beweging

[mammav3]

Ik zou graag willen weten wat jullie aan beweging doen.

Aan de ene kant denk ik dat het voor je lichaam goed is om in beweging te blijven, je spieren verslappen en je conditie gaat achteruit als je weinig tot niet beweegt.

Maar aan de andere kant ben ik gewoon heel moe, ik ben blij dat ik de kinderen naar school kan brengen (met de auto) en dat ik af en toe even een winkel in kan of even in de tuin kan zijn, maar de gedachte aan een sportschool of zo...............als ik er aan denk val ik al om.

Hoe zorg je ervoor dat toch je conditie op peil blijft zonder dat je al je reserves kwijtraakt ?

[Joachim]

Wat ik in het begin deed (toen ik echt bijna niet kon) was gewoon van die handknijpers om mee te oefenen. Ook heb ik zo'n crosstrainer gekocht (een goedkope) om gewoon mee te kunnen oefenen als ik dat kon. Iedere dag deed ik een beetje. Je conditie gaat toch wel achteruit omdat je zo moe bent maar iedere keer dat je je kunt bewegen zou ik doen. Als het dan uiteindelijk beter gaat kun je steeds meer. Bewegen is wel belangrijk voor iemand met Sarcoidose.

 

Grtjs,

 

Joachim

[saltim]

Ik sport 1 x in de week anderhalf uur bij de atletiekvereniging (dus vooral hardlopen, sprinten en loopscholing) en op zondag doe ik een duurloop van tien km. Je moet een sport uitzoeken wat je echt leuk vindt om te doen. Dan komt de motivatie ook. 's middags denk ik vaak: ik ga vanavond lekker niets doen, vroeg naar bed enz. Maar als ik dan toch heb gesport, kom ik fit en vol energie weer terug. Dus ik vind het zelf heel belangrijk om te sporten.

[Mijk]

lekker naar buiten

 

Ik ging eerst één keer per week naar de fysiofitness. Maar ik merkte dat ik me daar niet altijd beter door ging voelen, zelfs soms slechter. :confused1:

Nu ben ik aan het proberen om iedere dag een klein half uurtje te fietsen. Na het fietsen heb ik wel een goed gevoel. Het moet alleen wel een beetje fatsoenlijk weer zijn. Maar tot nu toe is er iedere dag wel een moment dat het even droog is... De buitenlucht doet mij erg goed.

Wandelen lukt nog steeds niet zo goed. Dat snap ik niet zo goed, omdat ik een echt wandelaar was voor de sarco. Ik kon met gemak 20 km. op een dag en nou is 6 op een slakkengang al veel :thumbdown: Maar vergeleken met de actieve fase is het fantastisch!!! Tja, het is maar hoe je het bekijkt.

Maar ik heb bij bewegen zeker baat. En ik ben heel erg blij dat ik nu weer 50%werk, zodat ik een beetje energie heb om te bewegen.

Als je echt heel ver door je reserves heen zit, moet je denk ik wel wat opbouwen met een weekje 10 minuten en dan 20 minuten per dag. En als je daarvoor andere dingen moet laten/delegeren, moet je dat denk ik gewoon doen.

[Mijk]

maar dan toch maar langzaam opbouwen...

 

Mag ik gisteren nog wel zeggen dat ik baat heb bij bewegen... Gisteren na mijn werk nog even naar de winkel gefietst en daar bij aankomst zo duizelig geworden, dat ik een half uur op een stoel heb gezeten voor ik weer durfde te lopen. Denk ik dat ik mijn eigen advies van langzaam opbouwen maar eens ter harte moet nemen.:blush:

[Fregu]

Denk ik dat ik mijn eigen advies van langzaam opbouwen maar eens ter harte moet nemen.:blush:

 

Hallo Mijk, ik heb er hartelijk om gelachen. Ja dat kan, als je weet hoe je lichaam inmiddels werkt (of niet werkt:blink:). Het blijft toch lastig, alleen maar te kunnen doen wat kan, en niet wat je zou willen.

