jammer

[bieke]

ik heb zojuist een kwartier aan een bericht getypt en het is weg ik zal het maar morgen opnieuw kunnen doen.

 

sorry ben nu te moe

 

groetjes bieke

[Albertina]

Hoi Bieke,

 

Dat gebeurt mij ook weleens, dat ik te lang over een bericht heb gedaan. Dan krijg ik een foutmelding en het verzoek om het scherm te verversen en opnieuw in te loggen.

 

Als je dan op [F5] drukt (verversen / refresh) en vervolgens opnieuw inlogt, dan komt het meestal (altijd?) toch nog goed.

[Alex]

Dat is wel vervelend Bieke... Het is alleen een beveiligings instelling van het forum waar we niet onderuit kunnen. Wellicht is het een optie om je bericht eerst tekstueel in Kladblok te schrijven, en wanneer het af is met copy/paste (kopiëren/plakken) in een nieuw bericht op het forum te plaatsen.

[bieke]

kan iemand me helpen

 

hallo ik probeer mijn berichtje opnieuw te sturen.

 

ik ben naar gent geweest voor een scan 4 keer over en weer naar het uz van gent.

 

mijn milt is te groot en gaan dit allemaal bekijken wat er aan de hand is samen met bloedonderzoeken.

 

volgens mij heb ik sarcoidose de vorige keer stond mijn waarde van ace aan 110 en ik moest dan cortisone nemen en de pijn was bijna helemaal weg ,en de arts zij ,dat ik moest afbouwen en heb ik ook gedaan en nu komen alle klachten terug.

 

het is niet te doen ik moet niet meer naar die arts terug en mijn klachten zijn daar opnieuw.

 

ben naar een prof geweest in het uz in gent en die deed opnieuw bloedafname en mijn ace waarde staat nu aan 111,ik begrijp er niets van ,de dokter in kortrijk wil mij niet verder behandelen.

 

hoe komt dat toch allemaal ,als je ace waarde te hoog is heb je toch sarcoidose of ben ik daar mis in ,mijn waarden van alles van mijn bloed is niet allemaal in orde.

 

ik moet maandag terug naar de prof en ben benieuwd wat hij zal zeggen.

 

ik heb ook last van heel veel hoofdpijn,nieren ,hartklachten,maagpijn ,darmpijn,weinig eetlust ,koorts,vermageren,en heel veel gewrichtsklachten,ook longlijden en volgens de prof een kliertje aan de luchtpijp.ik heb ook al 2 weken een verkoudheid die niet weg gaat.

 

ik heb ook een slaaptest gehad en heb zware cvs.

 

hopelijk kan de prof me helpen en ook iemand van jullie zou me veel plezier doen

 

ik ben het moe moe en nog eens moe om altijd maar die pijn te hebben omdat ik weet dat als ik cortisone neem mijn pijnklachten weggaan.

 

en ik weet ook dat cortisone niet gezond is maar de kwaliteit van het leven is toch ook belangerijk of niet soms.

 

vele groetjes bieke hopelijk kan er me iemand al wat meer zeggen

 

thanks om naar me te luisteren bieke vanuit belgie

 

 

thanks bieke

[Albertina]

Hoi Bieke,

 

Ben je gisteren nog wat wijzer geworden bij de professor?

[bieke]

hopelijk lukt het weer wat beter

 

ben naar de dokter opnieuw geweest en mag opnieuw beginnen met prednisole 16

 

mg te nemen.

 

dit is voorgeschreven van de prof van gent.

 

ik moet alleen opletten dat ik geen te lage weerstand krijg door die medicatie en zal

 

zien of een arts in kortrijk eventueel wat medicatie kan geven in baxters om de

 

..................zoveel tijd moet het nog bespreken.

 

mijn milt is opnieuw een halve cm groter geworden en zit met een pakje klieren aan

 

de rechter schildklierkwab die schildkier is ook 3 tot 4 keer groter is dan mijn

 

linkerkant.

 

mijn urine bevat nog altijd bloed..................

 

mijn hartklep werkt minder goed.....................

 

mijn longfunctie is slecht

 

ik ben wel blij dat ik mag beginnen met de prednisole zodat ik terug minder pijn zou

 

hebben,hopelijk zonder veel nevenwerkingen.

