Ga naar inhoud

heb een vraag?


candy84
 Share

Recommended Posts

hi

heb een vraag wat zeggen jullie tegen anderen als ze vragen wat of het is dat saroidose.ik zeg zelf dat het een combi is van ziekte van pfeiffer en astma-bronchitis hoe leggen jullie dat uit ik vind dat behoorlijk lastig.alvast bedankt

groetjes candy

Bewerkt door candy84
Link to comment
Share on other sites

ik zeg altijd dat het een stofwisselingsziekte is. De meeste mensen kennen wel iemand met bv een autoimmuunziekte en daar lijkt het toch het meeste op, en nu dus mij ook. Pfeiffer zou ik niet meer noemen, mensen denken dan snel dat je zo weer opgeknapt bent, is immers een virus.

Link to comment
Share on other sites

Sarco lijkt helemaal niet op Pfeiffer

 

ik zeg altijd dat het een stofwisselingsziekte is. De meeste mensen kennen wel iemand met bv een autoimmuunziekte en daar lijkt het toch het meeste op, en nu dus mij ook. Pfeiffer zou ik niet meer noemen, mensen denken dan snel dat je zo weer opgeknapt bent, is immers een virus.

 

Nee ik leg het ook uit zoals jij Fregu en vaak snappen de mensen het nog niet helemaal en leg ik ook uit dat mijn immuunsysteem niet goed werkt en dat mijn lichaam de afvalstoffen niet goed kan afvoeren en daar wordt ik vaak ziek van.

 

Ik vind de Sarco ook helemaal niet op Pfeiffer lijken!!!

 

Groetjes

 

Okkie :)

Link to comment
Share on other sites

Ik zeg ook inderdaad vaak dat ik en auto-immuun ziekte heb, dus dat mijn lichaam mijn eigen antistoffen afbreekt ofzo iets dergelijks. maar het ligt er ook aan wie het vraagt want bv op de sportschool zeg ik dan bv dat ik niet zulke beste longen heb en dat ik slechte knieen heb ( daar is overigens niets gelogen aan ;) ) want ik loop nu al een tijdje rond in de sportschool onder begeleiding en mensen gaan dan toch denken.... wat zou ze hebben en sommige vragen het dan ook. Soms is dat vervelend en soms ook niet.

 

Gr Marjon.

Link to comment
Share on other sites

Ik zeg ook inderdaad vaak dat ik en auto-immuun ziekte heb, dus dat mijn lichaam mijn eigen antistoffen afbreekt ofzo iets dergelijks. maar het ligt er ook aan wie het vraagt want bv op de sportschool zeg ik dan bv dat ik niet zulke beste longen heb en dat ik slechte knieen heb ( daar is overigens niets gelogen aan ;) ) want ik loop nu al een tijdje rond in de sportschool onder begeleiding en mensen gaan dan toch denken.... wat zou ze hebben en sommige vragen het dan ook. Soms is dat vervelend en soms ook niet.

 

Gr Marjon.

 

 

Juist ;) het zijn vaak de dingen die je er nog extra bij krijgt

en dan is het niet alleen de sarco :) en dat maakt het dan ingewikkeld om alles op te noemen toch?

 

Groetjes

 

Okkie

Link to comment
Share on other sites

hi ik zeg altijd dat een vorm van ziekte van pfeiffer is omdat mensen het dan snappen en omdat ik erg moe ben door de sarco en als ik zeg immuunsysteem is aangetast zeggen ze wat ik daarmee bedoel ze snappen het dan niet.groetjes candy

Link to comment
Share on other sites

foldertjes!

 

Hé Candy, bij de SBN hebben ze ook goede foldertjes over sarcoidose. Die kun je mensen in je omgeving ook gewoon geven. Dan hoef je niet zo veel uit te leggen. Want daar word je soms ook zo moe van....:p

Bewerkt door Alex
BSN -> SBN
Link to comment
Share on other sites

Guest Ienepien

Dat is een hele goed tip!

Heb ik ook gedaan en bijna al mijn collega's hebben er in gelezen,

dat scheelt heel veel uitleggen maar is ook fijn als je er zelf niet zo goed over kunt praten.

Bye :)

 

p.s. het is trouwens SBN (sarcoidose belangenvereniging nederland).

Bewerkt door Ienepien
p.s.
Link to comment
Share on other sites

Maak een account aan of login om te reageren

Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren

Maak een account aan

Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!

Registreer een nieuw account

Log in

Als u al een account heeft? log hier in

Log nu in
 Share

×
×
  • Maak Nieuw...

Belangrijke Informatie

Wij willen cookies op uw apparaat plaatsen, welke ervoor zorgen dat dit forum beter functioneert. U kunt uw cookie instellingen aanpassen, anders gaan wij ervan uit dat u ermee instemt om door te gaan.