Vitamine B12 en auto immuunziektes (oa Sarcoidose)

[maddizon]

Hallo Annelies,

 

Inderdaad bestaat er een B12 forum, maar 1 forum is genoeg voor mij.

En het verhaal hierboven ging over mijn vriendin met fibromyalgie en een waarde van 115, en geen medewerking van de HA, ten einde raad. Ik heb

haar verwezen naar vitB12 forum voor meer informatie.

 

 

Hallo Diesel,

 

Ik heb vandaag mijn 5 de injectie gehad, inmiddels ook de nycomed, hadden ze ook liggen dus liever die.

 

Een dag na de injectie lijkt het wel als ik wat fitter ben, en inderdaad ook een bezoek aan HA gehad vandaag, standaard is 5 injecties, bloedwaarde opnieuw bepalen en stoppen...ik wist dat de HA zo werkte maar heb meteen gezegd dat dit niet opgaat voor mij, ik ga dus weer door met elke week, en we herzien wel weer na 5 weken. Geen bloedwaarde bepalen heeft geen zin.

 

Het is typisch dat ik een opleving krijg zaterdag en een klein deel van de zondag en dan weer naar beneden glij, je gaat je afvragen als dit dan toch de VitB12 injecties doen of een toeval, ik geloof maar naar het eerste en ga gewoon door.

 

gr.Maddy

[Diesel]

Maddy,

 

Dat jij je wat energieker voelt na een B12 injecties is geen toeval, ook dat je daarna weer afglijd naar de oude situatie.

 

Een B12 tekort los je niet even zomaar op. Het heeft ook jaren geduurd eer je door je gehele B12 voorraad heen bent, en gesloopt wordt door het B12 gebrek. Het lichaam is een meester in het aanpassen en terugschakelen en zoeken naar een nieuw evenwicht, waarbij het lichaam het moet doen met de beperkte B12 waar het nog enigszins mee uit de voeten kan, totdat de gehele rek eruit is.

 

Mensen waarbij de B12 rek uit is eindigen in een rolstoel, wanneer een arts de (B12) signalen niet bij tijds oppikt.

 

De opleving van 1 á 2 dg. die je nu krijgt komt door de (effectieve) hoeveelheid B12 uit de ampul, dat door het plaatsen van de injectie in je bloed circuleert, die naar de lichaamscellen c.q. weefsels kan worden getransporteerd waar een gebrek aanwezig is.

 

Normaliter wanneer er geen opnamestoornis is van B12, kan de hoeveelheid B12 uit de voeding worden opgeslagen in de lever als voorraad. Je bloed fungeert als transport middel om de B12 uit de levervooraad naar de lichaamscellen te transporteren.

 

Het kan jaren (3 á 6 jaar) duren naar gelang de ernst van de onderliggende oorzaak, eer de gehele B12 levervoorraad is uitgeput. De B12 bloedwaarde zal in de loop der jaren langzaam of rap gaan dalen, naar gelang de ernst van de onderliggende stoornis(sen). De B12 patiënten waarbij de B12 waarde in een korte tijdspanne rap daalt, worden in de regel het snelst herkent.

 

Je kunt hier spreken van B12 patiënten met geluk, zover je van geluk mag spreken wanneer je tot B12 patiënt wordt veroordeeld.

 

Wanneer je dus een B12 bloedwaarde hebt van ± 100 pmol/l ben je in de regel al jaren aan het interen op je lever voorraad, waarbij het aantal klachten in minder en in hevige mate kunnen presenteren.

 

In de loop der jaren dat de B12 bloedwaarde daalt presenteren zich tal van klachten, die door menig arts(en) kunnen worden opgevat als zijnde “vage” klachten -- veelal spruit dit laatste voort uit gebrek aan essentiële B12 basis kennis.

 

Een simpele B12 bloedwaarde zegt zoveel, en kost zo weinig.

 

Wanneer tal van klachten, bij jou aanwezig, zijn gerelateerd aan het gebrek aan B12, zal geleidelijk aan de dagen dat je beter gaat voelen toenemen.

Dit heeft veel tijd nodig, en lange tijd frequent B12 injecteren. Met name bij symptomen die passen bij neuro- problematiek o.a. DVN en bijvoorbeeld het “brainfog” watten gevoel in je hoofd o.a. het niet goed kunnen concentreren, woorden omdraaien, vergeetachtigheid, wazig en/of dubbel zicht etc. De lijst van neuro- symptomen gerelateerd met een B12 deficiëntie, is zeer lang.

 

Afijn, ik ben blij voor je dat je nu wordt behandeld, hopelijk tovert je arts geen konijnen uit de hoge hoed. Waak hiervoor!

 

bloedwaarde opnieuw bepalen en stoppen...ik wist dat de HA zo werkte maar heb meteen gezegd dat dit niet opgaat voor mij

Precies!

 

http://b12vitaminetekortpodium.blogspot.com/2011/06/vitb12-niet-alle-cobalamine-vormen-zijn.html

 

Een stijging van de B12 bloedwaarde tijdens de behandeling met cyano- of hydroxy-cobalamine injecties zegt niets meer over het tekort -- het laat alleen maar zien dat je B12 injecties krijgt. Deze waarde zegt niets over de werkelijke waarde op weefselniveau -- de B12 bloedwaarde kan dan ook niet gebruikt worden om uitspraken te doen over de effectiviteit van de behandeling!

