Ga naar inhoud
Login om dit te volgen  
Arie

Vergoeding medicatie zorgverzekeraars.

Recommended Posts

Arie

Maandag 2 mei Nederland 1 - 20:30 uur,

 

Henk van Gerven is te gast bij Tros Radar en spreekt over het vergoeden van dure medicijnen en de rol van zorgverzekeraars.

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Annelies

Hey Arie,

 

Zoals jij ons altijd op de hoogte houdt, helemaal geweldig! :thumbup1:

Dankjewel voor de tip, zeker kijken vanavond.

 

groetjes,

Annelies

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
JohnE

Arie,

 

Bedankt voor deze info. Ik zal met interesse de uitzending bekijken.

 

Groetjes,

 

John

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Bernadette

Hoi allemaal,

 

de uitzending van Radar gaat ook nog over dure medicijnen voor de ziekte van sarcoïdose en wel over:

 

Patiënt ondergeschikt aan financiën

Uitzending 02-05-2011

Er bestaat een wondermiddel voor patiënten met de aandoening sarcoïdose, een ernstige ontstekingsziekte. Maar dit middel wordt niet gemakkelijk verstrekt aan deze groep. Voor de ernstige Sarcoïdose patiënten betekent dit dat hun kwaliteit van leven drastisch achteruit gaat. Zij worden aan de zijlijn van het leven gezet. En waarom? Vanwege geld. Radar laat zien hoe financiën de zorg domineren en hoe dat ten koste gaat van de patiënt.

 

Kan dus niet beter. Ik ga het snel opnemen.

 

Arie, bedankt voor deze tip.

 

Groetjes, Bernadette

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Joachim

Arie bedankt!

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Julian

Voor degenen net als ik die het gemist hebben, moet het vanaf nu ongeveer te zien zijn op de site van uitzending gemist.

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Arie

In de herhaling: Sarcoidose in Tros Radar 2 mei 2011

 

Voor diegene die het niet hebben gezien of het nogmaals willen zien.

 

Hierbij de link naar het programma Tros Radar over sarcoïdose en de medicatie. Uitzending Gemist

 

Kun je het nog even in alle rust bekijken.

 

Ik vond het item goed gebracht.

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
jerryj

Hoi, ik heb ook gekeken.

 

Het is geen wondermiddel maar infliximab en remicade(amimululab ofzoiets).

 

Hiermee gaat volgens mij de sarcoidose ook niet weg maar wordt alles draagbaarder.

Ik heb het eens aan mijn longarts gevraagd, je moet dan wel heel erge symptomen hebben en op meerdere plaatsen in je lichaam ophopingen van van granulomen, zoals in je lever enzo.

Dr.Drent zei ook dat het niet voor iedere sarcoidose patient is.

 

Heeft deze uitzending stiekem ook iets te maken met dat ze die afdeling weg willen bezuinigen? (das sowieso schandalig)

 

Je hoort niets over Marshal protocol, das misschien wel goedkoper dan die 2700 euro die nu neergeteld moet worden.

Of is daar vanuit maastricht weerstand tegen? op WASOG of ILD zie je daar ook totaal niets over. Wel wat studies die dezelfde richting opwijzen.

Terwijl bij Marshal toch ook meer dan 200 artsen betrokken zijn.

Jammer dat ze daar als alternatief niets over melden.

 

Maar ja het gaat over NU bezuinigen en niet naar de lange termijn kijken wat de gevolgen voor mensen dan zijn.

 

Geld mensen, dat is het allerbelangrijkste toch...uche uche uche...

 

Groet,

Jerry

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Arie

naar aanleiding van de uitzending

 

Hoi, ik heb ook gekeken.

 

Het is geen wondermiddel maar infliximab en remicade(amimululab ofzoiets).

 

Hiermee gaat volgens mij de sarcoidose ook niet weg maar wordt alles draagbaarder.

Ik heb het eens aan mijn longarts gevraagd, je moet dan wel heel erge symptomen hebben en op meerdere plaatsen in je lichaam ophopingen van van granulomen, zoals in je lever enzo.

Dr.Drent zei ook dat het niet voor iedere sarcoidose patient is.

