Frits Freke Schreef November14 , 2011 Share Schreef November14 , 2011 Nog fulltime Ik werk nog steeds full time 38 uur. Maar aangezien ik vol continu diensten draai (vroeg - laat - nacht) heb ik met mijn werkgever overeenstemming kunnen bereiken dat ik zo min mogelijk late diensten draai. Link to comment Share on other sites More sharing options...
tremorman Schreef Januari21 , 2012 Share Schreef Januari21 , 2012 Ik ben van 40uur naar 24uur gegaan sinds oktober omdat ik het niet meer trok... Zelf nu met een "hoge" prednisolon dosis ervaar ik in die 24uur werk als zwaar, terwijl ik bij mijn kuurstoot toch een hele andere effect had ervaren. Vooral aan het einde van de dag en eenmaal thuis kan ik met moeite mijn ogen open houden rond 18.30u. Ik wil ook blijven werken, maar ik ben echt bang. Het grappige is dat ik eind 2010 een vaste aanstelling kreeg en ik had toen niks en iedereen was blij. Ik had wel gemerkt dat medio 2011 men niet echt blij was met me, omdat ik "vaak" ziek was en het kwam zelfs in mijn beoordeling gesprek. Ik was echt machteloos toen, maar gelukkig heb ik hardop gezegd, dat ik ziek ben niet wetend nog wat ik precies had. Op dit moment had ik liever dat mijn werkgever me naar een bedrijfsarts toe hadden gestuurd als controle. Maar ik ging gewoon verder tot ik niet meer kon en zij keken volgens mij vanuit de zijlijn. Nu het duidelijk is wat ik heb, wordt er een beetje doktertje gespeeld vanuit PZ en ja ik moet nu wel wat bezoekjes afleggen bij een bedrijfsarts. Ik laat me niet kisten door ze. :cursing: Link to comment Share on other sites More sharing options...
bianc Schreef Juni25 , 2012 Share Schreef Juni25 , 2012 Vandaag was het zover.... 80/100 afgekeurd voor de duur van een jaar. Hoewel ik er rekening mee had gehouden, valt het me toch zwaar op mijn dak. Nu doe ik officieel niet meer mee met de maatschappij. Van de andere kant (klinkt stom) MAG ik nu ziek zijn. Ik moet het allemaal nog laten bezinken, en een plaatsje geven. Zal wel goed komen hoop ik Link to comment Share on other sites More sharing options...
renate Schreef Juni26 , 2012 Share Schreef Juni26 , 2012 Hoi bIanc, jeetje wat balen zeg,maar wat je zegt je kunt er nu ook eens aan toe geven aan het ziek zijn en naar je lijf luisteren,je moet van deze negatieve ervaring maar proberen iets positiefs te maken,en dat is makkelijker gezegd dan gedaan. Ik ben nu 35 maar was al op mijn 25 afgekeurd voor 100%. Ik kan el zeggen het wend nooit,geen baan en geen collega's te hebben of bv eens een bedrijfs uitje,even een uitlaat klep. daar tegen over staat dan dat ik er (bijna)altijd ben voor mijn kinderen,dus zo probeer ik dan van iets negatiefs iets positiefs te maken. Hoop voor je dat het je een plaatsje kunt geven en je er even rust in kan vinden,en vooral eens aan jezelf te denken. Groetjes Renate, Link to comment Share on other sites More sharing options...
bianc Schreef Juni26 , 2012 Share Schreef Juni26 , 2012 Hoi Renate, Vanaf je 25e al???Jeetje. Mijnafkeuring is voor de duur van 1 jaar, dus er is nog hoop.Met een beetje geluk ga ik in remissie en kan ik met 39 weer gaan werken. Ik probeer mij nu op mijn achterstallige sociale contacten te gooien, en een beetje te studeren. Ik heb geen kinderen, en nog geen partner die ik alle tijd kan geven. En mijn katten beginnen nu al genoeg van me te krijgen haha. Link to comment Share on other sites More sharing options...
