Mogelijke sluiting Sarcoidose poli AZM Maastricht

[Bernadette]

Hoi,

 

nou weet ik meteen welke brief er in mijn envelop had moeten zitten, die ik gisteren van de belangenvereniging kreeg. was echt heel raar dat er niets in zat.

 

Groetjes, Bernadette

[Joachim]

Inmiddels wordt er vermeld in de nieuwe Sarcoscoop (blad van de belangenvereniging) dat het AZM in een eerste reactie voornemens zijn hun eerste besluit door te zetten. Gezamelijk vervolgstappen ism het Astmafonds en Longfibrosestichting worden besproken.

 

Uiteraard worden wij straks met zn allen de dupe van de beslissing van het bestuur binnen het AZM, mits hier niet een stokje voor wordt gestoken.

 

Dat zij incompetent personeel hebben die niet met een budget om kunnen gaan (ICT project) is niet het probleem van de mensen met onze aandoening. Wij hebben al genoeg om rekening mee te houden.

[bianc]

http://www.limburger.nl/article/20110329/REGIONIEUWS06/110329500/1007#'Patiënten_lopen_risico_door_afstoten_topzorg'

 

Bij deze een link naar een artikel uit de limburger van dinsdag 29 maart jl.

 

Het hele gepubliceerde artikel is veel groter,maar ik heb helaas geen scanner, en ben niet zo computergeniek. Niet dat er veel aan gemist wordt want er stonden een aantal onwaarheden over sarco in.Maar ik wilde jullie deze update niet onthouden.

 

Groetjes Bianca

[Arie]

http://www.limburger.nl/article/20110329/REGIONIEUWS06/110329500/1007#'Patiënten_lopen_risico_door_afstoten_topzorg'

 

Bij deze een link naar een artikel uit de limburger van dinsdag 29 maart jl.

 

Het hele gepubliceerde artikel is veel groter,maar ik heb helaas geen scanner, en ben niet zo computergeniek. Niet dat er veel aan gemist wordt want er stonden een aantal onwaarheden over sarco in.Maar ik wilde jullie deze update niet onthouden.

 

Groetjes Bianca

 

Heb hiero de redactionele tekst maar even geplaatst. De link van Bianca geeft ook nog de reacties van lezers.

 

Door Serge Sekhuis en Theo Sniekers

 

'Patiënten lopen risico door afstoten topzorg'

Minimaal enkele tientallen ernstig zieke patiënten lopen het risico onvoldoende te worden behandeld als het AZM de topzorgfuncties klinische immunologie en sarcoïdose (longziekte) afstoot. Het gaat onder andere om mensen met een ontstoken hartspier.

 

Dat schrijft het Stafconventbestuur (SCB), de vertegenwoordiging van de medisch specialisten, aan de raad van bestuur van het Academisch Ziekenhuis Maastricht.

 

Het SCB verlangt dat de ziekenhuistop aangeeft hoe de tussen wal en schip vallende patiënten straks passende zorg krijgen.

 

Pas dan zal het SCB definitief instemmen met schrappen van de twee top specialismen. De weg daarvoor lijkt nu wel vrij omdat het SCB op hoofdlijnen een positief advies heeft afgegeven.

De ondernemingsraad zal dit standpunt waarschijnlijk overnemen. De academische centra in Nijmegen en Utrecht zijn bereid het gros van de patiënten over te nemen.

De AZM-top wil de twee topzorgfuncties afstoten omdat ze, door kostbaar onderzoek en dure medicijnen, onrendabel zijn. Het AZM moet fors bezuinigen.

Het voorstel leidde in het ziekenhuis afgelopen tijd tot onrust onder artsen van verschillende disciplines. Zij vrezen voor de kwaliteit van zorg als de kennis en ondersteuning van de immunologen wegvalt. Diverse vakgroepen deden een beroep op de AZM-top om op het besluit terug te komen.