De gratis cursus "assertiviteit" voor B12 patiënten, werpt zijn vruchten af.

 

Diesel

[sandieke1972]

Bedankt voor jullie reactie !

[puck42]

Hallootjes,

 

Ik heb van de week bij mijn neuroloog nagevraagd naar de b12 (mijn waarde was 114) etc, laten zien wat ik geprint had van hier maar geen resultaat. Aangezien de overige waarden zoals hb goed zijn is er geen reden tot behandeling, pas als b12 zo rond de 20 zit maakt men zich zorgen :unsure:

 

gr Petra

[Diesel]

Puck,

 

Dit moet je niet aan deze neuroloog over laten het is niet echt zijn vakgebied.

 

Maak een afspraak bij je HA en bespreek je lage B12 waarde met hem of haar.

 

Het is te hopen dat je HA beter geïnformeerd is en tot behandeling wilt over gaan.

 

De schatting is dat bij normaal Hb (hemoglobine), Hct (hematocriet) en MCV (mean corpuscular volume = gemiddelde grootte van de rode bloedcel) 30% van de mensen met een B12 deficiëntie gemist wordt.

 

Diesel

[Jan]

Ik kwam nog een visie tegen, over B12 tekort:

http://www.uitdaging.net/gezond/B12_gebrek_en_modeziektes.html

 

Groeten,

Jan

[puck42]

Puck,

Maak een afspraak bij je HA en bespreek je lage B12 waarde met hem of haar.

Het is te hopen dat je HA beter geïnformeerd is en tot behandeling wilt over gaan.

 

Hallo Diesel,

 

Helaas gaan beide HA in onze praktijk er niet in mee, ik heb ook nagevraagd bij 6 behandelende artsen in 3 zh (wie niets vraagt weet niets) en ook daar kwam ik niet verder...

Waar het telkens op neerkomt is dat ik naar mijn algehele situatie moet kijken (dus ziektebeeld en meds) en niet alleen naar de B12. In dat beeld is er geen sprake van een tekort.

 

Ben inmiddels wel zelf aan vit.tabletten begonnen, miss maakt dat iets uit. Baadt het niet dan schaadt het niet ;)

 

Groetjes Puck

[Diesel]

Puck,

 

Helaas gaan beide HA in onze praktijk er niet in mee, ik heb ook nagevraagd bij 6 behandelende artsen in 3 zh (wie niets vraagt weet niets) en ook daar kwam ik niet verder...

 

 

Zoek een arts met kennis van zaken, gelukkig zijn ze er.;)

 

Interview vitamine B12-deskundige:

 

http://www.stichtingb12tekort.nl/forum/index.php?topic=19390.0

 

Internist A. is gespecialiseerd in hematologie. De laatste jaren heeft hij zich verdiept in de behandeling van mensen met een vitamine B12-tekort. Vanuit het hele land komen mensen speciaal naar zijn vitamine B12-spreekuur. Vanuit zijn werkplek in het MC Zuiderzee Ziekenhuis te Lelystad behandelt hij mensen vanuit binnen- en buitenland. Het Vitamine Informatie Bureau sprak met hem over een groot probleem, dat relatief eenvoudig op te lossen is: een vitamine B12-tekort.

 

 

Hoe raakte u geïnteresseerd in vitamine B12?

 

‘Op het moment dat ik een patiënt zag met onverklaarbare vermoeidheidsklachten en polyneuropathie, dat is een zenuwaandoening. Mijn patiënt bleek een lage vitamine B12-waarde te hebben zonder bloedarmoede. Ik ben op zoek gegaan naar de juiste behandeling. Er ging een wereld voor me open tijdens het lezen van alle mogelijke literatuur over vitamine B12. Omdat er in de literatuur geen meldingen zijn van overdosering en er binnen het vakgebied veel onduidelijkheid is over hoe te behandelen heb ik besloten deze patiënt vitamine B12-injecties op experimentele basis frequent toe te dienen. Met resultaat, de patiënt knapte zienderogen op!’

 

En hoe ging het toen verder?

 

‘Omdat ik zag wat de behandeling met vitamine B12-injecties met een persoon kan doen, ben ik zo steeds meer mensen gaan behandelen. Het is trouwens niet zo dat ik iedereen die klachten heeft meteen behandel met injecties. Ik moet wel eerst overtuigd zijn dat er sprake kan zijn van een tekort. En nu zie ik 300 tot 350 mensen per jaar. Veel van deze patiënten hebben allerlei vage klachten. Opvallend vaak zijn het jonge vrouwen. Ze zijn al lange tijd onder behandeling bij verschillende specialisten. Soms zijn mensen die bij mij komen al onder behandeling bij een psychiater!’

 

Hoe kan dat dan?

 

‘Wat ik al vertelde was dat een vitamine B12-tekort allerlei vage klachten* kan geven. Erge vermoeidheid, maar ook psychische problemen.’

 

Is het goed wanneer er dan vaker gekeken wordt naar de vitamine B12-waarde in het bloed?