[Marjonnie]

Ik zou graag willen weten wat jullie aan beweging doen.

Aan de ene kant denk ik dat het voor je lichaam goed is om in beweging te blijven, je spieren verslappen en je conditie gaat achteruit als je weinig tot niet beweegt.

Maar aan de andere kant ben ik gewoon heel moe, ik ben blij dat ik de kinderen naar school kan brengen (met de auto) en dat ik af en toe even een winkel in kan of even in de tuin kan zijn, maar de gedachte aan een sportschool of zo...............als ik er aan denk val ik al om.

Hoe zorg je ervoor dat toch je conditie op peil blijft zonder dat je al je reserves kwijtraakt ?

 

Hoi,

Ik ben onder begeleiding gaan sporten en dat bevalt mij erg goed, er wordt een schema gemaakt wat mijn lichaam aan kan en aan mag!!

en ik merk dat mijn conditie heel langzaam vooruit gaat.

 

gr Marjon.,

[Robert]

hoi

 

ben ook aan het kijken welke sport ik het beste kan gaan doen met sarcoidose.

 

heb in het verleden best wel wat aan sport gedaan: mountainbiken, fietsen, wandelen, squashen maar sinds 1,5 jaar eigenlijk niet meer.

 

nu wil ik dus ook weer actief gaan sporten maar weet niet goed wat...

 

zwemmen lijkt me wel wat maar ik zit een beetje met dat chloor in het water ik weet niet of dat op je longen slaat, lijkt me niet echt geweldig...

 

wie doet er wat aan sport en hoe bevalt dat?

[Joachim]

Hoi robert, inmiddels doe ik Fysiofitness als ik kan 2 x per week. Is onder begeleiding en dat helpt echt.

 

Ik heb ook gekeken naar zwemmen en mn longarts zegt dat de chloor geen probleem is. Toch ben ik benieuwd of alle longartsen hetzelfde zeggen. Zijn er mensen die dit ook gevraagd hebben?

 

Verder probeer ik veel te wandelen en fietsen. Voor mij is dat al sport. Helaas zou ik wel meer willen net zoals vroeger maar dat is nog niet mogelijk.

 

Ik weet niet of je bij jullie in de buurt kunt fietsen in de bossen? Als dat zo is blijf je toch gewoon op het fietspad ipv off the road met je mountainbike :) Heb je een beetje van alles :)

 

Grtjs,

 

Joachim

[Guest mlodewijk]

Interessante vraag.

 

Ik doe op dit moment voor mijn gevoel te weinig. Nou ben ik nooit een echte sporter geweest, maar ik mocht altijd graag (op eigen tempo) leuke stukken fietsen en zo. Het heeft ook met motivatie te maken, want ik vind het hier in Friesland niet zo heel interessant meer qua landschap en zo, maar ik doe al een tijd niet meer aan fietsen.

 

Het is niet zo dat ik helemaal niet fiets overigens, maar het gaat nu hooguit om kleine stukjes hier in de stad om naar de winkel te gaan en zo, boodschappen doen, wat huishoudelijke dingen, de laatste tijd ben ik wat aan het schilderen en zo hier thuis, dat voelt voor mij al aan als zware sport.

 

In verband met mijn overgewicht en omdat ik ook wel doorheb dat het zo niet gaat zal ik binnenkort eens kijken wat de mogelijkheden zijn om onder begeleiding wat aan bewegen te gaan doen, er was een programma waar dat inzit, maar dat wordt gehouden in Leeuwarden en voor mijn doen is dat wat te ver om daar 3 keer in de week heen te gaan, dus ik ga navragen of iets dergelijks (begeleid bewegen met fysiotherapeut en adviezen van diëtist en zo) ook hier in de buurt gehouden wordt en of ik daar dan aan kan deelnemen.