Critici binnen het ziekenhuis betwijfelen of Utrecht en Nijmegen genoeg kennis hebben om álle Maastrichtse patiënten over te nemen. De raad van bestuur wil pas reageren als het besluit definitief is.

[JohnE]

Hallo allemaal,

 

Ik heb vandaag vernomen dat AZM inderdaad gaat stoppen met de specialisatie. Zij gaan uit van een afbouwperiode van 1 jaar. Tevens is er sprake van een patiëntenstop.

Ik heb 11 april al een mail gestuurd naar de SP in de 2e kamer, maar nog geen reactie ontvangen. Kennelijk valt hiermee niet te scoren.

Ik ben benieuwd hoe de belangenvereniging hiermee omgaat.

 

Lees hier het stuk op de site van De Limburger:

 

http://www.limburger.nl/article/20110427/REGIONIEUWS01/110429610/1056#Doek_valt_voor_topspecialismen_AZM

 

Groetjes,

 

John

[Arie]

Ook zelf actie nemen..

 

Als individu kun je ook zelf actie ondernemen en je ongerief kenbaar maken over de voorgenomen sluiting poli AZM.

 

Er is vast wel iemand van jouw politieke kleur waar je je ongerief aan kenbaar kunt maken. Met een duidelijk onderbouwde en moverende reden is er wellicht een luisterend oor.:blush:

 

adressen en E mail gegevens vindt je hier

Tweede-kamerleden VWS ( volksgezondheid , welzijn en sport)

[Arie]

En al een reactie

 

Onderstaand bericht ontvangen uit de Tweede-kamer

Beste Arie,

Via Renske ontving ik je bericht. Wij zijn er al intensief mee bezig. Ik heb Kamervragen gesteld en en op mijn verzoek komt er een rondetafelgesprek van de tweede kamer met de academische ziekenhuizen. Wij gaan proberen sluiting te voorkomen.

 

 

 

 

 

 

De aandacht is er:cool:

[Petrarca]

Goed werk!

[JohnE]

Arie,

 

Bedankt. Waarschijnlijk heb jij een beter ingang bij de Tweede Kamer dan ik. Ik heb 2 maal een mail gestuurd naar Roemer van de SP (2e kamerlid en fractievoorzitter van de SP). Ik ben nog aan het wachten op een reactie.

Het is wat Petrarca zegt: Goed werk.

 

Groetjes,

 

John

[Arie]

Reactie uit de politiek

 

Hierbij een reactie uit de politiek.

 

In deze gaat het om een bericht van de SP, maar ook andere partijen en bewegingen maken zich sterk.

 

 

 

Van Gerven: ‘Kabinet kijkt toe bij ontmanteling academische ziekenhuizen’

 

28-04-2011 •

 

‘De sluiting van topspecialistische klinieken in academische ziekenhuizen is een klap in het gezicht van patiënten die afhankelijk zijn van deze specialistische zorg. Het kabinet kijkt toe hoe academische ziekenhuizen stukje bij beetje ontmanteld worden.’ Dat zegt SP-Kamerlid Henk van Gerven in reactie op het besluit van het academisch ziekenhuis Maastricht om twee superspecialistische afdelingen per 1 mei te sluiten. Hij wil dat Minister Schippers het proces van sluiting bevriest zolang de Kamer hier nog niet over gesproken heeft.

 

 

 

De afdelingen immunologie en longziekten (sarcoïdosis) van het academisch ziekenhuis Maastricht behoren tot de absolute wereldtop. Van Gerven: ‘Voor de behandeling van ernstige sarcoïdose is geen alternatief voor Maastricht. Patiënten met ernstige afweerstoornissen moeten honderden kilometers verderop naar Groningen, dat is niet aanvaardbaar. Eerst moet er een fundamenteel debat komen over de toekomst van de academische ziekenhuizen in Nederland. Daarbij moet de patiënt en niet de financiën of strategische individuele afwegingen van ziekenhuizen centraal staan.’

