Petrarca Schreef Juni10 , 2011 Share Schreef Juni10 , 2011 Hey Dennis, Dus toch dat afvallen he... nou, dat verklaart het, en idd, ik vind andere zaken erger. Dat van mijn mond spoelen, ja ik weet het. Ik probeer zelfs bij voorkeur te puffen, te spoelen en dan te eten en tóch nog... ik heb denk ik de afgelopen 6 jaar ca 30 anti schimmelkuren gehad heb. Deels door de puf en deels door de verminderde weerstand vd sarco. Kleine ongemakken, toch vermoeiend. Ik vermijd zelfs pinda's en champignons, suiker... wie weet helpt het en was het anders erger. Haha. Groet, Marcella Link to comment Share on other sites More sharing options...
maddizon Schreef Juni10 , 2011 Share Schreef Juni10 , 2011 hallo allemaal, ik weet niet als de sarco het afvallen bevorderd, natuurlijk niet als je prednison gebruikt dat snap ik, ik heb zelf een trage schildklier maar dat heb ik al 13 jaar medicijnen voor dat is het ook niet denk ik. heeft weer invloed op je spiermassa en die is al zo weinig, heb vroeger topsport bedreven en ik mis nu toch wel wat sterke beenspieren ( misschien toch die DVN die bernadette noemt, ben benieuwd hoeveel invloed dat dan heeft ) nu moet ik ook wel toegeven dat ik helemaal geen eetlust meer heb, die is tot nulpunt gezakt en wat marcella zegt, ik zit vol schimmels, uitwendig en inwendig, ik heb een dieet gevolgd gist en suikervrij ( was een hel ) voor 2 jaar volgehouden maar na meting was alles nog hetzelfde..dus gestopt, maar ik eet geen schimmel gevoelige dingen lage weerstand zal inderdaad invloed hebben net als antibiotica gr.maddy Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef Juni11 , 2011 Author Share Schreef Juni11 , 2011 Hoi Maddy, ik heb altijd heel veel gefietst, gezwommen en getennist. Toch vertoonden mijn spieren in die tijd al atrofie. Ook waren ze vaak heel erg gespannen. Nu kan ik nog maar kleine stukjes lopen, fitness ik nog alleen onder begeleiding van een fysio en zijn mijn spieren nog verder achteruit gegaan. Maar het blijkt niet te maken te hebben met mijn beweging, maar met mijn sarco. Dvn zou de spieren zelf niet aan tasten, is mij steeds verteld. Ik moet er nu wel alles aan doen om mijn spierkracht op peil te houden. Iets wat heel moeilijk lukt. Eten kan ik toch nog wel redelijk. Moet alleen zoete dingen laten staan. Ik word heel snel misselijk en mijn eten zakt maar heel slecht. Iets wat weer te maken heeft op mijn dvn.Maar als ik kijk naar de hoeveelheid eten die ik nu binnen krijg en wat ik vroeger at is het nu toch wel veel minder. Vooral de ongezonde dingen. Fruit gaat gelukkig nog goed. Groetjes, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
Annelies Schreef Juni11 , 2011 Share Schreef Juni11 , 2011 (bewerkt) ...Dvn zou de spieren zelf niet aan tasten, is mij steeds verteld. ... Hoi, Spieren worden inderdaad niet direct aangetast door de DVN, maar wel INDIRECT, dit werkt als volgt: - Normaal gesproken geven zenuwen signaaltjes door aan spieren om de gewenste beweging te maken. - Door de dvn worden zenuwen aangetast, met als gevolg dat bepaalde spieren geen signaaltjes meer krijgen. - Spieren die geen signaaltjes meer krijgen houden er mee op en verschrompelen (atrofie). Ik heb 'n hele poos op de fysiotherapie aan krachttraining gedaan om de achteruitgang van spierkracht te stoppen, maar tevergeefs. Mijn neuroloog heeft dit ook afgeraden. groetjes, Annelies Bewerkt Juni11 , 2011 door Annelies Link to comment Share on other sites More sharing options...
