Bernadette Schreef Juli1 , 2011 Author Share Schreef Juli1 , 2011 Hoi John, ik heb nu weer ontdekt dat er geen een onderzoek heilig is. Mijn cardioloog had dit al verteld over een MRI. En zelf heb ik natuurlijk ontdekt over de Pet scan. Als ze geen darmonderzoek hadden gedaan, had ik altijd gedacht dat er iets vreemds in mijn darmen bezig was. Bij mij blijft voor artsen toch elke keer weer mijn pacemaker een groot probleem. Zonder MRI kunnen ze sommige dingen toch niet zo goed in kaart brengen. Ik snap goed dat je niet twee keer naar Nieuwegein wil voor een onderzoek. Wanneer heb je in augustus je afspraak. Groetjes, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
Petrarca Schreef Juli2 , 2011 Share Schreef Juli2 , 2011 Grappig Bernadette. Ik heb juist al mijn vertrouwen in de PETscan gesteld. De énige scan waar iets te zien is wat mijn pijn- en dus vermoeidheidsklachten verklaart. Zucht, gewoon accepteren wat je hebt is een van de lastigste opgaves hierin, vind ik. Groet, Marcella Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef Juli2 , 2011 Author Share Schreef Juli2 , 2011 Hoi Marcella, het is en blijft een moeilijke zaak. Daar komt bij dat elke arts weer anders tegen een patiënt aan kijkt, wat weer verwarring schept bij de patiënt. Groetjes, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
Petrarca Schreef Juli2 , 2011 Share Schreef Juli2 , 2011 Ja, dat is zéker waar. Maar ook onvermijdelijk, 2 mensen maken iedere keer weer een unieke chemie. Tis net een relatie ;) Link to comment Share on other sites More sharing options...
JohnE Schreef Juli2 , 2011 Share Schreef Juli2 , 2011 (bewerkt) Hoi Bernadette, De afspraak staat gepland voor 17 augustus. Groetjes, John Bewerkt Juli2 , 2011 door JohnE Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef Juli2 , 2011 Author Share Schreef Juli2 , 2011 Hoi John, dan moet je nog een tijd wachten. Wel balen. Hoe is het op dit moment eigenlijk met je? Lig je nog in het ziekenhuis en slik je nog steeds prednison. Of is die afgebouwd? Groetjes, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
JohnE Schreef Juli2 , 2011 Share Schreef Juli2 , 2011 Hoi Bernadette, Ik ben gelukkig gewoon thuis. Op zich gaat het wel maar de pijn in mijn voeten knieën, polsen en ellebogen schijnt steeds erger te worden. Het geeft in ieder geval meer klachten. Ook de longen laten het meer afweten en de hoofdpijn is weer toe aan het nemen. Voorlopig zit ik nog aan de prednison en aangezien de sarcoïdose nog actief is zal het nog wel even zo blijven. Ik laat het gewoon over mij heen komen en probeer mij er ook niet tegen te verzetten. Als ik een grote inspanning lever dan ben ik de rest van de dag bekaf. Dus voorlopig toch maar even rustig aan. Het liefste wil ik zeggen het gaat goed (maar langzaam) maar nu heb ik de indruk dat we weer langzaam achteruit gaan. Helaas moet ik even wachten op de onderzoeken omdat ik deze wil combineren. Nieuwegein wil geen uitslag geven voordat alle onderzoeken zijn afgerond. Afgelopen maand ben ik al 3 keer in Nieuwegein geweest dus als het kan houden ze wel de vaart erin. Groetjes, John Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef Juli3 , 2011 Author Share Schreef Juli3 , 2011 Hoi John, fijn dat je weer thuis bent. Wel waardeloos dat je toch steeds slechter voelt. En dan wachten op die uitslagen. Ik weet wel een paar uitslagen van mijn Pet scan, maar de rest niet. Heb al een paar geprobeerd de rest via de longverpleegkundige te krijgen, maar dat is mislukt. Wel