Het besluit tot sluiting van de klinieken hing al een jaar in de lucht. In de Tweede Kamer zijn diverse debatten over de handelwijze van het academisch ziekenhuis Maastricht gevoerd. Vorig jaar werd sluiting afgewend nadat Minister Klink op initiatief van Van Gerven het ziekenhuis terugfloot. Minister Schippers lijkt dat echter niet van plan te zijn.

Op voorstel van de SP heeft de kamer ingestemd met een openbare hoorzitting in de Tweede Kamer over de toekomst van de academische ziekenhuizen in Nederland. Van Gerven: ‘De toekomst van de academische ziekenhuizen mag niet, zoals nu dreigt, in handen komen te liggen van enkele tientallen managers, maar moet op democratische wijze worden bepaald. Juist voor academische ziekenhuizen is het belangrijk dat de toegankelijkheid, bereikbaarheid en kwaliteit gewaarborgd worden.’

 

 

 

 

e.e.a. is ook te lezen op de site van de SP

 

Groeten van Arie

[Davy]

De volgende mededeling heb ik gisteren ook al op een ander topic aangehaald, maar het lijkt me relevant om het hier nog eens te herhalen.

 

Om informatie in te winnen over het recht op Humira na 1 januari 2012 heb ik gisteren contact opgenomen met de stichting Eerlijke GeneesmiddelenVoorzieningen. Deze stichting is momenteel een actie op poten aan het zetten om de afdeling van dr. Drent te behouden. Daarvoor hadden ze ook graag de gegevens van zo veel mogelijk patiënten van dr. Drent. Ik wil dus bij dezen iedereen die zich aangesproken voelt oproepen contact op te nemen met de stichting EGV. Contactgegevens staan op de website http://www.stichtingegv.nl

 

Alvast bedankt!!!

[Arie]

Ter info: Brief aan de leden van SBN

 

Bron:

Brief SBN aan de leden van de vereniging, inzake sluiting Sarcoïdose poli AzM in Maastricht

 

Mei 2011

Aan alle leden van de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland,

 

Betreft: Opheffing kenniscentrum voor sarcoïdose in het AzM in Maastricht.

 

Zeer geacht lid,

 

Een aantal maanden geleden hebben wij u schriftelijk op de hoogte gebracht van de stand van zaken omtrent de voorgenomen sluiting van het kenniscentrum voor sarcoïdose in het AzM in Maastricht.

Inmiddels heeft de Raad van Bestuur van het AzM één en ander mondeling toegelicht aan een afvaardiging van patiëntenverenigingen. Wij willen u daarvan graag op de hoogte brengen middels deze brief.

 

Patiënten die behandeld worden in het AzM

 

Volgens de Raad van Bestuur van het AzM kunnen veruit de meeste mensen met sarcoïdose die in Maastricht onder behandeling zijn daar gewoon onder behandeling blijven. Omdat wij het belangrijk vinden dat de ontstane onrust bij de mensen wordt weggenomen is er op aangedrongen dat alle sarcoïdose patiënten die in het AzM onder behandeling zijn, persoonlijk worden geïnformeerd. Het AzM heeft toegezegd dat dit zal gebeuren en dat Prof. Drent dakrbij betrokken zal zijn.

De Raad van Bestuur stelt ook dat veruit de meeste sarcoïdosepatiënten, na het stellen van de diagnose, ook goed behandeld kunnen worden in een perifeer (= een niet academisch) ziekenhuis. Juist op het terrein van het stellen van de diagnose "sarcoïdose" is de expertise van Prof. Drent erg veelomvattend, menen zij.

 

Patiënten die behandeld worden met Infliximab® (Remicade)

 

Uit het overleg is wel duidelijk geworden dat de zorg voor sarcoïdose patiënten die behandeld worden met het medicijn lnfliximab" (Remicade) niet in Maastricht kan blijven plaatsvinden. Volgens de Raad van Bestuur van het AzM betreft dat circa 60 personen die door Prof. Drent behandeld worden.

Om te waarborgen dat deze mensen de juiste zorg behouden zal er binnen het AzM een taskforce worden ingesteld waarbij er voor elke individuele patiënt zal worden bekeken welke zorg nodig is. Prof. Drent zal deel uitmaken van die taskforce.

