Ga naar inhoud

mediastinoscopie


brenda1
 Share

Recommended Posts

Hi iedereen,

ben nieuw op dit forum,

 

het komt er op neer dat ik hoogstwaarschijnlijk binnenkort een

mediastinoscopie krijg,

mijn vraag is hoe zwaar dat onderzoek ervaren wordt. Wat het is weet ik, heb het opgezocht. Maar hoe ervaart de patient het?

Als iemand die het heeft meegemaakt iets wil zeggen hierover, graag.

Daar zou ik mee geholpen zijn.

 

uitleg/achtergrond

uit een petscan bleek dat er vlekjes in het mediastinum zitten bij mij, maar vanwege het feit dat ze bijna symmetrisch aanwezig zijn, denkt men sterk

aan sarcoidose.

aangezien ik net klaar ben met de behandeling van borstkanker, is dat voor mij gunstiger dan dat het uitzaaiingen zijn

ik hoop dus op sarcoidose, anders zijn het vermoedelijk uitzaaiingen.

enfin:

a.s. wo 1 dec. krijg ik te horen of mijn

ace verhoogd is of niet, en wat er uit de ct thorax is gekomen,

en de uitslag vd longfunctietest.

tesamen met de petscan heeft men dan eenbeeld

en aangezien de kanker dreigt, volgt vermoedelijk dan de mediastinoscopie,

 

zie uit naar reactie,

bij voorbaat dank

Link to comment
Share on other sites

Hallo Brenda,

 

Jouw vraag kan ik niet beantwoorden, een dergelijk onderzoek heb ik niet gehad.

Toch wil ik je heel hartelijk welkom heten hier op het forum en je heel veel sterkte wensen, en vooral een goede uitslag!

 

groetjes,

Annelies

Link to comment
Share on other sites

Hoi Brenda,

 

ik weet ook niets van dit onderzoek af. Maar volgens mij kun je het wel terug vinden in oudere berichten, als ik het goed heb.

 

veel sterkte ermee. Duim voor je dat de uitslag goed is en je klachten door de sarco komen.

 

Groetjes, Bernadette

Link to comment
Share on other sites

Annelies en Bernadette,

bedankt voor jullie aardige reacties.

Heb inderdaad dan maar teruggezocht mbv het tool zoeken, maar zie eerlijk gezegd steeds dat mensen het onderzoek gehad hebben, niet wat hun beleving was.

Verder is het forum wel goed informatief. Heb al veel opgestoken.

morgen de uitslag.

Link to comment
Share on other sites

Mediastinoscopie

 

Hallo Brenda,

 

Ik heb een mediastinoscopie ondergaan om het een uit te sluiten en het ander vast te stellen. Er werd uiteindelijk uitgesloten dat ik de ziekte van Hodgkin had en vastgesteld dat ik Sarcoidose heb.

 

Hiervoor word je onder volledige narcose gebracht en voert een specialist, in mijn geval een longarts, een kijkoperatie uit tussen de ribbenkast en luchtpijp/slokdarm, ter hoogte van de lymfeklieren. Er wordt dan hier een stukje weefsel weggenomen, ter onderzoek, wat vast moet stellen welke ziekte je wel of niet hebt. Er wordt dus een gaatje gemaakt, bij mij bij de ruimte tussen de 2 sleutelbenen.

 

Hiervoor heb ik een nacht in het ziekenhuis moeten blijven voor evt complicaties. Er wordt nl een gaatje gemaakt nabij de stembanden/luchtpijp/slokdarm/slagaders, vandaar dat je vermoedelijk een nacht moet blijven.

 

Van de ingreep zelf merk je zelf niets. Het gaatje wordt na de scopie gehecht.

In mijn geval heb ik wel een nadeel mogen ondervinden en dat is dat ik er nu een heel lelijk litteken heb overgehouden. Ik adviseer jou dan ook om met de specialist, die bij jou de scopie uitvoert, goed af te spreken om de wond zo goed mogelijk te hechten zodat je, als het genezen is, je er zo min mogelijk van ziet.

 

Mocht je na mijn ervaring nog vragen hebben, dan ben ik uiteraard bereid, deze te beantwoorden.

 

Verder wens ik jou sterkte met de mediastinoscopie en hoop ik dat de uitslag hiervan zo gunstig mogelijk voor jou zal zijn.