 

Helemaal terecht, maar als het medicijn "remicade" opgenomen wordt als medicatie voor sarcoïdose, is het natuurlijk te verwachten dat ook sarcoïdose patiënten met minder fysieke klachten maar toch een behoorlijke (sociale) hinder hiervan hebben, ook deze medicatie kunnen ontvangen. Zodat ook zij "normaal" kunnen blijven functioneren in de maatschappij en hun baan niet hoeven te verliezen door de ziekte sarcoïdose.

 

Heeft deze uitzending stiekem ook iets te maken met dat ze die afdeling weg willen bezuinigen? (das sowieso schandalig)

 

Door de media aandacht die het nu krijgt en door de hoofdrol speler, Dr. Prof. M. Drent. is dat een vanzelfsprekend feit.

De kamervragen zijn in deze ook zo gesteld.

 

 

Je hoort niets over Marshal protocol, das misschien wel goedkoper dan die 2700 euro die nu neergeteld moet worden.

Of is daar vanuit maastricht weerstand tegen? op WASOG of ILD zie je daar ook totaal niets over. Wel wat studies die dezelfde richting opwijzen.

Terwijl bij Marshal toch ook meer dan 200 artsen betrokken zijn.

Jammer dat ze daar als alternatief niets over melden.

 

Begrijpelijk dat deze conclusie zo getrokken wordt, maar de insteek van het onderwerp gaat niet over het MP of andere vorm van medicatie waar sarcoidose patienten in meer of mindere mate baat bij hebben

 

Maar ja het gaat over NU bezuinigen en niet naar de lange termijn kijken wat de gevolgen voor mensen dan zijn.

 

Geld mensen, dat is het allerbelangrijkste toch...uche uche uche...

 

En daar moeten we dus juist verandering in brengen door meer aandacht te vragen en te krijgen voor de ziekte sarcoïdose.

 

Groet,

Jerry

 

Groeten van Arie

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Bernadette

Hoi Jerry,

 

het klopt, het zijn geen wondermiddelen. Maar ik heb een jaar Remicade gebruikt. Bijna moet ik zeggen, mogen gebruiken. Dat jaar werd vergoed door het ziekenhuis. Na een jaar moest ik stoppen. Gewoon het jaar was om. Ik heb dus ontdekt wat het is om een tijd beter te zijn. Als ik aan die maanden terug denk, geniet ik nog. Heerlijk was dat. Zodra de longarts iets geregeld krijgt, ik weet niet wat, begin ik er weer aan. En dan maar hopen dat het weer zo goed aanslaat.

 

Ik heb het stuk ook gezien.Was goed op gezet. Hoop dat het iets oplevert. Het is toch eigenlijk heel krom dat iemand die Crohn heeft, of Reuma, zo maar het middel kan gaan gebruiken. En wij met onze sarco dus helemaal niet.

 

Groetjes, Bernadette

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Astrid

Hoi Arie

 

Ik was op een feestje en kreeg allemaal smsjes van familie en vrienden dat ik radar moest kijken, dus toen ik thuis kwam meteen op het forum gekeken en heb idd in alle rust terug gekeken op uitzending gemist.

En nu kennen we Dr Drent ook meteen hè! Er wordt vaak over haar gesproken op het forum maar nu hebben we er een beeld bij.

Jij bent behoorlijk actief geweest de laatste tijd en houdt ons op de hoogte, bedankt daarvoor.

Hoe gaat het trouwens met je?

 

Astrid

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Arie

Hoi Astrid,

 

Nu ik door de Sarcoidose mijn baan heb moeten opgeven is de "berusting" en het accepteren weer wat "eenvoudiger" geworden.

Kan nu nog meer aan mijzelf denken en luisteren hoe ik me voel en daar de dag mee gaan vullen.

 

En zoals gisteren in het TV programma ook duidelijk werd verwoord "geniet van de goede momenten".

Moet er ook wel rekening mee houden als ik morgen beslist iets moet of wil doen dat ik vandaag niet alle "energie" ga verbruiken. ( dan kan een telefoongesprek al te vermoeiend zijn)

 

Arie

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
jerryj
Zodra de longarts iets geregeld krijgt, ik weet niet wat, begin ik er weer aan. En dan maar hopen dat het weer zo goed aanslaat.

