Gewrichtspijnen

[smartie39]

Hoi, ik ben 41jaar en sinds 2 jaar sarco. Eerst in de longen, maar dat is al een hele tijd rustig. Verder al een aantal keren ontstekingen in mijn gewrichten gehad. Met name mijn handen/polsen, schouders en vaak doen mijn voeten mee. Ik ben nu doorgestuurd naar de reumatoloog en slik momenteel Plaquenil en prednison (en natuuuurlijk een maagbeschermer). Helaas net weer de pred moeten ophogen omdat ik het 's ochtends niet echt leuk meer vind. Aankleden is een verzoeking! Gedurende de dag gaat het allemaal redelijk, slapen gaat gelukkig goed en dan tja.... is het weer ochtend, zucht!

Herkend iemand dit? Want ik lees niet vaak over gewrichtsklachten.

Groetjes,

Martine

[Arie]

gewrichts klachten

 

Hoi Martine,

 

Klachten in de gewrichten zelf heb ik nog niet, wel dat het pijnlijk is in de omgeving ervan zoals handen,vingers en voeten.

 

Mijn Petscan gaf aan dat er ook in de heup zichtbare ontstekingsbronnen waren.

 

Herkenbaar is het dus zeker.

 

Gebruik (nog) geen prednison. Morfine,Naproxen en paracetaomol tegen de pijnen.

Nog wat andere medicatie tegen het "moe" zijn door sarco.

Seretide voor sarco in longen

[Astrid]

gewrichtsklachten

 

Hoi Martine

ook ik heb veel last van spier-en gewrichtsklachten. de prednison moet ik weer afbouwen omdat die zijn werk niet doet, moet nu starten met plaquenil. eerst naar de oogarts om te kijken of het niet op mijn ogen zit want als dat zo is mag ik niet starten. het zit vooral in beide armen,polsen en handen en schouders. ik zit vaak met mijn armen te schudden alsof ik het eruit kan schudden(was dat maar zo). Wat doet de plaquenil bij jou en heeft het vervelende bijwerkingen. veel sterkte met alles.

 

groetjes astrid

[Karima]

Hallo Martine

 

bij mij begon het met gewrichtspijnen, in die mate dat ik niet meer kon bewegen van de pijn, had pijn in de armen en benen. Na onderzoek stelden ze vast dat ik sarcoidose had in mijn gewrichten en longen. Ik ben dan met 32mg medrol begonnen (nadat andere pijnstillers niets meer deden)Ik ben nu mijn dosissen aan het afbouwen en so far so good.

 

veel sterkte!

[smartie39]

update

 

Plaquenil gebruik ik idd nu ook. Ik merk er niet veel van. Toen ik ermee starte waren mijn vingerkootjes erg verdikt en dat is wel weggegaan. Alleen ben ik met plaquenil en prednison tegelijk begonnen omdat de plaquenil een week of 6 nodig heeft alvorens het iets gaat doen. Qua bijwerkingen heb ik nergens last van.

Omdat het vorige week niet echt lekker liep, toch maar weer de reumatoloog gebeld en besloten om 5 dagen van 10mg pred naar 20 mg pred te gaan. Dat helpt gelukkig wel. Niet pijnvrij, maar ik kan weer vooruit! Nu maar hopen dat ik van de week als ik weer terug ga naar 10 mg niet meteen een klap krijg.

Baal alleen wel enorm dat mijn gewicht ook weer omhoog aan het gaan is van de pred.

Hebben jullie ook dat het vooral met opstaan niet te doen is en daarna een heel stuk beter wordt? Vooral voor mijn handen/polsen en schouders geldt dat. Daarom maar eens een nieuw ochtendritueel ingevoerd. Eerst opstaan en eten en daarna pas aankleden. Hopelijk helpt dat een beetje, want vorige week stond ik elke dag bijna te janken van de pijn bij het aankleden.

Zucht....

Blijft tobben....:unsure:

[sisojexa]

mijn moeder heeft ook altijd last van de gewrichten.