 

Momenteel doe ik overigens echt weinig omdat de vermoeidheid me behoorlijk parten speelt de laatste 3 of zo maanden. Vanuit mijn longarts komt er niet echt respons als dat onderwerp besproken wordt. Ik denk er sowieso over om naar een andere arts te gaan, ik denk dat mijn belangen daarmee het beste gediend zijn.

[Robert]

is dat fysio nu vergoed omdat het op de lijst van borst staat of moet het dan eerst "chronisch" zijn?

 

voor mijn gevoel is zwemmen wel te doen als het chloor niet een beperkende factor is.

ik bedoel je (over)belast je knieën niet echt (tov hardlopen met overgewicht) je gebruikt veel spieren en voor de conditie is het toch ook goed.

 

ga het vandeweek eens proberen :)

[maxschoenmakers]

Ik ga aankomede week maar eens op de fiets zitten, in het verleden ( 2-3 jaar geleden) fietste ik nog behoorlijke afstanden ( tot 180 KM) nu als ik de fietst pak naar de stad hoest ik me eigen een t..... en heb weinig lucht, ga hier nu proberen in de bergen ( maar dan zonder te klimmen) een rondje te rijden met een trapondersteuning, ( deze wekt hier tot 50 KM per uur ) komt door de zwitserse regelgeveing omtrend motorvoertuigen.

 

Wordt straks wel leuk als ik weer terug kom in nederland met een electrische fiets die 50 Km/uur gaat :biggrin:

 

Zal iets laten weten hoe het is verlopen.....

 

 

gr marcel

[Guest mlodewijk]

Veel succes en plezier gewenst Max.

 

In Nederland met zo'n ding rijden is wel vragen om problemen natuurlijk, ik vrees dat het geval zonder typegoedkeuring voor Nederland is, dus zal er waarschijnlijk inbeslagname volgen op een eventuele aanhouding.

[Myriam]

ik neem mezelf zo vaak voor dat ik ga sporten, maar er komt helemaal niets van. Ik wandel wel veel met de hond buiten, breng en haal mijn zoontje lopend naar school ( tis nog geen 100 m lopen hahaB)) En ik ga lopend boodschappen doen. Fietsen zonder wind kan ik nog wel, maar aangezien ik aan de kust woon is er altijd wel een windje en dat trek ik niet.

 

maar oke, ik ga ook is informeren naar sporten met begeleiding:p

[Albertina]

Ik ben een paar maanden nadat ik Sarcoïdose kreeg bij de Reumatoloog terechtgekomen. Van haar kreeg ik een verwijzing voor Oefentherapie. Met deze verwijzing (chronische indicatie) ben ik bij een fysiotherapiepraktijk met sportschool terecht gekomen.

 

Ik sport nu al zo'n twee jaar onder begeleiding van een fysiotherapeut. Eerst 2x per week, nu nog 1x per week in een Reuma-groepje. Mijn kracht neemt geleidelijk toe, al zit er soms een slechte dag bij. Doordat ik meer kracht krijg, ga ik niet meer zo snel over mijn grenzen heen. En het is natuurlijk ook heel prettig om mijn kracht weer terug te krijgen en bijv. het terrasscherm weer in te kunnen draaien zonder rustpauzes :)

 

De verwijzing moet je van een specialist krijgen en geldt een jaar, dus voor 2009 zit ik nog goed. Als ik geen verwijzing meer zou krijgen voor 2010 en het dus zelf moet gaan betalen, ga ik naar een andere (goedkopere!) sportschool.

[okkie]

verwijzing (chronische indicatie) op sportschool en zelf niet te hoeven betalen ook

 

Zooo Albertina :) dat doe je goed, fysiotherapie in de sportschool... en zelf niks hoeven te betalen ook nog...

Dat is ook veel leuker dan alleen de oefeningen bj de therapeut te doen en thuis zelf de oefeningen te doen...