weet ik dat er matige activiteit was in mijn longen en mijn bloed niet goed was. Hoe mijn longen er verder uit zien, of hoe mijn longfunctie is, hoop ik ook nog een keer te horen. Ze willen echt eerst alle uitslagen binnen hebben, voordat ik verder iets ga horen. Ben dus wel heel erg blij dat ik woensdag misschien mijn laatste onderzoek krijg. En dat ze er vaart in houden in Nieuwegein, ben ik helemaal mee eens. Kan Nijmegen nog iets van leren. Ik heb tijdens de revalidatie geleerd om de salamitechniek toe te passen. En dat werkt perfect. Een salami eet je ook niet een keer achter elkaar op, dus waarom zou je je energie wel een keer verbruiken. Daar moet je ook heel voorzichtig mee om gaan en steeds maar kleine beetjes van gebruiken. Groetjes en een fijne zondag, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef Juli5 , 2011 Author Share Schreef Juli5 , 2011 Hoi allemaal, het lijkt wel of Nijmegen mij blijft achtervolgen. Nu blijkt weer dat de neuroloog helemaal nog geen eindverslag over mij heeft gemaakt ondanks dat ik dat 6 weken geleden al heb aangegeven. Ik heb meerdere malen het secretariaat aan de telefoon gehad en die zouden alles regelen. Nou, er dus niets gebeurd. Ik heb dus weer contact opgenomen met de klachtenbemiddelaar. Zij is het gaan uitzoeken en kwam tot bovenstaande conclusie. Ze heeft gisteren meteen geprobeerd contact te krijgen met de neuroloog. De brief voor de overdracht moet voor zaterdag in Nieuwegein zijn. Ik word op de hoogte gehouden. Het is toch wel erg dat zelfs dit nog fout loopt. Morgen naar Nieuwegein voor het LEP onderzoek. Via mijn zorgverzekering heb ik vervoer kunnen regelen. Ik word door een taxi opgehaald en die blijft, omdat het niet zo lang duurt op mij wachten in Nieuwegein. Kan daarna dus lekker weer snel naar huis. Echt een aanrader. Groetjes, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
maddizon Schreef Juli5 , 2011 Share Schreef Juli5 , 2011 hoi bernadette, tjee dat is geen goede zaak he van nijmegen, mijn geloof neemt ook steeds verder af, 29 juli moet ik dus naar neuroloog we zien wel, ik zag op internet dat ik een arts in opleiding heb ???? ik vind het allemaal zo raar, maar ik laat me niet meer verleiden tot rotonderzoeken ik heb het helemaal gehad... na een klote week na de operatie begin ik weer beetje mens te worden, je merkt gewoon dat je veel langer nodig hebt om te herstellen... nu bernadette succes in nieuwengein met je onderzoek ik hoop dat het allemaal vlot verloopt.. gr.maddy Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef Juli5 , 2011 Author Share Schreef Juli5 , 2011 Hoi Maddy, misschien kan een neuroloog in opleiding in Nijmegen wel dingen snel geregeld krijgen. Je weet nooit. Hoop voor je dat je goed begeleid wordt en snel meer dingen weet. En laat vooral geen onderzoeken opnieuw doen die ze al gedaan hebben. Ik moet zeggen dat zowel in Nijmegen als Nieuwegein ze niets op nieuw hebben gedaan, scheelt weer onkosten voor de zorgverzekering. Groetjes, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
