Mijk Schreef Maart17 , 2009 Share Schreef Maart17 , 2009 Ben nou een paar dagen aan het rondkijken op dit forum. En ik lees van alles over allerlei onderzoeken. Begrijp dat veel onderzoeken alleen nodig zijn als je meer klachten hebt. Maar toen ik in maart 2007 bulten op mijn been kreeg en n.a.v. bloedonderzoek aan acute sarcoidose werd gedacht, heb ik alleen eenmalig longfoto's gehad. Daarop waren vergrote lymfklieren bij de longen te zien. De longarts zei dat het binnen 2 jaar over zou zijn en dat ik niet terug hoefde te komen. Daarna ben ik nog maanden ziek thuis geweest en heb daarna een jaar erover gedaan om weer met kleine stapjes volledig te gaan werken. Maar ik ben nog steeds heel moe en nu ook ziek thuis. Wat nou eigenlijk mijn vraag is: is het normaal dat er alleen een foto werd gemaakt en verder niks? Link to comment Share on other sites More sharing options...
mammav3 Schreef Maart17 , 2009 Share Schreef Maart17 , 2009 Ben nou een paar dagen aan het rondkijken op dit forum. En ik lees van alles over allerlei onderzoeken. Begrijp dat veel onderzoeken alleen nodig zijn als je meer klachten hebt. Maar toen ik in maart 2007 bulten op mijn been kreeg en n.a.v. bloedonderzoek aan acute sarcoidose werd gedacht, heb ik alleen eenmalig longfoto's gehad. Daarop waren vergrote lymfklieren bij de longen te zien. De longarts zei dat het binnen 2 jaar over zou zijn en dat ik niet terug hoefde te komen. Daarna ben ik nog maanden ziek thuis geweest en heb daarna een jaar erover gedaan om weer met kleine stapjes volledig te gaan werken. Maar ik ben nog steeds heel moe en nu ook ziek thuis. Wat nou eigenlijk mijn vraag is: is het normaal dat er alleen een foto werd gemaakt en verder niks? Hoi, Ik ben vanaf december "ziek" griep, ontstoken longkwab, AB kuurtjes die niet hielpen enz. Er is toen een longfoto gemaakt waarop een witte waas over mijn longen te zien was en vergrote lymfeklieren. Sinds die foto heb ik een scan, een bronchoscopie en een endoscopie gehad omdat mijn longarts zeker wil weten of het sarcoidose is. Dit is van belang voor het geval er in de toekomst hele heftige klachten ontstaan en het is van belang het door te geven als je bij een andere specialist onder behandeling komt. Dit zijn de woorden van mijn arts hoor !! Zelf vind ik het wel fijn dat het zo goed uitgezocht en hopelijk ook vastgesteld wordt omdat er dan eindelijk een verklaring is voor mijn moeheid. Nu denken mensen toch snel, daar heb je haar weer, ze is alweer moe. Als het een naam heeft is er toch meer begrip lijkt wel. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Rannie Schreef Maart17 , 2009 Share Schreef Maart17 , 2009 onderzoeken Hallo Mijk, Ik heb dus pas sinds febr.'09 acute sarco, maar mijn longarts wil mij toch regelmatig zien en onder controle houden, ook mijn huisarts vond dat een goed idee, nu heb ik eind maart weer een afspraak bij de longarts. Dat was eigenlijk mijn halfjaarlijkse afspraak maar hij zei dat hij dat toch door wilde laten gaan, dan wordt er ook weer een rö-foto gemaakt en moet ik een blaastest doen (geen alcohol test..hahaha) Ik zie wel wat hij daarna zegt. Sterkte met alles.....pffft :sleep: Link to comment Share on other sites More sharing options...
Albertina Schreef Maart19 , 2009 Share Schreef Maart19 , 2009 (bewerkt) Bij mij is alleen bloedonderzoek gedaan en longfoto's gemaakt. Toen was ik daar heel blij mee. Maar later kwam ik tussen de reumatoloog (zeker weten Sarcoïdose/Syndroom van Löfgren) en de longarts (geen Sarcoïdose want normale longfoto, geen verhoogd ACE, maar geen idee wat het dan wel is) te zitten. Nu zijn de onderzoeken alsnog gedaan omdat ik nog steeds last heb van kortademigheid, maar er is niets uitgekomen. Grote vraag is natuurlijk of er in 2007 wel wat uitgekomen zou zijn. Ik heb ook de indruk dat de ene specialist wel een hele rits onderzoeken laat doen en de andere bloedonderzoek en longfoto's genoeg vindt. Ik weet ook niet wat beter is. Die onderzoeken gaan je niet in de koude kleren zitten, zeker niet als je flink ziek bent en zijn ook nog eens duur. Aan de andere kant geven ze wel zekerheid. Bewerkt Maart20 , 2009 door Albertina Oeps! BSE getypt waar ik ACE bedoelde... Link to comment Share on other sites More sharing options...
