waar kan ik terecht in rotterdam

[Reuijl]

In januari 2006 kwam er aan het licht dat ik ook bij de sarco club hoor.

Ik dacht door mijn zwangerschap dat het helemaal over was, maar nu blijkt het toch weer actief te zijn.

Volgens de huisarts had het ziekenhuis mij al die tijd op controle moeten houden.

Nu moet ik weer het ene na het andere onderzoek ondergaan, maar ben eigenlijk niet zo tevreden over het ziekenhuis waar ik toen onder behandeling was. Moest soms 3 X per week menig uurtje doorbrengen voor onderzoeken en ben eigenlijk me vertrouwen in hun verloren.....

 

Wie kan mij vertellen waar ik in Rotterdam goed terecht kan. Welk ziekenhuis is goed op de hoogte van de ziekte of weet iemand een goede specialist.

[graafie68]

je heb maastricht, dat is de nr 1, dan nieuwegein das de nr 2 op sarco specialisatie. volgens zeggen is het Erasmus medisch centrum de nr 3 of 4 in de lijst.

werken ook nauw samen met de hiervoor genoemde ziekenhuizen.

ik zelf ben daar ook onder behandeling bij dr wijsenbeek, heel aardige en naar mijn mening een kundige vrouwelijke arts.

ze neemt de tijd voor je en heel eerlijk en open.

ze hebben daar ook een longconsulent die je ten aller tijde kunt bellen als er iets is. en als er wat dringends is dan mag je 24/7 naar de afdeling komen, waar ze je dan kunnen helpen.

[Arie]

Hoor over Nieuwegein en Maastricht goede berichten. ( afstand kan bezwaarlijk zijn)

 

Het belangrijkste vind ikzelf dat de behandeld arts voldoende kennis heeft van de sarco en dat de chemie tussen patient en arts goed moet zijn. ( lees: begrip , vertrouwen , slagvaardig).

 

Als de sarco in meerdere organen actief is, is het wellicht verstandig om bij een multi disciplinair team onder controle/behandeling ( bijvoorbeeld: internist, cardioloog, longarts, oogarts) te staan, waar artsen onderling een goed plan van aanpak kunnen pakken en de lijnen kort zijn waardoor onderzoeken niet onnodig en dubbel hoeven te worden uitgevoerd. ( kost allemaal energie )

 

Zelf ben ik onder behandeling voor sarco in het UMCU en UMCG.

 

Heb ook een arts/ziekenhuis gehad waar ik niet tevreden over was. Heb dit op het spreekuur besproken met de arts, die daarna als een blad aan de boom omdraaide en toen pas begreep wat ik voelde en verwachte van de arts.

We zijn in goede harmonie uit elkaar gegaan.

 

Arie

[Reuijl]

Bedankt voor jullie reacties, die dr. Wijsenbeek, is dat een internist in het Erasmus, dan kan ik die doorgeven aan de huisarts.

groeten van Monique

[marco]

ik loop bij het lumc is ook wel goed

[graafie68]

Bedankt voor jullie reacties, die dr. Wijsenbeek, is dat een internist in het Erasmus, dan kan ik die doorgeven aan de huisarts.

groeten van Monique

 

nee, een longarts die specialisatie sarco heeft en ook lezingen en congressen organiseert voor artsen uit alle landen.

[riamab]

met sarcoidose naar het Erasmus

 

In Rotterdam kun je zeker terecht bij het Erasmus. Vorige zomer ben ik bij de longarts, mw. dr. Wijsenbeek, voor een second opinion geweest. (sarco in mijn lingen sinds 2001) Ik ben heel erg goed behandeld en zeker serieus genomen. Door haar doorverwezen naar een reumatoloog ivm veel pijnklachten in handen, voeten, knieen en heupen.

Ik ben nu in behandeling bij dr. Dolhain. Een zeer kundige man. Ik heb inmiddels rongenfoto's van alle voorgaande plekken laten nemen en afgelopen week heb ik een SRS-scintigram onderzoek gehad. Helaas voor mij wist dr. Dolhain mij te vertellen dat ik (hoogstwaarschijnlijk) sarcoidose in mijn linkerheup heb.

Is er iemand die ook sarco in een van de heupen heeft?

[Bernadette]

Hoi,

 

ik heb wel heel veel last van mijn linkse heup. Volgens de neuroloog komt dit door saroid myopathie. Zowel mijn slijmbeurs als spieren in benen/ heupen veroorzaken heel veel klachten.

 

Wat zijn jouw klachten. En waarom denken ze dat je ook sarco in je heup hebt?

 

Groetjes, Bernadette

[Reuijl]

bedankt voor jullie reacties. Ik zal het een donderdag met de huisarst bespreken.

[Reuijl]

In Rotterdam kun je zeker terecht bij het Erasmus. Vorige zomer ben ik bij de longarts, mw. dr. Wijsenbeek, voor een second opinion geweest. (sarco in mijn lingen sinds 2001) Ik ben heel erg goed behandeld en zeker serieus genomen. Door haar doorverwezen naar een reumatoloog ivm veel pijnklachten in handen, voeten, knieen en heupen.

Ik ben nu in behandeling bij dr. Dolhain. Een zeer kundige man. Ik heb inmiddels rongenfoto's van alle voorgaande plekken laten nemen en afgelopen week heb ik een SRS-scintigram onderzoek gehad. Helaas voor mij wist dr. Dolhain mij te vertellen dat ik (hoogstwaarschijnlijk) sarcoidose in mijn linkerheup heb.

Is er iemand die ook sarco in een van de heupen heeft?

 

Ik had hier nog nooit van gehoord. Jeetje het kan echt overal zitten he? Beterschap ermee en hopen dat het snel wat minder pijn gaat doen.