Ga naar inhoud

Sarcoidose & de ogen/het oog


Zjakke
 Share

Recommended Posts

Ik ben heel benieuwd of jullie je ogen al dan niet laten controleren (preventief). Ik bedoel nu mensen bij wie sarco in de ogen niet is vastgesteld.

Ik ben in november gecontroleerd, maar toen is er niets gevonden. Inmiddels ben ik naar een ander ziekenhuis overgestapt en heb ik last van pijnlijke, branderige, jeukende ogen. Omdat mijn ervaring met mijn huisarts niet zo geweldig is (ze verwijst niet makkelijk door) wil ik graag weten wat "standaard" is bij sarco. Ik kan me voorstellen dat er mensen zijn die bijv. 1 keer per jaar gezien worden door een oogarts. Misschien dat ik met een goed onderbouwd verhaal wel doorverwezen word.

 

Groetjes Jacqueline.

Link to comment
Share on other sites

  • Administrators

Hoi Jacq,

 

Ik ben 2 x gecontroleerd. Allebei de keren in het ziekenhuis toen de diagnose nog gesteld moest worden. Ik heb nergens last van dus controleren ook preventief doe ik niet.

 

Natuurlijk hou ik het wel in de gaten.

 

Misschien moet je eens 'kwaad' worden bij je huisarts want het gaat wel om jouw gezondheid en bij mij deed hij in het begin ook laks. Sinds ik mn mond op een nette maar toch dringende toon heb opengetrokken is hij heel meegaand.

 

Groetjes,

 

Joachim

Link to comment
Share on other sites

In mijn vorige ziekenhuis kon ik gewoon de longarts bellen en die regelde dan de doorverwijzing. In Alkmaar werkt dat anders.

Tot nu toe krijg ik de indruk dat de enige arts die echt bekend is met de materie mijn dermatoloog is en bij het volgende bezoek ga ik hem zeker vragen de coördinerende functie te willen vervullen. Dat scheelt mij een hoop frustratie. Ik zou ook van huisarts kunnen wisselen maar heb er toch niet meer veel vertrouwen in dat de volgende wel luistert en/of ervaring heeft met deze ziekte. Op de een of andere manier schijnt het heel erg moeilijk te zijn om een arts te vinden waarmee ik op een lijn kan denken.

 

Jacqueline.

Link to comment
Share on other sites

Hallo,

 

Ook op de site van http://www.sarcoidose.nl staat het advies om jaarlijks je ogen te laten controleren.

 

Tekst http://www.sarcoidose.nl: Dus is regelmatig oogheelkundig onderzoek (bijvoorbeeld éénmaal per jaar), ook als de patiënt geen klachten heeft, belangrijk om eventuele oogafwijkingen vroegtijdig op te sporen en eventuele nare gevolgen (op termijn) te voorkomen.

 

Het probleem bij Sarco is dat je eigenlijk door een Team van Doktoren met allerlei specialiteiten zou moeten worden begeleid. Je moet gewoon aandringen bij je huisarts of je behandelend Sarco arts dat je graag een controle voor je ogen wilt om zeker te weten dat daar de Sarco niet actief is.

 

Groeten,

 

 

Frank

Link to comment
Share on other sites

Wat een verschillen toch weer van aanpak...

Ik had last van mijn ogen net als Jacqueline, branderig, jeukend en pijnlijk en heb gevraagd aan de dokter of ik naar de oogarts kon om te laten kijken/tjekke.

Ik werd heel goed en serieus geholpen in het oogziekenhuis in Rotterdam en kreeg oogdruppels (4x daags) mee naar huis. Er was geen sarco in de ogen maar ze waren wel te droog en dat is weer wel een symptoon van de sarco. Ik druppel braaf 4x daags met dura tears (neptranen noemde de dokter ze) en dat bevalt heel goed.

Ik moest alleen (met spoed) terug komen als mijn ogen rood werden of dat ik slecht, wazig of vlekken ging zien.

Link to comment
Share on other sites

Ik heb ook de zelfde druppels gekregen vooor de droge, branderige ogen, en moet ook in de gaten houden dat het niet slechter wordt. Ook de oogarts die bij mij controleerde gaf aan dat droge ogen voorkomt bij Sarco.

