Administrators Joachim Schreef Maart3 , 2008 Administrators Share Schreef Maart3 , 2008 Voor meer informatie over dit medicijn zie onderstaande link: http://nl.wikipedia.org/wiki/Methotrexaat Link to comment Share on other sites More sharing options...
Rina Schreef Oktober26 , 2008 Share Schreef Oktober26 , 2008 Mtx IK heb even gegoocheld , maar Methotrexaat is dus ook een heftig medicijn. En moet ik daar nu aan ? Wooooow...ik schrok wel hoor , als je dus Methotrexaat en chemo intypt bij google..... Heeft iemand hier ervaring met MTX ? Dinsdag hoor ik waarschijnlijk hoe of wat. :ohmy: Rina Link to comment Share on other sites More sharing options...
Guest Ienepien Schreef Oktober26 , 2008 Share Schreef Oktober26 , 2008 (bewerkt) Mtx Haai Rina, :) ik heb in goed overleg met mijn longarts afgesproken dat ik nog 2 maanden de tijd heb (30 dec. zijn weer de testen) om mijn ACE ontstekings-bloedwaarde naar beneden te krijgen door te rusten, rusten en te rusten. En anders krijg ik alsnog corticostroiden + MTX, de arts weet dat ik liever geen troep wil en mijn longen lopen in die 2 maanden geen schade op volgens hem, dus ik ga voor die kans. Ik heb mij nu helemaal ziek gemeld op het werk en ga van de week met de arbo arts praten en hoop dat ze het met me eens is dat ik een winterslaap ga houden :sleep: Als ik het maar enigzins voor elkaar kan krijgen wil ik dit paardenmiddel ontwijken. Ik moet mijn ziekte nog veel serieuzer nemen volgens de longarts en er helemaal aan toe geven, wel een beetje jammer dat hij mij in aug. nog adviseerde; ga maar weer wat meer bewegen en wordt maar weer eens echt moe. De ACE was toen gedaald en het leek goed te gaan, nu heb ik altijd pijn op mijn borst/middenrif en veel hoofdpijn en nog wat andere probleempjes. Het kan zijn dat ik in de tussentijd toch nog 'strand' maar dat zien we dan wel weer. Maar ja Rina, we weten het nu wel, iedereen is een op zich staand geval en als jij geen keus hebt zul je er aan moeten geloven en het beste van moeten maken, net als ik, als ons plan niet lukt. Ook ik ben benieuwd naar de ervaringen van andere, dus ik ga nu nog even naar de zoekmachine om MTX in te typen, kijken of er iets naar boven komt, vast wel. Groetjes en sterkte dinsdag ;) Bewerkt Oktober26 , 2008 door Ienepien Link to comment Share on other sites More sharing options...
Administrators Joachim Schreef Oktober26 , 2008 Author Administrators Share Schreef Oktober26 , 2008 Ik heb vorig jaar MTX geslikt samen met foliumzuur want dat krijg je erbij. Na 2 weken moest ik er al mee stoppen omdat mn witte bloedcellen naar beneden gingen. Verder kreeg ik er geen rare bijwerkingen van alleen maar een vreemd gevoel maar dat kwam door de te lage bloedcellen. Hopelijk helpt het bij jullie wel :) Link to comment Share on other sites More sharing options...
Marjonnie Schreef Oktober26 , 2008 Share Schreef Oktober26 , 2008 ACE waarde Hoi allemaal, Ik ben eigenlijk eens benieuwd wat bij jullie de ACE waarde is en wanneer jullie daar medicijnen voor krijgen.:confused1: Ik heb longsarco en heb een ACE waarde van 45 maar hoef geen medicijnen. Gewoon zomaar voor belangstelling.:blush: Link to comment Share on other sites More sharing options...
Guest Ienepien Schreef Oktober26 , 2008 Share Schreef Oktober26 , 2008 (bewerkt) ACE waarde Haai Marjonnie, het is een raar verhaal met die ACE waardes vind ik. Je hoort zoveel verschillende getallen, ik heb een mail gestuurd naar de sarcoidose vereniging en gevraagd hoe dat nou zit. En toen was het me nog niet helemaal duidelijk. Er heeft vorig jaar een uit leg gestaan in het sept. nummer maar ik bewaar ze niet, wie wel? en kan het eens nazien? Het is voor iedereen verschillend de 'normale waarde' heb ik begrepen en de dokters gebruiken verschillende testen en berekingen, heel verwarrend. Ik zelf had in het begin van het jaar 32 en dat was te hoog want ik zou volgens de longarts max. 20 moeten hebben, in aug. ging het beter en was het 26 en nu is het 35 en zit ik op de rand van wel niet MTX en probeer het nu met rust terug te brengen naar een lagere waarde. Het heeft ook met de ernst van je klachten te maken wel of niet medicijnen. Dit is wat ik er van weet. Groetjes Ineke :) p.s ook ik heb longsarcoidose stadium 2 Bewerkt Oktober26 , 2008 door Ienepien Link to comment Share on other sites More sharing options...