 

‘Dat kan, maar ook dat zegt niet alles. De normaalwaarde verschilt aanzienlijk per laboratorium en is bovendien heel breed, tussen de 150-700 pmol/l. Bovendien is de normaalwaarde opgesteld voor gezonde mensen. Iemand met een waarde van bijvoorbeeld 180 pmol/l die wel klachten heeft, kan wel baat hebben bij suppletie. Ik vind dat je allereerst het klachtenpatroon goed in de gaten moet houden, ook tijdens de behandeling, en als het kan ook het verloop van de vitamine B12-waarde in het bloed.’

 

Wat maakt uw behandeling uniek?

 

‘Als internist kan ik uitsluiten of er niks anders medisch aan de hand is, door het verrichten van goed onderzoek. Ik geef vervolgens, als ik van de wenselijkheid overtuigd ben, frequent hooggedoseerde injecties, vaak twee keer per week gedurende acht weken waarna ik de dosering langzaam afbouw tot uiteindelijk 1 keer per maand. Dit is anders dan de landelijke huisartsenrichtlijn maar mijn ervaring is dat die tekort schiet. De crux is: je moet niet stoppen wanneer de bloedwaarde goed is. Je moet kijken naar de klachten. Soms kunnen waardes weer op peil zijn, maar voelen mensen toch na een paar weken de klachten terugkomen. Dan moet je de frequentie zeker niet afbouwen. Je kunt niet teveel vitamine B12 geven namelijk.’

 

Kan een huisarts het tekort ook behandelen?

 

‘Dat kan zeker. Maar huisartsen werken volgens de protocollen en kijken alleen naar de bloedwaarde. Daarnaast zijn ze vaak erg voorzichtig met het toedienen van vitamine B12 in hoge doseringen.’

 

Is zelf toedienen dan een optie?

 

‘Je kunt vitamine B12 kopen op internet, maar dat is niet verstandig! Je hebt echt begeleiding nodig van een huisarts of specialist. Ik probeer mijn kennis zoveel mogelijk over te dragen aan huisartsen. Wanneer huisartsen een vitamine B12-tekort herkennen en behandelen kunnen we het vitamine B12-tekort op een juiste manier aanpakken.’

 

Hoe groot is het probleem, hoeveel mensen hebben een vitamine B12-tekort?

 

‘Een kwart van de 65-plussers hebben door een verminderde opname een verlaagd vitamine B12-gehalte of echt een tekort. Maar kijkend naar de gehele Nederlandse populatie? Ik schat dat 10% een verlaagd vitamine B12-gehalte heeft of echt een tekort.’

 

Zijn er groepen mensen die eerder een tekort aan vitamine B12 kunnen krijgen?[b/]

 

‘Mensen die gebruik maken van bepaalde medicatie, zoals metformine of maagzuurremmers hebben eerder een tekort en daarnaast ouderen en zwangeren. Ook zie je het veel bij mensen met een te langzaam werkende schildklier. Maar een groot deel van de mensen die bij mij komen zijn jongere vrouwen. Ik kan niet goed verklaren waarom zij nu een tekort hebben opgelopen omdat de huidige resorptietesten tekort schieten en in mijn optiek daar toch het probleem zit.’

 

Wat is uw boodschap voor de huisartsen, diëtisten en andere gezondheidsprofessionals?

 

‘Wees niet bang voor het frequent injecteren van vitamine B12. Zelfs wanneer de bloedwaarde laag-normaal is zonder dat er een bloedarmoede bij zit. Vaak zie je ook dat de klachten eerst verergeren tijdens de behandeling. Je moet dan niet stoppen maar gewoon doorgaan. Geef het de tijd en je zult zien dat je een hele grote groep klachtenvrij kunt maken.Een tweede boodschap is dat symptomatisch B12-tekort veel vaker voorkomt dan dat wij denken.’

 

* Veelvoorkomende klachten van vitamine B12-tekort:

- Algehele zwakheid of vermoeidheid

- Spierzwakte of -klachten

- Gewrichtsklachten

- Tintelende of gevoelloze handen/ voeten

- Zenuwpijn

- Verwardheid

- Problemen met het geheugen en concentratie

Wie is deze internist:

 

http://www.zorgkaartnederland.nl/zorgverlener/internist-auwerda-j-j-a-lelystad-54059

 

Ben inmiddels wel zelf aan vit.tabletten begonnen, miss maakt dat iets uit. Baadt het niet dan schaadt het niet ;)

Daar zijn de meningen over verdeeld.

 

Waardoor wordt de diagnose nogal eens te laat gesteld

 

http://home.kpn.nl/hindrikdejong/missing.htm

 

Omdat dokters nog te vaak denken dat een vitamine B12-gebrek alleen maar kan als er een afwijkend bloedbeeld is zoals bloedarmoede. Dus geen afwijkingen bij een standaard bloedonderzoek dan geen B12-tekort mogelijk. Niets is minder waar: zonder bloedarmoede (laag Hb) en een normaal MCV kun je best een B12-tekort hebben. (zie hier) (dit staat ook in de standaard Anemie van het NHG, bij noot 12, klik hier)

Omdat er nog steeds artsen zijn die met een voedingsadvies komen of supplementen voorschrijven bij een te lage B12-waarde. Dat is iets wat meestal niet helpt en ook nog de juiste behandeling uitstelt, waardoor de kans op blijvende schade vergroot wordt. Door een supplement gaat de waarde vaak wel iets omhoog, maar de klachten verminderen niet. Het is niet de juiste aanpak als de patiënt voldoende B12 via de voeding binnen krijgt.