 

 

Hoi Bernadette,

 

Dr. Drent zei ook dat als je er eenmaal af bent en je opnieuw wil beginnnen met die medicatie dat het voor kan komen dat je lichaam nu afweerstoffen op gaat bouwen tegen die medicijnen en dat het dan juist niet meer helpt.

 

En Crohn wordt ook wel sarcoidose van de darmen genoemd dus zou een link moeten zijn om het ook voor sarcoidose patienten beschikbaar te stellen.

 

Groeten,

Jerry

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Arie

Sarcoidose TV tros radar

 

Heb het item bewerkt geplaatst op

.

 

De versie moet nog even worden omgezet waardoor het beeld ook helder en scherp wordt weer gegeven. Dus wordt vervolgd.;)

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Chanelly

Patiënt ondergeschikt aan financiën

 

Er bestaat een wondermiddel voor patiënten met de aandoening sarcoïdose, een ernstige ontstekingsziekte. Maar dit middel wordt niet gemakkelijk verstrekt aan deze groep. Voor de ernstige Sarcoïdose patiënten betekent dit dat hun kwaliteit van leven drastisch achteruit gaat. Zij worden aan de zijlijn van het leven gezet. En waarom? Vanwege geld. Radar laat zien hoe financiën de zorg domineren en hoe dat ten koste gaat van de patiënt. De patiëntengroep in Nederland bestaat uit zo'n 5000 tot 7000 mensen.

 

Er bestaan twee wondermiddelen waarmee deze patiënten een volwaardig leven kunnen leiden: Humira en Remicade. Maar deze medicijnen worden niet zomaar voorgeschreven aan sarcoïdose-patiënten omdat het niet wetenschappelijk bewezen zou zijn dat de medicijnen bij het merendeel van de patiënten aanslaat. Volgens mevrouw Drent, expert op het gebied van Sarcoïdose, is dit ten onrechte. Uit haar ervaringen blijkt dat deze medicijnen bij 75% van de patiëntengroep werkt.

 

De zorgverzekeraars vergoeden in de regel Humira alleen voor andere aandoeningen zoals bijvoorbeeld reuma en de ziekte van Crohn. Remicade wordt betaald uit het ziekenhuisbudget. Voor sarcoïdose-patiënten geldt dat, als men Humira wil gebruiken, de zorgverzekeraar beslist of ze dat wel of niet krijgen. Die beslissing zou, volgens Henk van Gerven van de SP, moeten liggen bij artsen en deskundigen op dit gebied.

 

Daarnaast is er ook een probleem met de vergoeding van Remicade. Ziekenhuizen hebben daar nu nog budget voor maar met de aankomende veranderingen in het vergoedingsstelsel, zal dat verdwijnen. Ondertussen leven de patiënten in grote onzekerheid.

 

http://www.trosradar.nl/uitzending/item/1748/pati%C3%ABnt-ondergeschikt-aan-financi%C3%ABn/

 

Dit betekent dus dat deze patiënten door de overheid worden gediscrimmineerd en alles zelf moeten betalen (duizenden euro's). Het gevolg hiervan is dat de meesten geen geneesmiddelen meer kunnen krijgen met alle gevolgen van dien!

Ik vind dat wij (dus alle sarcoïdose patiënten) een protestbrief moeten schrijven en dit zoveel mogelijk in de media bekend moeten maken!

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
manon

Hoi Allemaal

 

Zo wat is het lang geleden dat ik op het forum geweest ben..

Maar wat fijn om weer zo snel op de hoogte te zijn van de actuele zaken.

 

Zelf ben ik 2 weken geleden cronisch verklaart in nieuwegein.

De sarcoidose beinvloed mij (en vele ander) bij veel dingen die ik doe. En we moet er vele dingen voor laten. Zelf kies ik ervoor om ook de grens over te gaan en te genieten van wat het leven ons te bieden heeft.

 

Maar goed omdat uberhaubt te kunnen doen ben ik afhankelijk van een batterij vol medicijnen. En helaas zijn die ook nog niet voldoende..

