenhuis verlaten na het implanteren van een ICD (=soort pacemaker maar voornaamste functie in mijn geval is dat hij kan defibrilleren) en een waslijstje met pillen, oa beta-blokkers om de onregelmatige hartslag te reguleren.

 

Het probleem bij cardiale sarcoidose is dat de ontstekingen, als ze niet behandeld worden, kunnen resulteren in littekens en deze littekens in je hartspier storen de geleiding van de elektrische prikkel die je hart netjes laat kloppen. Helaas is het zo dat als het zover is dat er littekenweefsel is gevormd, dit niet meer verdwijnt. Als de ontsteking nog actief is kan hij wel behandeld worden, in mijn geval met Prednisolon en MTX.

 

Ze hebben, toen ik in het ziekenhuis lag, geprobeerd om het litteken weefsel weg te branden (ablatie) maar dat is niet goed gelukt.

 

Hopelijk geeft dit verhaal je een beetje een idee hoe hart-sarcoidose zich bij mij manifesteerde. Als je meer vragen heb, laat het me dan weten.

 

Groet,

Karin

[bieke]

hartsarco

 

hallo

 

blij te zien dat iemand heeft gereageerd ,jammer wel dat je sarco op het hart hebt.

 

heb je andere klachten zoals moe zijn,in slaap vallen gelijk waar je bent,gewrichtspijn,

 

minder kracht hebben ,enz......

 

 

de cardioloog zegt dat mijn hart maar 60 procent meer werkt

dat er een stukje is dat niet meer werkt

en dat er plekjes zitten op mijn hart dat de cardioloog niet weet wat het is.

ook een mitralis klep werkt niet goed ,ze gaat niet goed dicht en zakt ook een beetje door.

 

de cardioloog denkt dat die vlekjes wel sarcoidose kunnen zijn.

 

hij belde met een andere cardioloog uit roeselare en ze gingen eerst een onderzoek doen ,maar dat is nu uitgesteld,ik moet eerst in de scan voor mijn hart,dinsdag.

 

dan zullen ze zien of dat ander onderzoek nodig is of niet.

 

ik heb maar een probleem,heb de indruk dat de dokters me laten vallen,en ik moet altijd voor alles wachten.

ik heb dikke benen en pijnlijke benen ,hartritmestoornissen en ik neem beta blokkers,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,

kan niet veel eten en voel me regelmatig misselijk na het eten.

 

ik zou graag hebben dat ze zo vlug mogelijk vinden wat het is ,ik had al sarco op de gewrichten ,maar de arts zegt dat dit nu stabiel is en ik geloof er niets van.

 

ik moet nu wachten tot na de scan en mag niets van ontstekingswerende medicatie nemen niet te doen ik verga van de pijn.

 

bedankt voor je uitleg ,hopelijk kan je me nog meer helpen

 

 

dikke kus uit belgie bieke