Bovendien zit er in een supplement meestal foliumzuur en bij een onvoldoende behandeld B12-tekort verergeren de klachten door de inname van extra foliumzuur.

Het verhaal waarom deze site moest

 

Mijn vrouw Akke, waar dit verhaal over gaat…………… Zelden is een neurologisch probleem zo goed te behandelen als bij dit ziektebeeld (via B12 injecties). De diagnose mag daarom niet te laat gesteld worden omdat de patiënt dan met blijvende schade en klachten blijft zitten.

Puck, ik raak door mijn mogelijkheden heen. Ik heb al zoveel B12 items geschreven in deze topic, het droogt een keer op. Het gebrek dan wel onvoldoende kennis over B12 bij tal van artsen is helaas heden ten dage nog steeds van kracht, hier ligt het manco. :crying:

 

Het is niet voor niets dat er een stichting B12 tekort in het leven is geroepen:

 

http://stichtingb12tekort.nl/stichting-doelstellingen/doelstellingen

 

Doelstellingen

 

Stichting B12 Tekort is opgericht door mensen die aan den lijve ondervonden hebben hoe het is om met deze ziekte te leven, hoe moeilijk het soms is om de juiste diagnose te krijgen en hoeveel problemen er kunnen ontstaan tijdens de behandeling. Stichting B12 Tekort heeft zich daarom een aantal doelen gesteld. Deze doelen zijn:

 

1. Het opkomen voor de belangen van mensen met een vitamine B12 tekort, door welke oorzaak dan ook, en het steunen van initiatieven door of voor patiënten.

 

Helaas is gebleken dat veel mensen met klachten die door een vitamine B12 tekort veroorzaakt lijken te worden, niet snel genoeg door hun arts worden behandeld, of niet op de juiste manier worden behandeld. Onze stichting, die bestaat uit mensen die zelf ook tegen deze problemen zijn opgelopen, wil deze mensen helpen.

 

2. Het aanleveren van recente wetenschappelijke informatiebronnen aan huisartsen, specialisten, patiënten (en hun omgeving), media en geïnteresseerden binnen de gezondheidszorg.

 

Helaas bestaan er bij veel artsen nog enorme misverstanden over een vitamine B12 tekort. Dat valt hen lang niet altijd te verwijten. Tijdens hun opleiding wordt het onderwerp maar heel beknopt behandeld. En wie er meer van wil weten, zal daarin heel veel studietijd moeten stoppen.

 

3. Het in samenspraak met bovengenoemden ontwikkelen van criteria voor het handelen van specialisten en artsen om tot een juiste diagnose en behandelwijze voor patiënten te komen, ten einde onder andere blijvende neurologische schade te voorkomen.

 

Voor de behandeling van een vitamine B12 tekort is een standaard behandelingsprotocol opgesteld. Er moet worden gestart met een oplaaddosis van 10 injecties, die kort opeenvolgend worden toegediend met een interval van drie dagen tot een week. Daarna wordt eens per maand of per twee maanden een injectie gegeven gedurende de rest van het leven. Uit ervaringen van vele patiënten is echter gebleken dat dit protocol lang niet altijd gehanteerd wordt. En zelfs als dit wel gebeurt, blijkt geregeld dat één injectie in de twee maanden niet voldoende is. Hierdoor herstellen patiënten niet zo snel als mogelijk zou zijn bij het toedienen van ruim voldoende injecties. Stichting B12 Tekort streeft ernaar om, in overleg met alle betrokkenen, een nieuw protocol op te stellen voor behandeling.

 

4. Het ondersteunen van patiënten door middel van telefonisch advies en informatieverstrekking, voorlichting, een website met interactieve communicatiemogelijkheid, en lotgenotenbijeenkomsten, om herkenning en erkenning te bieden bij de gevolgen, klachten, behandeling en diagnose van deze deficiëntieziekte.

 

Bij deze ziekte is het niet alleen van belang dat de arts weet wat hij moet doen. Patiënten zijn steeds mondiger en willen zelf ook weten wat hen mankeert en wat ze kunnen doen om beter te worden. Zolang het nog voorkomt dat patiënten van hun arts onvolledige of soms zelfs onjuiste informatie krijgen, is het daarom belangrijk dat er een mogelijkheid is om juiste en complete informatie te verkrijgen. Daarnaast hebben veel patiënten behoefte aan contact met lotgenoten, bij wie ze steun en herkenning vinden. De hulp van ervaringsdeskundigen blijkt vaak van onschatbaar belang.

 

5. Meer bekendheid geven aan de ziekte en haar verschijnselen, om snelle herkenning te bevorderen.

 

Bij veel mensen is het bestaan van deze ziekte, die vroeger zelfs dodelijk was, niet bekend. En omdat het ‘maar’ om een tekort aan een bepaalde vitamine gaat, wordt de ernst van de ziekte vaak onderschat. Bovendien bestaan er veel misverstanden over de ziekte, zoals het idee dat deze ziekte alleen bij oudere mensen voorkomt. Helaas komt het dan ook nog veel te vaak voor, dat de ziekte (te) laat ontdekt wordt, waardoor een patiënt onnodig blijvende zenuwschade op kan lopen. Door meer bekendheid te geven aan de ziekte hoopt Stichting B12 Tekort dit in de toekomst zoveel mogelijk te voorkomen.

