ManonAR Schreef Augustus26 , 2012 Share Schreef Augustus26 , 2012 Hi! Ben nieuw hier op het forum, maar lees al wel enige tijd mee met jullie. Zelf heb ik ruim drie jaar sarcoidose (longen en ogen) longen zijn vrij stabiel momenteel, maar m'n ogen gaan hard achteruit. Niet zozeer mijn zicht, maar de ontstekingen zitten door m'n gehele oog en m'n oogarts schijnt het nu erg zorgwekkend te vinden. Hij wil dat ik direct start met prednison en methotrexaat, zelf voel ik daar weinig voor en wil eerst proberen of het lukt door m'n gehele levensstijl aan te passeN. Werk fulltime en heb een stressvolle en verantwoordelijke baan. Daarnaaasr ga ik per week zo'n twee à drie keer uit en drink daarbij aardig wat... En het wordt daarbij ook veeeeeel te laat. Heb een beetje het probleem dat ik lichamelijk wel vaak moe ben, maar mijn geest is nooit moe! Maar ik ben dus van plan alles drastisch te veranderen om zo te kunnen zien na bijvoorbeeld een half jaar of het iets geholpen heeft, zo niet dan zal ik toch aan de medicijnen moeten, maar zelf denk ik dat het gaat werken. Ik wil bijvoorbeeld drie dagen gaan werken, veel gaan sporten en het oerdieet gaan volgen.. Min vraag: heeft iemand ervaring hiermee?? Dus het advies van de arts voorlopig even in de wind slaan en het zelf proberen?? En werkt het? Heeeel erg bedankt voor jullie reacties en tips.. Vind het allemaal erg moeilijk en ben ook een beetje zoekende... Link to comment Share on other sites More sharing options...
Julian Schreef Augustus28 , 2012 Share Schreef Augustus28 , 2012 Mijn mening: Je negeert de advies van je behandelende arts op eigen risico. Wetend hoe het kan aflopen, zou ik dat zelf niet doen. Link to comment Share on other sites More sharing options...
ManonAR Schreef Augustus29 , 2012 Author Share Schreef Augustus29 , 2012 Julian, bedankt voor jouw reactie! Heb je dit zelf ook een keer geprobeerd? Zo ja, hoe? Ik snap heel goed dat het misschien wat dom overkomt om het advies te negeren... Maar ik weet zelf ook dat ik de afgelopen jaren niet bepaald rustig aan heb gedaan en ook niks heb gelaten... Ook ben ik een paar maanden terug een keer in een soort kuuroord geweest (alleen maar sporten, rusten en gezond eten) en direct na die week waren de ontstekingen in mijn ogen een stuk minder! Vandaar dat ik het eerst zelf een kans wil geven... Ben wel benieuwd naar jouw ervaring... Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef Augustus29 , 2012 Share Schreef Augustus29 , 2012 Hoi Manon, er zijn er hier meer op dit forum die een andere leeftstijl hebben gevolg en met goede resultaten. Kijk maar eens bij het Marshall Protocol wat je kunt vinden bij de discussie alternatieve medicatie. Groetjes, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
ManonAR Schreef Augustus29 , 2012 Author Share Schreef Augustus29 , 2012 Dank je wel! Ja, toevallig heb ik daar gisteren heel veel over gelezen. Al zul je daarvoor wel je arts zover moeten krijgen.. Maar ik ga me daar even verder in verdiepen! Nogmaals dank! Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef Augustus29 , 2012 Share Schreef Augustus29 , 2012 Je eigen arts zal hier niet aan mee werken. Moeten speciale artsen zijn, die dat doen. Lees het verhaal van Erik maar eens door. Hij heeft er echt veel resultaat bij gehad. Volgens mij is Joachim er nu ook meer bezig. Groetjes, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
Julian Schreef Augustus30 , 2012 Share Schreef Augustus30 , 2012 Julian, bedankt voor jouw reactie! Heb je dit zelf ook een keer geprobeerd? Zo ja, hoe? Ik snap heel goed dat het misschien wat dom overkomt om het advies te negeren... Maar ik weet zelf ook dat ik de afgelopen jaren niet bepaald rustig aan heb gedaan en ook niks heb gelaten... Ook ben ik een paar maanden terug een keer in een soort kuuroord geweest (alleen maar sporten, rusten en gezond eten) en direct na die week waren de ontstekingen in mijn ogen een stuk minder! Vandaar dat ik het eerst zelf een kans wil geven... Ben wel benieuwd naar jouw ervaring... Ja en nee. Niets gedaan toen men zocht naar wat ik had. Ik was toen ook een genieter van het nodige biertjes en maakte korte nachten. Toen sarco was vastgesteld (later bleek dat niet te zijn) was ik al gezond aan het eten maar fysiek was ik net Stephen Hawking, dus kon ik niet sporten enz. Nu ben ik niet meer ziek maar alsnog gedwongen om gezond te leven. Dat naast een enorme lading medicatie, wat ik overigens nooit heb en zal weigeren. Vrijwel iedereen hier heeft sarcoidose in een ander vorm of intensiteit dan anderen. Dat een leefstijl verandering (i.p.v medicatie) werkt bij sommigen wilt niet zeggen dat het werkt voor de meesten of iedereen. Harde cijfers heb ik niet, maar ik vermoed dat geen medicatie vaak niets positiefs oplevert, terwijl wel medicatie vaak wel wat doet. Sport, gezond eten etc doet daar tegen wel meestal wat goeds. Wat wel zo is, sarco kan dodelijk zijn. Sommingen van mijn lotgenoten hadden ook sarco, en zijn wij degenen die het erg goed weten hoe dat dan gaat. Je zegt zelf dat je ogen gaan hard achteruit. Gaan de longen dan ook straks hard achteruit? Op het moment dat dat gebeurt ben je een beetje laat, en het is zeker geen pretje. Soms is het reversibel, soms niet. Wil je de risico nemen? Dit is de balans. Ik geef een nogal donkere beeld en adviseer dat je de medicatie niet moet negeren. Wel je leefstijl aanpassen want dat doet zowiezo weinig kwaad. Anderen hier geven advies dat het te proberen waard is. Link to comment Share on other sites More sharing options...
ManonAR Schreef Augustus31 , 2012 Author Share Schreef Augustus31 , 2012 Hoi Julian, Kan wel tegen harde woorden hoor... Over een paar weken zal ik wel weer langs de oogarts moeten, als het dan allemaal niet iets rustiger is geworden dan kan ik altijd nog overstappen... En mijn longen zijn eigenlijk nog nooit achteruit gegaan (soms twijfel ik dan ook of daar überhaupt wel iets mis mee is...). Wat mindere longcapaciteit zit bij ons in de familie, dus dat vond ik ook niet zo schokkend... Maar nogmaals dank Julian! Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Maak een account aan of login om te reageren
Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren
Maak een account aan
Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!
Registreer een nieuw accountLog in
Als u al een account heeft? log hier in
Log nu in