Ik ga hier ook eens achterheen, maar moet even het spieronderzoek van volgende week afwachten...

Wist wel van sporten op het longcentrum, maar dat is een hele week intern en daar voel ik niet zoveel voor en heb ik afgewezen!

Ik sport op dit moment helemaal niet maar zou toch wel graag wat meer aan beweging willen doen.

 

Fijn dat jij je zonnescherm alweer in een keer omhoog kan draaien Albertina! Dat is goed nieuws!!:thumbup:

[Robert]

ben net terug van uurtje baantjes trekken in het zwembad en moet bekennen dat het me meevallen.

hoop dat ik er morgen geen last van krijg :)

Bewerkt Augustus19 , 2009 door Robert

[elisah f]

Goed onderwerp. Ik was ook altijd een aktieve fietser, maar moet nu bijna elke 5 à10 km even stoppen om te rusten en mijn tempo nodigt anderen niet uit om gezellig mee te gaan. Ik ben pas terug van vakantie (Finland) en daar heb ik bijna elke dag gezwommen. Dat heeft me enorm goed gedaan, want ik kon al snel een aardig stukje afleggen en daarna voelde ik me zeer energiek. Dus ik denk er nu ook over om naar het zwembad te gaan. Je lichaam wordt gedragen door het water, dus je hoeft je eigen gewicht niet te dragen, ik denk dat het daarom zo lekker is. Ik was bang voor pijnlijke gewrichten, maar dat heb ik helemaal niet gehad.

Ik ga waarschijnlijk over twee weken weer wat aan het werk. Dan moet ik trappen lopen, veel praten, energie uitstralen om de kids op school te motiveren. Ik ben héél erg benieuwd hoe dat me zal afgaan. Eerlijkgezegd denk ik dat dat erg kan gaan tegenvallen.

[Sophie]

Dit houd mij ook erg bezig. Ik was een fanatieke sporter, speelde in de eredivisie, vroeger. Nu zijn er wel een aantal jaren overheen gegaan, maar dat fanatieke kan ik niet zo maar loslaten, het moet wél! Als we een eindje gaan fietsen, duwt mijn man me de heuveltjes en het valse plat op. Een electrische fiets lijkt me wel wat, maar draagt niet bij aan de conditie. Morgen bij de longarts ga ik toch eens vragen naar de mogelijkheden van fysiofitness! Bedankt voor de tip.

Volgende week begint voor mij ook weer het werk, vanwege de sarcoïdose alleen twee of drie ochtenden per week, in het onderwijs. Gelukkig hebben we liften, die ik vroeger principieel niet gebruikte, ook vanwege de conditie. Ik hoop dat het nog te doen is, want ik zou school vreselijk missen, mocht het niet lukken.

Groet, Sophie

[Albertina]

De trapondersteuning van de electrische fiets is regelbaar! Dus heuvelop zet je 'm op maximaal (3) en op vlak terrein zet je 'm laag of uit.

 

Ik heb zelf een gewone fiets. Ik heb toevallig vanmiddag net m'n moeders fiets opgehaald omdat ik morgen een eind moet fietsen. 't Is wel heel erg lekker, hoor! Ik had erge haast en heb onderweg naar huis een heel eind 25 km per uur gefietst in de hoogste versnelling (met trapondersteuning op 3), maar uiteindelijk moest ik toch wat langzamer gaan. Ik was bekaf!

 

Je kunt dus net zo moe worden als op een gewone fiets, maar je gaat intussen wel veel sneller :) of je gaat net zo snel als op een gewone fiets maar wordt niet moe (en dan bouw je dus geen conditie op).

[Sophie]

Slim ben jij! Ik ging ervan uit in gezelschap te fietsen en dus je tempo aan te passen. Stiekum genoot ik op Terschelling op mijn gehuurde electrische fiets in de duinen. Alsof je constant een steuntje in de rug hebt, heerlijk. Ik had een paar keer gemerkt de groep niet te kunnen bijbenen, maar dat was voor de diagnose. Dan denk je: Hoe kan dit?