Albertina Schreef Oktober26 , 2008 Share Schreef Oktober26 , 2008 Mijn man werkt op een medisch laboratorium en zegt ook altijd dat je bloedwaardes van verschillende laboratoria niet zomaar met elkaar mag vergelijken. Voor sommige bepalingen kunnen de waardes erg ver uit elkaar liggen. Dat kan per analyse-apparaat verschillen. Even een simpel (uit mijn duim gezogen) voorbeeld: het apparaat van het ene lab gebruikt een schaal van 0 - 10, het andere van 0 - 50 en een derde apparaat kan weer een andere schaal hebben, bijvoorbeeld van 0 - 70. Bij het eerste lab is 30 dan veel te hoog en bij de andere labs is dat dan volkomen normaal! Op het rapport dat het lab uitbrengt staat wel altijd aangegeven tussen welke grenzen het nog 'normaal' is, zodat de arts wel kan zien of iets normaal is of niet. En het is natuurlijk wel zo dat als je bloed bij het ene lab een afwijkende waarde oplevert, dat dat bij een ander lab ook zo zal zijn. Ik hoop dat ik het zo duidelijk heb uitgelegd... Link to comment Share on other sites More sharing options...
Guest Ienepien Schreef Oktober26 , 2008 Share Schreef Oktober26 , 2008 Albertina, je hebt het duidelijk uitgelegd. Maar het is toch vreemd dat niet heel Nederland op dezelfde manier de testen doen. De apparatuur zou gelijk moeten zijn dan kun je toch één referentie waarde aanhouden, zou veel duidelijker zijn. Onnodig lastig toch? ik begrijp dat niet, schiet mij maar lek! (figuurlijk dan). Link to comment Share on other sites More sharing options...
Albertina Schreef Oktober26 , 2008 Share Schreef Oktober26 , 2008 Vooruit, ik zal niet schieten ;) Ik zal mijn man eens vragen waarom die verschillen er zijn. Ik vermoed dat elke leverancier er zijn eigen standaarden op nahoudt, maar zeker weten doe ik het niet... Link to comment Share on other sites More sharing options...
Marjonnie Schreef Oktober27 , 2008 Share Schreef Oktober27 , 2008 Ik begrijp het niet zo heel goed. Want wie bepaalt nu de waarde van het ACE, de artsen of de apparaten?? In het AMC was mijn waarde van over de 100 terug gezakt naar 45, en bij de huisarts was die ook rond de 45. en dat zjn toch 2 verschillende plekken. Nou ja zolang ik niet aan de medicijnen meer hoef, ben ik al blij. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Administrators Joachim Schreef Oktober28 , 2008 Author Administrators Share Schreef Oktober28 , 2008 Ik snap het ook niet zo goed. Ik denk dat de apparaten dat bepalen want die geven een uitslag van het bloedonderzoek. Alleen als ik het nu goed begrijp zijn er verschillende merken apparaten en dus ook verschillende standaarden. Eigenlijk zou dit over het hele land gestandariseerd moeten worden zodat iedereen weet waar hij/zij aan toe is. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Guest Ienepien Schreef Oktober28 , 2008 Share Schreef Oktober28 , 2008 Albertina zou hier nog inlichtingen over inwinnen en op terug komen. Ik denk dat het (al is het een misschien een vreemd vergelijk) net zo is als met de pin apparatuur, mensen begrijpen in de winkels vaak niet waarom de pinapparaten niet overal hetzelfde zijn en daar de pas er weer anderom in moet dan daar enz., dat komt door de commerciele concurrentie strijd, er zijn veel bedrijven die allemaal verschillende apparaten maken en op de markt brengen. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Albertina Schreef Oktober29 , 2008 Share Schreef Oktober29 , 2008 Manlief is gelukkig!!! weer onderweg naar huis (zat een paar dagen in de V.S). Als hij weer een beetje bijgekomen is, zal ik hem vragen om even een verhelderend stukje te typen Link to comment Share on other sites More sharing options...
Rina Schreef Oktober30 , 2008 Share Schreef Oktober30 , 2008 Methotrexaat IK heb even zitten sneupen op internet en toen kwam ik dit tegen: http://www.kiesbeter.nl/medischeinformatie/ace/ace/nvkc/ Daar stond heel wat te lezen over ACE . Snap er nu meer van want ze hebben het nog niet over waardes enzo gehad bij mij.:confused1: Gaat niet zo lekker hier eigenlijk . De Neuroloog zou contact opnemen , ik de hele middag wachten, stond ik niet op zijn lijstje en kon ze pas de volgende dag weer bereiken. Nu ben ik weer aan het wachten op telefoon, hij heeft nog nhalf uurtje van me gekregen en dan bel ik m zelf op :cursing: , bah. 10 mg Pred minder is toch heel wat denk ik. Tenminste zo voelt t . Link to comment Share on other sites More sharing options...