Er wordt/werd nagedacht over remicade.. Maar omdat ik niet te benodigde activiteit had (wel aanwezig) werd het me afgewezen. Zoals het mij voor geschetst werd zou dit voor mij het middel kunnen zijn om enigzins een normaal leven te kunnen gaan leiden. Er werd me op voorhand al wel verteld dat het ziekenfonds het niet zou gaan vergoeden. Ik ben nu ook voor 100% afgekeurd en baal hier enorm van. Als je ziet wat er met dit medicijn mogelijk is voel ik me wel machteloos. En een proefdier omdat ik volgestopt wordt met allerlei andere medicijnen. Ik denk dat wanneer ze remicade centraal kunnen gaan inkopen dat er ook meer mensen zijn die er aanspraak op kunnen gaan maken. Maar Ja eerst de discussies afwachten.

 

Ik ben blij dat mij arts zich hard maakt en naar alle mogelijkheden gaat kijken dus ja.. En we hebben gister ook kunnen zien hoe gedreven Dr. Drent is.

 

Ik ben ook blij dat het nu is aangekaart in Radar en dat het nu ook binnen de kamer ligt. Want hoe werd het ook alweer in Radar gezegt door

Bart van der Lelie het aantal is te weinig om er apart een wet voor te maken maar te groot om er niks mee te doen. Wij zijn het allemaal waard om hier wat mee te doen. Al zijn het 10 of 20. De mensen met sarcoidose zijn beperkt in hun doen en late. Soms in zeer ernstige mate dat ze er zelfs aan overlijden.. Nogmaals Ik en jullie wij zijn het waard...

 

groetjes manon

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
renate

Hallo Allemaal,

Nou heb het progama net in de herhaling gezien en wat goed dat het zo eens in het nieuws komt.

Vele van ons worden anders de dupe ,ook ikzelf ben nu 8 weken met het medicijn gestopt onder het mom van het staat redelijk stil na 2jaar,begin me nu echt af te vragen of dit ook daadwerkelijk de reden is dat ik moet stoppen????

En nu hoor ik ook op radar dat de kans ook nog gering is dat je niet meer kunt starten met de medicijnen na het stoppen.

Dus wat als ik het nu in alle hevigheid weer terug krijg en kan daarna het remicade infuus niet meer verdragen ,wil er niet over denken.

Hoop dat er gauw een oplossing komt vanuit de kamer??????

Heeft er hier iemand ervaring met het stoppen en weer opnieuw beginnen met het medicijn,zo ja wat zijn je ervaringen ermee?

Groetjes Renate

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Petrarca

Hoi Renate,

 

Ik kan me je onrust goed voorstellen. Maar. Hoe voel je je nu je twee maanden geen remicade meer gebruikt? Ik hoop nog steeds goed. Wellicht ben jij wel voor een tijdje van de klachten af en krijg je geen problemen met herstarten vd meds.

 

Groeten,

Marcella

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
maddizon

hallo allemaal,

 

ook ik heb de uitzending gezien, natuurlijk fijn dat er aandacht aan wordt besteed...wat ik alleen heel jammer vond , dat ze twee personen aan het woord lieten met gebruik van medicatie.

 

Voor mij was het compleet geweest als ze ook iemand aan woord hadden gelaten die de medicatie niet krijgt en er behoorlijk aan toe was...

 

En dat het niet alleen moeilijk is om die medicatie te krijgen maar ook een arts die verstand van zaken heeft over sarco..wat als je hier rond leest en ook uit eigen ervaring, kost het de staat meer geld doordat je zoveel specialisten bezoekt en onnodige onderzoeken.

 

Ik zelf heb nu in 1 jaar tijd 5 verschillende ziekenhuizen plus onderzoeken gehad, en ik ben er geen bal mee opgeschoten...daar had ik minimaal 5 jaar medicatie voor gehad als het niet meer is..

 

Ik ben ook wel een voorstander om nu iets te doen..ik weet ook niet wat de belangenvereniging hierin kan betekenen..maar wie weet kunnen wij hier op het forum met zoveel leden een actie op touw zetten..

 

gr.maddy

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
dennis82

Hallo Allemaal,

 

Ik heb de uitzending ook gezien en vond het goed dat er aandacht aan word besteed.

 

Wat ik wel lastig vind is aan welke eisen moet je voldoen voordat je die medicijnen kunt krijgen, en wie moet dat gaan bepalen.

