Robert Schreef November25 , 2009 Share Schreef November25 , 2009 ik had ook echt pijn in mijn longen, mij was ook verteld dat je aan je longen geen pijn kon hebben Link to comment Share on other sites More sharing options...
okkie Schreef November25 , 2009 Share Schreef November25 , 2009 Weet wel dat je spierpijn van het hoesten kan hebben, en zelfs een gekneusde rib kan krijgen door het hoesten maar dit is allemaal om de longen heen, toch? Link to comment Share on other sites More sharing options...
Eric Schreef November27 , 2009 Share Schreef November27 , 2009 Prednison Momenteel ben ik i.o.m. mijn longarts de dosering Prednison af aan het bouwen zodat ik dit niet meer hoef te gebruiken. Het was afgebouwd naar 5 mg maar al heel gauw staken bij mij de syptomen van Sarcoidose als pijn in de gewrichten in mijn benen en armen, enorme pijn op de borst, grieperig gevoel, vermoeidheid en dunne ontlasting weer de kop op. Na weer overleg met mijn longarts is de dosering weer teruggebracht naar 10 mg. En sindsdien zijn de klachten weer minder. Mijn vraag is: hoe lang kun je Prednison gebruiken en is het schadelijk bij langdurig gebruik? Ik gebruik het nu vanaf april dit jaar. Graag jullie reacties. Groetjes Eric Link to comment Share on other sites More sharing options...
Administrators Joachim Schreef November27 , 2009 Administrators Share Schreef November27 , 2009 In principe kun je Pred zo lang als nodig is gebruiken. of dit goed is voor je lichaam is een 2e. Sommige mensen gebruiken het al jaren en hebben geen last of nauwelijks last van bijwerkingen. Andere kunnen er niet tegen. Ik ben geen arts maar ik denk dat als de dosis laag blijft het allemaal wel te doen is. Kijk ook eens of je bij 7,5 mg de klachten niet terugkomen. Hoe lager hoe beter in mijn ogen :) Misschien zijn er mensen die veel langer ervaring hebben met Pred die wat kunnen schrijven over hun ervaringen. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Administrators Joachim Schreef November27 , 2009 Administrators Share Schreef November27 , 2009 Ik had in het begin ook 'pijn aan mn longen'. Voelde ze zowel van buiten als van binnen. Vreemd om uit te leggen maar toch is zo. Bianca, zijn die bijwerkingen van de Pred het wel waard? Ik werd ook goed ziek van de Pred namelijk en voelde mezelf beter toen we er mee stopten. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Eric Schreef November27 , 2009 Share Schreef November27 , 2009 Uiteraard is het beter om geen Prednison te gebruiken of als het niet mogelijk is een zo laag mogelijke dosering. Bedankt voor de reactie Joachim. Groetjes Eric Link to comment Share on other sites More sharing options...
Merije Schreef November27 , 2009 Share Schreef November27 , 2009 Gelukkig, ik mag afbouwen met de prednison. Na dikke 5 weken 30 mg per dag mag ik nu naar 20 mg per dag voor twee weken. Hierna onderhoudsdosis van 10 mg per dag t/m februari. Dan pas weer longfoto en longfunctietesten, hopen dat al die maanden prednison slikken dan de moeite waard is geweest. Op 30 functioneer ik prima, nergens last meer van (ontzettend gek eigenlijk) hopen dat het ook zo blijft. Bianca, dat gekke gevoel in mijn wangen herken ik, het is net of ze opgeblazen zijn. Nu is mijn gezicht wel voller geworden door het slikken van de prednison. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bianca... Schreef December4 , 2009 Share Schreef December4 , 2009 Wat fijn dat je mag afbouwen Merije! :) Bianca, dat gekke gevoel in mijn wangen herken ik, het is net of ze opgeblazen zijn. Nu is mijn gezicht wel voller geworden door het slikken van de prednison. Heerlijk, iemand die het herkent hihi. Het gevoel was denk ik maar 2 dagen. Toen was het over en daarna bleek dus dat ik een "dikkere kop" had, dat ik echt wel vocht vast hou in mijn gezicht (baal baal) Sinds vandaag heb ik het gevoel opnieuw, dus ik vermoed dat mijn hoofd nog wel boller gaat worden, nog ff wat meer vocht gaat vasthouden :thumbdown: Joachim, ik heb het me ook even sterk afgevraagd of de Prednison alle bijwerkingen wel waard is. Ben tussentijds/tussendoor nog in het ziekenhuis geweest en heb daar 40 min. aan de Dynamap gelegen omdat ik dus overal steeds een veel te hoge bloeddruk had (thuis in rust, bij de huisarts etc) Maar in het ziekenhuis bleek het redelijk goed te zijn. Dus...dag verklaring voor mijn super gejaagde gevoel :confused1: Ook nog overleg gehad met de longverpleegkundige en ik ben gestopt met de Symbicort. Dat spul zorgde bij mij namelijk ook zonder de Prednison al voor ladingen opvliegers. Ben nu een week zonder Symbicort en het bevalt me hoor, maar het gejaagde gevoel is er nog steeds. Komt dus door de Prednison....kan niet anders. Herkennen jullie trouwens tintelende voeten?? Je weet wel, alsof ze "slapen" maar dan niet omdat ze klem hebben gezeten ofzo. Gewoon als je zit. Verder blijk ik dus een aardige keelontsteking te hebben. Dus nu antibiotica erbij voor een week. Ik heb besloten maar af te wachten tot ik weer een afspraak heb met de longarts. Dan heb ik 4 weken Prednison geslikt. De longverpleegkndige zei dat sommige mensen er gewoon nooit aan wennen. Er zijn nou eenmaal mensen die erg vervelende bijwerkingen hebben die niét na een aantal weken overgaan. We zien het wel. Ik wil het een kans geven. Zal wel moeten, weet niet wat ik anders moet....... Link to comment Share on other sites More sharing options...
Administrators Joachim Schreef December14 , 2009 Administrators Share Schreef December14 , 2009 Die tintelende voeten had ik dan weer niet. Bij mij waren dat mn handen en vingers :) Tja tis ook altijd wat he! hahahaha Hopelijk ben je van je keelontsteking af. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bianca... Schreef December14 , 2009 Share Schreef December14 , 2009 Haha, ja het is altijd wat inderdaad ;) Ik heb afgelopen vrijdag een vervolg kuur van de antibiotica gehad via mijn huisarts. En een verwijzing voor de KNO-arts waar ik a.s. vrijdag terecht kan. Gaat nog niet echt lekker dus. Wel vandaag na 4 weken weer bij longarts geweest en na een maand Prednisolon 40 mg mag ik nu een maand 30 mg gaan slikken omdat het tegen mijn benauwdheid dus wel helpt (alle bijwerkingen op de koop toegenomen) Weer ff bloed geprikt om te checken of alles nog goed gaat en over 4 weken weer longfunctietest, nieuwe thoraxfoto en afspraak. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Robert Schreef Januari20 , 2010 Share Schreef Januari20 , 2010 ja die dikke kop heb ik ook maar volgens mij is die nu al minder aan het worden (zit nu op 20 mg/dag prednisolon, was 6 maanden geleden met 40 mg begonnen) ik had ook vaak dat ik op mijn wang beet 2-3x achter elkaar, pijnljk maar ik had het gevoel of er een soort van plastic laag over mijn huid heenzat, heel raar ben blij dat er prednisolon is maar zal ook blij zijn als ik het niet meer hoef te slikken :) Link to comment Share on other sites More sharing options...
mammav3 Schreef Februari3 , 2010 Share Schreef Februari3 , 2010 steeds dikker Zit nu vanaf september aan de prednison en ik voel me erg goed, heb mijn energie weer (bijna) helemaal terug en kan bijna alles weer doen. Ik ben begonnen met 30 mg en zit nu op 15. Toen de prednison begon te werken begon ik dikker te worden. Omdat ik zelf wat aan de magere kant was, was dat niet zo'n probleem, ik kon het wel hebben om wat aan te komen. Maar ik blijf aankomen, nu al 14 kilo en nu vind ik het niet meer leuk !! Ik heb hongeraanvallen/vreetbuien, dan is het net of er een gat in mijn maag zit, zo'n hongergevoel en dan moet ik eten. Sinds 1,5 week ofzo