HLA-B27 positief / Spondylartropathie

[Albertina]

Ik ben afgelopen maandag bij de Reumatoloog geweest. De longfoto en bloeduitslagen waren (weer) oké: geen afwijkingen. Alleen de test op HLA-B27 was positief. Daarin ziet ze een verklaring waarom ik zo lang klachten blijf houden. Ze had verwacht dat ik na een jaar al klachtenvrij zou zijn, omdat het bij mij zo heftig verliep. Ik heb/had tenslotte hele Acute Sarcoïdose met heftig Erythema Nodosum (twee keer in vier weken) en volgens de Reumatoloog had ik alle symptomen van het Sydroom van Löfgren (op de opgezette lymfklieren bij de longen na) en dat heeft een gunstige prognose. Hoe heftiger het tekeer gaat, hoe sneller het uitgewoed is.

 

Ze denkt nu dat de Sarcoïdose (bijna) over is en dat de klachten die ik nog heb (pijnlijke gewrichten bij een beetje inspanning en die eeuwige vermoeidheid) te wijten zijn aan (ongedifferentieerde) Spondylartropathie. Anders spelling: Spondyloarthropatie of Spondylarthropathie. Die zou getriggerd zijn door de Sarcoïdose. Bij mensen die HLA-B27 positief zijn zie je vaak aanhoudende pijn en ontstekingen bij de gewrichten en de aanhechting ervan, oogontstekingen, artritis en pijn in de onderrug.

Alleen voor de terugkerende kortademigheid die ik toch nog steeds heb, heeft ze geen verklaring. Maar dat is altijd al een probleem geweest, omdat de Longarts er ook geen verklaring voor had en niets bijzonders zag op de longfoto\'s.

Eén meevaller: Spondylartropathie wordt \'behandeld\' met NSAID\'s en die slik ik toch al volop:blink: en ik moet ervoor onder controle blijven bij de Reumatoloog, dus wat dat betreft maakt het niet uit welk etiketje ik opgeplakt krijg.

 

Voor de die-hards een stukje uitleg (daar heb ik de afgelopen dagen flink voor gegoogled):

HLA-B27 positief houdt in dat je antistoffen hebt tegen een lichaamseigen eiwit. Daar hoef je geen last van te krijgen, maar bij een deel gaat het wel mis. Het lichaam gaat dan het eigen eiwit aanvallen: Spondylartropathie en dat uit zich dan in Psoriasis, Ziekte van Crohn of Colitis Ulcerosa, of de ziekte van Bechterev (of een combinatie:S ). Bij mij is één van die ziektes (nog) niet vastgesteld en daarom krijg ik het etiketje Ongedifferentieerde Spondylartropathie.

 

http://www.ikazia.nl/site/loader/loader.aspx?DOCUMENTID=97e96bc5-c526-45f9-8471-649d1fd6bbc5

 

http://www.amc.uva.nl/index.cfm?pid=799&page=5&uitgaveid=45&contentitemid=377&itemid=101

 

Het zou zelfs kunnen dat ik helemaal geen Sarcoïdose heb gehad, maar dat ik Erythema Nodosum heb gekregen als complicatie bij de Ziekte van Crohn. Maar ja, ik weet alleen niet of ik Crohn heb. Ik heb vroeger heel erg last van mijn darmen gehad, heb daar een paar jaar mee doorgemodderd en ben uiteindelijk een stuk opgeknapt van een dieetadvies, een homeopathisch middel en een verzameling voedingssupplementen. Maar helemaal over is het nooit geweest (behalve toen ik zwanger was) en tegenwoordig kan ik wel weer alles eten, maar ik krijg wel af en toe flink last van mijn darmen. Dat los ik dan weer op met Loperamide...

De Reumatoloog wilde me doorsturen naar de MLD-specialist om uit te laten zoeken of ik misschien de ziekte van Crohn heb, maar ik heb nog even bedankt voor de eer. Ik heb (nog) geen zin in al die onderzoeken. Sterker nog: daar heb ik al jaren geen zin in, daarom ben ik met mijn klachten niet meer teruggegaan naar de huisarts. Ja, ik weet het: struisvogelpolitiek :blush:.

 

Het is dus niet duidelijk of ik op dit forum thuishoor. Misschien ben ik wel hartstikke illegaal. Maar ik vind het hier wel gezellig, dus als het mag, dan blijf ik nog een poosje:cheer: .