Het voornemen tot dit besluit is ontstaan vanuit twee redenen;

De zorg voor mensen die de infliximab behandeling nodig hebben is erg kostbaar

Door het opheffen van het kenniscentrum raakt de kennis die er is rondom de vormen van sarcoïdose waarbij deze behandeling nodig is, erg versnipperd. Hierdoor is het risico te groot dat deze gespecialiseerde kennis verloren gaat omdat het dan teveel een behandeling op zichzelf zou worden.

 

Overstappen naar een ander ziekenhuis.

 

De academische ziekenhuizen van Nijmegen en Utrecht hebben, desgevraagd, aangegeven dat zij de betreffende 60 patiënten en de daarbij behorende zorg over kunnen nemen. Dit is bestuurlijk vastgelegd. Binnen deze beide ziekenhuizen zijn of worden artsenteams opgezet waarmee de kennis omtrent patiënten en behandeling beter gewaarborgd wordt onder verschillende artsen en medisch specialismen.

In het gesprek is er door de patiëntenverenigingen aangegeven dat het besluit van het AzM om deze dure zorg af te stoten er niet toe mag leiden dat deze mensen vervolgens niet in een ander ziekenhuis behandeld kunnen worden vanwege het kostenaspect van hun behandeling. Wij vragen om de garantie voor deze patiënten dat de behandelingen elders niet om financiële redenen gestopt zullen worden. Volgens de Raad van Bestuur van het AzM zal dit niet aan de orde zijn omdat er onlangs een gerechtelijke uitspraak is geweest waarin is bepaald dat het staken van een dergelijke behandeling (mits de behandeling werkt en duidelijk zijn nut bewijst voor de individuele patiënt) onrechtmatig is. Ondanks dat hebben de patiëntenorganisaties benadrukt dat zij garanties willen voor deze patiënten omdat de impact van de veranderingen groot zijn voor deze groep patiënten.

Gezien de aard en ernst van deze vormen van sarcoïdose vinden wij het daarnaast van groot belang dat deze mensen zelf kunnen bepalen in welk ziekenhuis zij behandeld wensen te worden met Infliximab® (Remicade) en dat zij daarbij niet zelf het initiatief hoeven te nemen voor een overstap.

 

Vanuit de Raad van Bestuur van het AzM is aangegeven dat er in hun ogen drie routes zijn om de overstap te maken:

 

1. De patiënt kiest zelf

2. De patiënt vraagt advies en begeleiding

3. De patiënt blijkt niet bemiddelbaar en blijft in het AzM

 

Het definitieve besluit ten aanzien van het afschaffen van het kenniscentrum wordt verwacht in juni of juli 2011.

 

Na het vallen van het besluit zal er een jaar worden uitgetrokken om de overdracht van de patiënten gestalte te geven.

 

Wij hopen u hiermee duidelijk te hebben geïnformeerd en houden u op de hoogte van de verdere ontwikkelingen.

 

Met vriendelijke groeten,

 

 

SBN Sarcoïdose belangenvereniging Nederland

 

Ter info overgenomen en in dit kader geplaatst.

[JohnE]

Hallo allemaal:

 

Ik heb vandaag een mail ontvangen van SP kamerlid Dhr. Van Gerven (was ook aanwezig bij de uitzending van Radar). Hij heeft vragen gesteld m.b.t. de sluiting door het bestuur van het AZM. Ik wil jullie deze vragen niet onthouden.

 

Vragen van het lid Van Gerven (SP) aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport over het Academisch Ziekenhuis Maastricht twee topklinische afdelingen te sluiten (ingezonden 29 april 2011).

 

Vraag 1

 

Wat is uw betrokkenheid bij het besluit van de directie van het academisch ziekenhuis Maastricht (azM) om de superspecialistische taken van de klinische immunologie- en sarcoïdose-afdelinge van het ziekenhuis te beëindigen?1

 

Vraag 2

 

Heeft u daarmee ingestemd? Zo ja, wat is dan uw argument hiervoor?

