Ga naar inhoud
Login om dit te volgen  
Joachim

Remicade (Infliximab)

Recommended Posts

maxschoenmakers

2e behandeling van Remicade

 

Zo zijn we weer,

 

Op sit moment weer bezig met infuus en voel me lekker.

Heb wel het idee dat de remicade werkt, maar kan ook het gevoel zijn dat de afbouw van mijn prednison bijna klaar is.

 

Dus ik hoop dat het elke dag een beetje beter gaat. En dat ik hoor bij de 70% waar het wel bij werkt maar we moeten positief blijven.

 

Ik laat wel weten als ik de 3e remicade krijg..

 

Gr Marcel

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
renate

remicade

 

Hallo Allemaal,

Nouben weer er weer ven tussenuit geweest,weer veel ziek geweest vandaar.

Ook was ik weer bij mijn arts geweest en nu ik de infusen 1 keer in de 4 weken krijg,lijkt het wat vooruit tegaan petscan zag er iets beter uit.

Maar nu moest ik vorige week woensdag weer een infuus en toen kreeg ik dus na 25 minuten een hele erge allergische reactie trage hartslag en hele lage bloedruk.

Ben op een gegeven moment wegegvallen en kwam weer een beetje bij liggend in de stoel,ze hebben een of ander middel in gespoten wat ze ook gebruiken bij wespenallergie,dit hielp niet toen hebben ze nog hydrocortison ingespoten en toen ging het langzaam iets beter ,arts er 3 keer bij geweest en 4 uur later mocht ik naar huis zonder infuus.........

Nu heb ik gister contact gehad met mijn arts en te horen gekregen dat ik dus definitief met de remicade moet stoppen,is te gevaarlijk zo.

Waarschijnlijk heb ik al die keren dat ik al niet zo lekker was van het infuus een allergie opgebouwd tegen het medicijn.

Kortom erg balen en mijn arts gaat nu met dr grutters in niewegein overleggen wat nu en of er nog andre alternatieven zijn,voorlopig moet ik het dus even afwachten over 2 weken heb ik een afspraak met mijn arts hierover.

Hij vond terug aan de prednison ook geen optie gezien ik dit 3 jaar heb geslikt 60 mg en dat deed ook niets behalve dan dat ik er 30 kg zwaarder van ben geworden.

Nou een heel verhaal weer dus en nu maar afwachten,dus ja of ik nu nog heel veel zal hebben aan de info avond over de remicade?????

Maarja wie weet komt er nog veel andere info ook en ach zo zie ik ook jullie gezichten eens.

Groetjes Renate

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Bernadette

Hoi Renate,

 

wat balen dat je zo slecht hebt gereageerd. Hoop dat ze iets anders voor je hebben waar je wel goed op reageert.

 

Groetjes en tot in Best, Bernadette

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
kojak

remicade

 

Ik heb mijn eerste kuur remicade achter de rug ,ook voor mij is het me meegevallen ik ben alleen twee dagen verschrikkelijk moe geweest.Ik heb 4 uur met het spoelen erbij aan het infuus gelegen en ze zijn op een lage snelheid gestart en een uur is de snelheid wat opgevoerd.Over een week ga ik voor mijn 2e kuur Erkan niet zeggen dat ik er beter van ben geworden maar ik hoop op termijn dat het wel zal gebeuren afwachten maar.

Morgen een nieuwe dag is morgen een nieuwe kans!

Groetjes Kojak

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Bernadette

Hoi Kojak,

 

ik heb alweer meer dan anderhalf jaar Remicade. Maar elke keer na het infuus, ben ik een paar dagen kapot. Mijn lichaam moet wennen aan het medicijnen. Na die paar dagen merk ik het goed dat ik weer heb gehad. Hoop dat dat voor jou ook gaat gelden. Al kan dat wel even duren. De eerste keer toen ik Remicade had, is mij verteld dat het wel drie maanden kon duren voordat ik iets zou gaan merken. Was helemaal waar.

 

Sterkte ermee, Bernadette

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
kojak

remicade

 

Goedenmorgen,gisteren 2e kuur remicade gekregen ,dat verliep probleemloos en het ging wat sneller dan de 1e keer nu was ik in 3 uur klaar .En nu maar hopen dat het gaat werken,tot nu toe merk ik nog geen verandering maar ook mij is verteld dat het wel 3 maanden kan duren voor er reaktie komt,ik hoop wel wat sneller want veel slechter als nu kan niet.Maar morgen een nieuwe dag is morgen een nieuwe kans.

Groetjes kojak

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
jacqueline51

Hallo Allemaal.

 

Ga woensdag 27-2 starten voor de eerste keer met infliximab beginnen.

Ben heel benieuwd ,Na twee jaar alles te hebben geprobeerd .

Ben ik er wel klaar voor .