 

6 en 7. Het werven van vrijwilligers om projecten (workshops, regionale lotgenotencontactgroepen en dergelijke) op te zetten.

 

Het verwerven van fondsen om deze projecten te kunnen realiseren, door middel van onder andere donaties, giften en sponsoracties.Stichting B12 Tekort heeft ambitieuze plannen. Om die uit te kunnen voeren zijn veel vrijwilligers nodig. Bovendien zijn er fondsen nodig, want het verwezenlijken van onze doelen kost nu eenmaal geld.

De hulp van ervaringsdeskundigen blijkt vaak van onschatbaar belang.

Ultieme poging als ‘ervaringsdeskundige’ in aanvulling info site van Hindrik de Jong en de Stichting B12 tekort:

 

Dunne vezel neuropathie in Sarcoïdose en Pernicieuze Anemie: Vit.B12 deficiëntie.

 

http://b12vitaminetekortpodium.blogspot.nl/2012/05/dunne-vezel-neuropathie-in-sarcoidose.html

 

Beterschap,

 

Diesel

[Arie]

Update van mijn B12 injecties

 

Ik ben nu ruime een half bezig met injecties B12 die ik elke 14 dagen ontvang bij mijn HA.

 

Ik heb sterk de indruk dat het beter met me gaat. ( ook mijn omgeving vindt dit ;))

 

Heb nu, in overleg MS, mijn concerta dosering verlaagd naar 54. Om ook hier te voelen of het ook van invloed is op de moeheid.

Merk dat ik lager zit met dosering, kan gewenning zijn of afkick verschijnsel. :sleep:

 

B12 wordt niet gemeten omdat de waarde niets zegt.

 

Afspraken B12 injecties zijn sowieso tot augustus gepland.

 

Vrijdag a.s. voor controle naar Internist UMCG ( is mijn hoofd behandelaar en "kapitein op het schip") en staat ook een uitgebreid longfunctie onderzoek op het programma. Uitslag zal wel tijdens het spreekuur besproeken worden.

[maddizon]

hallo Arie,

 

Ik sluit me helemaal aan bij jouw, ik spuit nu elke week sinds drie maanden vit B12, en ik heb het idee dat ik er ook baat bij heb, ik heb iets meer energie.

 

Dus ik ga ook wijs door met Vit B12, ik denk wel dat ik vanaf volgende maand de dosis ga verlagen nu elke week, dan 1 keer per twee weken.

 

Ik zeg tegen iedereen blijf de Vit B12 controleren het heeft nut.

 

Gr. Maddy

[Diesel]

Vitamine B12 aanbevelingen voor volwassenen en ouderen

 

proefschrift Esméé Doets (Universiteit Wageningen 15–6-2012)

 

http://www.wur.nl/nl/nieuwsagenda/archief/agenda/2012/doets062012.htm

 

Approaches for setting micronutrient recommendations – a case study of vitamin B12 for adults and elderly people

 

http://edepot.wur.nl/211979

 

De belangrijkste conclusie van dit proefschrift is dat het bewijs op grond waarvan de huidige aanbevolen hoeveelheden voor vitamine B12 zijn afgeleid (handhaven van minimale lichaamsvoorraden of hematologische kenmerken) oud is en wordt omgeven door grote onzekerheden, terwijl bewijs over gezondheidsuitkomsten in relatie tot vitamine B12 inname of status (cognitief functioneren, bot gezondheid) tot nu toe zeer beperkt is en niet geschikt als basis voor het opstellen van vitamine B12 aanbevelingen. Het beste alternatief is om op basis van de relatie tussen vitamine B12 inname en status de inname af te leiden die correspondeert met een vitamine B12 status die in het algemeen als gezond kan worden beschouwd.

 

Tot slot laten de berekeningen in dit proefschrift zien dat innames die nodig zijn om normale lichaamsvoorraden van vitamine B12 te handhaven mogelijk tot 5 maal hoger kunnen liggen dan de huidige vitamine B12 aanbevelingen die gericht zijn op het voorkomen van signalen en symptomen van subklinisch deficiëntie/tekort.

Diesel

[maddizon]

Hallo allemaal,

 

Ben nu 6 maanden bezig met de Vit B12 injectie, ik heb het gevoel dat ik wat meer energie heb.

 

Nu is mijn vraag...hebben jullie ook zo'n jeuk ??? het breekt helemaal los in mijn lichaam, ik kan er niet van slapen...is dit normaal dat het lichaam misschien nu de B12 gaat verwerken !

 

Ik heb een paar gebiedtjes met uitslag en de rest is helemaal niets te zien, na meerdere potjes creme nu dodezeecreme aan proberen verlicht iets.

Huisarts weet ook geen raad.

 

Maar verder zeer positief over injectie's ik haal er nu alke 2 weken 1 injectie.

 

gr.Maddy

[Diesel]

Maddizon,

 

Jeuk is een lastig fenomeen. De oorzaak van jeuk kent vele gezichten en kan mede afhankelijk zijn van diverse variabelen. In zijn algemeenheid hebben zowel sarco patiënten en Vit.B12 patiënten (door gebrek aan B12) geen optimaal functionerend immuun systeem.