 

Groeten,

 

Frank

Link to comment
Share on other sites

Ik ben in het begin gewaarschuwd door de reumatologe dat ik direct aan de bel moet trekken als ik ineens veel slechter ga zien en/of rode, pijnlijke ogen krijg. Op een gegeven moment kreeg ik last van brandende ogen en ik zag steeds zwermen zwarte vlekjes/draadjes en af en toe een wazige plek alsof ik een vette vingerafdruk op mijn bril had. Via de reumatologe kon ik dezelfde dag nog terecht bij de oogarts. Geen oogsarcoïdose gelukkig.

Ik hoef alleen terug naar de oogarts als ik plotseling hele zere, rode ogen krijg.

Link to comment
Share on other sites

ik heb ook druppels, mijn ogen zijn altijd droog, branden, zwarte zwevende vlekken, vette vlek, haloverlichting.

 

ik ga volgende maand eens naar een andere oogarts , meer als zekerheid om te weten of ik echt lenzen mag. dat het echt geen sarco is.

 

de oogarts van nu zegt dat het een allergie/onstoken ogen zijn, wel nav de sarco meen ik.

 

groetjes

Link to comment
Share on other sites

  • 2 years later...

Vraagje over oog Sarcoidose

 

Vraagje hoe weet je dat je Sarcoidose in/op je ogen hebt?

Bij mij is het dus begonnen in de enkels en dat is allemaal weer in normale proportie.

Heb nog wel regelmatig last van mijn gewrichten vooral linkervoet en linker arm/hand.

 

En soms heb ik dus laat ik het maar zeurende ogen noemen. Een gevoel

Van oh ja jullie zijn er ook nog en dan ook hier weer meer links da rechts.

 

Wie van jullie heeft ook verkleuringen op de benen? Vlekken/vlekjes van verschillende

Grotes en vorm. De arts kon wel vertellen dat het bij Sarcoidose hoort maar niet hoe het verband houdt.

 

Morgen naar mijn werk om te bespreken dat ik een paar uurtjes van thuis uit ga werken.

Wish me luck.. Heb het gevoel dat ze mij ook willen zien hoe ik eruit zie. En zoals we hier allemaal weten zie je het niet echt aan de buitenkant.

 

Groetjes Claire :-)

 

************

 

Happiness is not a destination, it's a journey. Happiness is not tomorrow, it is now. Happiness is not a dependency, it is a decision. Happiness is what you are, not what you have.

Link to comment
Share on other sites

sarcoidose in de ogen kan zich op vele manieren uiten.Als de diagnose sarcoidose gesteld is , behoor je eigenlijk ook een bezoekje aan een oogarts te brengen, vraag hiernaar bij je behandelend arts.

Bij mij zat de sarco als eerste in de ogen. Ik had wazig zicht, alsof ik door een raam met druppels keek. Uveitis wordt dat genoemd. Maar je hebt 3 soorten uveitis. Jouw klacht kan duiden op een andere soort dan dat ik had. Neem hier geen risico's mee.Bij mij heeft het ertoe geleid dat ik een stukje gezichtsvermogen aan 1 oog kwijt ben.

 

Heel veel succes bij je werkgever!

Tja het feit dat je er niet ziek uit ziet, stuit vaak op onbegrip, daar weet ik alles van.

 

Groetjes Bianca

Link to comment
Share on other sites

ogen

 

Bij mij hebben ze een CT-scan gedaan van de ogen. Dat is een test waar ze goed kunnen zien of Sarco wel of niet in de ogen zit. Andere testen geven een minder duidelijk beeld begrijp ik van de oogarts. Bij Sarcoidose zien ze dan een soort "parelketting" van stipjes.

Link to comment
Share on other sites

vraagje over oog

 

Bij mij is vorige week sarcoidose vastgesteld, nu moet ik komende donderdag naar de oogarts,

hij zit in een multidisiplinair team van sarcoidose.

ik heb begrepen dat je soms wel last kunt hebben van je ogen, pijn en rood, maar dat het ook zonder klachten aanwezig kan zijn.