Albertina Schreef Oktober30 , 2008 Share Schreef Oktober30 , 2008 Manlief (onder invloed van een jetlag) Als je één standaard wilt, dan moeten we over naar een communistisch systeem. Dan bepaalt de overheid ;) De verschillende leveranciers hebben hun eigen methode, principe, callibratie en referentie-interval, sensitiviteit, specificiteit, voorspellende waarde. Je kunt waardes alleen goed met elkaar vergelijken als ze van hetzelfde laboratorum komen. Je moet niet alleen naar ACE kijken, maar ook naar het ziektebeeld. Eén getal zegt niet alles. Manlief is het ermee eens dat het ingewikkelde materie is :) Link to comment Share on other sites More sharing options...
Guest Ienepien Schreef Oktober30 , 2008 Share Schreef Oktober30 , 2008 Albertina en haar manlief, bedankt! we begrijpen het nu allemaal. Truste voor straks! Link to comment Share on other sites More sharing options...
Karin Schreef November2 , 2008 Share Schreef November2 , 2008 (bewerkt) meetmethoden Ben het niet helemaal eens met het voorgaande. Over het algemeen genomen zijn moeten dezelfde tests min of meer dezelfde resultaten opleveren. Hoe ik dit bedoel leg ik het best uit aan de hand van een simpel voorbeeld nl. een koorts thermometer. Als je twee keer temperatuur meet zal je ongeveer de zelfde waarde krijgen, zeker als je het kort achter elkaar doet en met dezelfde thermometer. Als je het op verschillende momenten doet kan het natuurlijk zo zijn dat de omstandigheden veranderd zijn (bv als je griep hebt) zodat de resultaten verschilllend zijn. Als je met verschillende meters werkt kunnen er ook verschillen optreden. Maar de verschillen moet binnen een bepaald gebied liggen. Bv voor lichaamstemperatuur zijn waarden in een gebied bv tussen 36.8 en 37.2 (kan ook anders liggen hoor) volstrekt normaal. In bloedtesten zijn er ook zulke referentie gebieden bepaald. Ik heb bijvoorbeeld een boekje: Referentiewaardenboekje - Klinische Chemie en Farmacie en de waarden daarin zijn algemeen geldig waar testen dan ook uitgevoerd worden. Voor ACE vind ik: ACE in Serum 23 - 67 U/l Dus alles daartussen wordt als normaal gesteld. Karin NB: Ben sinds vandaag (02 November) met gebruik van methotrexaat (MTX) begonnen Bewerkt November2 , 2008 door Karin xx Link to comment Share on other sites More sharing options...
Albertina Schreef November2 , 2008 Share Schreef November2 , 2008 Hoi Karin, Die koortsthermometer is niet zo'n goed voorbeeld, omdat je de temperatuur op twee manieren kunt uitdrukken: graden Celcius of graden Fahrenheit ;) Manlief wil nog wel even kwijt dat referentiewaarden opgaan voor 95% van de gezonde populatie. Vijf procent van de gezonde bevolking zit eronder of erboven. Puur statistiek: bepaal van een grote groep gezonde mensen de waarde en schrap de hoogste en laagste uitschieters. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Administrators Joachim Schreef November3 , 2008 Author Administrators Share Schreef November3 , 2008 Karin, succes met de MTX :) Link to comment Share on other sites More sharing options...
Marjonnie Schreef November3 , 2008 Share Schreef November3 , 2008 Het maakt ook niet zoveel uit hoe ze aan die waardes komen. Elk ziekenhuis en elke arts heeft z'n eigen waarde voor de ACE. En ze zullen het wel weten denk ik dan maar. En ik moet eerlijk zeggen dat ik mijzelf meer meet aan de klachten die ik heb, want de ACE is "normaal" maar de klachten zijn er nog gewoon hoor. Marjon:) Link to comment Share on other sites More sharing options...