Guest Ienepien Schreef Maart20 , 2009 Share Schreef Maart20 , 2009 Geen verhoogde bse Albertina? heb je van een gekke koe gegeten dan? dat is niet te hopen! Je bedoelt waarschijnlijk ACE..... Fijne zonnige dag! Link to comment Share on other sites More sharing options...
Albertina Schreef Maart20 , 2009 Share Schreef Maart20 , 2009 Ach ja, het was laat... bedankt voor de tip , ik zal het hierboven even corrigeren... BSE staat trouwens voor bezinking(ssnelheid). Wordt vaak bepaald bij het vermoeden van een ontsteking. Heeft dus niks met gekke koeien te maken, hoor! Link to comment Share on other sites More sharing options...
hera Schreef Juni7 , 2009 Share Schreef Juni7 , 2009 Bij mij werd bij de zwellingen op mijn armen en benen ook alleen een longfoto gemaakt voor de diagnose, omdat het longbeeld plus de bulten op benen en armen altijd sarcoïdose is, volgens mijn arts. En zo kwam ik gelukkig onder de bronchoscopie uit. Bij andere mensen die ik ken met sarcoïdose was deze combinatie er helaas niet en zij kregen dit onderzoek wel. Daarna heb ik nog genoeg andere onderzoeken gehad, maar dat was later. Link to comment Share on other sites More sharing options...
rianne Schreef Juni8 , 2009 Share Schreef Juni8 , 2009 Hoi, Bij mij hebben ze in 1998 sarco vastgesteld. Kreeg meteen scan van de longen en een bronchoscopie. Uit de bronchoscopie kwam eigenlijk niets uit en daarom kreeg ik ook nog een "brievenbusoperatie". Hieruit kwam dus wel sarco. Heb daarna blaastesten moeten doen. Nu krijg ik ieder jaar longfoto's en bloedonderzoek maar dat moe zijn blijft. En mijn gewrichten, enkels, knieeen, heupen, polsen zijn altijd pijnlijk. Groetjes Rianne Link to comment Share on other sites More sharing options...
Deborah33 Schreef Juli27 , 2009 Share Schreef Juli27 , 2009 bij mij is in 2007 acute sarco vastgesteld, blaastest/ bloedtest/ longfoto's/ reumatoloog/ oogonderzoek. Het ging heel langzaam beter totdat ik een week of 8 geleden het langszaam erg benauwd kreeg. Nu moet ik daar morgen weer voor naar de huisarts, aangezien ik echt niets kan en voor mijn gevoel bijna geen lucht binnen krijg. Link to comment Share on other sites More sharing options...
dalinda Schreef Juli28 , 2009 Share Schreef Juli28 , 2009 Dag Deborah, Het lijkt erop dat het met sarcoidose te maken heeft. Ik hoop eigenlijk van niet voor je omdat de sarcoidose zo rustig was en het zou betekenen dat het weer actief is. Ik ben benieuwd wat de dokter zal zeggen.In ieder geval veel sterkte. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Eric Schreef Juli28 , 2009 Share Schreef Juli28 , 2009 Bij mij werd in januari van dit jaar vastgesteld dat ik Sarcoidose heb. Om dit vast te stellen werden diverse onderzoeken gedaan. Bronchoscopie, arteriepunctie, mediastinoscopie, longfunctietest, rontgenfoto's en een scan bevestigden dat ik deze ziekte heb. Mijn symptomen waren vermoeidheid en pijn op de borst. Vanaf april van dit jaar gebruik ik Prednison om de symptomen aan te beperken. Voorlopig blijf ik onder controle van de longarts. Om het half jaar wordt er een rontgenfoto gemaakt om te bekijken hoe de ziekte verloopt. Ik begrijp eruit dat alleen n.a.v. een rontgenfoto je kan zien of dat de ziekte nog aanwezig is of aan het afnemen is(lymfeklieren). Groeten, Eric Link to comment Share on other sites More sharing options...
Lydia de Graaf Schreef Februari1 , 2010 Share Schreef Februari1 , 2010 Bij mij is alleen nog maar een biopsie genomen uit mijn been, al moet ik wel waarschijnlijk ook fotos laten maken. Wat ik zo gek vind is dat ik wel hoor dat er veel mensen met die rode plekken/bulten op hun been een vrom van sarco hebben maar ik hoor niemand over een biopt van die plek. klopt dat? Link to comment Share on other sites More sharing options...
marco Schreef Februari3 , 2010 Share Schreef Februari3 , 2010 deborah je moet je huisarts dwingen anders krijg je het zelfde als mij hoop het niet voor je want bij mij zei die almaar neem maar een paracetemolletje totdat ik 20kilo kwijt was in 2 maanden en bijna dood was door uitdroging dus let ff op je eigen Link to comment Share on other sites More sharing options...
