Ger Schreef December27 , 2010 Share Schreef December27 , 2010 Hoi allemaal, Waarschijnlijk moet ik mtx gaan nemen, in combinatie met prednisolone. Ik hoor liever van jullie wat me te wachten staat, dan dat ik op het internet allemaal enge dingen ga lezen... Heb je veel last van bijwerkingen? Zijn er dingen waar je op moet letten? Pff... Ik zie er eigenlijk heel hard tegen op.. Maar het is dat of blind worden.. Ik heb dus geen keuze.. Greetje heel goed van je niet iedereen reageerd op de medicijnen die je nieuw krijgt als arts je het voordchrijf en je wilt altijd het beste voor je probeeer het uit dan pas kom je er achter of het wat met je doet en lees daarrna pas de ervaringen van andere en of die dan overeen komen met je zelf . ik zelf heb 17 jaar sarco en heb ook van alles meegemaakt als er weer wat nieuws kwam na een paar jaar stopte ik en mijn prof met expirimenteren op wat ik nu heb ga ik al jaren goed en als het goed gaat laat het dan goed varen. het risico was mij en mijn arts te groot dat het door nieuwe medicamanten ook eens averechts kan werken in het begin van je ziekte wil je zo snel mogelijk alles uitproberen maar heb je het eenmaal dat het niet meer weg gaat dan moet je het ook al is het moeilijk accepteren als je dat eenmaal gekund heb is het leven met sarco makkelijker is wel een procces wat niet snel gaat na 2 jaar hele heftige sarco 60 % lobgfunctie weg kwam er +- drie jaar een depressie waar ik afteraf pas ben achhtergekomen dat had mijn toenmalige huisarts niet goed op gereeageerd en ik zelf te onervaren er mee later na een 5 maanden revalidatie in Hornerheide heb ik veel geleerd over me zelf het accepten en tevreden zijn met wat je kunt en niet al te veel terug kijken wat je KON Link to comment Share on other sites More sharing options...
han en Diana Schreef Januari18 , 2011 Share Schreef Januari18 , 2011 Methotrexaat goede middag /morgen Ben met de Methotrexaat aan het afbouwen zit nu op de helft met medicijn gebruik..... maar kun je daar ook bij werkingen van krijgen een voorbeeld ... zwaargevoel... hart slag rond de 140 en veel zweten moet morgen toch al naar het zieken huis ... ben al een paar dagen hele maal niet lekker pfffff.... weet iemand daar antw op vr gr han Link to comment Share on other sites More sharing options...
Administrators Joachim Schreef Januari19 , 2011 Author Administrators Share Schreef Januari19 , 2011 Hi Han, Ik heb niet heel lang mtx gebruikt maar als ik het zo lees heb je last van 'afkickverschijnselen'. Ik deed daar niet veel tegen en onderging het gewoon. Was op sommige momenten erg vervelend! Drink veel water om het uit je lichaam te spoelen :) Misschien heeft iemand anders nog een advies. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef Februari10 , 2011 Share Schreef Februari10 , 2011 Hoi allemaal, mijn longarts wil dat ik MTX door blijf slikken omdat het de bedoeling is dat ik weer een keer met Remicade begin. Alleen weet hij nog niet wanneer het geld daarvoor beschikbaar is. Ik heb zelf wel wat moeite mee daar het een tijd kan duren voordat het zover is. Ik gebruik alleen MTX omdat het de werking van Remicade zou verbeteren ( of zoiets) Hoe lang slikken jullie al MTX? Zijn jullie tussendoor wel eens moeten stoppen? Ik denk dat ik prof. Drent maar eens advies ga vragen. Op haar site staat ook dat je na 2 jaar zeker een half jaar moet stoppen. Heeft iemand in Maastricht Remicade gekregen en daarbij meteen MTX? Zo, ja. Hoe lang heb je het dan gehad? Groetjes, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
