Prednison / Prednisolon

[Arie]

Systeem-medicatie gestart

 

na lang wikken en wegen is het er dan toch van gekomen.

 

Gestart met prednison 40 mg /d 6 maanden.

 

Natuurlijk ook weer een handvol medicatie erbij om de "bijwerkingen" prednison te onderdrukken of af te breken.

 

Ook, als gevolg van Prednison, gestart met glucose metingen en bijspuiten Insuline met NovoRapid Flexpen 4 eenheden op de middag

[IamNikon]

Ook hier na diverse stootkuren definitief gestart, 40mg per maand, daarna licht afbouwend.

Ben ontzettend bang voor gewichtstoename, dus meteen met een gebalanceerd dieet gestart en de fisio weer opgepakt.

Heb nu wel meer energie als voorheen, en de gewrichtsklachten zijn grotendeels verdwenen.

 

Wat ik raar vind is dat sinds ik weer begonnen ben, ontzettend ben gaan hoesten en hoest veel slijm op.

Ook heb het sarco kuchje weer terug, toeval?...weet het niet

[Arie]

Ook hier na diverse stootkuren definitief gestart, 40mg per maand,

 

Bedoel je 40 mg per maand of 40 mg per dag een maand lang

 

 

Ben ontzettend bang voor gewichtstoename, dus meteen met een gebalanceerd dieet gestart en de fisio weer opgepakt.

Heb nu wel meer energie als voorheen, en de gewrichtsklachten zijn grotendeels verdwenen.

 

Wat ik raar vind is dat sinds ik weer begonnen ben, ontzettend ben gaan hoesten en hoest veel slijm op.

Ook heb het sarco kuchje weer terug, toeval?...weet het niet

 

 

Het "kuchje" komt me wel bekend voor, maar ik ben niet zo bang voor gewichts toename, destemeer omdat ik voordien juist door de sarcoidose 35 kilo ben afgevallen.

Een paar kilo in de plus is dan voor mij geen bezwaar.

 

Wel is het zo dat Prednison de vetzucht aanwakkert en je hierdoor een zgn. "volle maangezicht" kunt krijgen en dat het vocht wat meer wordt vastgehouden waardoor ook de massa vanlichaam wat meer zal toenemen.

 

Het probleem van Prednison zit meer in de bijwerkingen van "afbreken bot structuur" waarvoor je dan wel aanvullende medicatie moet gebruiken.

[Berry]

Ik slik nu bijna 3 weken prednison.

Word niet echt vrolijk van de bijwerkingen tot nu toe.

Ik ben zeer opgefokt, tril heel erg, zweet heel erg, krijg puistjes, ben erg snel kwaad (al probeer ik het te onderdrukken, dat lukt gewoon niet altijd) als iets niet lukt.

Hoop dat die dingen wat minder gaan worden als ik volgende week naar 30 mg per dag ga.

Daartegenover staat dat het volgens mij wel zijn werk doet.

Ik heb iets meer lucht gekregen (merk ik vooral als ik trap loop).

En de bultjes op een tattoo op mijn arm zijn al bijna verdwenen.

Dus al met al is het wel de moeite om het te slikken volgens mij, dan maar ff met die bijwerkingen leven.....

 

groeten berry

[Kkooy2302]

Toen ik de eerste keer geconfronteerd werd met sarcoidose heb ik wel prednison geslikt. wat ik me daar nog van weet te herinneren dat het de pijn in mijn benen enorm verminderde, maar ik werd er geestelijk gek van. Alles ging langs me heen en kon niets onthouden. Ik was een sombie.:crying:

Bij mij verloopt de ziekte met ups en downs. momenteel heb ik er weer last van. De eerste keer was 17 jaar geleden en ben toen vrij snel bij een orthomoleculair therapeut terecht gekomen en die heeft mij ginseng en hypericum voorgeschreven. Dit zijn kruiden preparaten die mij enorm helpen meer energie te hebben waardoor ik een normaal leven kan lijden. Nu in de dip slik ik het drie keer per dag.

[Berry]

Hoi kkooy.

 

Kan ik me best wel iets bij voorstellen dat je het psychologisch niet trekt die prednison.

Gelukkig uit het zich bij mij tot nu toe alleen nog in chagrijnige buien en als iets me niet lukt ben ik echt ff niet te genieten, maar dat duurt gelukkig maar even.