 

alvast bedankt voor het luisteren bieke vanuit belgie

[Joachim]

hi bieke,

 

Bedankt dat je nog ff hebt willen typen :)

 

Ik ben geen arts ofzo maar je maakt het wel allemaal me he. Inmiddels gaat het met mij wat beter maar zoals jij je nu voelt heb ik ook zowat meegemaakt tenminste niet alles maar wel veel. Op die momenten is het een kwestie van doorzetten. Als je de fut hebt ga lezen of kijk tv. Internet kun je ook genoeg vinden al toets je maar iets in waar je altijd al iets over hebt willen weten. Ik heb ook een fijne vriendengroep en familie wat ook echt helpt. Heb je nog geinformeerd naar de UZ Leuven?

 

Grtjs,

 

Joachim

[bieke]

jammer

 

ik ben van gisteren gestart met prednisolone 16mg.

 

ik ben ook vandaag naar het ziekenhuis geweest vandaag en kreeg een kleine baxter vaminolact noemt het flesje met vit b en magnesium in om een beetje een betere weerstand te hebben zodat ik niet weer herval in longontsteking.

 

moet dit voorlopig een keer op woensdag gaan halen.

 

ik ben wel veel kilos afgevallen en weet niet van wat ,,,,ja ik eet niet veel maagpijn

 

ik heb een afkeer van vlees ,zijn er nog die dit hebben .

 

ik denk dat ik van 74kg kom met de cortisone de vorige en nu gestopt en nu weeg ik nog 62kg.

 

voel me flauw,moe enz........................

 

groetjes bieke niets aan te doen zeker ..........................

[bieke]

jammer

 

ik kom nu eventjes op de pc .

 

de kids zaten er juist op,en we hebben er maar een.

 

 

ik heb van vrijdagnacht meer dan 39 graden koorst gehad en ook gisteren constant 39.1

 

met heel veel hoofdpijn,en pijn aan de borstkas en ritmestornissen,e ook pijn aan nieren en blaas.

 

het enige wat de dokter kon zeggen was dat er bloed in mijn urine zat en anders wist ze iet van waar de koorts kwam.

 

ik heb vandaag al de ganse dag 38.5 en het lukt om eens wat uit bed te blijven.

 

ik moet maar starten met ab maar als dat niet nodig is ,begin ik er niet aan ,want dan heb ik nog een verminderde weerstand.

 

vele groetjes bieke

[Albertina]

Sterkte Bieke!

Gaat het alweer wat beter?

[bieke]

ja de griep is voorbij.

 

 

maar nu de tandpijn ,ja ben 6 tanden getrokken in het ziekenhuis onder algemene narcose

 

heb wel meer last van mijn kaakgewricht dan mij tanden.

 

ik voel wel de pijn verminderen in mijn gewrichten,dus de pijn is te doen ,maar de vermoeidheid niet.

 

heb jij daar ook last van of minder .

 

ik slaap bijna iedere dag tot 12 uur in de middag,jjaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa slechte gewoonte ,maar anders haal ik het einde van de dag niet met 2 pubers die sporten.

 

die gaan 3 keer in de week naar de waterpolo en ik breng ze of mijn man,zie nog graag wat mijn pubers doen tijdens de training.

 

heb een tweeling die op het einde van februarie16 zal worden ,en het zijn nog echte schatjes,het zijn wel pubers ,maar die fase hebben we welallemaal mee gemaakt.

 

groetjes bieke

[Albertina]

Hoi Bieke,

 

Ik sta van ma tot vr altijd om 7.30 (nou ja, vaak iets later...) op. Mijn dochter van 8 moet uiterlijk 8.15 de deur uit. Gelukkig kan ze zelf naar school lopen, dus ik kan gewoon in mijn ochtendjas rond blijven lopen.

Als ik me heel moe voel, ga ik daarna weleens terug mijn bed in. Maar meestal knap ik op als ik wat gegeten heb, medicijnen heb genomen en even de krant heb gelezen. Ik ga wel vaak 's middags een uur naar bed, daar knap ik altijd enorm van op!

Op zaterdag slaap ik wel vaak uit, maar niet te lang, want ik kan het wel merken als ik mijn Ibuprofen een paar uur te laat inneem. Meestal gaat alles zeuren en kan ik niet meer slapen.

 

Sterkte met de napijn!

Bewerkt Februari1 , 2009 door Albertina