Petor Schreef Juli28 , 2009 Share Schreef Juli28 , 2009 methotrexaat en hypercalcemie rHi ben op zoek naar mensen die ervaringen hebben met methotrexaat als medicijn bij hypercalcemie. Toen ik 8 jaar geleden voor het eerst ziek werd kreeg ik vanwege de hypercalcemie prednison. Dat werkte goed naast alle bijwerkingen. Verleden jaar ben ik helaas weer geconfronteerd met hypercalcemie. Ik kreeg daar prednison voor maar die onderdrukte te weinig waardoor ik last bleef houden. :cursing: Daarom de overstap naar methotrexaat gemaakt. Maar of dat werkt blijkt pas na 2-3 maanden heb ik begrepen van mijn longarts. Nu slik ik dus een combi van prednison (nog maar 5 mg per dag) plus 10 mg methotrexaat per week. Ik ben op zoek naar ervaringen van anderen. Welke bijwerkingen heb jij en wat doe je ertegen? Heb je ook last van forse hoofdpijn die niet met aspirine weg is te krijgen? Hoelang moet jij deze medicatie slikken? Of wil je er iets anders op zeggen? Ik hoor het graag van je! groeten Peter Link to comment Share on other sites More sharing options...
Karin Schreef Juli29 , 2009 Share Schreef Juli29 , 2009 (bewerkt) Hypercalcemie? Peter, Ik slik Prednisolon en Methotrexaat (MTX) en als gevolg daarvan (althans dat is de aanname) werd mijn nierfunctie slechter (kreatinine > 110). Ik slikte toen 2 calcium pillen van 500 mg ieder om botontkalking tegen te gaan (in combinatie met Fosamax/Alendroninezuur) hetgeen een bekende bijwerking van prednisolon is. Hierdoor werden hogere waarden calcium in zowel bloed als urine gevonden. Dit speelde in Jan-Feb 2009. Ik ben toen van 2 naar 1 calcium pil gegaan in nu zit de nierfunctie weer binnen de norm, gemeten aan kreatinine waarden. Dit lijkt wat tegenstrijdig met wat jij schrijft, dat je prednison en MTX als medicijn tegen hypercalcemie krijgt. Maar misschien heb ik je niet goed begrepen? Qua bijwerkingen valt MTX me wel mee. Misschien wat vermoeider geworden. Maar ik slik totaal 8 medicijnen dus het is altijd lastig om precies te weten waar klachten aan liggen, zeker als de combinatie/dosis aan verandering onderhevig is. Groet, Karin Bewerkt Juli29 , 2009 door Karin . Link to comment Share on other sites More sharing options...
Tine Schreef Juli29 , 2009 Share Schreef Juli29 , 2009 ik ben indertijd (25 jaar geleden) behandeld met hoge dosis prednison ivm met een hypercalciemie. De prednison doet de activiteit van de sarco afnemen en daar door de hypercalciemie. De hypercalciemie ontstaat volgens mij doordat je lijf door de sarco teveel calcium opneemt via de darm ( en dit kan dan weer onder invloed van bv veel zon (viamine D) zijn.... beetje ingewikkeld geloof ik veel sterkte en groejes Ineke Link to comment Share on other sites More sharing options...
estnade Schreef Augustus2 , 2009 Share Schreef Augustus2 , 2009 Hoi Rina, Ik heb zelf ook MTX geslikt en had daar goede resultaten bij. Maar nogmaals ieder lichaam reageert anders. Op dit moment slik ik Imuran. Ze hebben bij mij Remicade geprobeerd maar mijn lichaam reageerde hier niet goed op. Dus ben ik op mijn eigen verzoek weer opnieuw gestart met Imuran. Veel succes verder en natuurlijk een goede gezondheid :-) Link to comment Share on other sites More sharing options...
Rina Schreef Augustus2 , 2009 Share Schreef Augustus2 , 2009 Mtx He Estnade, Ik ben een tijdje geleden alweer overgestapt naar MTX per injectie. Dat doe ik dan zelf 1 maal in de week. Zo ontzie ik mijn maag want ik was behoorlijk misselijk de laatste maanden maar dat kwam vooral door het minderen van de Prednisolon. Nu heb ik wel meer pijn sinds een paar weken en de MTX is mede daarom ook weer verhoogd en joepie mijn haar begint weer uit te vallen:cursing: . Als er maar "zelden komt voor" bij de bijwerkingen staat dan kan ik er rustig rekening mee houden dat ik dat dan oploop. Maar als het maar geeft denk ik dan. Op dit moment twijfel ik eraan omdat de reumaklachten niet verminderen maar eerder erger worden. 'S morgens kan ik mijn vingers amper buigen , en mijn knieen staan dan helemaal op slot. Ik moet 2 trappen af dus dat is mijn opwarmertje 's morgens. Maar het is zoals het is, iedereen reageert weer anders denk ik. Ik heb ongeveer per dag 9 medicijnen dus het kan best van de combinatie komen maar ik denk dat het geen zin heeft om dat uit te zoeken . Maar we houden ondanks alles de moed erin :w00t:! Groetjes Rina Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Maak een account aan of login om te reageren
Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren
Maak een account aan
Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!
Registreer een nieuw accountLog in
Als u al een account heeft? log hier in
Log nu in