muis14 Schreef Februari10 , 2011 Share Schreef Februari10 , 2011 Ik reageer namens mijn broer: Hij wordt sinds juni behandeld met remicade en kreeg daarbij 15 mg mtx en 15 mg prednison. De behandeling gaat door en de mtx is sinds januari verlaagd naar 10 mg wat voorlopig zo blijft. 7,5 mg mtx is de normale dosis bij gebruik remicade om afweer tegen te gaan. De mtx en prednison gebruikt hij nu ruim 1,5 jaar continu. Hij is niet in Maastricht onder behandeling maar Nieuwe Geijn Groet Ans Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef Februari10 , 2011 Share Schreef Februari10 , 2011 Hoi Ans, bedankt voor je reactie. Het is en blijft apart hoe elke arts dus weer op verschillende manieren medicijnen voor schrijft. Remicade en MTX samen, ken ik dus wel. Maar daar bovenop prednison erbij, niet. Hoe is het met je broer. Merkt hij dat hij Remicade heeft. Groetjes, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
muis14 Schreef Februari10 , 2011 Share Schreef Februari10 , 2011 Hoi Bernadette, Na de remicade-infuus is hij gelijk de stekende hoofdpijn kwijt. In de loop van de weken komt dit weer terug maar nu lijkt dit toch steeds iets langer te zijn. Zijn longfuncite is verbeterd en zijn conditie lijkt iets beter te worden. Het gaat langzaam en wisselend maar toch De pet-scan gaf ook verbetering aan. Vanwege de neurpatie is doorgaan met de remicade geindiceerd. Naast of door de sarcodiose zijn er wat incidenten o.a. een opname vanwege longmbolies en al 2 x flinke longinfecties waardoor antibiotica is voorgeschreven in laatste 4 mnd. Er is een verdenking van tia's waardoor er een mri van het hoofd gemaakt moet worden. Hij staat onder controle trombosedienst. We zijn nu 2 jaar bezig sinds de diagnose maar terug kijkend speelde de sarcodiose alle lange tijd . Groetjes Ans Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef Februari11 , 2011 Share Schreef Februari11 , 2011 Hoi Ans, fijn dat jouw broer zo goed reageert op de Remicade. Hoop dat hij nog een lange tijd Remicade blijft gebruiken. Groetjes, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
jacqueline51 Schreef Maart25 , 2011 Share Schreef Maart25 , 2011 methotrexaat Wie heeft hier ervaring mee? En hoe lang gebruik je Heb zelf een halfjaar prednisolon gebruikt vanaf begin 12 op een dag van 5 mg. Tot nu 1 per dag .Maar zonder resultaat. Petscan voor en naar waren gelijk. Nu gestart met 12.5mg mtx per week en 2 keer 5mg foliumzuur. En de prednisolon er eerst nog naast ongeveer na 2mnd stoppen Groetjes Jacqueline Link to comment Share on other sites More sharing options...
Annelies Schreef Maart25 , 2011 Share Schreef Maart25 , 2011 Hallo Jaqueline, Ik heb ruim twee jaar Methotrexaat gebruikt in combinatie met Prednison. Deze week de uitslag van de laatste PET-scan gehad: geen actieve ontstekingen meer! Joepie! Nu kan ga ik dus afbouwen en hopen dat het zo blijft. Het teleurstellende nieuws hierbij is wel dat de vermoeidheid nog gewoon volop aanwezig is. :crying: groetjes, Annelies Link to comment Share on other sites More sharing options...
jacqueline51 Schreef Maart30 , 2011 Share Schreef Maart30 , 2011 Hallo Jaqueline, Ik heb ruim twee jaar Methotrexaat gebruikt in combinatie met Prednison. Deze week de uitslag van de laatste PET-scan gehad: geen actieve ontstekingen meer! Joepie! Nu kan ga ik dus afbouwen en hopen dat het zo blijft. Het teleurstellende nieuws hierbij is wel dat de vermoeidheid nog gewoon volop aanwezig is. :crying: groetjes, Annelies Hallo Annelies, Even vraag heb jij ook een baan ? En zo ja, heb je ook in die twee jaar dat aan de Mtx en prednisolon gebruikte ook gewerkt?. Ik zelf zit nu in de ziektewet ,en vroeg mij dit zo af. Groetjes Jacqueline Link to comment Share on other sites More sharing options...