 

Jeuk kan bijvoorbeeld een uiting zijn van reacties van je immuunsysteem. Het kan zijn dat tal van (o.a hormonale) processen door de voorziening van B12 die thans plaats vindt anders (beter) gaan reageren. O.a. het beter functioneren van je immuunsysteem kan hier een onderdeel van zijn. De mogelijkheid bestaat dat jeuk een uiting hiervan is of kan zijn. Er zijn tal van B12 patiënten die door het opheffen van een B12 deficiëntie met B12 injecties bijvoorbeeld een reactie van puistjes op de huid mogen ervaren die al dan niet voor jeuk kunnen veroorzaken. Dit is veelal van tijdelijke aard, naarmate de behandeling voort schrijd.

 

Het is bijvoorbeeld bekend dat B12 patienten die met het merk Centrafarm hydroxocobalamine injecties worden behandeld gevoelig op de vulstof benzylalcohol kunnen reageren. Er zijn een aantal patiënten die niet zo goed tegen deze stof kunnen, en ongewenste reacties van deze stof kunnen ondervinden o.a. jeuk. De meeste B12 patiënten prefereren liever het merk Nycomed.

 

Los hiervan kan je bijvoorbeeld als Sarcoidose patiënt jeuk ervaren, wanneer je huid bijvoorbeeld teveel wordt blootgesteld aan zon(dag)licht: bron van Vit.D

 

Een optie kan zijn om je beide Vit.D metabolieten, nu na de zomer, eens te laten bepalen voor meer inzicht. Namelijk de 25D waarde en de 1,25D waarde. Het is mogelijk dat je een teveel aan 1,25D de actieve vorm van Vit.D hebt. Dit kan eveneens voor ongewenste sensaties geven die je liever wilt vermijden o.a. jeuk.

 

Een ontregeling van het Vit.D metabolisme is o.a. een kenmerk bij Sarcoidose patiënten. Daarnaast kan de calciumwaarde hoog normaal of zelf veels te hoog zijn. Bij ongeveer 10 á 20 % van de sarco patiënten kan dit van toepassing zijn. Jeuk kan worden veroorzaakt of wel een uiting zijn van hypercalcemie bij sarco patiënten, een calcium bloedbepaling kan in deze een aanwijzing zijn.

 

Meer info over de Vit.D materie bij Sarcoidose patiënten kan je bijvoorbeeld lezen in de Vit.D topic elders op het forum:

 

Vitamine D en Auto immuunziektes (oa Sarcoidose)

 

http://www.wijhebbensarcoidose.nl/forum/f15/vitamine-d-en-auto-immuunziektes-oa-sarcoidose-t419/

 

Aanvullend zijn wellicht de volgende artikelen behulpzaam voor de Sarco patiënt met betrekking Vit.D

 

Gebrek aan Vit.D: of zijn het Vit.D intoxicatie verschijnselen?

 

http://b12vitaminetekortpodium.blogspot.nl/2012/04/gebrek-aan-vitd-of-zijn-het-vitd.html

 

Sarcoïdose

 

Er bestaat geen specifieke test voor diagnose Sarcoïdose. Bij verdenking Sarcoïdose wordt een diagnostisch stappenplan gevolgd met labonderzoek (bloed en urine), beeldvormend en weefsel onderzoek. Een verhoogd ACE (angiotensine converting enzyme) gehalte in diagnostiek Sarcoïdose is niet specifiek en komt voor bij een groot aantal andere ziekten. Bij sarco patiënten met de acute vorm is de ACE waarde bij ongeveer 50 - 70% van de patiënten verhoogd.

 

Sarcoïdose is slechts één van de chronische aandoeningen waarin de combi laag 25D met een (te) hoog 1,25D wordt gezien. De prevalentie van hoog normaal calcium waarden dan wel hypercalcemie is ongeveer bij zo’n 10 - 20% van de Sarcoïdose patiënten met een te hoge 1,25D waarde aanwezig. In die zin kan een calciumbepaling als functionele marker nuttig zijn -- niet meer dan dat. Een normaal calciumwaarde sluit een (te) hoge 1,25D waarde niet uit -- dit geldt eveneens voor een normaal PTH (parathormoon) waarde.

 

Bij granolomateuze ziekten o.a. Sarcoïdose, ziekte van Crohn en TBC (Tuberculose) vindt 1 alpha hydrolase plaats in de macrofagen. Dit wel zeggen er vindt omzetting van de niet actieve 25D (calcidiol) naar het actieve hormoon 1,25D (calcitriol) plaats in de macrofagen.

Secosteroïd Vit.D en voeding: Verrijking niet verplicht, toevoeging ook niet verboden.

 

http://b12vitaminetekortpodium.blogspot.nl/2012/09/secosteroid-vitd-en-voeding-verrijking.html

 

Sarcoïdose veroorzaakt vaak een verhoging van de Vit.D- productie buiten de nier om. Macrofagen in de granulomen zetten Vit.D om tot zijn actieve vorm, wat resulteert in verhoogde niveaus van het hormoon 1,25-dihydroxyvitamine D en symptomen van hypervitaminose D

 

Een onderzoek toonde aan (voor het eerst!) eind jaren ’80 dat macrofagen in granulomen bij Sarcoïdose patiënten in staat zijn Vit.D direct om te zetten in zijn actieve vorm, 1,25-dihydroxy-vitamine D, of wel 1,25D

 

Normaal situatie bij een gezond mens: cholecalciferol wordt in de lever omgezet in calcidiol. Calcidiol wordt in de nier door 1-alfahydroxylase onder strenge terugkoppeling naar behoefte omgezet tot calcitriol (1,25- dihydroxycolecalciferol = 1,25-OH2D3), de meest actieve metaboliet.