[Joachim]

FysioFittness wordt vergoed maar zoek even uit of het onder het basispakket of aanvullend valt bij de zorgverzekering.

 

Zoek ook een fittnessschool waar ze dus echt fysiofittness doen en niet zomaar lukraak iets.

 

Voor mensen met Sarco houdt dat dus in dat de intake die ze doen rustig is en niet dat ze je voluit laten gaan en zeggen dat je dat makkelijk kan.

 

Voor mensen die in mijn regio wonen heb ik een goed adres voor fysiofitness :)

 

Groetjes,

 

Joachim

[Guest mlodewijk]

Bedankt voor de tip Joachim,

 

Helaas ben ik niet woonachtig in je regio, maar als het een beetje gaat ga ik binnenkort hier zelf wel even wat rondkijken en rondvragen.

[Bianca...]

Fijn topic dit.

Ik wilde namelijk zo'n vraag gaan stellen.

 

Ik heb dus (o.a.) longsarcoidose, stadium 2 (dus alle lymfklieren vergroot en aardig wat sarcoidose in de longen)

Ik heb het heel snel benauwd. Als ik de trap oploop in huis ben ik bovenaan buiten adem.

Ik telefoneer weleens boven omdat de kids er anders doorheen kwekken (bijv. als ik naar een instantie moet bellen, niet naar familie ofzo, dat doe ik uiteraard gewoon beneden)

Maar dan moet ik boven echt eerst even een paar minuten gaan zitten anders hebben ze echt een hijger aan de foon :blush:

Als ik naar school fiets of naar mijn ouders (allebei even "ver" namelijk wel 2 minuten) dan ben ik totaal kapot. Dan hijg ik me te pletter, voel me dizzy en ben doodmoe als ik weer thuis ben. Ook als ik gewoon in een rustig tempo probeer te fietsen. Stront irritant! :cursing: (ik vind het heeeeel moeilijk te accepteren)

 

Nu krijg ik van aardig wat mensen in mijn omgeving die horen wat ik heb de vraag/opmerking dat het waarschijnlijk slim is om elke dag een stukje extra te fietsen, een stukje extra te lopen etc.

Of dat niet zou helpen.

Nou heb ik zelf het idee dat de sarcoidose zelf daar niet van over gaat maar goed, het verbeterd waarschijnlijk wel mijn conditie?

Maar ik kan me dat laatste amper voorstellen. Ik heb er eerlijk gezegd ook geen behoefte aan om extra te gaan lopen en fietsen aangezien ik me er zoooooo enorm lamlendig bij voel. En ik ben aan het eind van de straat al buiten adem.

 

Ik zou best nog weleens jullie mening hierover willen weten.

Want aan de ene kant hoor je dus dat je je grenzen moet weten en moet luisteren naar je lichaam.

Dat zou bij mij inhouden dat ik (momenteel) niét extra moet gaan fietsen of extra lopen want dan zou ik dus niet naar mijn lichaam luisteren.......:confused1:

 

Heb het nog niet aan de longarts gevraagd trouwens (die wil me voornamelijk vervroegd aan de Prednison hebben.....)

[Fregu]

tja, mijn moeder zei pas nog: het is vreselijk dom om een vermoeid lichaam nog verder uit te putten. Ik merkte dat het pas na lange, lange tijd ietsje beter wordt. Het is meer zo dat ik de kleine stukjes beter kan doen, dan dat ik langere afstanden kan maken. En ik heb vaak gemerkt dat je met conditie opbouwen te fanatiek te werk gaat en dan heeft dat dus een averechts effect. Ik denk dat geduld het grote toverwoord is, maar ja dat valt vanzelfsprekend niet mee.