ben ik begonnen met het kopen van allerlei gezonde dingen, crackers, rijstwafels, mueslirepen enz. om zo de honger te stillen. Dan kan je zeggen: dan eet je niet, maar als ik niet eet word ik trillerig en heel erg moe, ik heb op de 1 of andere manier eten nodig. De arts zegt als je stopt met het medicijn verdwijnt het wel en krijg je weer een normaal postuur en wat betreft mijn gezicht geloof ik dat ook wel, maar de rest van mijn lichaam ? Hebben jullie ook van die eet buien (gehad) ? stopt dat vanzelf als je verder mindert met het medicijn ? Aan de andere kant moet ik niet zeuren, want ik kan wel weer alles, wat een verschil met een half jaar geleden !! Sorry hoor, maar ik moest dit even kwijt. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef Februari3 , 2010 Share Schreef Februari3 , 2010 Hoi, mijn dochter heeft ook een tijd prednison gebruikt. Toen ze eenmaal gestopt was, kreeg ze heel snel haar oude figuur terug. Dus houd de moed erin. Probeer zoveel mogelijk te bewegen en zo gezond mogelijk te eten. Je hebt er wel je energie door terug gekregen. Groetjes, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
Administrators Joachim Schreef Februari7 , 2010 Administrators Share Schreef Februari7 , 2010 Yep, eetbuien tot en met, boller gezicht maar dat was allemaal over toen ik ermee stopte. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Merije Schreef Februari24 , 2010 Share Schreef Februari24 , 2010 Goed nieuws Terug van weg geweest, eindelijk goed nieuws. De prednison heeft bij mij goed zijn werk gedaan. Na eerst 30 mg vanaf november vorig jaar t/m nu met afbouw naar 10 mg zijn mijn longen weer schoon en de longinhoud is weer goed. Moet om terugkomst van de sarcoidose te voorkomen nu nog 3 maanden 5 mg per dag slikken. Nu maar hopen dat het een acute vorm was en geen chronische. Toen ik mocht afbouwen naar 10 mg merkte ik ook dat die gekke/vervelende bijwerkingen minder werden. En nu merk ik er (gelukkig) niks meer van. In de periode nov'09 t/m nu wel weer wat kilo's gegroeid, maar ja das ook niet zo gek met die vreetbuien die ik in het begin had :-) Link to comment Share on other sites More sharing options...
Administrators Joachim Schreef Februari28 , 2010 Administrators Share Schreef Februari28 , 2010 Wat super fijn voor je Merije! Ik hoop al het goeds voor je dat het allemaal zo maar mag blijven :) Link to comment Share on other sites More sharing options...
Merije Schreef Februari28 , 2010 Share Schreef Februari28 , 2010 dank je, hoop ook voor ieder ander dat het veel resultaat mag opleveren. En wil nog even kwijt dat ik het fijn vind dat dit forum er is, ik heb er erg veel aan gehad. Zoveel informatie over alles en iedereen bracht mij veel meer duidelijkheid. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Robert Schreef Februari28 , 2010 Share Schreef Februari28 , 2010 fijn dat je bijna van de prednisolon afbent ff een vraagje; je was met 30 mg begonnen in November en nu heb je nog 5? dat is rap gegaan. ikzelf ben in juli begonnen met 40 en zit tot/met eind maart op 20 maar iig fijn dat je er bijna vanaf bent :) Link to comment Share on other sites More sharing options...
Merije Schreef Maart1 , 2010 Share Schreef Maart1 , 2010 Hallo Robert, wat je zegt klopt helemaal, omdat ik me goed bleef voelen zijn we vrij vlot begonnen met afbouwen. Ook tijdens de afbouw kwamen mijn klachten niet terug. Volgens de longarts is het (gelukkig) erg snel gegaan. Maar omdat het zo snel ging moet ik toch nog 3 maanden 5 slikken, maar dat vind ik geen enkel probleem!! Ik heb zoiets van hoe eerder van dit middel af hoe beter, moet natuurlijk wel kunnen dan he! Misschien kun je je arts voorleggen om wat sneller af te bouwen als je je goed voelt! Link to comment Share on other sites More sharing options...