JohnE Schreef Juli5 , 2011 Share Schreef Juli5 , 2011 Hoi Bernadette, Laat even weten hoe het LEP onderzoek is bevallen. Dan weet ik wat mij te wachten staat. Gelukkig heb je wel een taxi kunnen regelen, hoef je ook niet alleen te gaan. Tsja Nijmegen. Als het eenmaal verkeerd gaat dan blijft het ook verkeerd gaan. Ik neem aan dat je het wel gehad hebt met Nijmegen. Succes met je testen. Groetjes, John Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef Juli6 , 2011 Author Share Schreef Juli6 , 2011 Hoi John, het LEP onderzoek is achter de rug. Het stelde niets zoveel voor. Ik kreeg eerst allerlei plakkers op mijn hoofd. Daarna werd er op mijn rechtse been en arm stukjes van mijn huid zwart gemaakt. Hier zou later de laser op gezet worden. Het onderzoek is door een neuroloog gedaan. Hij vertelde ondertussen aan een techneut hoe alles verliep.De pijn die ik voelde tijdens de laserstralen kun je vergelijken met een prik van een dunne naad. Stelde niets voor. Het ergste vond ik dat ik mijn ogen en mond open moest houden. Ik denk dat ik ongeveer 100 keer "geprikt" ben met de laser. Na het onderzoek werd mijn huid weer helemaal schoon gemaakt. Op de plekken waar met de laser was gewerkt, werd brandzalf opgesmeerd. Ik zie nu allemaal heel kleine plekjes. Mijn voet is het ergste die is ook nog rood. Groetjes, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
JohnE Schreef Juli6 , 2011 Share Schreef Juli6 , 2011 Hoi Bernadette, Weet ik een beetje wat me te wachten staat. Ik denk dat de oogonderzoek vervelender is. Hier wordt een vloeistof ingespoten waardoor je een paar uur (tot 48 uur als je pech hebt) niet goed kunt zien. Ik hou je op de hoogte omtrent de EMG onderzoek. Groetjes, John Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef Juli8 , 2011 Author Share Schreef Juli8 , 2011 Hoi allemaal, eindelijk is de informatie uit Nijmegen binnen in Nieuwegein. Toch wel erg dat je daar eerst de klachtenbemiddelaar voor moet inschakelen. Zou niet mogen. Ook was de brief van de neuroloog uit Veldhoven binnen. Groetjes, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef Juli12 , 2011 Author Share Schreef Juli12 , 2011 Hoi allemaal, vanochtend al een sms'je ontvangen van de neuroloog uit Nieuwegein. De uitslag van het LEP onderzoek was al binnen. Ik heb zonder twijfel nog steeds dvn. Ook had ik dit verwacht, ben ik toch heel blij dat het weer vast gesteld. Nu is het wachten op de longarts over verder behandelplan. Groetjes, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef Juli14 , 2011 Author Share Schreef Juli14 , 2011 Hoi allemaal, vanmiddag heeft de longarts uit Nieuwegein gebeld. Ze wil nog even met de neuroloog overleggen of hij Remicade voor mij een goed middel vindt. Vindt hij dat, dan krijg ik groen licht om weer te beginnen. Ik hoop morgen meer te horen. In mijn vakantie, die maandag begint, krijg ik de rest via mail te horen. Er is een speciale verpleegkundige voor Remicade, en die gaat mij dan verder begeleiden. Na onze vakantie moet ik weer naar Nieuwegein voor het afsluitend gesprek met de longarts, bloed prikken, het laten zetten van een mantoux en een gesprek met de verpleegkundige. Ze hopen daarna dan zo snel mogelijk weer mij te laten starten met de Remicade. Groetjes, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
JohnE Schreef Juli14 , 2011 Share Schreef Juli14 , 2011 Hoi, Bernadette, Wat een opluchting hoe Nieuwegein alles in het werk zet ten opzichte van Nijmegen. Je hebt een goede keus gedaan om over te stappen naar Dr. Grutters. Gelukkig kun je snel weer over naar de goede medicatie. Ik wens je een prettige vakantie en laat alles maar even achter je. Groetjes, John Link to comment Share on other sites More sharing options...
Annelies Schreef Juli15 , 2011 Share Schreef Juli15 , 2011 Hallo Bernadette, Mooi als je weer aan de Remicade mag! Succes ermee en fijne vakantie! groetjes, Annelies Link to comment Share on other sites More sharing options...