 

Groetjes Eric

Link to comment
Share on other sites

update

 

beste mensen, zal kort zeggen wat er uit de nu aanwezige uitslagen kwam:

 

ct thorax: (geen longmetastasen. Maar het ging ook om plekjes in het mediastinum.)

de conclusie van de ct thorax luidde:

''Behalve symmetrische hilaire en geringe mediastinale lymfadenopatihie en hooguit enkele paraseptale nodig geen concrete aanwijzingen voor sarcoidose.

Voor het aantonen dan wel uitsluiten van sarcoidose is een consult longarts voor bijvoorbeeld een transbronchiaal biopt meer geindiceerd dan een CT geleide punctie.""

 

ACE is nog niet binnen.

Longfunctietest: alles ok, maar iets minder fusie dan vorige test, en toen zat ik nb in de chemo.

 

Mijn internist wil niet dit biopt doen, omdat de longarts met wie ze overlegt heeft had gezegd dat de mediastinale vlekjes te klein waren , en je dan een belastend onderzoek doet, terwijl je nog steeds geen duidelijke uitslag krijgt .

Dit zegt hij terwijl de conclusie van de ct thorax wel in die richting wijst !!

 

de cea is niet gemeten. Kan ik met de huisarts doen.

 

Wel, ik wacht dus eerst maar op de uitslag vd ace, die over 2 wk komt, doe nog een aantal tumormarkers bij de huisarts, en ga dan opnieuw als alles binnen is, nadenken of ik een 2nd opinion wil.

 

Iemand nog een idee hoe sarcoidose aangetoond kan worden?

 

bedankt.

stuur als je contact wilt een pb, ik reageer.

Link to comment
Share on other sites

Hoi Brenda,

 

Sarcoïdose is volgens mij niet altijd gemakkelijk aan te tonen. Bij mij is het ook niet hard bewezen, niet in bloed, niet in cellen, ondanks 2 bronchoscopiën 1 met biopt genomen en 1 met spoeling, één endoechoscopie om bij de opgezette lymfeklieren te komen, talloze bloedonderzoeken. Alleen de beelden geven activiteit aan, laatst in PET scan, nu in beenmerg onder meer.

 

Ik kan mezelf nog vertellen dat het echt heel onwaarschijnlijk is dat het kanker is en toch vind ik het vaak heel lastig niet zeker te weten wat het is, al zijn de doktoren overtuigd van sarcoïdose. Ik kan me voorstellen dat het jou bijna gekmaakt, omdat je een geschiedenis met kanker hebt. Ik hoop dus voor je dat je iig kanker verder kunt uitsluiten.

 

Loop je bij een sarcoïdose 'ziekenhuis'? Zoals ik bijvoorbeeld bij het Sint Antonius nieuwegein, dr. grutters? (er zijn er meer, groningen, maastricht geloof ik).

 

Sterkte.

 

Groeten,

Marcella

Link to comment
Share on other sites

Hoi,

 

als ik jullie verhalen lees, ben ik elke keer weer dankbaar dat ik al na het nemen van een longfoto en een longonderzoek te horen kreeg dat ik sarco had. Ze hebben nooit getwijfeld. Mijn ACE is altijd goed geweest. Geldt ook voor mijn longfunctie.

 

Jullie hebben echt een lange weg te gaan voordat er iets duidelijk is.

 

Groetjes, Bernadette

Link to comment
Share on other sites

Hi iedereen,

 

mijn ace is 31, dus dat heldert niet veel op.

mediastinoscopie kan vrijwel niet na chemo, bestraling en operatie in precies dat gebied, en bronchoscopie moet je ook mee uitkijken, slechts als het niet anders kan.

ik denk verder na over wat te doen.

prettig weekend iedereen.

Link to comment
Share on other sites

Maak een account aan of login om te reageren

Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren

Maak een account aan

Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!

Registreer een nieuw account

Log in

Als u al een account heeft? log hier in

Log nu in
 Share

×
×
  • Maak Nieuw...

Belangrijke Informatie

Wij willen cookies op uw apparaat plaatsen, welke ervoor zorgen dat dit forum beter functioneert. U kunt uw cookie instellingen aanpassen, anders gaan wij ervan uit dat u ermee instemt om door te gaan.