magdalena Schreef Juni12 , 2011 Share Schreef Juni12 , 2011 Goeie avond, Zal me heel even voorstellen want ik ben een tijdje afwezig geweest van de site. Mijn naam is Magdalena en ben nu ongeveer drie jaar ziek, dat van die spierkracht is mij ook zo verteld zoals Annelies het opschrijft. Je kan mischien niet direct afvallen van de sarco maar het kost soms zoveel energie dat je daarom afvalt, dit is mij zo verteld was in het begin ook veel afgevallen. Gelukkig kwam er weer een beetje bij ( was namelijk wel erg dunnetje aan het worden), na 18 maanden thuis zitten. Maar nadat ik weer een beetje aan het werk probeerde te gaan waren die kilotjes er zo weer af. En dit terwijl ik aardig wat medicijnen na binnen werk oa Lyrica, prednison en ook nog morfine. Misschien omdat ik ondanks al de med evengoed nog aardig wat pijn heb en het werk me zwaar valt. Ben trouwens wel blij dat ik gelukkig weer onder de mensen ben een aantal uur. Groetjes Magdalena Link to comment Share on other sites More sharing options...
maddizon Schreef Juni12 , 2011 Share Schreef Juni12 , 2011 hallo allemaal weer, dan zal het inderdaad met de spierkracht te maken hebben ik heb ook gelezen hoe DVN wordt aangetoond, weet iemand als het ziekenhuis Nijmegen dit ook doet ? omdat ik daar nu onder behandeling ben vraag ik me af als ik dat daar kan aanvragen.. en ja zoals magdalena schreef ( welkom trouwens weer ) valt het niet mee om alleen thuis te zitten, ik blijf de hele dag bezig omdat rust roest volgens mij mening, en ja dan ga ik me grens over maar dat is het me soms waard.. gr.maddy Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef Juni13 , 2011 Author Share Schreef Juni13 , 2011 Hoi Maddy, toen ik voor het eerst in Nijmegen kwam, vertelde zij mij dat ze geen dvn aan konden tonen. Dat was nog echt iets voor Maastricht. Maar dat is al jaren geleden. Er is natuurlijk veel veranderd de laatste jaren. In mijn eigen ziekenhuis kunnen ze het ondertussen ook aantonen. Dus misschien ook wel in Nijmegen. Gewoon vragen. Ik snap ontzettend goed dat het alleen thuis zitten niet altijd mee valt. Ik heb er geen moeite mee. Maar wel wil ik elke dag even weg met mijn scootmobiel. Heb ook wel op de meeste dagen dingen staan. Dat is natuurlijk het voordeel als je altijd thuis bent. Jij werkt normaal, neem ik aan, en dan staat er niets gepland voor overdag. Groetjes, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
magdalena Schreef Juni13 , 2011 Share Schreef Juni13 , 2011 Goede morgen allemaal, Je moet leren om thuis te zitten, dat is niet voor iedereen makkelijk. Nieuwe dingen opzoeken die je wel kunt, daar ben ik zelf dus ook niet handing in:cursing:. Vandaar dat ik blij was dat ik weer een paar uurtjes naar mijn werk kon. Net zoals je moet leren wat en hoe lang je de dingen doet, ga je te ver door dan moet je dat later ondervinden. Alleen jammer dat je het altijd de volgende dag pas merkt, ik tenminste wel. Maar zoals Maddy ook al schrijft je moet wel bezig blijven want anders kom je helemaal vast te zitten. Volgens mij moet je gewoon vragen of ze in Nijmegen dvn onderzoek kunnen doen. :confused1: groetjes Magdalena Link to comment Share on other sites More sharing options...