 

En ze beginnen altijd met onze kroonprins heeft het ook (gehad?) waarom niet juist meer op hem in spelen en het onder de aandacht brengen zodat hij zich meer gaat inspannen voor sarcoidose. Dat vond ik wel raar je krijg overal te horen dat willen alexander het ook heeft en bij radar niet ?

 

En wat maddy zegt vind ik ook een goed initiatief.

Ik ben ook wel een voorstander om nu iets te doen..ik weet ook niet wat de belangenvereniging hierin kan betekenen..maar wie weet kunnen wij hier op het forum met zoveel leden een actie op touw zetten..

 

Gr, Dennis

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
bianc

Hallo

Wat ik in van de uitzending begrepen heb is dat als je stopt met de remicade, je lichaam een soort van antistoffen aanmaakt.Hierdoor zou het zomaar kunnen dat de gehoopte verlichting niet komt als je er weer aan "mag" beginnen.

Ik heb geen ervaring met remicade, maar zou het met beide handen aangrijpen als me dat verlichting brengt, wat ik aangeboden krijg is morfine.

Ik wil verlichting, niet van de wereld zijn.......

Iemand ervaringen met antistoffen tegen de remicade?????

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
silly

vergoedingen..

 

Hi iedereen,

 

Ik gebruik sinds 2jaar de Humira spuiten, NOG duurder dan alle anderen medicijnen..

Ben benieuwd wat er gaat gebeuren.

Bij mij zit de sarco hoofdzakelijk in mijn ogen en ik ben ook patient (nog) van het AZM het sarco-team.Die dokter drent is mijn arts.

Ze is een super lief mens met hart voor de patienten.

Dat de afdeling wegbezuinigd word vind zij vreselijk, maar daar kan het AZM

zelf niks aan doen.

Ik ben eens benieuwd of ik binnenkort wat hoor van het CZ daar ben ik bij verzekerd en die zouden snel beginnen met het niet meer vergoeden..

 

Voor mij is de Humria WEL een wondermiddel, kan weer zien en voel me goed..

lijkt me vreselijk dit weer op te moeten geven.............

 

 

sterkte allemaal........

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
silly

voor Bianc!

 

Iemand ervaringen met antistoffen tegen de remicade?????

 

 

Heb zelf jaren prednisolon gebruikt tegen de antistoffen van de Humira, zolang je er niet mee stopt kan je vaker ook zonder.

Stop je ermee en begin je weer opnieuw werkt het medicijn vaak helemaal niet meer door de antistoffen.

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Astrid

Hoi allemaal

 

Wat ik me nu afvraag is wanneer je die medicatie zoals remicade of humira voorgeschreven krijgt! Hoe lang wordt er gewacht met dit soort medicijnen, moet je dan bijna door je groeven zakken van de pijn en echt helemaal niks meer kunnen of ligt het aan de arts die het voor moet schrijven.

 

Astrid

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
renate

Hoi Petrarca

Het enige wat ik nu kan zeggen is dat de vermoeidheid wel weer enorm toeneemt na het stoppen met de remicade,ook heb ik vorige week een scan gehad van mijn sinussen(bijholtes)omdat al een paar keer achter elkaar bijholte ontsteking heb gehad,dus ja komt dit door het stoppen ??? zeg het maar.

Maar goed ik moet dus die scan afwachten of daar dus nieuwe ontstekingen zitten ja of nee.

Ook heb ik sinds de sarco ook steeds last van mijn gebit,heb nu vorige week alweer een kies moeten laten trekken,verschrikkelijk de sarco steekt overal de kop op.

Krijg nu 31 mei de eerste bloed resultaten na het stoppen met de remicade dus ben erg benieuwd.

Groetjes Renate.

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites

Maak een account aan of login om te reageren

Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren

Maak een account aan

Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!

Registreer een nieuw account

Log in

Als u al een account heeft? log hier in

Log nu in
Login om dit te volgen  

×
×
  • Maak Nieuw...

Belangrijke Informatie

Wij willen cookies op uw apparaat plaatsen, welke ervoor zorgen dat dit forum beter functioneert. U kunt uw cookie instellingen aanpassen, anders gaan wij ervan uit dat u ermee instemt om door te gaan.