 

Groetjes Jacqueline

 

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
maddizon

Hoi Jacqueline,

 

Heel veel succes, en hopelijk gaat het werken.

 

gr.Maddy

 

 

 

 

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Bernadette

Hoi Jacqueline,

 

fijn dat je met Remicade mag beginnen. Waar krijg je het? Hoop dat je gauw resultaat merkt. Houd er wel rekening mee dat dat een paar maanden kan duren. Mij is de eerste keer verteld dat ik op drie maanden moesten rekenen. En dat klopte ook aardig.

 

Ik heb het eerst 1 jaar gehad. En nu alweer anderhalf jaar. Kan niet zonder. Heb er drie en halve week veel baat bij. Dan moet ik anderhalve week rustig aan doen, voordat ik mijn volgende infuus in Nieuwegein krijg. Na twee dagen merk ik het dan weer.

 

Groetjes, Bernadette

 

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
jacqueline51

Hoi Benadette,

 

Krijg mijn infuus in Heerenveen Ziekenhuis Tjongerschans.

Maar in opdracht van Porf Drenth ,die weer aan mijn longarts advies geeft. Maar sta ook bij Prof Drenth onder kontrole.Dus dubbel op.

Het is mij ook vertelt dat het enige tijd kan duren voor je resultaat kunt verwachten.

 

Fijn dat het bij jou werk , Kun je nu ook zeggen dat je minder vermoeid bent? of heb je daar niet zo'n last van.

 

Groetjes Jacqueline

 

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Bernadette

Hoi Jacqueline,

 

bij mij is het echt de vermoeidheid die een paar weken veel minder is, dan net voor mijn infuus. Zit een heel groot verschil in.

 

Groetjes, Bernadette

 

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
simone80

Hoi Allemaal ,

 

Na 8 infusen ben ik afgelopen maandag weer door de molen gegaan dinsdag 05-03-2013 hoor ik wat het gedaan heeft ben erg benieuwd voel me nog steeds niet de oude en het gaat bij mij echt met ups en downs alleen energie word iets meer verder nog steeds veel klachten . herkennen jullie dit ?

 

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Bernadette

Hoi Simone,

 

ik denk niet dat Remicade er voor kan zorgen dat je weer helemaal de oude wordt. Het kan er alleen maar voor zorgen dat je weken je wat beter voelt.Althans zo heb ervaar ik het elke keer.

 

Groetjes, Bernadette

 

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
jacqueline51

Hallo Allemaal,

 

De eerste keer zit erop , is me reuze mee gevallen toaal tijd 3 uurtjes waarvan twee uurtje infuus met infliximab(remicade) .En een uurtje spoelen.

13 maart gaan we voor de tweede keer.En nu maar afwachten.

 

Groetjes Jacqueline

 

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Myriam

22 maart krijg ik mijn eerste infliximab infuus. Zijn er ook mensen die hier onwijs van zijn opgeknapt?? Ik zie er eigenlijk best tegenop. Straks krijg ik 1 of andere enge allergische reaktie. Ik hoor graag van andere hoe ze de infliximab ervaren hebben. Ik heb bijna een jaar MTX gehad, maar dit deed nix.

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Bernadette

Hoi Myriam,

 

ik ben erg opgeknapt door de Remicade. In het begin kreeg ik het elke vier weken, nu om de vijf weken. En dat is te lang. de laatste anderhalve week merk ik erg goed dat ik het weer nodig heb. Houd er wel rekening mee dat het maanden kan duren voordat ik echt iets merkt.

 

Sterkte ermee, Bernadette

 

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
maxschoenmakers

Even een update. Ma 1 jaar remicade gebruikt te hebben ben ik mezelf weer goed gaan voelen. In dat jaar raakte ik mijn overtollige kilo's van de prendnisolon weer kwijt in totaal 35 van de 40 kg. Na een jaar ging het zo goed dat ik alleen nog mtx voorgeschreven kreeg.Maar helaas na 2 maanden zware terugval en dezelfde week maar weer aan de remicade. Nu weer 3 behandelingen gehad en vermoeidheid gaat weer weg. Dus voor mij heb ik echt remicade nodig....ik heb geen bijwerkingen met remicade en ook met het infuus gaat het super. Dus alle mensen die aan de remicade moeten.....succes het valt allemaal wel mee, en hopelijk werkt het ook bij jullie.. Allemaal succes ermee

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Joachim

Hallo Max, bedankt voor je update en fijn dat met de remicade jouw kwaliteit van leven verbeterd is!

 

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Devorah

Ik ga de komende dagen dit draadje flink doorspitten. Dr. Drent zei vanmorgen zodra de mtx zijn werk doet bij mij, dan wilt ze kijken wat bij mij de mogelijkheden zijn om een behandeling eraan toe te voegen en dat is dus Infliximab. Zij wilt dat mijn DVN echt aangepakt gaat worden, want ik krijg er steeds meer last van, soms tot het absurde.

