Nathalie Schreef Maart12 , 2010 Share Schreef Maart12 , 2010 Wat een verschil zit er eigenlijk in de hoeveelheid Prednisolon die voorgeschreven wordt en de manier van afbouwen. Dat zal natuurlijk ook wel komen door het feit dat de sarco bij de een heftiger (of anders) verloopt als bij de ander, maar toch.. Ik moet bijvoorbeeld, na verwijdering van de lymfeklier, beginnen met 30 mg per dag, twee weken lang. Dan twee weken 25 mg en vervolgens 19 maanden lang 20 mg per dag, mits er in de tussentijd niet een ander medicijn ingezet gaat worden. Want daar is mijn arts zich in aan het verdiepen. Het kan zijn dat ik geheel of gedeeltelijk overga op MTX, maar dat hoor ik de volgende keer. Groetjes, Nathalie. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bianca... Schreef Maart12 , 2010 Share Schreef Maart12 , 2010 Wat een verschil zit er eigenlijk in de hoeveelheid Prednisolon die voorgeschreven wordt en de manier van afbouwen. Dat zal natuurlijk ook wel komen door het feit dat de sarco bij de een heftiger (of anders) verloopt als bij de ander, maar toch.. Ik weet niet of het daar exact aan ligt (het was mij ook opgevallen trouwens) Wat ik wel weet is dat het sowieso ronduit slecht is om te snel af te bouwen met Prednisolon, zeker als je het langere tijd hebt gebruikt. Ik ben begonnen met 40 mg voor 4 weken. Toen 35 mg voor 4 weken. 30 mg voor 4 weken 25 mg voor 4 weken 20 mg voor 3 weken (dat kwam dan wel omdat het met de sarco volgens de foto's en bloed zo goed gaat) En nu 15 mg voor 3 weken (maar ik ben net 1 week bezig) In principe daarna 10 mg voor 3 weken maar de longarts waarschuwde al dat ze bij die lage dosering wel steeds extra goed opletten hoe het met je bloedwaardes gaat etc. En na die 10 mg sowieso afbouwen per 2,5 mg We zien het wel.....voorlopig heb ik het nog benauwd.... Maarre.....waren jullie het vocht (dikke gezicht en romp) nou kwijt tijdens het afbouwen al? Wat dat lees ik op internet in de "bijsluiters" van Prednisolon enzo. Of pas echt NA het stoppen, toen jullie helemaal klaar waren met de Pred? @ mamavan3: goed nieuws zeg van die schone longen, wauw! :) Link to comment Share on other sites More sharing options...
Robert Schreef Maart12 , 2010 Share Schreef Maart12 , 2010 ik ben in de 8 maanden dat ik predsnisolon gebruik (begonnen met 40 mg/dag en nu op 20 mg/dag) zo'n 8 kg aangekomen. maar het fluctureerd heel erg de ene dag weeg ik 78 en de dag erna 82 zonder enige reden lijkt wel. ik heb wel eens dagen dat ik de hele dag door zweet en dus veel vocht verlies, de dag erna weeg ik dan 3-4 kg minder, een paar dage later zit het er echter weer aan. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bianca... Schreef Maart12 , 2010 Share Schreef Maart12 , 2010 Ja, wat dat betreft is er geen peil op te trekken. Ik was laatst ziek (ehm...gewone griep dus haha) en kon 4 dagen niet eten vanwege overgeven. Ik trooste mezelf met de gedachte dat ik dan in ieder geval vast wel iets afgevallen zou zijn. Ik had tenslotte alleen maar water of limonade gedronken. Prompt sta ik na die 4 dagen op de weegschaal...ben ik nog aangekomen ook! :crying: Pffffffffff............ Longarts ze later tegen me: maar water wat je dronk is vocht...en dat hou je dus vast... Juist....zo had ik het nog niet bekeken. Maar ik baal waanzinnig hoor, 10 kilo erbij, ik lijk wel zo'n opgeblazen Michelin-pop :unsure: Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bianca... Schreef Maart18 , 2010 Share Schreef Maart18 , 2010 Ik heb even een vraagje. Ben nu al 4 maanden aan de Prednisolon. Begonnen half november met 40 mg en inmiddels afgebouwd tot 15 mg. Volgende week woensdag zou ik naar 10 mg mogen. Ik gebruik bij de Prednisolon ook 2x per dag Pulmicort 400 en Ventolin. Op 12 januari ben ik dus ook nog een week opgenomen geweest in het ziekenhuis met longembolieen. Dat had niks met de sarcoidose te maken, was gewoon "domme pech" zeg maar. Voor die longembolieen moet ik sinds januari bloedverdunners slikken. Maar nu.....de longfoto van januari zag er een heel stuk beter uit dan wanneer je hem vergeleek met september (toen ik de diagnose