Ze heeft de ziekte nu meer dan 25 jaar.

de ziekte is op moment vrij aktief

[Bianca]

Hallo Martine,

 

Bij mij uitte de sarco zich ook in gewrichtsklachten. Ik had fikse ontstekingen in praktisch al mijn gewrichten. Ik kon niet alleen opstaan uit bed, niet alleen onder de douche etc. Als medicijnen kreeg ik Naproxen 3x per dag 250 mg + 1x per dag 500 mg (die laatste voor de nacht), Plaquenil, Prednisolon (eerst 7,5 mg, toen 5, toen 10, toen 7,5 en toen weer 10 mg) en een maagbeschermer. De Plaquenil hoef ik inmiddels al lang niet meer te slikken. Sinds afgelopen maandag slik ik weer 7,5 mg Prednisolon en als ik geen klachten krijg, mag ik over 6 weken naar 5 mg (hoera!).

 

Ik verkeer (in ieder geval nu) in de gelukkige positie dat het de goede kant op lijkt te gaan met de sarco. Natuurlijk ben ik ook nog wel eens moe en voel ik (met name) mijn knieen, maar over het algemeen gaat het wel goed. Ik kan eigenlijk alles doen en doe zelfs 2x per week aan zumba.

 

Ik wens je veel sterkte!

 

Groet,

Bianca

[Annelies]

Gewrichtspijn & Zumba

 

Hallo Bianca,

 

Wat fijn voor je dat het zo goed gaat! :bandje:

 

@ Martine, Astrid en Karima:

dat moet jullie toch weer hoop en moed geven. :thumbup1:

Je ziet aan Bianca dat het dus best zomaar kan verbeteren als je maar eenmaal de goede mix van medicijnen gevonden hebt die aanslaat.

Volhouden dus, en de moed niet opgeven!

 

Bianca, nou maak je me wel érg nieuwsgierig, wat is in ’s hemelsnaam Zumba??? :ohmy:

 

groetjes,

Annelies

[Bianca]

Hoi Annelies,

 

Ik ben ook echt ontzettend blij dat het zo goed gaat, zeker als ik terug kijk naar hoe ik er 1,5 jaar geleden aan toe was.

 

Belangrijkste is dat je jezelf in acht moet nemen: doe een stapje terug en neem je rust als het nodig is. En kijk vooral naar wat je wel kunt i.p.v. wat je niet kunt. Ik was zoooo blij toen ik eindelijk weer zelf mijn zoontje (toen net 1 jaar geweest) een schone luier kon geven en ik, al ging het heel moeizaam, zelf de trap af kon om gewoon beneden op de bank te zitten in plaats van alleen in bed te liggen. Allemaal kleine overwinninkjes waar ik mijn energie uit haalde.

 

En zumba.... dat is zo leuk! Je moet het zien als een soort aerobic (verschillende dansjes en pasjes) maar dan op Zuid-Amerikaanse, Spaanse, Griekse enz. muziek (je moet maar eens naar die Tell Sell reclame kijken :-)). Ook hier geldt dat ik mezelf wel in acht moet nemen, dus pasjes of poses waarbij ik diep door mijn knieen moet buigen, sla ik over of ik sjoemel een beetje ;-), want dat kan (en durf....) ik gewoon nog niet.

Zelfs als ik eigenlijk te moe ben om te gaan, ga ik toch en kom ik vol energie weer thuis.

 

Lieve groet,

Bianca

[Annelies]

Hey Bianca,

 

Wauw.... aerobic, dansjes, pasjes...

:applaus:

Wat geweldig dat je dat allemaal weer kunt.

Meid, geniet ervan, het is je van harte gegund!

(oeps... 't rijmt ook nog... :w00t:)

 

Ook fijn dat je ons hier laat weten dat het zo goed met je gaat.

 

groetjes,

Annelies

[Astrid]

gewrichtspijnen

 

Hoi Annelies

 

Dat is zeker goed om te horen, maar vooral fijn voor bianca dat het zo goed gaat. Ik ging voorheen een paar keer per week naar zumba en...annelies dat is echt leuk om te doen. wel erg vermoeiend maar zeker de moeite waard. Ik ben vandaag met de plaquenil begonnen en prednison af moeten bouwen want dat ging niet goed.

 

groetjes astrid

[Astrid]

gewrichtspijnen

 

Hoi Bianca

 

wat fijn dat het zo goed gaat. probeer dat vast te houden en geniet van die goeie momenten en vooral van de zumba want dat is echt leuk hè.

