Vluchtige stoffen en Sacoidose?

[Jeroen B]

Dag allemaal,

Fijn deze website daar is!

Om mijn vraag te kunnen stellen even kort een samenvatting waar deze vandaan komt!

Mijn vader heeft de diagnose Sarcoidose voor lange tijd nu (circa 6 jaar diagnose, problemen al vanaf zijn 50e waar hij nu 72 is) . Op dit moment gaat het niet goed. Prednison geeft een allergische reactie en hij krijgt nu hulp met extra zuurstof thuis. Daarnaast last van botontkalking.

Hij heeft geen COVID 19 maar hoest erg veel (wat het niet makkelijk maakt voor de omgeving waar iedereen bang is voor COVID 19), heeft verhoging en totaal geen energie. Ik heb het gevoel dat de artsen het niet weten en ook dat de prioriteit ergens anders ligt (Longarts leeft mee maar wordt natuurlijk zelf geleefd met deze pandemie). De klachten horen bij het ziektebeeld zegt men.

Iemand een advies wat te doen??

Daarnaast; Het is altijd fijn om toch naar een verklaring van oorzaak van de klachten te zoeken. Mijn vader heeft van zijn14e jaar gewerkt met PER, een vluchtige stof waarvan bekend is dat het niet helpt ter voorkoming van Kanker en Altsheimer. Zijn er onder de leden van deze side mensen die een zelfde voorgeschiedenis hebben? Schilders, Chemische wasserij, Metaalbewerkers e.d.?

Alvast bedankt voor een reactie!

[Theo56]

Hallo Jeroen

Kan me goed voorstellen dat je je zorgen maakt. Sarcoidose is op zich al een nare en grillige ziekte, en dan nog het probleem met de Prednison die niet, of niet meer, ingezet kan worden. Covid maakt het ook al niet makkelijker. Gelukkig zijn er wel andersoortige medicijnen, maar daar is echt de expertise van een longarts voor nodig. Heeft je vader al contact gehad met een ILD expertisecentrum in bv Rotterdam of Nieuwegein? Ik ben erg te spreken over de gedegen en vasthoudende manier waarop ze daar te werk gaan om het maximale er uit te halen.

Ik heb zelf eind 80-er jaren gedurende 1 a 2 jaar vrij veel met Perchloorethyleen gewerkt als ontvettingsmiddel in de metaalindustrie. Ik heb daar echter nooit problemen bij ervaren, en het ook niet in verband gebracht met mijn sarcoidose. Die onstond bij mij ook pas heel wat jaren later. Ik kan je dus niet echt verder helpen, maar in elk geval sterkte voor jou en je vader gewenst!

Groet, Theo

 

[Jeroen B]

Dag Theo,

Bedankt voor je reactie en tip! Mijn vader heeft inderdaad veelvuldig contact gehad met beide ziekenhuizen en is onder de vlag van het Erasmus MC behandeld geweest. Dit loopt nu via het LUMC. Longcapaciteit loopt erg snel terug (van deze week gemeten) en artsen staan op het punt om mijn vader te gaan opnemen, ondanks de druk die de COVID-19 geeft. Dit word dag per dag bekeken. 

Nog een kleine toelichting op mijn vraag; mijn vader heeft zijn eigen stomerij/wasserij gehad en veel met PER gewerkt. Vroeger ging men daar minder zorgvuldig mee om dan tegenwoordig. Nu werk ik zelf ook in deze industrie en ik heb het gevoel dat meer mensen van zijn generatie problemen hebben die lijken op die die mijn vader al lange tijd heeft. Ik zie op internet ook dat er onderzoek is geweest naar werken met deze stof maar heel erg concrete informatie heb ik nog niet gevonden. Vandaar deze vraag.

Nogmaals dank voor je reactie, ook jij sterkte met deze “onzichtbare” ziekte en fijne jaarwisseling alvast,

 

Jeroen