maddizon Schreef Juni13 , 2011 Share Schreef Juni13 , 2011 Hoi Bernadette, Ik zal eens navraag doen, maar denk niet dat ze ervoor te porren zijn in Nijmegen, maar wie weet. Nee ik werk ook niet meer, helaas, ben volledig afgekeurd niet voor sarco maar na een auto ongeluk. Ik ga ook elke dag met mijn scootmobiel en hond weg, ff van de natuur genieten ik woon op platteland dus zit tussen de boeren, maar ik vind het elke dag moeilijk, mede omdat ik geen hobbies meer kan uitvoeren dus blijft er niet zoveel meer over, maar dat wil niet zeggen dat ik niet meer geniet, maar het is wel moeilijker hoor..ik heb gewoon geen rustkont hahaha ik moet bezig zijn.. En ik snap magdalena wel, ik mis mijn werk ook, ga af en toe wel eens heen nog om ff te kletsen, maar dan houdt het op, ik denk gewoon dat je meer vereenzaamt, en dat vind ik moeilijk, de meeste vrienden zien geen heil meer in je dus, want je kan niet veel meer...ik kan me heel alleen voelen ook als ik onder de mensen ben snap je..en ik mis mijn sporten heel erg.. maar goed het hoort er denk ik allemaal bij, we doen ons best meer kunnen we niet doen he.. gr.maddy Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef Juni13 , 2011 Author Share Schreef Juni13 , 2011 Hoi Maddy, je hebt het dan helemaal dubbel op. Eerst je auto-ongeluk en daarna nog een sarco erbij. Heftig hoor! Ik heb de laatste jaren ook heel veel ingeleverd. Maar mijn grootste hobby zingen, kan ik nog steeds. Stond ik vroeger te zingen, met mijn map in mijn hand. Nu zit ik met een standaard voor mijn map. Ook ben ik bij een tweede koor gaan zingen. Zingen geeft mij energie. Heb je helemaal niets meer dat je kunt doen? Sporten is al geen optie, schrijf je. En zwemmen. Is dat niets? En fysio fitness? Bij een fysio sporten op de manier die jij wel aan kunt. Al is het steeds maar heel kort. Gewoon in Nijmegen vragen of ze het onderzoek voor dvn willen doen. Je weet nooit. Wie is jouw neuroloog daar? Bevalt hij of zij? Veel sterkte ermee. Groetjes, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
maddizon Schreef Juni13 , 2011 Share Schreef Juni13 , 2011 hallo bernadette, ik heb eerst een longarts gehad, die stuurde me naar nijmegen voor onderzoek, daar diagnose sarco, teruggestuurd naar longarts, die wist er geen raad mee, doorgewezen naar Dr.drent die heeft me weer doorgestuurd naar neuroloog in ander ziekenhuis, 1,5 jaar verder die wist er ook geen raad mee en die stuurde me dus naar nijmegen naar infectie/immuun ziekte, daar uitgebreid weer onderzoek gehad, en nu...ik weet het niet meer heb nog een ct scan van me longen gehad ( derde keer ) 20 juli weer terug ??? en 27 juli halen ze nog een tumor weg, dat moet ertussendoor bodemloze put dus, voor al die onderzoeken ( elke dokter wil steeds dezelfde onderzoeken ) had ik weer 1 jaar medicatie gehad denk ik.. denk nu na om doorwijzing naar reumatoloog wat moet je anders nog, ja dr.grutters is inderdaad nog een optie.. wat betreft hobby's ik schilderde veel maar bibber nu teveel, en zwemmen mag ik niet wegens infectie...maar ik vermaak me wel hoor, maar het is niet meer wat het was, en die acceptatie is verdomd moeilijk.. gr.maddy Link to comment Share on other sites More sharing options...
