Bernadette Schreef September24 , 2010 Share Schreef September24 , 2010 Hoi allemaal, afgelopen maandag heb ik voor de laatste keer mijn Remicade gehad. Ik heb er nu een jaar op zitten. Het was heel raar om maandag het ziekenhuis te verlaten. Om de vier weken een dagje uitrusten, kon nooit kwaad. Vanochtend naar de longarts geweest. Ik stop nu echt definitief met de Remicade. Er is geen geld meer. Het verstrekken blijkt veel duurder te zijn dan ze van te voren hadden berekend. Ik ben erg blij dat ik het een jaar heb gehad. Mijn energie is toch erg vooruit gegaan. Alleen is mijn lichaam steeds meer gaan branden. Iets wat de arts toch wel erg jammer vond. Ik had mijn Remicade voor mijn zware vorm van dvn gekregen en niet voor mijn lichte vorm van sarco. Hoe de toekomst eruit gaat zien, kan niemand mij vertellen. Misschien houdt mijn lichaam de verbetering aan, en blijf ik meer energie houden. Het kan ook zijn dat ik over een tijdje weer helemaal terug bij af ben. Nog maar niet aan denken. Ik pluk de dag en geniet van het leven. Het eerste jaar moet ik elke drie maanden terug naar de longverpleegkundige en longarts. Ook moet ik dan vragenlijsten in vullen. Er wordt op dit moment nog steeds onderzoek gedaan naar het gebruik van Remicade bij sarco en dvn. Groetjes, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
Administrators Joachim Schreef September30 , 2010 Author Administrators Share Schreef September30 , 2010 Vervelend om te horen dat het geld op is Bernadette. Wellicht moet het zo zijn omdat mij is verteld dat het ook niet goed is om constant Remicade te krijgen. Een pauze inlassen is niet verkeerd. Ik heb nu 1 jaar geen Remicade gehad. Vorige week controle en waar ik al 'bang' voor was is nu werkelijkheid. Op de scans is duidelijk te zien dat de Sarco zijn greep weer krijgt in mijn longen. Over 2 maanden terugkomen en dan is het 99% zeker dat ook ik weer een infuus krijg. Waarschijnlijk dus in December of Januari. Ik baal er wel van maar het is iets wat ik wel accepteer. Gelukkig zit de arts er nu bovenop :) en daar ben ik erg blij om. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Annelies Schreef September30 , 2010 Share Schreef September30 , 2010 Hey Joachim, He, da's wel balen... Ik hoop voor je dat de behandeling weer snel opgepakt kan worden en dan ook aanslaat! Sterkte, met groetjes, Annelies Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef September30 , 2010 Share Schreef September30 , 2010 Hoi Joachim, goed balen dat je nu weer zo slecht bent geworden. Hoop dat de behandeling weer gauw aanslaat. Wat jij nu mee maakt, ben ik ook erg bang voor. Ik probeer nu maar te genieten van het al het goede. Maar in mijn achterhoofd weet ik heel goed, dat de kans groot is dat mijn energie over een tijd weer over is. Sterkte ermee, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
Tine Schreef September30 , 2010 Share Schreef September30 , 2010 dat is balen.... ik wens je veel sterkte Tine Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef Oktober28 , 2010 Share Schreef Oktober28 , 2010 Hoi allemaal, het is nu bijna 6 weken geleden dat ik mijn laatste Remicade infuus heb gekregen. Had gehoopt dat ik daar nog lang op zou teren. Maar jammer genoeg merkte ik vorige week dat het toch heel veel bij mij had gedaan. Het krampen van mijn armen en benen is nu al een beetje aan het terug komen. Ook ben ik weer heel snel misselijk als ik iets zoets iets. Wel goed voor de lijn. Maar daar houdt het ook mee op. Mijn vermoeidheid is ook al aan terug komen. Allemaal kleine dingen die ik de laatste maanden niet heb gehad. Ik heb mij toch een energie gehad. Heb dingen gedaan waarvan ik nooit verwacht dat ik ze zou doen. Maar nu is die energie dus weer voor een groot deel weg. In januari hoef ik pas weer terug naar de longarts. Tot die tijd de moed er maar in houden. Misschien is mijn lichaam aan het afkicken en herstelt alles zich weer in positieve zin. Groetjes, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef December8 , 2010 Share Schreef December8 , 2010 Hoi allemaal, vanochtend weer eens een bezoekje gebracht aan de longarts. Het begon met invullen van vragenlijsten bij de longverpleegkundige. Uit deze lijsten kwam tevoorschijn dat ik de laatste drie maanden ontzettend achter uit was gegaan. niets nieuws voor mij. Merk zelf heel goed, dat ik weer terug ben bij af. Dus bij de periode voordat ik aan de Remicade begon. En misschien nog wel slechter als toen. Mijn longarts gaat proberen om mij zo snel mogelijk weer te laten starten met Remicade. Door de komende feestdagen, zal dat nooit voor februari worden. Begin februari weer terug komen bij hem. Hij moet eerst een afwijzing van mijn zorgverzekering krijgen voor het betalen. Als hij die afwijzing heeft, moet hij gaan proberen om uit een potje van het ziekenhuis geld te krijgen, voor deze medicijnen. Kan dus wel een tijdje duren. Als ik in februari weer zou kunnen starten, mag ik blij zijn. Reken maar nergens op. Groetjes, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
Petrarca Schreef December8 , 2010 Share Schreef December8 , 2010 Hoi Bernadette, Veel sterkte, dat de komende periode maar snel voorbij mag gaan en je zsm je medicijnen krijgt. Is toch ongelofelijk, in ons verzekeringslandje, dat het zó lang moet duren voor je de meds krijgt die je nodig hebt. Groeten, Marcella Link to comment Share on other sites More sharing options...