renate Schreef Juni26 , 2012 Share Schreef Juni26 , 2012 Hoi Bianc, Nou wel een goed voornemen om eens lekker met je vrienden te kunnen bijpraten.maar even goed blijf het natuurlijk helemaal niet leuk. Hopen voor je dat het straks weer stukken beter gaat en je je werk kunt hervatten. En je katten zijn er straks helemaal aan gewend om je de hele dag te zien haha,die van mij loopt de hele dag achter me aan,die word me volgens mij nooit zat haha. Nou zet hem op en maak er wat van. Groetjes renate, Link to comment Share on other sites More sharing options...
puck42 Schreef Juli4 , 2012 Share Schreef Juli4 , 2012 Vandaag was het zover.... 80/100 afgekeurd voor de duur van een jaar. Hoewel ik er rekening mee had gehouden, valt het me toch zwaar op mijn dak. Nu doe ik officieel niet meer mee met de maatschappij. Van de andere kant (klinkt stom) MAG ik nu ziek zijn. Ik moet het allemaal nog laten bezinken, en een plaatsje geven. Zal wel goed komen hoop ik Hoi Bianc, 't konden mijn woorden wel zijn..... vergaat me net zo. Ik hoop voor jou dat het over een jaar bij de herkeuring weer beter gaat zodat je weer aan de slag kunt, voor nu lekker even alles laten wat het is en geen drang van solliciteren of wat dan ook. Gewoon even doen waar je zin in hebt! Groetjes Petra Link to comment Share on other sites More sharing options...
patty Schreef Augustus5 , 2012 Share Schreef Augustus5 , 2012 Hoi ik wilde eens weten als er nog mensen zijn die werken die sarcoidose hebben? Zelf werk ik weer 40 uur heb daar voor 1,5 jaar bij huis geweest moest stoppen met stukadoren dat heb ik gedaan en ben 13 mei dit jaar met rietdekken begonnen. En kan het goed vol houden daarom deze vraag. Groeten, Benno Ik werk als taxichauffeuse en tot nog toe ging het prima maar merk dat het zijn tol begint te eisen...veel last van stijfheid en pijn ;) Link to comment Share on other sites More sharing options...
riëtta Schreef Augustus8 , 2012 Share Schreef Augustus8 , 2012 werk en sarcoidose Hallo, Ik heb sinds mei 2011 sarcoidose, en heb al die tijd geprobeerd te werken. Maar ik ben verkoopster en moet de hele dag staan en lopen, ik ben op het ogenblik helemaal op, d.w.z erg moe, geen trap oplopen zonder benauwd te krijgen. Als ik `n paar uurtjes gewerkt hebt, dan moet ik de volgende dag de tol betalen. Kan moeilijk `s morgens opstarten. Kan het allemaal te maken hebben met de sarcoidose? Ik werk nu 2 dagen van 3 uurtjes, en dat kan ik net hebben. Hopelijk herkennen jullie dit. Vriendelijke groeten van mij. Link to comment Share on other sites More sharing options...
renate Schreef Augustus9 , 2012 Share Schreef Augustus9 , 2012 Hallo Rietta je hoor heel herkenbaar,ikzelf ben al vanaf mijn 25e afgekeurd omdat ik ook spierdystrofie heb,maar ik zou ook nu met de sarco absoluut niet kunnen werken. Ten eerste omdat ik vaak in de middag slaap,ik ook in de ochtend heel veel moeite heb met het opstarten,en al genoeg heb als ik mijn kindjes heb aangekleed enzo. En qua conditie is het bij mij zeker nul komma nul,dus ik vind het knap dat je nog die paar uurtjes kunt werken wou dat ik het kon. Ook ga ik vaak in de avond al tussen 8 en 9 naar bed dit zou inhouden dat ik nog eerder moet dan heb ik zeker geen sociaal leven meer. Hoop voor je dat je het kunt volhouden het is namelijk wel een prettige afwisseling hoor werken,je bent er toch eens even uit. Sterkte ermee. Groetjes,Renate Link to comment Share on other sites More sharing options...