 

Vraag 3

 

Hoe beoordeelt u deze situatie, nu de zorg voor nieuwe patiënten die deze superspecialistische zorg nodig hebben niet is geregeld?

 

Vraag 4

 

Klopt het dat professor Drent van de sarcoïdose-afdeling dagelijks vijf tot acht verzoeken krijgt van collega’s om te overleggen over patiënten of ze voor second-opinion te zien?

 

Vraag 5

 

Hoe wordt de zorg voor deze patiënten gegarandeerd nu professor Drent vanaf 1 mei 2011 is verboden nog nieuwe patiënten in behandeling te nemen? Welke academische ziekenhuizen hebben dezelfde expertise in huis, zodat zij de zorg voor deze patiënten adequaat kunnen overnemen, aangezien professor Drent als de specialist in Nederland geldt en toonaangevend in de wereld?

 

Vraag 6

 

Klopt het dat dr. Van Paassen en prof. Cohen Tervaert ook dagelijks verzoeken krijgen om patiënten in behandeling te nemen?

 

Vraag 7

 

Hoe wordt adequate zorg voor deze patiënten gegarandeerd nu dr. Van Paassen en prof. Cohen Tervaert vanaf 1 mei 2011 is verboden nog nieuwe patiënten in behandeling te nemen? Welke academische ziekenhuizen hebben dezelfde expertise in huis, zodat zij de zorg voor deze patiënten adequaat kunnen overnemen?

 

Vraag 8

 

Klopt het dat alleen het academisch ziekenhuis in Groningen dezelfde expertise in huis heeft als Van Paassen en Cohen Tervaert bieden? Vindt u het aanvaardbaar dat patiënten zich nu allemaal naar Groningen moeten begeven voor adequate behandeling? Zijn er afspraken gemaakt met het academisch ziekenhuis in Groningen om al deze patiënten over te nemen? Waar worden de patiënten met sarcoïdose en andere interstitiële longaandoeningen overgenomen? Heeft u kennisgenomen van de gedetailleerde afspraken? Is continuïteit van zorg werkelijk gegarandeerd?

 

Vraag 9

 

Wat is de rol geweest van de Inspectie voor de Gezondheidszorg in deze? Heeft zij ingestemd met het beëindigen van de afdelingen? Hoe heeft zij de continuïteit en kwaliteit van de zorg beoordeeld? Zijn de betrokkenen inclusief patiënten die hierin ongewenst zijn verzeild geraakt daarin gehoord?

 

Vraag 10

 

Hebben de zorgverzekeraars, zoals CZ, bij het besluit van de Raad van Bestuur nog een rol gespeeld? Hebben zij ingestemd met het besluit? Hoe beoordeelt u hun rol?

 

Vraag 11

 

Onderschrijft u dat de patiënt centraal hoort te staan? Wat is dan uw reactie op de mail van een geschokte patiënt?

 

Vraag 12

 

Bent u bereid een grondige analyse van de problemen van het azM te maken en een werkelijke kosten en batenanalyse van dit besluit te maken en vast te stellen of er wel echt sprake is van een probleem? Zo neen, waarom niet?

 

Vraag 13

 

Bent u bereid u per direct in verbinding te stellen met het azM en het te verzoeken dit besluit terug te draaien totdat er in de Kamer een fundamenteel debat heeft plaatsgevonden over de toekomst van de academische zorg in Nederland op basis van de uitgangspunten van het algemeen maatschappelijk belang, zijnde toegankelijkheid, bereikbaarheid en kwaliteit?

 

Ik lees net op L1 Nieuws dat de kogel door de kerk is.

 

Ik merk dat ik met dit besluit misschien wel meer moeite heb dan met het accepteren van fibrose. Bij fibrose hebben is het vooral domme pech, het is zo en je moet er maar mee leren leven. Zo'n dom besluit om het schrappen van deze twee specialismen, is bijna niet te snappen. Mensen die verstand van zaken MENEN te hebben, durven deze beslissing te nemen en vast dadelijk nog te zeggen dat ze het beste met ons voor hebben.