Tussen deze buien in gaat het gelukkig goed.....

Misschien moet ik maar een boksbal kopen om me op af te reageren haha:cursing:

[Amsterdammertje]

na 3 stootkuren met 1000mg/3dgs infuus en 20 mg onderhoudsdosis de afgelopen 3 maanden is bij mij de sarcoidose voor het eerst sinds jaren enorm minder actief. mijn ace waarden zijn van +300 naar een keurige 32 gezakt en mijn longfunctie is significant verbeterd (difussie etc). Ik neem daarom ook maar de bijwerkingen voor lief ( het rusteloos zijn, slecht slapen, spierkrampen, vergeetachtig) en hoop dat met het afbouwen die bijwerkingen ook zullen verminderen ( en dat de sarcoidose op een laag pitje blijft ) .

[Rhodé]

Wanneer wordt er nu precies prednison ingezet? Ik heb inmiddels diverse mensen gesproken die sarco hadden, gelukkig genezen zijn, maar die hebben nooit pred gehad, ik tot nu toe ook niet, ik vermoed omdat mijn controlefoto liet zien dat de ontstekingen verminderd waren t.o.v. de vorige foto.

Is dat alleen bij zeer heftige klachten?

 

Ik zou af en toe graag willen dat er een anti-dippil zou worden uitgevonden. Er zijn van die dagen....:crying:: Bang: :thumbdown: vooral als ik een paar nachten slecht geslapen heb.

[Berry]

Hoi Henrieke

Toen ik voor het eerst in nieuwegein kwam zij dr van Beek dat ze veel onderzoeken wou gaan doen, maar dat het bijna zeker wel behandeld moest gaan worden omdat mijn longfunctie zo slecht was (45%).

En omdat er sprake was van longfibrose.

Misschien is dat een aanwijzing dat het niet vanzelf overgaat.

Ze geven prednison niet zo snel, en dat is maar goed ook want het is niet echt fijn spul.

[haags hopje]

ik heb werkelijk alle bijwerkingen gehad die prednison veroorzaakt. Heb het 9 maanden geslikt, die 9 maanden waren werkelijk een hel. Heb daarna besloten om het nooit meer te slikken, wat een troep is dat.

[Amsterdammertje]

Wanneer wordt er nu precies prednison ingezet? Ik heb inmiddels diverse mensen gesproken die sarco hadden, gelukkig genezen zijn, maar die hebben nooit pred gehad, ik tot nu toe ook niet, ik vermoed omdat mijn controlefoto liet zien dat de ontstekingen verminderd waren t.o.v. de vorige foto.

Is dat alleen bij zeer heftige klachten?

 

Ik zou af en toe graag willen dat er een anti-dippil zou worden uitgevonden. Er zijn van die dagen....:crying:: Bang: :thumbdown: vooral als ik een paar nachten slecht geslapen heb.

 

Bij mij was de reden niet zo zeer de klachten want ik had eigenlijk geen last van de longen ( in tegenstelling tot een aantal jaren geleden) . Wel was er bij de longfuncties een duidelijke achteruitgang te zien van difusie en zuurstof opname gedurende de afgelopen 2 jaar. Ook waren er duidelijk littekens te zien in de longen.Nu zijn die niet verdwenen door de prednisolon maar de overige onstekingen zijn in ieder geval niet doorgezet tot littekens ( vooralsnog) maar weer weggetrokken. In ieder geval weet ik dat hoge ACE waarden in het bloed op zich geen reden zijn tot behandelen met prednisolon

[Arie]

Prednison

 

Wanneer wordt er nu precies prednison ingezet? Ik heb inmiddels diverse mensen gesproken die sarco hadden, gelukkig genezen zijn, maar die hebben nooit pred gehad, ik tot nu toe ook niet, ik vermoed omdat mijn controlefoto liet zien dat de ontstekingen verminderd waren t.o.v. de vorige foto.

Is dat alleen bij zeer heftige klachten?