 

Het lichaam produceert dus alleen maar genoeg calcitriol om in zijn behoefte te voorzien.

 

Sarcoidose is slechts één voorbeeld, waarbij de 1-alfahydroxylase niet normaal wordt geregeld.

Resumerend kan het zinvol zijn om door je arts eens beide Vit.D metabolieten en een calcium bepaling te laten bepalen, of dit een aanwijzing kan zijn van je jeuk.

 

Beterschap,

 

Diesel

[Diesel]

Vitamine B12

 

Dit onderwerp is besproken met dokter Ted van Essen in Tijd voor MAX op 4 december 2012.

 

http://www.tijdvoormax.nl/medisch/vitamine-b?start=14

 

Diesel

[Diesel]

Vallen door een vitamine B12-deficiëntie

 

http://www.ntvg.nl/publicatie/vallen-door-een-vitamine-b12-defici%C3%ABntie

 

Ned Tijdschr Geneeskd. 2013;157:A5132

Leonie Jansen en Carolien M.J. van der Linden

 

ACHTERGROND

 

Ataxie bij een vitamine B12-deficiëntie kan een oorzaak zijn van vallen bij oudere patiënten.

CASUS

 

Een 86-jarige vrouw presenteert zich met functionele achteruitgang en loopproblemen. Zij is regelmatig gevallen. Patiënte heeft een atactisch looppatroon en kan niet zelfstandig staan. Aanvullend laboratoriumonderzoek laat een macrocytair bloedbeeld met een ernstige vitamine B12-deficiëntie zien. Tevens zijn antilichamen tegen intrinsic factor en pariëtale cellen aanwezig. Wij stellen de diagnose ‘vitamine B12-deficiëntie met ataxie en vallen tot gevolg’. Na suppletie van vitamine B12 verbetert het looppatroon.

CONCLUSIE

 

Ataxie als gevolg van een vitamine B12-deficiëntie is zeldzaam. In 20-25% van de gevallen komt dit voor zonder een anemie. Tijdige behandeling verkleint de kans op neurologische restverschijnselen.

 

Zo zeldzaam is Ataxie (verstoring looppatroon) als gevolg van een Vit.B12 niet. De onregelmatige en onhandige beweging van de ledematen, te wijten aan een stoornis van de fijne coördinatie van spierbewegingen wordt door tal van B12 patienten gemeld. B12 patienten beschrijven dit 'fenomeen' als een dronkenmansgang, zonder gebruik van één druppel alcohol.

 

Diesel

[Diesel]

Je kunt niet zo maar aannemen dat je arts veel geleerd heeft over B12.

 

Kijk en huiver.

 

Diagnosing and Treating Vitamin B12 Deficiency

 

 

Diesel

 

Bewerkt Februari10 , 2013 door Diesel

[Arie]

Je kunt niet zo maar aannemen dat je arts veel geleerd heeft over B12.

 

Kijk en huiver.

 

Diagnosing and Treating Vitamin B12 Deficiency

 

 

Diesel

Goed dat je er weer even de aandacht op vestigt. De artsen gaan er in het algemeen nog nonchalant mee om.

[Diesel]

Arie,

 

Je kunt er niet lang genoeg bovenop blijven zitten.

 

Gisteren in de Volkskrant.

 

Eindhovens ziekenhuis laat fraude door arts onbestraft

 

Door: Maud Effting, Anneke Stoffelen −09/02/13

 

klik hier

 

De Volkskrant sprak patiënten die zeggen ernstige schade te hebben opgelopen door het medisch handelen van Blonk. Zo zegt Wim van Hommel dat de interniste twee keer een ernstig vitamine B12-tekort over het hoofd zag. Dat kan zenuwen en spieren aantasten. De patiënt zit nu in een rolstoel.

Een schrijnend voorbeeld is diabetes patiënt Wim van Hommel (64). Hij is onder behandeling bij Blonk als zijn conditie eind jaren negentig steeds meer verslechtert. ‘Blonk vertelde me steeds dat dit een indirect gevolg was van de diabetes’, zegt hij. In het medisch dossier is volgens hem echter te zien dat twee keer een ernstig vitamine B12 –tekort is gemeten. Een tekort dat zenuwen en spieren kan aantasten. Maar Blonk lijkt de uitslag niet te hebben opgemerkt. Ook als Van Hommel eind 2001 door zijn vrouw in een rolstoel de spreekkamer wordt binnen geduwd, lijkt Blonk niet bijzonder onder de indruk. ‘Ze zei: dan zie ik u over vier maanden weer. Ik was verbijsterd. Mijn huisarts heeft daarna het ziekenhuis een brief gestuurd dat ik direct door andere specialisten moest worden onderzocht... De patiënt, die inmiddels permanent in een rolstoel zit, voert al jaren een recht zaak om schadevergoeding. ‘Ik reken het Blonk niet persoonlijk aan. Naar mijn indruk deugt er niets aan de organisatie van het hele ziekenhuis als zo’n labuitslag twee keer wordt gemist.’