kreeg) Longarts toen helemaal enthousiast. Dus ik had echt zoiets van: pfff...slik ik die troep (Prednisolon) tenminste niet voor niets, schrale troost zeg maar ;) Half februari is er weer een longfoto gemaakt. Die zag er hetzelfde uit als de foto van januari. Geen verslechtering, geen verbetering. Vraag is: ik blijf het zo benauwd houden. Eerst dacht ik de "oplossing" van mijn nog steeds aanwezige benauwdheid gevonden te hebben: de longembolien (daar kan je dus héél kortademig van zijn) Met de bloedverdunners (die ik dus sinds die tijd, januari, krijg) zou dat veel beter moeten gaan. Ook de diffusiewaarde, de enige waarde die àltijd minder goed was bij de longfunctietesten, zou met gebruik van bloedverdunners beter moeten zijn. Dit was 2 weken geleden echter niét zo. Een verklaring waarom de diffusiewaarde aan de lage kant blijft heeft de longarts niet. 19 april heb ik een nieuwe afspraak incl. wederom een longfunctietest en bloedonderzoek. Wie herkent dit, de benauwdheidsklachten na 4 maanden Prednisolongebruik en redelijk goede longfoto's? (oke, nog niet heelmaal schoon maar toch...) De ACE waarde is nu trouwens ook perfect! De longarts heeft niet echt een verklaring voor mijn kortademigheid en vermoeidheid. Ja, hij wijt het aan mijn gebrek aan conditie/uithoudingsvermogen. Daar zit uiteraard wat in en op zijn advies ga ik dus ook naar een speciale fysotherapeut die affiniteit heeft met longpatienten/longaandoeningen. Om dus te kijken of ik mijn uithoudingsvermogen/conditie wat kan verbeteren. Maar voor mijn gevoel had het met mijn benauwdheid nu toch wel wat beter moeten gaan?? Ik baal dat ik zo weinig kan :blush: En zijn er ook mensen die het benauwder kregen met afbouwen van Prednisolon? Heb het idee dat het nu juist alleen maar weer erger wordt.... En wat vinden jullie van die diffusiewaarde? Hij blijkt niet schrikbarend slecht te zijn ofzo, maar ook niét zoals het hoort......wat zouden jullie daarmee doen als op 19 april blijkt dat daar nog steeds geen verbetering in zit? Sorry, heel lang verhaal en veel vragen maar ik zou niet weten aan wie ik het anders kan vragen dan aan jullie......(longarts even niet meegerekend natuurlijk) Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bianca... Schreef Maart19 , 2010 Share Schreef Maart19 , 2010 Niemand? :crying: :blush: Of had ik beter ff een apart topic kunnen aanmaken? (weet alleen niet waar....) Link to comment Share on other sites More sharing options...
Robert Schreef Maart19 , 2010 Share Schreef Maart19 , 2010 ja je conditie wordt door de prednisolon wel op de proef gesteld, ook omdat je spieren worden afgebroken en natuurlijk omdat je weinig longinhoud hebt tel daarbij die diffusiewaarde op en je hebt je slechte conditie :(. die diffusiewaarde was bij mij ook hoog en dat hoort schijnbaar bij sarco. ik ben afgelopen week bij de longarts geweest om de bloedwaardes, thoraxfoto en longfunctie te bespreken welke ik 2 weken geleden had gehad. Bij mij is de sarco eigenlijk ook zo goed als weg uit mijn longen de afwijkingen die er nu nog zijn (best no wel wat vlekken) is waarschijnlijk littekenweefsel en dat is dus blijvend :( Werd me dus ook even verteld dat ik nooit meer de oude zou worden. moet er mee leren leven. uiteraard ga ik wel aan min conditie werken zodat ik het maximale uit mijn resterende gezonde longen kan halen. maar zal niet snel gaan. Link to comment Share on other sites More sharing options...
mammav3 Schreef April19 , 2010 Share Schreef April19 , 2010 prednisolon en zon Hallo, Hoe is jullie ervaring met de zon ? Kan je er minder goed tegen door prednison gebruik, krijg je er uitslag van enz enz. Zelf merk ik dat ik last krijg van vlekjes op mijn huis sinds het warmer is. Van de winter had ik wel vlekjes als ik onder de warme douche stond, maar verder had ik geen last. Nu het warmer wordt zijn de vlekjes gewoon goed zichtbaar. Als ik in de zon zit krijg ik last van mijn hoofd en het lijkt wel of ik sneller rood wordt. Hoe zit het eigenlijk met prednisolon en zon, moet je extra opletten ? Link to comment Share on other sites More sharing options...