marco Schreef Augustus10 , 2012 Share Schreef Augustus10 , 2012 goh daar ben ik weer eens dat is wel een tijdje terug. ik werk ook nog steeds alleen is het wel zo met vallen en opstaan hoor ik voel me niet altijd even constant en dat is wel jammer. me baas vind dat nog meest vervelend die zegt ja wanneer is het over dan ja nooit..!! Link to comment Share on other sites More sharing options...
riëtta Schreef Augustus19 , 2012 Share Schreef Augustus19 , 2012 werk en sarcoisose Ik heb verleden jaar de diagnose gehad van sarcoidose, sinsdien werk ik onregelmatig op therapeutische basis. Voor m`n baas is het ook heel lastig om daar mee om te gaan. Ook moet ik regelmatig naar de bedrijfarts en deze constateert ook dat ik nog steeds niet meer kan werken dan 2 x 3uurtjes per week. Ik ben verkoopster , dus ik moet ook de hele tijd op m`n benen staan en dat is extra vermoeiend. Er is in het bedrijf ook geen ander werk te doen. Nu ben ik al meer dan `n jaar bezig met de ziektewet, dus nu wordt ik benaderd door iemand die ander werk voor mij gaat zoeken. Ik ben benieuwd, want de energie wordt steeds minder met mij. Ik hoop dat de mensen van deze site er iets meer vanaf weten. Groetjes Rietta Link to comment Share on other sites More sharing options...
bianc Schreef Augustus20 , 2012 Share Schreef Augustus20 , 2012 Hallo rietta, Zo is het bij mij ook gegaan, ik werkte 4x4 uurtjes op therapeutische basis. er werden dus werkjes voor me gecreeerd.Ergens anders in het bedrijf was er ook geen plaats voor mij.Na een dik jaar werd een arbeidsdeskundige ingeschakeld. Ik moest hiet 1x in de week heen. Er werd gekeken wat ik nog kon, geleerd hoe je een goed cv maakt, hoe je een sollicitatiegesprek voert. Ik heb wel gesolliciteerd, maar wilde eerlijk zijn tov een nieuwe werkgever,en heb open kaart gespeeld over mijn sarco. Mijn ervaring is dat men dan gelijk afhaakt. Op 1 functie krijgen bedrijven in deze tijd honderden reacties, en die gaan hun handen echt niet branden. Op een gegeven moment ging mijn werkgever accoord dat ik mezelf kon uitlenen om werkervaring op te doen, terwijl werkgever mij doorbetaalde. Dat is dus een optie om er ergens tussen te komen.Op je werkervaringsplaats lopen ze geen risico,en je kunt jezelf bewijzen. Verder is het mogelijk dat de arbeidsdeskundige bemiddeld bij zijn/haar contacten. Zover is het bij mij niet gekomen, want ik werd volledig afgekeurd voor een jaar. Nu ben ik aan het studeren , om volgend jaar betere kansen in de arbeidsmarkt te hebben. Hoop dat je hier wat aan hebt, Groetjes Bianca Link to comment Share on other sites More sharing options...
riëtta Schreef Augustus25 , 2012 Share Schreef Augustus25 , 2012 Hoi Renate, Dank voor je reactie, ik besef ook dat ik nog blij moet zijn met 2 x 3uurtjes werk. Maar het eist wel m`n tol, ben af gemat, de volgende dag moet ik bijkomen. Ook de spierpijnen worden steeds erger, vooral `s avonds heb ik veel last. Ben blij, dat ik zo af en toe reactie`s krijg op al die kwalen die bij sarcoidose voorkomen. Ik ben nu bijna anderhalf jaar al in de ziektewet, en probeer nog steeds 2 x 3 uur te werken, maar ben benieuwd wat de bedrijfarts weer zal voorstellen. Ik wordt al moe van de gedachte dat ik meer zou moeten werken. Herken je dat? Vriendelijke groetjes, Rietta Link to comment Share on other sites More sharing options...