 

groetjes Astrid

[smartie39]

aan de beterende hand

 

Dank voor al jullie reacties. Ik heb ook vaak stapjes terug moeten doen om alles toch op de rit te kunnen houden. Gelukkig nu weer aan het afbouwen met de prednison. Nu op 10mg en het voelt goed, dus ik verwacht dat dat doorzet. Maar ja, garantie nul zoals jullie weten.

De pijn 's ochtends is weer een heel stuk minder. Helaas gaat het sporten nu even niet omdat ik eind juli mijn enkel verzwikt heb en deze maar niet wil opknappen, zucht...

Over 2 weken naar Rome een paar dagen. Heb er veel zin in, maar zie er ook tegenop. Zal ik het wel kunnen volhouden? Ik ga met een groep kennissen en je wilt niet degene zijn die constant de boel ophoudt. Maar goed, de komende tijd heel rustig aan doen en dan maar het beste er van maken!:p

[Astrid]

gewrichtspijnen

 

Hoi

die gewrichtspijnen zijn vreselijk!!! ik heb ontzettende pijn in beide armen,polsen en handen. ik slik nu sinds 1 week plaquenil 1xdd2tabletten en 6 tot 8 paracetamols. die plaquenil begint pas na 6 weken zijn werk te doen volgens de longarts,maar dit is echt erg. ik slaap er slecht van. soms denk ik wel eens wat staat me nog meer te wachten.

 

astrid

[smartie39]

Hoi Astrid,

 

o jee, zo te horen is het nog niet zo onder controle bij jou. Vreselijk ja, Hebben ze dan niets beters om die komende 6 weken te overbruggen? Mag je er geen ibuprofen bij pakken? Ik moet er niet aan denken om het op een paar paracetamolletjes te moeten doen! Ik wordt er ook zoooo moe van. De avonden voel ik me eigenlijk altijd heel goed, slapen gaat ook vrij goed gelukkig, maar opstaan is niet leuk! Ik heb nu vooral in mijn schouders last, heel fijn bij het aankleden, NOT! Net ook nog 5 dagen zware koppijn, waarschijnlijk omdat door mijn schouders, mijn nekspieren natuurlijk behoorlijk vastzitten. Ga dadelijk een nieuwe fysio bellen, joepie weer een therapeut erbij!

 

Maar goed, we blijven de moed erin houden. Het voordeel van sarco is dat het ook de goede kant op kan gaan, niet alleen maar naar beneden. Daar moeten we ons toch maar aan vasthouden, toch?!

 

Sterkte Astrid! Blijf positief!

 

Groetjes,

Martine

[Astrid]

gewrichtspijnen

 

Hoi allemaal

Vandaag ontstekingsremmers erbij gekregen. De pijn in mijn armen,polsen en handen is niet te hebben. De paracetamols doen niet echt iets af.

Ik lig uren wakker 's nachts, niet wetend waar ik mijn armen moet laten. Had niet gedacht dat het zo erg kon zijn,echt balen. volgende week een hele week echt rust houden op advies van de huisarts. Ik heb er erg veel moeite mee om mijn grenzen aan te geven en toe te geven aan de vermoeidheid.

 

astrid

[san69]

hello,

 

Ik heb zo het gevoel dat eindelijk geen dokter of specialist er wat van weet??

Ze proberen maar , maar weten het ook niet, dat gevoel heb ik.

Ik gaan naar USA een specialist raadplegen, denk ze daar verder staan.

Heb ook veel pijn in rug , armen, zelfs handen.

Die relatine werkt wel tegen vermoeidheid.

 

Als iemand suggesties heeft voor specialist USA , met plezier .

 

Sanx

[Karima]

Zit sinds een maandje aan Plaquenil maar merk niets. Ik lees hier en daar dat je 6weken moet wachten voor je resultaat krijgt? :cursing:

Ik slik ook brufen erbij anders heb ik teveel pijn :crying: Zit met gezwollen benen en vingers. Leuk is anders als je dan nog een overactief peutertje van anderhalf jaar hebt :p

 

Morgen moet ik terug naar mijn longarts voor een evaluatie.