Thomas Schreef April26 , 2010 Share Schreef April26 , 2010 prednisolon en zon De granulomen (die bij sarco horen) maken extra vitamine D aan, hoorde ik op de SBN dag. Door de zon krijg je ook meer vitamine D. Misschien kan dat ook een oorzaak van je klachten zijn? Ik heb geen specifieke klachten door de zon, maar vit. D zorgt wel voor opname van kalk uit de darmen, dus meer kans op osteoporose (ik gebruik alendroninezuur). Door de Prednisolon heb ik qua huid helaas wel klachten als extra acne en haargroei. groet Thomas Link to comment Share on other sites More sharing options...
Sophie Schreef April30 , 2010 Share Schreef April30 , 2010 Niemand? :crying: :blush: Of had ik beter ff een apart topic kunnen aanmaken? (weet alleen niet waar....) Hoi Bianca, beetje laat maar toch een reactie op je benauwdheidklachten. Ik ben nu 6 weken aan de prednisolon, 5 weken 30 mg, nu 1week 25 gram. Af en toe word ik benauwd, voel me niet lekker in mijn vel, leek te bibberen van binnen. Daarbij tintelende handen en voeten, dat wel de hele dag. Toen ik het meldde bij de longarts vroeg ze me of mijn lippen ook tintelen, als ik benauwd was. Dat had ik nog niet geconstateerd, maar vanmorgen op de fiets was het er wel! Of dit nu duidt op hyperventilatie? Zomaar een conclusie van mijzelf hoor, ik had het bij de geboorte van een van de kinderen, een beetje hetzelfde gevoel. Verder zijn de bijwerkingen hetzelfde, gevoel van dikke wangen, wisselende stemmingen... Bij mij is de sarcoidose niet te zien in het bloed, ik heb ondanks de ziekte een prima longfunctie, wel bindweefselvorming, enz. Het is dus bijna te meten of de prednisolon helpt, alleen een urinetest op calcium kan uitsluitsel geven. Dat heeft niet veel zin binnen te korte tijd. Bij de volgende controle gebeurt dat weer. Dat geeft een raar gevoel, al die bijwerkingen, een paardemiddel als medicijn, heeft het wel zin dit in te nemen? Toch ga ik wel door, natuurlijk. Nu ik er mee ingestemd heb moet het maar. Ben jij al verder, wat betreft die benauwdheid? Sophie Link to comment Share on other sites More sharing options...
mammav3 Schreef Juni5 , 2010 Share Schreef Juni5 , 2010 verdorie !! 10 mg is weer mislukt !! Afegelopen februari ging ik naar 10 en dat ging mis, toen is de dosis weer (flink) verhoogd en daarna langzamer afbouwen. Een week of 2 geleden was ik weer bij de 10 aangekomen en in het begin leek het redelijk te gaan. De klachten werden echter steeds erger en ik ben nu maar weer naar de 15 verhoogd, 12,5 leek ook niet echt aan te slaan. Wat is dat toch met die 10, is dat een speciale dosis waarbij er misschien iets "speciaals" gebeurd in je lichaam ? Ik wil toch eigenlijk wel heel graag onder de 10 uitkomen, vooral ook omdat ik blijf groeien, mijn gewicht blijft omhoog gaan terwijl ik toch echt wel oppas met wat ik eet. Wat is jullie ervaring bij 10 mg ? Link to comment Share on other sites More sharing options...
Guest mlodewijk Schreef Juli15 , 2010 Share Schreef Juli15 , 2010 Prednisolon Ik ben (vooralsnog) helemaal afgebouwd met Prednisolon. Ik ben in enige weken ook alweer de nodige kilo's kwijt, dus ik ben eerst wel even blij. Voor de rest moet ik nog even afwachten. Link to comment Share on other sites More sharing options...
kuyperfelix Schreef Juli16 , 2010 Share Schreef Juli16 , 2010 hallo je kunt van die pretnison behoorlijk ziek worden vooral bij het afbouwen wees er voorzichtig mee want het kan redelijke problemen geven ik weet hoe dit werkt omdat ik er zelf mee te maken heb gehad en doordat ik door 60mg pretnison zelf suikerpatient ben geworden ik hoop dat je hier iets aan hebt hartelijke groeten j.h. kuyper Link to comment Share on other sites More sharing options...