magdalena Schreef Juni13 , 2011 Share Schreef Juni13 , 2011 Hoi Madday, Snap precies wat je bedoeld met dat vereensamen, woon namelijk op een boerderij midden in de polder vandaar. Dat is ook de reden dat ik zo graag naar mijn werk wil ook al heb ik daar naderhand wel last van. Op het platteland ben je anders zo op jezelf daar moet je tegen kunnen. Trouwens goed van je dat je toch nog wel om de koffie gaat bij je oude werk. Kan me voorstellen dat dat niet altijd makkelijk is, vond het zelf soms best dubbel in de periode dat ik helemaal thuis was. Van de ene kant even eruit je collega´s spreken maar van de andere kant voel je je rot omdat je zelf niet kunt. Maar je moet het wel doen, werk nu trouwens niet veel 8 uurtjes maar in de week hoor. En zelfs dat is zwaar momenteel, maar toch probeer ik het vol te houden. Gr Magda Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef Juni14 , 2011 Author Share Schreef Juni14 , 2011 Hoi Maddy, waardeloos dat je steeds van het ene ziekenhuis naar het andere moet, en nog niets wijzer van bent geworden. En dan steeds al de onderzoeken opnieuw. Heb ik gelukkig niet mee gemaakt. Misschien toch niet zo'n gek idee om door te gaan naar Nieuwegein. Ik ben er nu een paar keer geweest, en heb er een goed gevoel over. Kan natuurlijk veranderen. Maar hun organisatie is veel beter als in Nijmegen. Het accepteren is en blijft zo moeilijk. Je moet steeds op zoek naar dingen die je nog wel kunt. Gelukkig dat je met je scootmobiel er nog op uit kan trekken. Ik geniet elke keer weer als ik er op rijd. Heb hem nu al drie jaar, maar toch. Het geeft mij mijn vrijheid weer terug. Ook spaar ik mijn energie er mee. Groetjes, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
maddizon Schreef Juni15 , 2011 Share Schreef Juni15 , 2011 hoi bernadette en magdalena, Wat betreft de scootmobiel ja dat geloof ik goed dat je je vrijheid weer terug hebt, ik heb er nu sinds 1 maand een en het was wennen maar ik ga nu elke dag met mijn hond de bossen in, en als we dan terug gaan springt mijn hond op de scootmobiel en racen we terug, alleen ik zit wat verder van winkels af zo'n 5 km, maar dat is ook te doen, winter is een ander verhaal, dan zit ik geisoleerd hiero...maar het is wel mooi hier voordeel en nadeel het platteland... ja en werk, ik mis het ontzettend, het is een familiebedrijf, dus is het makkelijk om een keer binnen te wippen met een goede dag.. en ik ga proberen om bij dr.grutters te komen 27 juni moet ik naar nijmegen en dan zullen we eens proberen om een verwijzing... ik ben het ziekenhuisshoppen beu.. ik heb nog een vraagje aan bernadette, zit dokter grutters in het nieuwe gedeelte van het ziekenhuis in nieuwengein ? gr.maddy Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef Juni15 , 2011 Author Share Schreef Juni15 , 2011 Hoi Maddy, ik weet niet welk gedeelte je bedoelt. Ik ben via de hoofdingang binnen gekomen en werd daar meteen naar de poli longen gestuurd. Volgens mij zit alles in een redelijk nieuw gedeelte. Hoop voor je dat je een verwijzing krijgt naar Nieuwegein. Zal voor je duimen. Groetjes, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
magdalena Schreef Juni16 , 2011 Share Schreef Juni16 , 2011 Goeie middag, Hoop voor je dat je doorverwezen wordt Maddy, dat ziekenhuis hoppen en niet weten waar je aan toe bent is slopend. Tot voor kort had ik gezegd dat ik daar geen last van heb, maar helaas is mijn reumatoloog verhuisd. Omdat ze nogal ver ging vond ze het beter als ik maar in hetzelfde ziekenhuis bleef. Er zou een goeie vervanger voor haar komen, nou niet dus ik kan dus niet met de man overweg. Hij zegt precies het tegenover gestelde als mijn vorige arts, tevens gooit hij gelijk alles op de sarco. En dan doet hij dat ook nog over de telefoon, had het vreselijk in mijn rug ,fysio stuurde me naar de reumatoloog, deze kon het