Link to comment
Share on other sites

Bij mij is vorige week sarcoïdose vastgesteld, nu moet ik komende donderdag naar de oogarts,

hij zit in een multidisciplinair team van sarcoïdose.

ik heb begrepen dat je soms wel last kunt hebben van je ogen, pijn en rood, maar dat het ook zonder klachten aanwezig kan zijn.

 

Omdat er al een diagnose is zal de oogarts hier extra alert op moeten zijn.

Sarcoïdose in je oog wordt normaal dus gezien door de oogarts. Vaak zijn er ontstekingscellen in het oog zichtbaar (spleet lamp) en vertroebeling van het glasvocht.

Hij zal bij vermoeden van sarcoïdose in de ogen de nodige aanvullende onderzoeken kunnen doen als een FAG / OTC (foto van het oog) en corticosteroïden voorschrijven als medicatie ( Vexol druppels of direct plaatselijk behandelen)

 

Oogdruk wordt gemeten en zal een waarde moeten hebben tussen 9 en 24. Bij afwijking zal men ook hier actie op ondernemen.

 

Sterkte en succes

 

Arie

Link to comment
Share on other sites

  • 10 months later...

oogklachten

 

Bij de jaarlijkse oogcontroles werd afgelopen oktober geconstateerd dmv een Schirmer-test dat ik extreem weinig traanvocht aanmaakte. Ik had wel vaak last van droge ogen maar stond daar niet echt bij stil. Destijds duratears voorgeschreven gekregen maar sinds de afgelopen 2,5 week dusdanig veel last van mijn ogen dat ik s'avonds mijn ogen amper kan openhouden. Ik druppel gemiddeld 10 keer per dag. Gevoel alsof de druk in mijn ogen veelste hoog is. Duratears werken voor 20 min en daarna is het effect al niet meer merkbaar. Ik heb geen last van vlekken in mijn zicht of last van fel licht. Vrijdag maar even met het AMC gebeld en vandaag op de spoedpolie langs voor controle. Nu hoop ik natuurlijk dat het enkel een reactie is op de duratears en dat andere druppels het probleem verhelpen dus dat er niet sprake is van onstekingen in de ogen.

 

Nu vraag ik mij af hoe bij jullie igv oogklachten de sarcoidose zich uit?

Link to comment
Share on other sites

Bij de jaarlijkse oogcontroles werd afgelopen oktober geconstateerd dmv een Schirmer-test dat ik extreem weinig traanvocht aanmaakte. Ik had wel vaak last van droge ogen maar stond daar niet echt bij stil. Destijds duratears voorgeschreven gekregen maar sinds de afgelopen 2,5 week dusdanig veel last van mijn ogen dat ik s'avonds mijn ogen amper kan openhouden. Ik druppel gemiddeld 10 keer per dag. Gevoel alsof de druk in mijn ogen veelste hoog is. Duratears werken voor 20 min en daarna is het effect al niet meer merkbaar.

 

Weinig traanvocht en sarcoïdose hebben niet zoveel met elkaar gemeen, de oogdruk in beide ogen ( OSD ) Moet niet lager zijn dan 11 en niet hoger dan 25. Controle kan bij de opticien.

 

geen last van vlekken in mijn zicht of last van fel licht. Vrijdag maar even met het AMC gebeld en vandaag op de spoedpolie langs voor controle. Nu hoop ik natuurlijk dat het enkel een reactie is op de duratears en dat andere druppels het probleem verhelpen dus dat er niet sprake is van onstekingen in de ogen.

 

AMC zal ongetwijfeld kennis van zaken hebben m.b.t sarco, anders zelf aangeven dat je daar aan denkt.

 

Nu vraag ik mij af hoe bij jullie igv oogklachten de sarcoidose zich uit?

 

Voor dit laatste kun je beter mijn Topic gaan lezen voor zover je dat nog niet had gedaan.

 

De sarco op zich is niet te zien in je oog ( Uveitus ), maar er kan wel een vermoeden zijn dat er sarco in spel is. De ontstekingscellen kunnen door veel andere ziektes veroorzaakt worden

Je hebt pas sarcoïdose als er een stukje weefsel onderzocht en de uitslag negatief is. ( doen ze meestal rond of bij de longen, omdat sarcoidose vaak ook de longen mee neemt in haar proces.