Het is niet te hopen dat je als Sarcoïdose patiënt hetzelfde lot ondergaat, namelijk het missen van een B12 deficiëntie door een arts. Met alle nadelige gevolgen van dien en je klachten aan de verkeerde kapstok hangen.

 

Sarcoïdose patiënten met Diabetes die metformine gebruiken zijn dubbel gewaarschuwd.

 

Diabetes Metformine en Vit.B12

 

klik hier

 

Diesel

 

[Diesel]

Probeer uit te vinden hoe dit forum werkt en hoe web linken in te voegen.

 

Dit is niet gelukt en kan mijn bericht niet deleten.

 

Dit forum is mij, qua opmaak, veel te ingewikkeld geworden.

 

Diesel

Bewerkt Maart19 , 2013 door Diesel

[zeeuws meisje]

Hallo allemaal,

 

 

 

Ik wilde een gewone afspraak maken bij de huisarts, vanwege moeheid / slecht geheugen en of het niet aan Vit. B 12 kon liggen. De assistente vroeg waarvoor ik wilde komen, ik kon zonder consult het bloedprikformulier wel ophalen. Nu heb ik daar zo'n spijt van, want de huisarts is eigenlijk helemaal niet up to date hoe het met me gaat. Ik ga er wel eens langs voor de kinderen, maar voor mezelf was het al lang geleden.

 

Ik kreeg met deze voldoende waarde geen indicatie voor injecties, vertelde de assistente. Ben wel ontzettend moe.

 

Mijn vit. B12 was 166.

 

Ik heb er over terug gebeld of ik toch echt niet in aanmerking kom voor injecties vanwege de moeheid en dat ik gehoord had dat anderen er zo van opknapten. Ik kreeg een telefonisch consult met de huisarts zelf, ze was boos en ging er niet over in discussie.

 

De huisarts vond dat ik een verhouding van wantrouwen had en maar een andere huisarts moest zoeken.

 

Nu weet ik het echt even niet meer. Misschien had ik er niet over moeten bellen. Maar ik dacht alle beetjes kunnen helpen en het is maar 33 boven de normaal waarde.

 

Zo zie je, ineens heb ik het verknald. Terwijl een goede verhouding zo belangrijk is. Ik heb altijd veel waardering voor haar, ze heeft veel voor ons gezin betekend. Dit wil ik echt niet.

 

Wat moet ik hiermee. Ik heb iemand van de SBV gebeld die contactpersoon is. Ze begreep me wel. Adviseerde me weer langs te gaan bij de huisarts met alle vragen op een briefje samen met iemand anders.

 

Vaak ga je niet naar de huisarts terwijl je echt helemaal niet fit bent, maar je weet gewoon; er is niks aan te doen. Gewoon rustig blijven en knokken.

 

Terwijl er nu eigenlijk waarschijnlijk wel iets (vit. B12 injectie) kan helpen. En dan gaat het zo.

 

Eigenlijk wil ik geen andere huisarts. Ik begrijp haar wel, maar had gedacht dat ze mij ook wel begreep, dat ik het niet voor niks vraag. Van mijn kant is het niet verkeerd bedoeld en misschien dat ze me in de toekomst wel weer helpt zoals anders. Dat hoop ik maar.

 

 

 

[zeeuws meisje]

Dan maar sublinguale tabletjes gekocht. Van het merk orthica. Weten jullie of dit een goed merk is.

[Arie]

even een opmerking cq vraag.

 

sinds kort krijg ik als patient de B12 ampullen zelf van de apotheek en moet ze dan meenemen naar de HA als ik weer een injectie B12 krijg. Daarvoor was het zo dat de apotheek de ampullen direct afleverende aan de HA praktijk.

Oke, das een beleid, maar wat ik bemerkte ,nu ik zelf de ampullen thuis heb, dat deze NIET in de koelkast opgeslagen hoeven worden. bewaren in gesloten verpakking onder de 25°C staat op het doosje en de bijsluiter. HA zegt echter dat ze wel in de koelkast moeten. Dit spreekt elkaar dus behoorlijk tegen

Ik ga toch maar eens met de fabrikant/importeur in gesprek om het fijne ervan te weten. .

 

 

[maddizon]

ja dat is gek arie, als ik bij de HA kom halen ze het uit de koelkast, en ik hoef ze nog! niet zelf de halen

bij de apotheek.

 

Ben benieuwd, Maddy

 

 

 

[Arie]

Heb contact gehad met de fabrikant/importeur. Er zijn twee versies op de markt, eentje die bewaart moet worden in de koelkast. En eentje die NIET in de koelkast bewaart.

hoeft te worden. De fabrikant/importeur zegt dat het geen kwaad kan als ze toch in de koelkast terecht komen, maar dan moeten ze niet te koud worden bewaart. Wat is de definitie van te koud ? Achter tegen de koelkastwand is dus te koud.

Kan dus nu gewoon mijn "warme" ampul meenemen en afgeven, weet nu zeker dat ik nu geen koude B12 ingespoten krijg ( auw auw ).

 

[Joachim]

ok dat is iig goed om te horen... hopelijk wordt dit wel gemeld bij alle mensen die een b12 shot nodig hebben... zeeuws meisje orthica is wel een bekend merk maar ik weet niet of ze ok zijn. Wellicht dat iemand anders daar beter antwoord op kan geven.