per telefoon weten moest maar afwachten ging vanzelf over en anders had ik pech dat de sarco nu ook mijn rug deed meedoen:cursing:. Ben nu bezig om toch maar naar mijn oude arts terug te gaan! Veel succes bij je arts gr Magda Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef Juni17 , 2011 Author Share Schreef Juni17 , 2011 Hoi John, hoe is je Pet scan verlopen. Werkte het apparaat weer helemaal? Hoe lang heeft jouw onderzoek geduurd. Hoe vond je het doodstil liggen? En hoe vond je het dieet. Mocht je ook alleen maar vis, eieren, kaas en vlees eten. Of had je toevallig nog een folder waarin stond dat je ook champignons ed mocht hebben? Wanneer krijg je de uitslag? Groetjes, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
JohnE Schreef Juni17 , 2011 Share Schreef Juni17 , 2011 Hoi Bernadette, Ik had ook een koolhydraatvrijdieet waardoor je beperkt wordt in de keuze van je eten. Ook ik had de keuze uit vlees (kip), vis, kaas en eieren eten. In de winkel was de keuze nog beperkter omdat er of koolhydraten inzeten of dat het niet vermeld werd. Voor mij was het dus een dag "vasten". Champignons stonden daar niet op vermeld. Ik werd afgelopen disndag gebeld voor de scan op donderdag (gisteren) zodat alles telefonisch of per mail moest gaan. Wel was er een probleempje met insuline spuiten. Dit mocht tot uiterlijk 6 uur van te vioren maar 's avonds moet ik wel een insuline spuiten die ook overdag doorwerkt. Hoe hier mee om te gaan wisten ze niet. In overleg hebben we dan ook maar besloten om het spuiten achterwege te laten en mocht de suikerwaarde te hoog zijn gebruik te maken van een kortwerkende insuline. De scan begon al met het inbrengen van een plasvloeistof en de radioactieve vloeistof. Probeer maar eens stil te liggen als je moet plassen. Het maken van de PET scan viel wel mee (het was al mijn derde PET scan). Ik heb geprobeert om een beetje te slapen tijdens het maken van de scan. Dit is zelfs een beetje gelukt. Al met al heeft het maken van de scan zo'n 2 tot 2,5 uur geduurt. Ik had gelukkig geen storing aan het apperaat maar er bleken wel storingen aan andere apparaten te zijn. Als het goed is (en anders is het behoorlijk mis) krijg ik de uitslag pas nadat de onderzoeken zijn afgerond. Ik krijg nog een onderzoek van de neuroloog (i.v.m. neuro-sarcoïdose) en mogelijk van de oogarts (last van een tranende oog) en cardioloog (druk op de borst). Het worden hoe dan ook nog minimaal 2 ritjes naar Nieuwegein en mogelijk zelfs meer. Hoe waren jou ervaringen en wanneer kun jij de uitslag verwachten? Groetjes, John Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef Juni17 , 2011 Author Share Schreef Juni17 , 2011 Hoi John, jouw verhaal had de mijne kunnen zijn. Alleen wist ik langer wanneer het onderzoek plaats vond. Ik krijg de uitslag ook pas nadat alle onderzoeken zijn gedaan. Eerst nog op 27ste naar de neuroloog. Die moet dan beslissen of er nog meer onderzoeken plaats moeten vinden. Ik zou het al niet meer raar vinden als ze een lumbaal punctie willen gaan doen. Werd in Nijmegen ook al over gesproken. En hier ook al. Ben nu aan het idee gewend. In het begin had ik er wel veel moeite mee. Hoop van de neuroloog ook een beetje meer te horen over de uitslag van de Pet scan. Maar zeker weten doe ik dat niet. Ik heb ondertussen van de zorgverzekering toestemming gekregen om met een taxi naar Nieuwegein te gaan. Als ik zelf met de auto ga, mag ik de rit ook declaren. Echt de moeite waard om het aan te vragen. Hoop dat je snel iets hoort over je volgende afspraken. Weet dat Dr. Vogels, de neuroloog die in dit team zit, een wachttijd heeft van ruim een maand. Misschien kun je eerder terecht. Groetjes, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