 

Zoveel ........machtsmisbruik – niet serieus nemen van echte artsen, patiënten, – politiek misbruik – en nog veel lelijke dingen, daar kan ik heel moeilijk mee omgaan en maakt me vreselijk boos. Dat we aan zo'n mensen zijn overgeleverd en dat zij deze macht hebben en krijgen van mensen maakt me machteloos boos.

 

Einde mail Van Gerven.

 

Daarnaast heb ik een mail ontvangen omtrent een hoorzitting m.b.t. de academische zorg. Deze vindt plaats op 8 juni 2011 in de 2e Kamer. De hoorzitting duurt van 10.00 uur tot 13.00 uur en is openbaar.

Degene die interesse hebben kunnen erheen gaan. Mogelijk kunnen wij als patiënten gesprekken aangaan met Kamerleden om sluiting terug te draaien. Zijn er mensen die interesse hebben?

[renate]

Hoi John,

Super dat je dit erop hebt gezet,en hij heeft ook super goede vragen gesteld.

Heeft helaas niets geholpen.

Ook ik kan zeer slecht tegen dit onrecht,en dat dit word besloten door mensen die achter een bureau zitten en waarschijnlijk niet eens weten wat de ziekte eigenlijk inhoud.

Ik zeg vaak genoeg dit gun je je eigen vijand nog niet maar soms heel soms....................ga je daar aan twijfelen.

Van dit soort zaken lusten de honden nog geen brood.

Ik kan er zelf helaas niet heen naar die zitting is te ver weg,was anders maar wat graag gegaan.

Ik hoop dat er andere mensen zijn die ons daar eens kunnen verwoorden.

groetjes Renate.

[bartwiersma]

geen nieuwe patienten meer

 

hallo ik ben nieuw op t forum.

 

ik heb nu na 1 jaar ziekenhuis in en ziekenhuis uit, van azm naar belgie en weer terug eindelijk een afspraak weten te bemachtigen op de longpolie in t azm, bij dr. drent.

nu is t dus zo dat deze dokter geen nieuwe patienten meer aanneemt zolang er geen duidelijkheid bestaat over haar verblijfsstatus binnen t AZM, ik ben dus afgepoeierd naar een andere longarts dr. G Rohde.

na een half uurtje op t net rond gesurft te hebben, ben ik er dus achter dat deze dokter gespecializeerd is in taaislijm ziekte en er is nergens een specializatie te vinden voor sarcoidose.

kan dit zomaar???

 

het is dus inderdaad waar dat er geen nieuwe patienten meer worden aangenomen op de sarcoidose polie!!!

[Johan H]

Acht maart heb ik een brief gestuurd naar Dr. Drenth, via het AZM in Maastricht. Na een maand nog geen reactie. Hierna heb ik een e-mail naar het AZM gestuurd over het feit dat de naam van Dr. Drenth niet meer op de website van het ziekenhuis staat en een vraag gesteld betreffende de geruchten dat de specialisatie "sarcoidose" uit Maastricht zou verdwijnen. Op deze mail heb ik een antwoord gekregen waarin dit bevestigd wordt. Dit jaar wordt gebruikt om de bestaande patienten naar andere ziekenhuizen door te verwijzen en volgend jaar helemaal niets meer. Toen mijn huisarts voor verdere informatie naar het AZM belde kreeg ze te horen dat ik me maar bij de dichtsbijzijnde longarts moest melden. (Ik heb op veel plaatsen last van sarcoidose, maar gelukkig nog niet in mijn longen!). Hierbij de geruchten dat de onkostenvergoeding voor de dure medicijnen gestopt zal worden, dan zijn we er helemaal. Vanwege bezuinigingen is de ziekte sarcoidose afgeschaft. Als dat zou kunnen!?

Wat doen we hiermee??????????????