Astrid Schreef Augustus23 , 2010 Share Schreef Augustus23 , 2010 prednison hoi allemaal vandaag te horen gekregen dat ik morgen al moet starten met de prednison i.p.v. 7 september. Ik zie er als een berg tegenop, tranen met tuiten toen ik vanaf het zkh naar huis ging. Ik heb nog gevraagd wat het zou worden als ik geen medicatie zou nemen, maar als de klachten zo erg zijn is het volgens de longarts niet verstandig om geen medicijnen in te nemen. de nierfunctie is verslechterd door de diclofenac dus meteen stoppen, en starten met prednison en fosamax voor de botten. Gr Astrid Link to comment Share on other sites More sharing options...
Administrators Joachim Schreef Augustus24 , 2010 Administrators Share Schreef Augustus24 , 2010 Astrid, je emoties zijn normaal hoor. De een reageert heftig en de ander interesseert het niet. Het gaat om je gezondheid dus no problem :) Ik adviseer je ook om het topic Prednisolon door te lezen. Daar staat ook veel info. Verder als je vragen hebt, je weet het, zet ze hier neer :) Hoeveel mg per dag/week moet je nemen en weet je ook al voor hoelang? Veel succes met de pred! Grtjs, Joachim Link to comment Share on other sites More sharing options...
Annelies Schreef Augustus24 , 2010 Share Schreef Augustus24 , 2010 Hallo Astrid, Ik begrijp best dat je er tegenop ziet te beginnen met de Prednison. Maar er zijn ook lichtpuntjes: Je krijgt in het begin waarschijnlijk een enorme energie-boost. Ik doopte het spul gelijk om tot PreTnison... Dit is weliswaar maar van tijdelijke aard, maar zolang het duurt kun je er lekker van profiteren. Dan de bijwerkingen: ik vind het wel meevallen. Het eerste jaar had ik helemaal geen last van bijwerkingen. Ik slik het spul nu anderhalf jaar en pas sinds kort heb ik last van wat gewichtstoename, maar nog steeds niet extreem (ben nu 70 kg). Sterkte ermee! groetjes, Annelies Link to comment Share on other sites More sharing options...
Astrid Schreef Augustus24 , 2010 Share Schreef Augustus24 , 2010 prednison Hoi Joachim de dosis die ik krijg is 1xdd 30mg voor 1 maand en dan een bel-afspraak om te overleggen hoe het gaat,als het dan al beter gaat wordt het afgebouwd naar 1xdd 20mg en anders blijft het weer een maand 30mg. misschien komt het omdat ik nog maar een maand weet dat ik sarco heb en nu al moet beginnen met prednison, maar het zal wel goed komen, het gaat allemaal zo snel ben er eigenlijk nog niet aan gewend dat ik sarco heb.:crying: Gr Astrid Link to comment Share on other sites More sharing options...
Astrid Schreef September4 , 2010 Share Schreef September4 , 2010 Astrid, je emoties zijn normaal hoor. De een reageert heftig en de ander interesseert het niet. Het gaat om je gezondheid dus no problem :) Ik adviseer je ook om het topic Prednisolon door te lezen. Daar staat ook veel info. Verder als je vragen hebt, je weet het, zet ze hier neer :) Hoeveel mg per dag/week moet je nemen en weet je ook al voor hoelang? Veel succes met de pred! Grtjs, Joachim Hoi Joachim ik ben met 30mg per dag begonnen, voorlopig om te kijken hoe het gaat. maar ben nu bijna 2 weken verder en het doet niks. de pijn is niet te hebben en voel me ellendig, heb in tranen m'n werk afgebeld vandaag want dat gaat echt niet zo. maandag overleg met huisarts en longarts wat te doen.:cursing: Gr Astrid Link to comment Share on other sites More sharing options...