JohnE Schreef Juni17 , 2011 Share Schreef Juni17 , 2011 Hoi Bernadette, Volgens mij volgt Nieuwegein onze berichten. Vandaag bericht ontvangen dat ik al op 30 juni bij de Neuroloog (dr. Vogels) terecht kan. Of ze hebben iets gezien op de scan of ze hebben ruimte kunnen vinden. In elk geval succes met je onderzoek. Groetjes, John Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef Juni18 , 2011 Author Share Schreef Juni18 , 2011 Hoi John, fijn dat je zo snel terecht kunt bij de neuroloog. Weken wachten is ook niet alles. Ben benieuwd hoe hij is. Moet wel heel veel afweten van sarco en dat is natuurlijk erg belangrijk voor ons. Groetjes, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef Juni20 , 2011 Author Share Schreef Juni20 , 2011 Hoi allemaal, vanochtend al een telefoontje gehad van de longarts uit Nieuwegein. In mijn darmen is iets op de Pet scan gevonden. Ik krijg daarvoor een darmonderzoek. Wanneer weet ik nog niet. Morgen is het wekelijks overleg en word ik ook besproken. Ook blijkt er nog matige activiteit te zijn van de sarco in mijn longen. Voor de longarts viel dit wel mee. Maar voor mij was het toch wel een domper. Ik heb altijd maar een hele lichte vorm van sarco in mijn longen gehad. Had eigenlijk verwacht dat mijn longen weer helemaal schoon waren. Bij de laatste longfoto's die genomen zijn, kwamen geen afwijkingen meer tevoorschijn. Het was dus weer een heftig telefoongesprek. Dat ze meteen bellen, is nooit een goed teken. Ik ga nu dus weer door de molen voor mijn darmen. Hoop dat ik snel mijn onderzoek krijg en dan meer weet. Om sarco aan te tonen in het zenuwstelsel blijkt een Pet scan niet zo goed te zijn. Op dat gebied ben ik er niets mee op geschoten. Maandag bij de neuroloog zal ik wel meer horen. Groetjes, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
JohnE Schreef Juni20 , 2011 Share Schreef Juni20 , 2011 Hoi Bernadette, Dat is een tegenvaller zeg. Ik hoop maar dat ik voorlopig niets hoor van Nieuwegein. Wat gaan ze nu doen om aan te tonen of sarco in het zenuwstelsel aanwezig is? Ik heb hier laatst een MRI scan voor gehad, maar dat mag bij jouw niet. Mogelijk toch een CT scan. Ik wens je in ieder geval sterkte met de komende onderzoeken. In ieder geval blijft de molen voor jouw nog wel even draaien. Groetjes, John Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef Juni20 , 2011 Author Share Schreef Juni20 , 2011 Hoi John, je hebt de laatste weken al genoeg gehoord uit Nieuwegein. Je mag wel even rust hebben. Uit mijn spier EMg en spierecho zijn al afwijkingen gekomen in mijn zenuwstelsel. Of ze nog meer willen doen, weet ik niet. Hoor ik maandag wel. Ik houd er maar vast rekening mee dat een lumbaal punctie gedaan moet worden. Groetjes, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
JohnE Schreef Juni20 , 2011 Share Schreef Juni20 , 2011 Hoi Bernadette, Dat wordt nog even spannend. Bij mij hebben ze weefsel uit de long weggehaald voor onderzoek, waardoor ik ook de duidelijkheid kreeg dat het om sarcoïdose ging. Ik ben in ieder geval beniewd wat de neuroloog gaat doen. Momenteel heb ik pijn aan de polsen (bij een draaiende beweging of druk op de polsen), pijn aan de onderkant van de voeten (lastig met lopen) en pijn aan mijn knieën (vooral met opstaan en omdraaien in bed). Het vervelende is dat het zich voordoet in allebei de voeten, handen en knieën. Volgens de longarts komen deze symptomen wel bij sarco voor. Dit is ook op het Wasog congres bevestigd. Heb jij hier geen last van? Volgens mij hebben onze symptomen en de plaatsen waar de sarco zich ophoudt overeenkomsten. Succes met je verdere onderzoek. Groetjes, John Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Maak een account aan of login om te reageren
Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren
Maak een account aan
Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!
Registreer een nieuw accountLog in
Als u al een account heeft? log hier in
Log nu in