 

Groeten,

Albertina

[Albertina]

Intussen is er al veel meer te vinden op internet over Ongedifferentieerde Spondylarthropathie, ook in het Nederlands. De spelling is blijkbaar met twee keer 'th' geworden ;)

 

Er is zelfs een brochure bij het Reumafonds: https://www.reumafonds.nl/index.php?option=com_content&task=view&id=507&Itemid=435

 

De Acute Sarcoïdose/Syndroom van Löfgren is bij mij officieel over. Mijn kracht en conditie gaan goed vooruit, maar zonder Ibuprofen word ik al na een paar dagen erg stijf in mijn nek en rug. Dat is dus een gevolg van Spondylarthropathie. Ik neem nu 's avonds 800 mg Brufen Retard, zodat ik beter slaap en 's morgens niet zo stijf wakker word.

[okkie]

Wat goed!!!!!

 

Hey Albertina, :)

 

Wat goed dat het momenteel zo goed met je gaat!!!!

Met mij gaat het ook super goed nu

maar ik kan echt niet zonder pijnstillers:(

Maar goed, ik functioneer nu weer en dan maar met smarties hihi

Ik voel me al veeeel beter dan het laatste kwartaal van vorig jaar!!! Pfffff..... moet ik ook maar niet meer aan denken ;)

Ik ben blij dat ik weer lekker in mijn lijf zit en weer kan LEVEN!!!!

De sauna doet bij mij wonderen voor die stramme spieren,

is misschien wel een tip voor jou ook???

 

Groetjes

 

Okkie:)

[Joachim]

Albertina wat een verhaal weer zeg! Je weet nu weer meer en hopelijk straks nog meer! Wat betreft dat illegale... je bent altijd welkom hoor als je af en toe maar trakteerd op taart ofzo :p (vooral alex is daar gevoelig voor) :)

 

Groetjes,

 

Joachim

[Albertina]

Gezellig

 

Haha, stuur maar een mailtje als jullie in de buurt van Bunschoten zijn!

 

:etentje:

 

Dan zorg ik voor een bakkie met wat lekkers en kunnen jullie meteen de nieuwe inrichting en apparatuur bewonderen!

 

P.S. Zoeken in de telefoongids heeft geen zin. Mijn achternaam komt erg veel voor in Bunschoten

[Albertina]

Sauna

 

Hoi Okkie,

 

Sauna en vooral Turks stoombad vind ik heerlijk, maar ik houd niet zo van in m'n blootje tussen wilvreemden zitten. Alhoewel, dat laatste klopt niet. Ik ben juist bang dat ik bekenden tegenkom :dizzy:!!!

 

Ik ben een paar jaar geleden een keer twee dagen met mijn man naar Sanadome (Nijmegen) geweest. Daar is badkleding dus wel verplicht... Dat was wel voor herhaling vatbaar!

Maar eerst moeten we sparen, dus ik ga gewoon af en toe onder de zonnebank, vaak heel lang in bad en ik ga mijn oude oefeningen maar weer oppakken!

[okkie]

Helemaal toppie!!!! het leek wel zomer vandaag, wat een mazzel voor ons!!!

 

Hoi Okkie,

 

Sauna en vooral Turks stoombad vind ik heerlijk, maar ik houd niet zo van in m'n blootje tussen wilvreemden zitten. Alhoewel, dat laatste klopt niet. Ik ben juist bang dat ik bekenden tegenkom :dizzy:!!!

 

Ik ben een paar jaar geleden een keer twee dagen met mijn man naar Sanadome (Nijmegen) geweest. Daar is badkleding dus wel verplicht... Dat was wel voor herhaling vatbaar!

Maar eerst moeten we sparen, dus ik ga gewoon af en toe onder de zonnebank, vaak heel lang in bad en ik ga mijn oude oefeningen maar weer oppakken!

 

 

 

 

Hey Albertina ik ben ooit ook eens naar Sanadome geweest, daar hebben wij toen aan die hooi-sauna mee gedaan, dat vonden wij wel lekker.

 

Ik vind eigenlijk alles lekker Albertina! Vooral de beautyarrangementen!!! Lekker gefrunnik aan je lichaam en heerlijk ruikend en met een super zacht huidje kom je daar uit de beautyruimtes!!!!

Hmmmmmm…………………..

 

Wij hebben vandaag weer super genoten met nog 3 andere vriendinnen en

wij zijn weer helemaal roze van de sauna, bubbelbaden scub enz. enz. hihi...

Wij hadden wéér mazzel, want het was nog eens prachtig weer ook

en konden wij nog van de zon genieten ook, het leek wel zomer!!!! Helemaal toppie!!!!

 

Ik heb een Turkse scrubhandschoen gekocht!!! Is toch wel lekker, kan je thuis ook aan de gang als je een tijdje niet naar de sauna kan....

Ik ga de 23ste weer hmmmmmmmmmmmmmmm....

 

Groetjes

 

Okkie;)

Bewerkt Maart14 , 2009 door okkie
foutje hersteld :)