Frits Schreef December13 , 2010 Share Schreef December13 , 2010 Hallo Joachim, ik heb ook al 2 behandelingen met Remicade achter de rug ( 1x per 7 weken). Ik krijg de Remicade gemakkelijker, omdat ik naast Sarco ook Reuma heb. Voor Reuma wordt de Remicade gewoon vergoedt, dus dat scheelt een hoop. We kijken nu of het voor beide aandoeningen helpt. Van de eertse behandeling heb ik geen last gehad. Maar bij de tweede behandeling was het gelijk raak:eek: Ik werd erg benauwd en kreeg overal jeuk! Dus een allergische reactie:crying: Na een korte stop en het infuusd gespoeld te hebben met een zoutoplossing geen het gelukkig daarna beter. Maar, de volgende dag kreeg ik veel last van gewrichtspijn in mijn heupen en schouders. Ook dit is een bijwerking! De volgende keer dat ik moet gaan krijg ik eerst een antiallergie middel toegedient en dan kijken hoe het gaat. Blijf ik last houden, dan moet ik stoppen met de Remicade:crying: maar ja, hopen dat het niet zover komt! Groetjes, Frits Link to comment Share on other sites More sharing options...
Frits Schreef December13 , 2010 Share Schreef December13 , 2010 (bewerkt) Hallo Joachim, ik heb ook al 2 behandelingen met Remicade achter de rug ( 1x per 7 weken). Ik krijg de Remicade gemakkelijker, omdat ik naast Sarco ook Reuma heb. Voor Reuma wordt de Remicade gewoon vergoedt, dus dat scheelt een hoop. We kijken nu of het voor beide aandoeningen helpt. Van de eertse behandeling heb ik geen last gehad. Maar bij de tweede behandeling was het gelijk raak:eek: Ik werd erg benauwd en kreeg overal jeuk! Dus een allergische reactie:crying: Na een korte stop en het infuusd gespoeld te hebben met een zoutoplossing geen het gelukkig daarna beter. Maar, de volgende dag kreeg ik veel last van gewrichtspijn in mijn heupen en schouders. Ook dit is een bijwerking! De volgende keer dat ik moet gaan krijg ik eerst een antiallergie middel toegedient en dan kijken hoe het gaat. Blijf ik last houden, dan moet ik stoppen met de Remicade:crying: maar ja, hopen dat het niet zover komt! Groetjes, Frits Bewerkt December13 , 2010 door Frits Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef December13 , 2010 Share Schreef December13 , 2010 Hoi Frits, dat is balen dat je zo'n heftige reactie kreeg. Mijn dochter heeft ook een paar keer Remicade gehad. Zij kan er ook niet tegen, werd steeds vuurrood met een hele hoge hartslag. Is toen ook moeten stoppen. Ik weet niet hoe snel ze bij jou het infuus zetten. Maar misschien moet je eens vragen of ze het ook wat langzamer zetten. Omdat mijn dochter zo heftig reageerde is mijn infuus snelheid altijd heel laag gehouden. Ik heb gelukkig zelf nooit last gehad. Wel heb ik tot het laatst toe mijn snelheid laag gelagen. Het kostte bij mij altijd 4 uur voordat alles er in zat. Sterkte ermee, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
Frits Schreef December14 , 2010 Share Schreef December14 , 2010 Hoi Bernadette, bij mij hebben ze het infuus gewoon snel laten lopen. Ik krijg de volgende keer wel vooraf en anti-allergiemiddel. Ik zal zeker vragen om het infuus langzamer te laten lopen, bedankt voor de tip! Ik las vandaag in de krant, dat het AZM Maastricht aan het overwegen is om "dure"specilastmen in 2011 te gaan schrappen. De afd. longziekten ( o.a. sarcoidoses) is er 1 van:mad: Omdat Remicade niet door het ziekenfonds/ overheid vergoedt wordt, moeten de ziekenhuizen dit zelf gaan betalen en dat wordt te duur. Dus waarschijnlijk heeft Dr. Drent geen werk meer in het AZM! Een onrustige gedachte!! Gr. Frits Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef December14 , 2010 Share Schreef December14 , 2010 Hoi Frits, Remicade voor sarco is nog nooit door de zorgverzekering vergoed. Ook niet in het AZM. Het ziekenhuis betaalde dat zelf. Dit moet nog steeds een keer geregeld worden. Maar de fabrikant wordt toch al stinkrijk door dit medicijn bij reuma en Crohn patiënten. Waarom zou hij zich dan nog zorgen maken over die paar sarco patiënten die het eigenlijk ook moeten krijgen, maar waar de zorgverzekering nog geen toestemming voor heeft. Groetjes, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
Annelies Schreef December14 , 2010 Share Schreef December14 , 2010 Ik las vandaag in de krant, dat het AZM Maastricht aan het overwegen is om "dure"specilastmen in 2011 te gaan schrappen. De afd. longziekten ( o.a. sarcoidoses) is er 1 van Hoi Frits, Ja, ik had het bericht over de Sarco-poli ook al gehoord. In januari had ik een afspraak staan bij Prof. Drent. Ik heb geprobeerd te bellen om te horen of het nog zou doorgaan, maar kreeg een bandje. Afwachten maar... :confused1: groetjes, Annelies Link to comment Share on other sites More sharing options...