Annelies Schreef Maart31 , 2011 Share Schreef Maart31 , 2011 Even vraag heb jij ook een baan ? Hallo Jacqueline, Nee, helaas werk ik niet meer. Vóór ik ziek werd (2008) stond ik fulltime voor de klas in het VO. In augustus 2010 ben ik volledig afgekeurd, ik heb nu ’n IVA-uitkering. Dat er nu geen actieve ontstekingen zijn betekent niet dat ik genezen ben. In de longen is blijvende schade in de vorm van longfibrose, mijn longcapaciteit is nu 60% De vermoeidheid blijft, en wat mij nog meer invalideert is de DVN. Die staat los van de longsarcoïdose en is progressief. Het is absoluut niet mijn bedoeling om jou met dit verhaal te ontmoedigen hoor! Je gaat je door het gebruik van de MTX niet beter of slechter voelen, maar het kan wel helpen de ziekte tot stilstand te brengen en zo ergere blijvende schade te voorkomen. Dat dit bij mij ruim twee jaar geduurd heeft is ook geen maat, ik was 'n hardnekkig geval, het kan bij anderen best sneller gaan. Succes ermee en sterkte! :thumbup1: groetjes, Annelies Link to comment Share on other sites More sharing options...
mammav3 Schreef Juni27 , 2011 Share Schreef Juni27 , 2011 spreekuur voor MTX gebruik Hallo allemaal, Ik heb al geruime tijd niet meer geschreven. Ben ondertussen van de prednison afgekickt, compleet met misselijkheid, braken, rillen enz. enz. In het begin dacht ik dat het beter ging, maar de klachten kwamen terug. Na bloedonderzoek bleken de ontstekingswaarden in mijn bloed weer te stijgen. Nu heb ik morgen een afspraak bij een longverpleegkundige waar ik uitleg ga krijgen over het gebruik van MTX. (in het Antonius ziekenhuis) Ik heb al gekeken op het forum bij MTX gebruik en ook op internet gekeken, het is geloof ik ook niet zo'n fijn medicijn. Maar ik moet wat, prednison mag ik niet meer, ik was daar 20 kilo van aangekmen en de arts vondt dat veel te veel, ook omdat mijn suiker langzaam aan het stijgen was. Hebben jullie nog tips wat ik moet/kan vragen bij het spreekuur morgen ? Is het handig om te vragen of het per injectie kan ivm misselijkheid en braken bij tabletvorm ? Alle tips zijn welkom ! Link to comment Share on other sites More sharing options...
Tine Schreef Juni27 , 2011 Share Schreef Juni27 , 2011 ik ben nu ruim 1 jaar bezig met MTX en ondertussen aan het afbouwen.... helaas gaat dat niet goed, mijn longfunctie gaat achetruit en ik hoor morgen hoe nu verder. de problemen waar ik bij de MTX tegenaan liep/loop zijn bij hoge dosis een verlammende vermoeidheid(zijn meer mensen die er energie van krijgen dan die er moe van worden) Ik werd er erg misselijk van en kreeg maagklachten. Gaat beter met een maagbeschermer en medicatie tegen de misselijkheid. Alleen kreeg ik die pas na 3 maanden !! dus daar zal je om kunnen vragen. Tijdens het gerbuik is longfunctie verbeterd, helaas gaat het nu weer fors achteruit.... succes morgen! Groetjes Tine Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef Juni28 , 2011 Share Schreef Juni28 , 2011 Hoi, wat goed dat de longverpleegkundige je zo goed gaat begeleiden in het in nemen van MTX. Ik heb het gewoon voor geschreven gekregen. Heb zelf aan moeten kaarten dat mijn bloed ook regelmatig gecontroleerd moest worden. Ik gebruik nu bijna 2 jaar 7.5 mg , een keer per week. Op het moment van inname mag ik geen melkproducten gebruiken. De dag erna heb ik dan foliumzuur. Slik ook maagbeschermers. Veel succes er mee. Ben benieuwd naar je verhalen over de begeleiding. Weet je al hoeveel je per keer moet slikken. Groetjes, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
Tine Schreef Juni28 , 2011 Share Schreef Juni28 , 2011 Die begeleiding stelt niet zo heel veel voor hoor..... ik heb het gesprek gehad met iemand die mij uitleg gaf, en formulieren voor lab controles. vertelde wat wel en niet mag (geen zon> apoheker vind dit overdreven, geen alcohol>apotheker vind dit overdreven, geen NSAID's, en de foliumzuur> die gene had geen idee wanneer en zei doe maar 3 dagen later....klopt volgens apotheker ook niet.....) Diegene was vervolgens ziek en heb ik nooit meer gezien of gesproken. Ik heb daarna nog wel een paar keer gebeld met Elma, een super vrouw!! nam mij steeds heel serieus, wat zij niet wist vroeg ze na, probeerde mee te denken. Ik wacht nu op telefoon uit nieuwegein.... ik zit dan nu op 5 mg maar mag waarschijnlijk niet omhoog. jij zit dus al 2 jaar op 7,5 mg, tegen mij is gezegd ip met ongeveer 1,5 jaar moet je er weer vanaf zijn... gr Tine Link to comment Share on other sites More sharing options...