riëtta Schreef Augustus25 , 2012 Share Schreef Augustus25 , 2012 Hoi Bianc, Bedankt voor je reactie, als ik jou verhaal leest, lijkt het veel op mijn verhaal. Ik ben nu bijna anderhalf jaar in de ziektewet, en werk 2 x 3 uurop therapeutische basis. Ik heb ook `n arbeidsdeskundige gehad, maar daar is niet veel uitgekomen, ik moet nu om de 6 weken bij de bedrijfarts komen. Ik zie er erg tegenop, want deze zal weer voorstellen om meer te gaan werken. Zoals je weet is de moeheid slopend, en al de spierpijn, niemand kan dat begrijpen op de werkvloer. Vind het fijn om zo de verhalen van andere sarcoidose patienten te lezen . Ik wens jou veel sterkte met alles wat je doet. Groetjes, Rietta Link to comment Share on other sites More sharing options...
renate Schreef Augustus27 , 2012 Share Schreef Augustus27 , 2012 (bewerkt) te moe om te werken Hoi Rietta, Ja dat gevoel ken ik heel goed,ik ben soms al te moe om hier thuis wat te doen ,laat staan op je werk. Dus luister goed naar je lijf zou ik zeggen,en geeft je grenzen aan,de ene dag zal die grens verder liggen dan de andere dag dat maakt het zo moeilijk. Gr Renate Bewerkt Augustus28 , 2012 door renate Link to comment Share on other sites More sharing options...
sannielovesed Schreef September8 , 2012 Share Schreef September8 , 2012 hoihoi, Ook ik werk op therapeutische basis 2x3,45 uren.. Ze willen me nu naar 3x gaan brengen, maar ik zie dat nog niet zo zitten.. 2x is net in te vullen naast alle andere dingen.. Maar heb een bedrijfsarts die nogal volhardend is. Heb al eens tegen 'm gezegd dat hij sarco alleen uit de boekjes kent en niet echt weet wat het inhoud..hij beweerd altijd longarts geweest te zijn in het AMC en dat hij wel degelijk weet waar hij over praat.. nou dan mag hij dat wel eens laten merken!!:cursing: Link to comment Share on other sites More sharing options...
Administrators Joachim Schreef September13 , 2012 Administrators Share Schreef September13 , 2012 Dat is frustrerend om mee te maken :( en ik hoop dat de bedrijfsarts naar jou gaat luisteren ipv naar het bedrijf. In feite is hij ervoor om te zorgen dat jij zo snel mogelijk aan het werk gaat. Daarbij gaan ze met Sarcoidose nogal eens aan het gevoel van de mensen voorbij omdat wij iets hebben wat in het overgrote gedeelte van de tijd, niet aan de buitenkant te zien is... Ik weet niet of je Sarco ergens op een scan te zien is? Die kun je namelijk uitprinten en aan hem laten zien. Dan begrijpt hij het wellicht wat beter als ze zien wat er aan de binnenkant van je lichaam afspeelt. Link to comment Share on other sites More sharing options...
riëtta Schreef September16 , 2012 Share Schreef September16 , 2012 werken met sarcoidose Ja, iedere keer als ik bij de bedrijfarts kom, moet ik wèèr uitleggen dat ik niet meer kan werken dan 2 x 3 uurtjes. Dat is heel frusterend. M`n collega`s zien aan mij dat ik afgedraaid ben na 3 uurtjes, en ook het hevige transpireren op m`n werk is niet fijn. Ik ben nu al meer dan 1 jaar zò bezig, moet morgen weer opnieuw naar de bedrijfarts. Ik hoop dat daar ook rust in komt, iedere keer weer opnieuw uitleggen hoe ik me voel. Succes iedereen die met Sarco te maken hebben. Rietta Link to comment Share on other sites More sharing options...
moos Schreef Oktober19 , 2012 Share Schreef Oktober19 , 2012 ik werk als fulltime manager welzijn en heb sinds 1995 sarcoidose. het manifesteert zich onvoorspelbaar en momenteel zit ik weer aan de prednisolon. Ondanks de vermoeidheid de toch best wel fikse dalen doet blijven werken mij toch erg goed. Je moet er alleen wel hard aan trekken om het juiste evenwicht te vinden Link to comment Share on other sites More sharing options...