Lizzzzz Schreef Oktober31 , 2010 Share Schreef Oktober31 , 2010 Ik ben, vooral vanwege blauwe vlekken op de benen (dat ik al een week gewrichtspijnen had, een oogonsteking en een verschrikkelijk jeukende uitslag op armen, schouders, nek, hoofdhuid en voorhuid) doorverwezen naar een internist (hematoloog oncoloog) die er de ballen verstand van had. M'n bloedwaarden wezen uit dat het geen stollingsstoornis/leukemie was door verder niet interessant. 3 dagen later moest ik bij hem terugkomen op het spreekuur, hij vond dat ik veel minder ziek was (het was nu 3 uur maandagmiddags ipv 11 uur vrijdagavond). Nog gevraagd naar m'n ontstekingswaarden in het bloedonderzoek: niets bijzonders. Maar wel verwezen naar reumatoloog. Wachttijd 8 weken. Even vaart achter gezet, kon een week later terecht. Anamnese afgenomen, onderzoek gedaan (zat inmiddels al 2 weken op 1200 mg ibuprofen per dag), conclusie: waarschijnlijk acute sarco. Nog gevraagd naar m'n ontstekingswaarden: M'n CRP (acuut ontstekingseiwit) was 94 bij de internist, hoort 10 te zijn. Nieuw bloedonderzoek gaf aan 22. Reumatoloog vermoed dat ik het ergste al gehad heb (zit nu op 600 mg ibu per dag). Wilde wel longfoto maken. M'n longen blijken echter kerngezond. De huiduitslag is verdwenen dus te laat voor huidbiopt. Als het terugkomt ga ik daar wel op aandringen, maar voorlopig hoop ik dat ik inderdaad het ergste gehad heb en dat ik na de kerstvakantie weer voldoende energie en geen pijn meer heb om de waterpolo weer op te starten (schoolslag vinden knieën niet leuk, borstcrawl vinden enkels niet leuk, energie is vooral 's avonds ver te zoeken) Ondanks de negatieve longfoto gaat de reumatoloog wel verder met de diagnose acute sarco. Erg fijn, want ik liep al 5 weken kreupel en moe te wezen op m'n werk zonder 'reden' en die heb ik nu wel gekregen. Vooruitzicht dat het over kan gaan is ook fijn, aangezien we (m'n vader is kinderarts) ook diagnosen als SLE voorbij zijn gekomen... Hebben jullie ervaringen met het krijgen van de diagnose ondanks de schone longfoto? Link to comment Share on other sites More sharing options...
Petrarca Schreef Oktober31 , 2010 Share Schreef Oktober31 , 2010 Hoi Lizzz, Als ik jou was zou ik proberen onderzocht te worden bij een arts die sarcoïdose specialist is. Ik loop zelf bij de sarcopoli in Nieuwegein, Sint Antonius. Ik weet niet waar je woont maar dokter Maas is bijvoorbeeld een fijne. Volgens mij is er ook zo'n kliniek in Maastricht en Groningen. Kijk ook even op http://www.sarcoidose.nl daar staat veel informatie. Sarcoïdose is een ziekte van je hele systeem met symptomen steeds op andere plekken, een ziekte die zich bij iedereen weer anders gedraagt. Eern Sarcoïdose specialist kijkt meer naar je hele systeem dan bijvoorbeeld een reumatoloog die vooral kijkt naar reuma. In ieder geval veel sterkte! Groet, Marcella Link to comment Share on other sites More sharing options...
lidia Schreef November1 , 2010 Share Schreef November1 , 2010 Hoi lizzz, Ik heb ook longfoto`s gehad.Daar waren nog kleine stipjes te zien, zei de arts.Restjes,zei ze.Heb wel gelijk de diagnose van acute sarco gekregen.Liep er toen ook al een maand of vier mee.Had en heb nu weer verkleurde voeten.Ze worden blauw zullen we maar zeggen.Heb daarbij ook knobbels op me enkels.Heb jij die ook? Ik gebruik naproxen 2 a 3 keer op een dag van 500 mg.Daar naast ook nog panadol artrose voor als ik heel veel pijn heb.Ik kreeg dus ook wel heel snel de sarco diagnose.Lees hier wel andere dingen.Dat mensen lang op het ziekenhuis lopen enz.Mag dan niet klagen, denk ik. Gr. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Maak een account aan of login om te reageren
Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren
Maak een account aan
Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!
Registreer een nieuw accountLog in
Als u al een account heeft? log hier in
Log nu in