mammav3 Schreef Juni28 , 2011 Share Schreef Juni28 , 2011 geweest !! Nou, het is weer achter de rug. Ik had eigenlijk een afspraak bij Elma, maar die was op vakantie, nu had ik Marieke. Een heel aardig meisje en ze heeft me alles heel duidelijk uitgelegd. Ik ga beginnen met 10, na 14 dagen bloed prikken, dan naar 12,5 na 14 dagen bloedprikken en dan naar 15, daarna weer controle. Ik vind dat ze het heel goed begeleiden en controleren, ik had er een heel goed gevoel over. Omdat ik op het ogenblik aan de ab zit, mag ik nog niet beginnen. Als de kuur afgelopen is heb ik weer even contact en ga dan beginnen, dat zal begin volgende week zijn. Hoop dat ik niet al te veel last van de bijwerkingen krijg. Bedankt voor jullie reacties ! Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef Juni28 , 2011 Share Schreef Juni28 , 2011 Hoi Tine, komisch dat iedereen toch iets anders hoort. Ben je ook gewaarschuwd voor het gebruik van melk tijdens het moment van inname. Ik moet mijn foliumzuur meteen de dag erna slikken. Alcohol mag ik niet gebruiken op de dag van inname, anders wel. Ik heb de MTX gekregen toen ik aan de Remicade begon. toen ik daar mee stopte, wilde ik eigenlijk ook met de MTX stoppen. Het duurt een paar maanden voordat de MTX goed werkt, daarom wilde de longarts dat ik door ging. En nu slik ik het dus bijna 2 jaar. Groetjes, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
Tine Schreef Juni28 , 2011 Share Schreef Juni28 , 2011 ik mag inderdaad ook geen melk bij inname. wat folium zuur en alcohol betreft ben ik het ook zo gaan doen! die controles zijn het zelfde als bij mij Mamma3. Jammer dat Elma met vakantie is, ik had net het plan haar van de week eens te bellen. mijn uitslagen zijn!@#$%^&*( sil2r of hoe heet dat is 1400 punten gestegen (naar 4500....voor ik met MTX begon 4800) Sorry dat ik jou topic vervuil mamma3............... ik zit er even door Succes Tine Link to comment Share on other sites More sharing options...
mammav3 Schreef Juli20 , 2011 Share Schreef Juli20 , 2011 Hallo, Ben nu ruim 2 weken bezig met de MTX. Bloedcontrole was goed dus ik mag gaan verhogen naar 12,5. Na de 1e keer innemen had ik heel veel last van spierpijn in mijn bekkengebied (is een zwakke plek, bekkeninstabiliteit gehad) en een beetje een wee gevoel in mijn maag. Na de 2e keer wel weer wee gevoel in mijn maag maar niet zo'n last van spierpijn bij het bekkengebied. Waar ik wel last van heb is dat mijn gewrichten en spieren meer pijn gaan doen. Toen ik begon met de MTX had ik al stijve gewrichten die pijn deden als ze te lang in 1 houding lagen en opeens moesten bewegen. Maar nu lijkt dit erger te worden, ook heb ik meer last van nek/schouderpijn. Hebben jullie dat ook gehad ? En gaat dat over ? mammav3 Link to comment Share on other sites More sharing options...