Arie Schreef Juli15 , 2011 Share Schreef Juli15 , 2011 TBC uitsluiten , bloed prikken, het laten zetten van een mantoux en een gesprek met de verpleegkundige. Groetjes, Bernadette Hoi Bernadette, Wordt voor het uitsluiten TBC alleen de methode volgens Mantoux gebruikt of gaan ze ook "bloed" onderzoeken om zo tot 100% conclusie te komen dat het geen TBC is die mee speelt in het ziekte beeld? Bij mij hebben ze namelijk de drie gangbare testen uitgevoerd om uit te sluiten dat TBC een rol speelde. En het nog meer bevestigd werd dat het sarcoïdose is. Hoop voor je dat de Remicade weer ingezet mag worden en alvast een fijne vakantie gewenst. Arie Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef Juli15 , 2011 Author Share Schreef Juli15 , 2011 Hoi Arie, ze gaan ook het bloed bekijken op TBC. Moeten echt zekerheid hebben. Ook wilde ze het testen op Hepatitis, maar dat werkt bij mij niet. Ben er tegen ingeënt. Zal in onze vakantie wel meer via de mail gaan horen. Heb vandaag niets meer gehoord van de longarts. De neuroloog is dus hoogstwaarschijnlijk al op vakantie. Groetjes, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef Juli21 , 2011 Author Share Schreef Juli21 , 2011 Hoi allemaal, vanuuit mijn vakantieadres wil ik even laten weten dat in Nieuwegein alles rond is. Ik heb al meerdere mails ontvangen. Woensdag 3 augustus ga ik richting Nieuwegein voor verdere gesprekken en bloed prikken. Groetjes, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
maddizon Schreef Juli23 , 2011 Share Schreef Juli23 , 2011 hoi Bernadette, Heel veel vakantieplezier en toy toy 3 augustus maar weer, ik moet volgende week naar Nijmegen !! hahaha we lachen er maar om. gr.Maddy Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef Augustus3 , 2011 Author Share Schreef Augustus3 , 2011 (bewerkt) Hoi allemaal, vandaag naar Nieuwegein geweest. Uit al mijn onderzoeken is een matig actieve sarco gekomen. Mijn lymfklieren in mijn longen zijn verdikt. Ook waren met longen gestippeld. Iets nieuws voor mij. Had ik in het begin sarco stadium 1, nu zit ik in stadium 2. Was toch wel schrikken. Volgens al mijn longfoto's van de laatste jaren zouden mijn longen goed zijn. Of ik nu door het stoppen met de Remicade zo verslechterd ben, weet ik niet. De toekomst zal het moeten uitwijken wat mijn lichaam gedaan heeft door de Remicade. De Pet scan liet ook een ontsteking zien in mijn linkse heup. Ik klaag al 10 jaar over pijn op die plaats. Nooit hebben ze iets kunnen vinden. Nu dus wel. Betekent ook meteen dat ik al veel langer sarco had, voordat het ontdekt is. Uit mijn bloedonderzoek is een verhoging gekomen van het Sil2. Dit geeft dus ook aan dat de sarco nog actief is. Ik begin 23 augustus weer met Remicade. Kon niet eerder omdat de verpleegkundige die alles regelt met vakantie is. Doe ook met een onderzoek mee. Als ik niet met dat onderzoek mee doe, krijg ik toch Remicade. Heeft er niets mee te maken. Ze zijn in Nieuwegein bezig om te kijken hoe het verloop van Remicade is in het lichaam. Hoe lang blijft het bij iemand actief aanwezig. Voordat het infuus gestart wordt, nemen ze bloed af. Na het infuus weer een keer. Ook een paar keer tussen infusen door. Voor onze vakantie heb ik nog via het webspreekuur contact gehad met de neuroloog. Hij vermoedt dat ik actieve sarco heb gehad in mijn linkse kaakspier. deze spier blijkt vervormd te zijn. Kwam uit mijn spierecho, die gemaakt is in Nijmegen. ( heeft toch nog iets goeds opgeleverd) Hoogstwaarschijnlijk is de ontsteking in die kaakspier door de Remicade verdwenen. Maar dat zullen we dus nooit weten. Groetjes, Bernadette ps Maddy, goed idee om maar te blijven lachen. We kunnen niets anders. Bewerkt Augustus3 , 2011 door Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
svenne Schreef Augustus3 , 2011 Share Schreef Augustus3 , 2011 hi Bernadette, gelukkig voor je dat je binnenkort weer mag beginnen met de remicade! blijkbaar is het een goed middel voor je. Zonet eea gelezen op je forum, en jeetje ik heb wel met je te doen. Bij jou is het echt niet leuk meer en ook al zo lang. Ik hoop dat het nu het nu in nieuwegein voor je allemaal "beter" wordt. veel sterkte verder! Svenne Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Maak een account aan of login om te reageren
Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren
Maak een account aan
Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!
Registreer een nieuw accountLog in
Als u al een account heeft? log hier in
Log nu in