 

Inzet predniso(lo)n probeert men zo lang mogelijk te vermijden. Vroeger werd het middel sneller voorgeschreven dan nu. Het is van prednison niet bekend wat het precies doet bij de ziekte sarcoïdose, men is daarom wat huiverig om het middel zomaar uit te schrijven zonder dat men eerst een goed/gedegen beeld heeft gekregen van de omvang, locatie en de status van de eventuele actieve progressieve sarcoïdose. :crying:

En die is bij iedere patiënt weer uniek. Dus lastig verhaal.

Zolang je niets krijgt , wees blij. Ik heb het een aantal jaren zonder kunnen stellen, maar het laatste halfjaar had ik geen keus meer en moest ik aan de Prednison. Nu wordt bekeken of er ook combinatie mogelijk is met MTX, maar ook daar wordt je niet vrolijk van.

 

Ik zou af en toe graag willen dat er een anti-dippil zou worden uitgevonden. Er zijn van die dagen....:crying:: Bang: :thumbdown: vooral als ik een paar nachten slecht geslapen heb.

 

Ik kan me dat wel goed voorstellen. Heb ook van die periodes, maar heb me voorgenomen daar "makkelijker" mee om te gaan. Als ik slecht of niet kan slapen ga ik m'n bed uit. ga ik dingen doen die ik normaal overdag zou doe ( wel rekening houdende met de rest van het gezin hoor;)) De ervaring heeft mij geleerd dat ik na een paar dagen/nachten wel weer lekker kan slapen en ik de "schade" weer inhaal. begrijp dat het simpel en makkelijk overkomt wat ik zeg, maar voor mij is dat een acceptatie geweest die goed bij mij past om de ziekte sarcoïdose een plaats te geven in mijn dagelijks leven.

 

Het kan ook zijn dat bepaalde medicatie een bijwerking geeft waardoor je "onrustig" slaapt ( bijsluiter). Indien ja, bespreek dat eens met je arts, wellicht zijn er alternatieven.

[Arie]

ik heb werkelijk alle bijwerkingen gehad die prednison veroorzaakt. Heb het 9 maanden geslikt, die 9 maanden waren werkelijk een hel. Heb daarna besloten om het nooit meer te slikken, wat een troep is dat.

 

 

Als er geen alternatief is....... wat dan?

 

Heb je dan geen medicatie gehad tegen de bijwerkingen?

[Arie]

Bloedsuiker waarde

 

Ik slik nu bijna 3 weken prednison.

Word niet echt vrolijk van de bijwerkingen tot nu toe.

Ik ben zeer opgefokt, tril heel erg, zweet heel erg, krijg puistjes, ben erg snel kwaad (al probeer ik het te onderdrukken, dat lukt gewoon niet altijd) als iets niet lukt.

Hoop dat die dingen wat minder gaan worden als ik volgende week naar 30 mg per dag ga.

Daartegenover staat dat het volgens mij wel zijn werk doet.

Ik heb iets meer lucht gekregen (merk ik vooral als ik trap loop).

En de bultjes op een tattoo op mijn arm zijn al bijna verdwenen.

Dus al met al is het wel de moeite om het te slikken volgens mij, dan maar ff met die bijwerkingen leven.....

 

groeten berry

 

Even een vraag omdat het mij is overkomen.

 

Wordt je glucose ( bloedwaarde suiker) nu ook gemeten omdat je prednison gebruikt vanwege de sarcoïdose?

 

Ik heb namelijk nu (tijdelijk) een prednison gerelateerde diabetes waarvoor ik Metformine slik en insuline bijspuit indien de waardes te hoog zijn.

 

De werking van de alvleesklier kan verstoort raken door gebruik prednison waardoor het lichaam geen of onvoldoende insuline aanmaakt.

[Rhodé]

Inzet predniso(lo)n probeert men zo lang mogelijk te vermijden. Vroeger werd het middel sneller voorgeschreven dan nu. Het is van prednison niet bekend wat het precies doet bij de ziekte sarcoïdose, men is daarom wat huiverig om het middel zomaar uit te schrijven zonder dat men eerst een goed/gedegen beeld heeft gekregen van de omvang, locatie en de status van de eventuele actieve progressieve sarcoïdose. :crying:

En die is bij iedere patiënt weer uniek. Dus lastig verhaal.

Zolang je niets krijgt , wees blij. Ik heb het een aantal jaren zonder kunnen stellen, maar het laatste halfjaar had ik geen keus meer en moest ik aan de Prednison. Nu wordt bekeken of er ook combinatie mogelijk is met MTX, maar ook daar wordt je niet vrolijk van.