 

Als de uitslag negatief is dan is er met zeer grote waarschijnlijk te melden dat de onstekingsaarden in je oog veroorzaakt worden door sarcoïdose, ik zeg met grote waarschijnlijkheid want er zijn nog tig varianten ziektes die het zelfde ziektebeeld kunnen oproepen.

 

Arie

Link to comment
Share on other sites

  • 1 month later...

Ogen

 

Hi!

 

Is er iemand van jullie die alleen last heeft van ontstekingen in de ogen? (Er is ook wat littekenweefsel te zien bij mijn longen en vergrote lymfeklieren, maar heb daar echt nog nooit last van gehad). Dus eigenlijk zijn alleen mijn ogen bij mij het probleem... Is er nog iemand die dat heeft? (Soms twijfel ik daarom ook wel of het überhaupt sarcoidose is...).

 

Groet,

Manon

Link to comment
Share on other sites

  • 2 months later...

Ik heb ook last van me ogen gekregen.Kon ineens niets meer zien met een oog.Dat trok vervolgens naar de andere oog.Dat duurt dan ong. een kwartier half uur.Daarna heb ik een dof gevoel achter me ogen.Als ik me ogen op zòn moment dicht doe,ziet het er uit alsof ik in een kroonluchter kijk.Ben al twee keer ondrzocht en de eerste keer zie de oogarts dat het oogmigraine was.De volgende keer zei de arts dat de ontstekingen van de sarco op me netvlies drukte en hebben ze me ontstekkingsremmers omhoog gegooid.Ja,wat is het nu ,he? Beetje onduidelijk weer,maar weet wel dat ik er erg onzeker van wordt,want kan elk moment van de dag gebeuren en weet echt niet wanneer.Kan dan dus niks meer,niet auto rijden en dat soort dingen.Kan trouwens ook echt niet tegen fel licht van buiten en heb vaak vlekken in me ogen.Loop dus ook nu met een zonnebril op.Wie herkent dit?

Link to comment
Share on other sites

Voordat ik de diagnose kreeg, had ik soms opeens last van 'ander" zicht, net alsof mn ogen van binnen strak trokken, ik kan het niet goed omschrijven. Ik weet het toen aan oververmoeidheid van mijn ogen, omdat ik toen vaak en lang achter de computer moest werken. Maar toen ik de diagnose kreeg en hier ging lezen, begreep ik dat het mogelijk met de sarco te maken had. Nu heb ik soms last van een tranend oog, met jeukklachten, ik spoel het dan uit met fysiologisch zout.

Link to comment
Share on other sites

Hoi Lydia,

 

waardeloos van je ogen. Is er ook ooit een MRI gemaakt van je hoofd om andere oorzaken uit te sluiten?

 

Groetjes, Bernadette

Link to comment
Share on other sites

  • 4 months later...

goedemorgen,

 

ik heb al jaren last van droge ogen...kreeg jaren geleden van de huisarts vidisic ooggel(toen was sarco nog lang niet vastgesteld)

vorige week eindelijk naar het oogzh geweest...want klachten worden extreem...extreem droge ogen,pijnlijk,rood,wazig zien.en totaal geen wit licht meer kunnen verdragen.zit hele dagen met gordijnen dicht.

uit de tests kwam dat ik idd haast geen oogvocht meer had en pigmentafwijking.

 

maar verder kreeg k weer dezelfde ooggel voorgeschreven....tsja helpt al jaren niet afdoende dus nu ook niet.

 

iemand hier ervaringen mee...want ben beetje wanhopig aan het worden

 

groetjes patries

Link to comment
Share on other sites

Maak een account aan of login om te reageren

Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren

Maak een account aan

Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!

Registreer een nieuw account

Log in

Als u al een account heeft? log hier in

Log nu in
 Share

×
×
  • Maak Nieuw...

Belangrijke Informatie

Wij willen cookies op uw apparaat plaatsen, welke ervoor zorgen dat dit forum beter functioneert. U kunt uw cookie instellingen aanpassen, anders gaan wij ervan uit dat u ermee instemt om door te gaan.