maxschoenmakers Schreef Juli22 , 2011 Share Schreef Juli22 , 2011 (bewerkt) Hallo, Het is weer een tijdje gelden dat ik heb gescheven. Helaas vandaag een behoorlijke domper gekregen. Zat in de afbouwfase van prednisolon en had nog maar 10 mg , had gehoopt dat ik vandaag te horen kreeg dat ik naar het afbouwschema mocht doorgaan, helaas foto's waren slechter, voelde mij ook belabberd dus was wel iets aan de hand, maar aangezien ik nu bijna 2 jaar prednison had wilde hij iets anders gaan proberen. Dus nu 2 weken 25 mg/dag prednison dan 20 mg/dag prednison + 7,5 mg/week MTX + daags later 5 mg foliumzuur en natuurlijk maagbeschermers erbij. deze dosering aanhouden tot bloedonderzoek+ foto + controle longarts... Dus ik zou jullie op de hoogte houden van de stand van zaken. Deze week begonnen met MTX, geen last van bepaalde bijwerkingen ( nog niet ). Ben op dit moment op vakantie en zit op een hoogte van 1300 meter in de bergen van Zwitserland, en zit er aan te denken om een periode op deze hoogte te verblijven ( eigen huisje ). Maar kan eigenlijk niets vinden of een betere ( zie schonere ) lucht invloed heeft op sarcoidose.. heeft er iemand ervaring hiermee..... Nu enkele maande MTX met prednison maar heeft bij mij weinig of geen verbetering opgeleverd, Longarts wil wel doorzetten met MTX en Prednisolon, tot eind Januari. en Dan overte gaan naar Remicade, helaas pas eind Januari dus waarschijnlijk in Februari aan het infuus.... Nu zit ik op 10 MG/ per dag Prednisolon en 15 MG MTX per week. Maar krijg nu weer pijnen in de armen en gewrichten. Hebben meerdere mensen pijnsteken in gewrichten ??? Nu is het niet leuk, het lijkt of mijn armen een huis hebben gemetseld zo stram voelen ze aan, en een aantal keer per dag krijg ik in verschillende gewrichten pijnsteken.. Enkel willekeurig en polsen, schouders..., ben ook veel vermoeider geworden ( waarschijnlijk door de afname van Prednison ) ik hoop eigenlijk dat het afkick verschijnselen zijn... Gr Marcel Bewerkt December5 , 2011 door maxschoenmakers update Link to comment Share on other sites More sharing options...
Tine Schreef Juli26 , 2011 Share Schreef Juli26 , 2011 ik mag de laatste stap afbouwen en over 4weken stoppen met de MTX!!!!!!!!!!!!! geen verdere achteruitgang van foto en longfunctie dus we wagen het er op :thumbup: Link to comment Share on other sites More sharing options...
mammav3 Schreef Oktober3 , 2011 Share Schreef Oktober3 , 2011 Hallo, Ik gebruik nu 3 maanden MTX, maar ik merk er nog niet heel veel van. Wel heb ik elke week de dagen na het innemen allerlei klachten, vooral spierpijn. Hoe lang duurde het voordat het bij jullie ging werken ? Ik had gehoopt me na 3 maanden toch wel beter te voelen, helaas is dit niet zo. Hoe ging dit bij jullie ? Groetjes, Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef Oktober3 , 2011 Share Schreef Oktober3 , 2011 Hoi, het kan echt maanden duren voordat je iets merkt van de MTX. Heeft er natuurlijk ook mee te maken hoeveel je slikt. Ik slik maar 7,5 mg per week en merk er ook niet zoveel van. Heb het gekregen bij mijn Remicade. Groetjes, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
Tine Schreef November18 , 2011 Share Schreef November18 , 2011 de MTX is nu ongeveer 2 maanden gestopt en helaas gaat het niet goed..... de SIL2R is gestegen van 3000 naar bijna 6000....het ACE van 50 naar 70 het is vreselijk balen maar ik voelde het al. 2 december opnieuw een PET scan en dan zien we verder. pff er wordt al gesproken over Remicade.. groetjes Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Maak een account aan of login om te reageren
Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren
Maak een account aan
Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!
Registreer een nieuw accountLog in
Als u al een account heeft? log hier in
Log nu in