Astrid Schreef September4 , 2010 Share Schreef September4 , 2010 Hallo Astrid, Ik begrijp best dat je er tegenop ziet te beginnen met de Prednison. Maar er zijn ook lichtpuntjes: Je krijgt in het begin waarschijnlijk een enorme energie-boost. Ik doopte het spul gelijk om tot PreTnison... Dit is weliswaar maar van tijdelijke aard, maar zolang het duurt kun je er lekker van profiteren. Dan de bijwerkingen: ik vind het wel meevallen. Het eerste jaar had ik helemaal geen last van bijwerkingen. Ik slik het spul nu anderhalf jaar en pas sinds kort heb ik last van wat gewichtstoename, maar nog steeds niet extreem (ben nu 70 kg). Sterkte ermee! Hoi Annelies bedankt voor je reactie. die energie-boost blijft uit bij 30mg per dag,dus zal het wel verhoogd worden ben ik bang maar dat is dan maar zo. beter als je zo ellendig te voelen en pijn te hebben. werken zit er nu even niet in, echt balen. A.S.maandag overleg met huisarts en longarts om te kijken wat we eraan kunnen doen. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Annelies Schreef September4 , 2010 Share Schreef September4 , 2010 Sterkte! Hoi Astrid, He, wat jammer, dat het zo tegenvalt en je nog geen effect merkt. Je slikt het wel pas sinds 2 weken, misschien komt het nog! Ik kan me eerlijk gezegd niet meer herinneren hoe lang het duurde voordat er verbetering was... :huh: Heb je geen andere pijnstiller gekregen na het stoppen met de Diclofenac? Prednison heeft namelijk geen effect op pijn veroorzaakt door dvn, werkt alleen op de actieve onstekingen. Ik wens je heeeeeeeel veel sterkte! :thumbup1: groetjes, Annelies Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef September5 , 2010 Share Schreef September5 , 2010 Hoi allemaal, ik heb ooit een stootkuur Prednison gehad. Als ik daar aan denk, geniet ik nog. Wat een energie had ik toen voor een korte tijd. Zalig. Alleen daarvoor zou ik nog wel een keer een stootkuuur willen hebben. Groetjes, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
mammav3 Schreef Oktober9 , 2010 Share Schreef Oktober9 , 2010 afkickverschijnselen Hallo, Ik ben pasgeleden geminderd met prednisolon, zit nu op 10 mg. Afgelopen donderdag werd ik opeens koortsig, rillerig. Na het eten ging ik even op de bank liggen (ik had zelf totaal geen honger), toen ik een uurtje later naar boven ging werd ik opeen zo beroerd, trillen, rillen, spierkrampen, zweten. Ik ging opgerold op bed liggen en dacht: nu ben ik net een junk die afkickt. 's Nacht heb ik niet geslapen, spierpijn, misselijk en toen ik wakker werd voelde ik me zo rot, ik kon niet eens op mijn benen staan. Ik nam mijn 10 mg en langzaam ging het beter. Overdag veel geslapen en gezweten. In de middag begon de misselijkheid weer en voelde ik me weer beroerd. Ik heb de hele dag bijna niets gegeten of gedronken zo misselijk voelde ik me. En toen, eindelijk, in de middag kon ik spugen, wat een opluchting. Maar niet voor lang, want elke slok water die ik nam kwam er uit. Ik heb toen okugest van VSM genomen en dat hielp gelukkig wel. Die nacht weer niet geslapen, om half vier maar naar beneden gegaan voor een kopje thee. En toen werd ik weer misselijk ! Dat duurde 2 uur, maar spugen lukte niet, dus alles bleef nu wel binnen. Vandaag gaat het een stuk beter, niet meer misselijk, ik kan weer iets eten, drinken gaat goed, maar nu heb ik weer diarree. De arts had al gezegd dat het zwaar zou kunnen zijn, maar dit had ik niet verwacht. Ik heb echt op het punt gestaan om weer te verhogen, maar gelukkig heb ik vol weten houden. Hebben jullie ook deze ervaring met minderen ? En zou dit nu elke keer gebeuren als ik minder ? Of heeft iedereen een bepaalde dosis waar hij/zij even doorheen moet en gaat het daarna beter ? Ik hoor heel graag jullie ervaringen. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Robert Schreef Oktober9 , 2010 Share Schreef Oktober9 , 2010 hallo ik ben van 40 -> 30 -> 20 -> 10 mg/dag gegaan en helemaal geen problemen mee gehad. het afbouwen ging wel iedere keer gedurende 3 maanden Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef Oktober10 , 2010 Share Schreef Oktober10 , 2010 Hoi, wat een balen om zo ziek te worden van verminderen. Je verschijnselen lijken ook wel erg op een buikgriep. Zou het niet kunnen dat je er die toevallig bij op hebt gelopen. Mijn dochter heeft voor haar ziekte van Crohn veel prednison geslikt, maar werd nooit ziek van het verminderen. Sterkte ermee, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
Dave Schreef November13 , 2010 Share Schreef November13 , 2010 ik herken ook allemaal van die klachten zoals: zweten, bolle toet en pens, eetkick, vermoeid zijn en ook weer niet kunnen slapen snachts, vet haar, krampen ik me voete en benen, krachtverlies en kleine penis hebben weet niet of dat ook een bij werking is maar dat viel me op vanaf sep 30 mg op een dag en sinds 2 weken naar de 25 mg en over 2 weken naar de 20 mg prednisolon Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Maak een account aan of login om te reageren
Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren
Maak een account aan
Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!
Registreer een nieuw accountLog in
Als u al een account heeft? log hier in
Log nu in