S´jack Schreef Oktober20 , 2012 Share Schreef Oktober20 , 2012 Ik zit als sinds vorig jaar augustus in de ziektewet, werk nu 4 dagen van 2 uur op therapeutische basis. Vorige week heb ik een arbeidsdeskundig onderzoek gehad via de werkgever die mevrouw werkt ook 2 dagen bij het uwv en die verwacht dat ik voor meer dan 80% zal worden afgekeurd omat ik maar 10 uur aangepast werk doe en niet betrouwbaar ben dwz dat ik in niet elke dag de zelfde output heb dan ben je dus niet arbeidsbetrouwbaar. Mijn werkgever gaat nu een hoogstwaarschijnlijk een tweede spoor opstarten extern maar daarvan verwachte de arbeidsdeskundige dat ze mijn "case" niet zullen aannemen door de 10 uur en het niet arbeidsbetrouwbaar zijn. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Herman-Peter van Dijk Schreef April25 , 2013 Share Schreef April25 , 2013 Hey Benno, Ze hebben bij mij net sarco vastgesteld.....word er niet zo vrolijk van als ik alles zo lees. Behalve dat jij dan nu weer fulltime aan t werk bent en je fysiek weer goed voelt. Ik ben opperman in de bouw en mag graag sporten. Ik hoop dat ik dat nog wel kan blijven doen......En hoe zit t met roken en n biertje drinken? Kan dat nog wel? :( Gr. Herman-Peter Link to comment Share on other sites More sharing options...
Rhodé Schreef April26 , 2013 Share Schreef April26 , 2013 Hoi Herman-Peter. Nee, als je een diagnose hebt en je gaat lezen, word je idd niet vrolijk. Wat waren jouw klachten en waar zit de sarco? De longarts zei tegen mij dat ik in principe alles mag doen, wat ik aan kan. En dat is inmiddels behoorlijk veel geworden. Roken is nooit goed, of je nu wel of geen sarco hebt. Maar als jij het in je longen hebt, zou ik er acuut mee stoppen, want het prikkelt enorm je luchtwegen (afgezien van de rest) Elke longarts vroeg als eerste aan mij: rookt u, of heeft u gerookt? Ik ben gewoon een wijntje blijven drinken, bij mijn medicijnen mag dat. Met mate hoor! Ik werk parttime, daarnaast heb ik een behoorlijk druk en ingewikkeld gezin/huishouden. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Marjonnie Schreef April26 , 2013 Share Schreef April26 , 2013 Hoi herman-peter, eigenlijk mag je alles doen , als je maar goed naar je lichaam luistert en niet over je grenzen heen gaat. En dat gaat met vallen en opstaan kan ik je uit ervaring zeggen. sterkte en succes met je weg hiermee vinden !! gr Marjon Link to comment Share on other sites More sharing options...
herman Schreef Augustus8 , 2013 Share Schreef Augustus8 , 2013 Ja ik werk nog ik heb nu al vanaf 2003 Sarcoïdose en ben tot 2009 bezig geweest en 12 keer onder het mes geweest in het ziekenhuis. Ben nu al vanaf 2009 weer aan het werk 38 uur per week. Heb een zwaar beroep ben glazenwasser. Alleen in juli dit jaar glaucoom gekregen. Maar laat me er niet onder krijgen. Werk gewoon door tot ik erbij neer val. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Maak een account aan of login om te reageren
Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren
Maak een account aan
Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!
Registreer een nieuw accountLog in
Als u al een account heeft? log hier in
Log nu in