 

Ik heb de bijwerkingen gelezen en werd er wel bang van, zeker omdat ik ze allergisch op medicatie reageer [dat is ook het dubio waarin dr Drent bij mij zit].

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Joachim

Hi Devorah, hopelijk heb je veel informatie gevonden. Met betrekking tot de bijwerkingen is dit voor iedereen anders. Voor Remicade kan het zijn dat je reageert op het dierlijk eiwit ipv het menselijke eiwit dat bij Humira wordt gebruikt.

 

Meestal beginnen ze dan met een lage dosis. Hou ons op de hoogte!

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Devorah

@Joachim,

Zal ik doen. Ik ben vooral bang voor haaruitval en gewichtstoename. Daar heb ik nagenoeg niets hier over gelezen. Kan iemand mij hierover informeren?

 

Ik ben er nog lang niet uit of ik het wil. Eerst moet mijn Sarco rustig zijn, zei dr. Drent en dan wil ze het heel voorzichtig proberen. Ik vind het eng. Ik wil haar hier vaker over spreken.

 

Daarnaast Joachim, zit ik met het feit dat als het ziekenhuis het vergoed dat je maar tijdelijk plezier aan kan hebben en dan weet ik niet of ik het al dat 'gedoe' waard vind. Maar wellicht dat Ohra het wel vergoed. Mijn vorige longarts - die de diagnose gesteld heeft en mij doorgezet heeft naar zowel Nieuwegein als Dr. Drent - heeft al aangegeven dat het in onze Medisch Centrum kan gebeuren zodat ik niet hoef te reizen.

 

Ik hoop eigenlijk dat er meer reacties komen... maar ik weet niet precies wat ik verder moet vragen :-(

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
IamNikon

Dag Devorah, ik gebruik ook Infliximab en Methotrexaat mocht je nog vragen hebben kun je me altijd een bericht sturen. Bij mij was de beslissing snel gemaakt daar mijn gezondheidsklachten dermate ernstig waren, dat ik lichamelijk gezien weinig te verliezen had.

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
JudithvanDooren

Ik heb ruim anderhalf jaar infliximab gehad en had er veel baat bij. Ik dreigde het zicht in het rechteroog te verliezen. Met spoed op infliximab gezet en heel snel resultaat in beide ogen! Ik had wel last van een allergische reactie maar dat hadden ze snel op kunnen lossen door het infuus minder snel te zetten. Het is geen permanent middel tegen moeheid. Zodra ik tegen mijn nieuwe kuur aanzat had ik altijd een terugval. Haaruitval heb ik nooit gehad en ook geen gewichtstoename. Daarvan had ik alleen maar last bij de prednison later. In onze regio kon ik nergens terecht en oedt dus steeds voor deze infusen naar Nieuwegein vanuit het hoge noorden. Wees niet bang voor de behandelingen. Je wordt goed begeleid, ze houden je voortdurend in de gaten en als er sprake is van bijwerkingen wordt er direct een arts bij gehaald. Ik zou bijna willen dat ik nog ee naar keer mocht, maar ik heb het maximale gehad.....iedereen die deze infusen krijgt: wees duidelijk naar de verpleegkundigen, let goed op je eigen lichaam en laat het zijn werk doen. Ik heb hierdoor in ieder geval het zicht in mijn rechteroog kunnen behouden.

groetjes Judith

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Devorah

Hallo Judith en Iam Nikon,

 

Bedankt voor de info Judith. Dit stelt me echt gerust. Ik zal direct vragen om het infuus rustig te laten verlopen, want je hoeft maar naar me te kijken en ik word doodziek van de medicatie [dat is ook de zorg van dr. Drent].

 

Iam Nikon, we hebben zeker contact ;-)

 

Beide bedankt voor de reactie. Ik hoop dat er meer reacties komen tzt.

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
jacqueline51

Hallo Allemaal,

 

Zijn er ook mensen die Infliximab gebruiken ook in gewicht toe nemen , en zo meer infliximab nodig hebben om effect te krijgen.Ik ben nu bij ander half jaar aan de Infliximab en begin dit jaar neemt

vermoeidheid weer toe ,en ook ben ik 3 kilo toegenomen. Groetjes Jacqueline

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites

Maak een account aan of login om te reageren

Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren

Maak een account aan

Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!

Registreer een nieuw account

Log in

Als u al een account heeft? log hier in

Log nu in
Login om dit te volgen  

×
×
  • Maak Nieuw...

Belangrijke Informatie

Wij willen cookies op uw apparaat plaatsen, welke ervoor zorgen dat dit forum beter functioneert. U kunt uw cookie instellingen aanpassen, anders gaan wij ervan uit dat u ermee instemt om door te gaan.