mammav3 Schreef Maart8 , 2010 Share Schreef Maart8 , 2010 terugslag Afgelopen september met 30 mg prednison begonnen, elke 6 weken 5 mg minder en dat ging goed. Nu ging ik ongeveer 1,5 week geleden van 15 naar 10 mg en dat ging helemaal mis, ik was weer helemaal terug bij af. Heb weer een paar dagen alleen maar op bed kunnen liggen, was weer zo ontzettend moe. Na overleg met de longarts weer verhoogd naar 15, maar ik bleef moe. Toen naar 25 verhoogd en nu weer rustig afbouwen tot de 15. Ik ben bang dat ik op die 15 moet blijven, het ging meteen zo slecht op 10. In april heb ik weer een longfoto en een longfunctie test, kijken wat daar uitkomt. Dit was wel weer even een domper, de arts had zo'n optimistisch verhaal, als ik in april zou komen zou ik op 5 mg zitten en dan zou ik kunnen stoppen. Dat zie ik nu niet zo snel gebeuren. Wat kun je toch afhankelijk zijn van medicijen. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Annelies Schreef Maart8 , 2010 Share Schreef Maart8 , 2010 Hallo Henny, He bah.... wat vervelend voor je, zo'n terugslag... Ik hoop voor je dat het snel weer beter gaat! :thumbup1: Sterkte en groetjes, Annelies Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bianca... Schreef Maart11 , 2010 Share Schreef Maart11 , 2010 mijn dochter heeft ook een tijd prednison gebruikt. Toen ze eenmaal gestopt was, kreeg ze heel snel haar oude figuur terug. Dus houd de moed erin. Probeer zoveel mogelijk te bewegen en zo gezond mogelijk te eten. Je hebt er wel je energie door terug gekregen. Yep, eetbuien tot en met, boller gezicht maar dat was allemaal over toen ik ermee stopte Wat fijn om dit te lezen! Ik ben dus half november begonnen met 40 mg. Inmiddels zit ik op 15 mg. Ik ben waanzinnig aangekomen! Ruim 10 kilo (en ik was al niet de lichtste) Het is me ook echt aan te zien. Ik heb echt zo'n Prednison-kop (plof-kop, lijk totaal niet meer op de oude Bianca) en mijn romp...pffff........ik ben zoooo dik geworden, vreselijk :confused1: Voel me er enorm rot bij. Kleding past niet meer, bah.....ik zie er gewoon niet uit. Voel me ook niet prettig op straat, op het schoolplein etc.:blush: Ik wilde hier dus juist vragen wat jullie ervaring is met afbouwen/stoppen met Prednison en wanneer in hemelsnaam die vochtophopingen afnemen. Ik merk nu nog helemaal niks...... Link to comment Share on other sites More sharing options...
mammav3 Schreef Maart11 , 2010 Share Schreef Maart11 , 2010 Wat fijn om dit te lezen! Ik ben dus half november begonnen met 40 mg. Inmiddels zit ik op 15 mg. Ik ben waanzinnig aangekomen! Ruim 10 kilo (en ik was al niet de lichtste) Het is me ook echt aan te zien. Ik heb echt zo'n Prednison-kop (plof-kop, lijk totaal niet meer op de oude Bianca) en mijn romp...pffff........ik ben zoooo dik geworden, vreselijk :confused1: Voel me er enorm rot bij. Kleding past niet meer, bah.....ik zie er gewoon niet uit. Voel me ook niet prettig op straat, op het schoolplein etc.:blush: Ik wilde hier dus juist vragen wat jullie ervaring is met afbouwen/stoppen met Prednison en wanneer in hemelsnaam die vochtophopingen afnemen. Ik merk nu nog helemaal niks...... Wat herkenbaar, ook ik voel me (af en toe) heel rot omdat ik zo aangekomen ben, gezicht, onderkin en inderdaad, mijn romp is ook behoorlijk gegroeid. Steeds als ik een truitje of blouse uit de kast pak is het weer hetzelfde, het zit zo gespannen om mijn buik en maag en dat is zo frustrerend. Maar goed, het helpt wel en dat is het allerbelangrijkste houd ik mezelf maar steeds voor. Maar als er dan weer eens iets niet past......... Link to comment Share on other sites More sharing options...
mammav3 Schreef Maart11 , 2010 Share Schreef Maart11 , 2010 longen schoon !!!!! Omdat het bij het afbouwen van 15 naar 10 zo slecht ging en bleef gaan, ben ik gisteren ben bij de longarts geweest, foto's en bloedonderzoek. Op de foto's bleek dat mijn longen zo goed als schoon zijn, alle vlekjes zijn verdwenen !! Dat was goed nieuws en mijn bloed was ook goed. Maar ik blijf zo ontzettend moe en dat kon de arts aan de hand van de foto en bloedonderzoek niet verklaren. Ik moet nu dus wel afbouwen, maar dan rustiger, eerst een maand 20, dan een maand 17,5, dan 15 enz enz. Nu dus in 2,5 afbouwen ipv 5, hij dacht dat dat misschien de oorzaak kon zijn dat het mis ging. We zullen zien. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Annelies Schreef Maart11 , 2010 Share Schreef Maart11 , 2010 (bewerkt) Hallo Henny, Schone longen, nou, dat is toch goed nieuws! Proficiat! :applaus: Ja, en nu die moeheid nog.... Zorg goed voor jezelf en neem de tijd om weer wat conditie op te bouwen. groetjes, Annelies Bewerkt Maart11 , 2010 door Annelies Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Maak een account aan of login om te reageren
Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren
Maak een account aan
Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!
Registreer een nieuw accountLog in
Als u al een account heeft? log hier in
Log nu in