 

 

 

Ik kan me dat wel goed voorstellen. Heb ook van die periodes, maar heb me voorgenomen daar "makkelijker" mee om te gaan. Als ik slecht of niet kan slapen ga ik m'n bed uit. ga ik dingen doen die ik normaal overdag zou doe ( wel rekening houdende met de rest van het gezin hoor;)) De ervaring heeft mij geleerd dat ik na een paar dagen/nachten wel weer lekker kan slapen en ik de "schade" weer inhaal. begrijp dat het simpel en makkelijk overkomt wat ik zeg, maar voor mij is dat een acceptatie geweest die goed bij mij past om de ziekte sarcoïdose een plaats te geven in mijn dagelijks leven.

 

Het kan ook zijn dat bepaalde medicatie een bijwerking geeft waardoor je "onrustig" slaapt ( bijsluiter). Indien ja, bespreek dat eens met je arts, wellicht zijn er alternatieven.

 

Ik heb alleen puffers, die ik al had voor mijn astma, en heb alleen een onderhoudsdosering a.b. gekregen, maar daar heb ik geen bijwerkingen van, alleen maar voordelen. Maar op de één of andere manier komt alles hard naar binnen en blijft "hangen". Ik lijk overgevoeliger te zijn geworden en wat labieler. Snel bang, gaat ook redelijk snel weer over hoor. Maar bah, ik ben mezelf kwijt. Terwijl ik een tamelijk milde (wel acute) vorm heb. Dus mag eigenlijk helemaal niet klagen, maar toch doe ik het nu ffies.

[Berry]

Even een vraag omdat het mij is overkomen.

 

Wordt je glucose ( bloedwaarde suiker) nu ook gemeten omdat je prednison gebruikt vanwege de sarcoïdose?

 

Ik heb namelijk nu (tijdelijk) een prednison gerelateerde diabetes waarvoor ik Metformine slik en insuline bijspuit indien de waardes te hoog zijn.

 

De werking van de alvleesklier kan verstoort raken door gebruik prednison waardoor het lichaam geen of onvoldoende insuline aanmaakt.

 

Hoi Arie.

Ja ik moest na een week naarde huisarts voor suiker en bloeddruk te meten.

Blloeddruk was goed, suiker heel hoog.

Toen moest ik de week erna eerst s'ochhtends nuchter suiker prikken (was goed 4,6), en diezelfde middag weer prikken.

Toen was de suiker weer 12,8 en heb ik pillen erbij gekregen, nl glucosamine.

[Rhodé]

Het is misschien goed om even te melden dat de suiker nuchter gewoon prima kan zijn, maar zodra het ontbijt genuttigd is, de spiegel omhoog vliegt!

Je weet het eigenlijk pas zeker na een 7.punts curve hoe het zit, d.w.z. je noteert 3 dagen alles wat je eet en drinkt en noteert middels de vingerprik hoe hoog je suiker is. Op 7 vastgestelde momenten, zoals vóór het eten, anderhalf uur erna (dan is je suikerspiegel op zn hoogst), nuchter en vlak voor het slapen gaan.

[haags hopje]

Als er geen alternatief is....... wat dan?

 

Heb je dan geen medicatie gehad tegen de bijwerkingen?

 

Nee, dat heb ik niet gehad ondanks dat ik herhaaldelijk heb aangegeven dat ik heel veel last had van bijwerkingen.

Zowel HA als LA hebben hierop geen actie ondernomen.

 

Maar liever ziek dan dat ik mijn relatie op het spel zet, ik had op enig moment geen kort lontje maar helemaal geen lontje meer.

Alternatief? Waarom hoor ik daar niks over en wat zou een alternatief zijn?

Volgens mijn LA zijn alle alternatieven nog erger dan prednison en dus geen optie omdat ik al zoveel last had van de prednison.

[haags hopje]

Even een vraag omdat het mij is overkomen.

 

Wordt je glucose ( bloedwaarde suiker) nu ook gemeten omdat je prednison gebruikt vanwege de sarcoïdose?

 

Ik heb namelijk nu (tijdelijk) een prednison gerelateerde diabetes waarvoor ik Metformine slik.

 

Arie, Hou er wel rekening mee dat de bijwerkingen van metformine de symptomen van Sarcoïdose kunnen versterken, twee van de bijwerkingen van metformine zijn: vermoeidheid (waar kennen we dat toch van ;) ) en kortademigheid.

Als het dus slechter gaat met de sarco zou daar een oorzaak in kunnen zitten

 

Groet,

 

Aart

[Berry]

Nee, dat heb ik niet gehad ondanks dat ik herhaaldelijk heb aangegeven dat ik heel veel last had van bijwerkingen.

Zowel HA als LA hebben hierop geen actie ondernomen.

 

Maar liever ziek dan dat ik mijn relatie op het spel zet, ik had op enig moment geen kort lontje maar helemaal geen lontje meer.

Alternatief? Waarom hoor ik daar niks over en wat zou een alternatief zijn?

Volgens mijn LA zijn alle alternatieven nog erger dan prednison en dus geen optie omdat ik al zoveel last had van de prednison.

 

Ik weet wat je bedoeld over dat korte (niet bestaande) lontje....

Kan me nog aardig inhouden, maar af en toe moet ik echt van iemand weglopen omdat ik me zo kan storen aan eigenlijk alles. maar ik ben me wel bewust dat het aan mij ligt, dus ik bedenk me meestal eerst wel voordat ik uitval tegen iemand.

maar wat een troep is het toch.

[IamNikon]

Hoop negatieve berichten over Prednison, maar voor mij is het echt een uitkomst/redding.

Natuurlijk heb ik last van de bijwerkingen, maar ik zou niet meer zonder kunnen.

[Lissy]

Hallo iedereen.

 

Ben inmiddels onder behandeling voor sarciodose stadium 2. Van de ene kant opgelucht dat ze nu wel stappen ondernemen. Alle onderzoeken waaronder bronchoscopie gehad en aankomende vrij hartfilmpje en uitgebreide longfunctie test waarbij ik 6 min moet gaan lopen om de conditie te bepaleb van meb longen

Nu willen ze toch gaan behandelen met prednison. Eerst een stootkuur van 4 weken en daarna een jaar tabletten slikken.

Ik weet nog niet zeker of ik hier wel aan wil beginnen met alle bijwerkingen ect.

Hebben jullie tips, ervaringen enzovoort.

Zou me echt enorm helpen. Hebben jullie er veel baat bij? Ik moet af gaan wegen waarmee ik liever wil leven.. Heb inmiddels de zwaarste pufjes gehad dus is geen andere opties.

 

Hoop op wat reacties.

 

Groetjes lisanne

[corina]

Hoi Lisanne,

 

welkom op het forum.. Tja welke keuze moet je maken dit is denk ik erg persoonlijk.

Als ik het goed begrijp heb je alleen nog pufjes gehad en verder nog niets qua med.

Het eerste wat je meestal krijgt is inderdaad prednison, en als je er daar mee vanaf kan komen dan zou ik het zeker proberen.

Bij mij heeft het niets gedaan maar proberen kan geen kwaad..

ALleen jij kan de keuze maken hoe lastig ook.

Kijk maar eens rond op het forum er worden veel tips en adviezen gegeven.

 

sterkte.

corina

[riëtta]

Beste Lisanne,

 

Ik heb precies hetzelfde gehad wat jij allemaal beschreef, ook `n bronchoscopie, daarna verschillende longfunctie testen, ook `n ct scan.

Uiteindelijk ook wat pufjes gehad en uiteindelijk een stootkuur gekregen van prednisolon.

Het heeft niet veel opgeleverd, dus vond de longarts het niet nodig om daar mee verder te gaan.

Ik heb het geaccepteerd dat ik sarcoidose heb, en leef daar naar, zoals goed je energie gebruiken, en goed op

je lichaam letten.

Ik kan niet veel meer werken, maar dat heb ik ook geaccepteerd en het geeft me wel rust.

Ik hoop dat je iets aan mijn verhaal hebt.

 

Veel sterkte en laat weten hoe het verder met je gaat.

 

Rietta

 

[vroontje]

Ik heb sinds een paar weken het gevoel of ik een riem om

mijn bovenbuik heb die men steeds heel strak aantrekt.

herkent iemand dit en behoort dit ook tot de bijwerkingen?