Annelies Schreef December14 , 2010 Share Schreef December14 , 2010 Hallo allemaal, Voor de belangstellenden: zie HIER voor het betreffende krantenbericht. groetjes, Annelies Link to comment Share on other sites More sharing options...
dennis82 Schreef December14 , 2010 Share Schreef December14 , 2010 Hallo allemaal, Ik ben al afgewezen hierdoor. Mijn longarts vond dat ik beter naar een andere arts kon gaan die er meer gespecialiseerd in is. En ik vond dat goed natuurlijk. Hij zei dat hij prof. drent kon en heeft mijn dossier door gestuurd en ik kreeg als antwoord dat ze me graag wilde behandelen, maar dat het helaas niet kon inverband met de bezuinigingen. En prof drent heeft mij toen doorgestuurd naar dokter grutters in het antonius ziekenhuis nieuwengein. Gr. Dennis Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef December15 , 2010 Share Schreef December15 , 2010 Hoi Dennis, mooi gezegd van je longarts. Hij wist zelf natuurlijk heel goed dat de medicijnen door het ziekenhuis zelf betaald moesten worden. Iets wat heel moeilijk te regelen is. Althans hier in het MMC. Makkelijk om je dan maar door te sturen naar een ziekenhuis waarvan hij al wist dat die Remicade niet meer gingen verstrekken. Dit laatste is mij verteld door mijn longarts. Hij heeft een stel patiënten moeten overnemen van het AZM omdat daar de geldkraan dicht gedraaid werd. Hoop dat je snel een ziekenhuis vindt waar je wel Remicade kunt krijgen. Nu ik dit schrijf, besef ik dat het eigenlijk idioot is zoals het nu gaat. We zijn wel erg afhankelijk van het ziekenhuis waar we zijn. Loopt daar toevallig een longarts rond die iets voor je kan regelen, heb je geluk. Weet die er niets van af, dan heb je pech. Het AZM is natuurlijk het eerste academisch ziekenhuis wat nu gaat bezuinigen. Hoe lang zal het duren voordat Nieuwegein gaat beginnen. Groetjes, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef December22 , 2010 Share Schreef December22 , 2010 Hoi allemaal, de laatste dagen word ik steeds meer en sneller moe. Hoef maar iets kleins te doen, en ik ben kapot. Ook heb ik dan steeds meer pijn op mijn borst. Vandaag contact opgenomen met de longverpleegkundige. Ik mag van haar mijn inhaler meer gaan gebruiken. Kan echter last gaan krijgen van hartkloppingen en meer krampen. Kom nu dus in een cirkel terecht. Aan de ene kant meer mijn inhaler gebruiken en aan de andere kant nog meer bijverschijnselen. De bijwerkingen die ik kan krijgen, heb ik al last van sinds ik geen Remicade meer gebruik. Ik gooide het altijd op mijn sarco. Ga ik mijn inhaler meer gebruiken en krijg ik nog meer last, dan weet ik dat het door de inhaler komt. Als ik echt wil weten of het daar mee te maken heeft, moet ik inhaler voor 1 week niet gebruiken. Uit het verleden weet ik echter dat ik dan helemaal kapot ben. Nog meer als nu kan bijna niet. Moeilijk om nou het goede pad te bewandelen. Groetjes, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
Petrarca Schreef December26 , 2010 Share Schreef December26 , 2010 Hoi Bernadette, Wat naar dat je je zo rot voelt. Ik kan me je tweestrijd over wel en niet gebruik van medicijnen, vermengen bijwerkingen en ziekte goed voorstellen. Ik denk dat het enige goede pad het pad is waarbij jij je het minst slecht voelt, of zo goed mogelijk. Veel sterkte iig. Marcella Link to comment Share on other sites More sharing options...
Arie Schreef December27 , 2010 Share Schreef December27 , 2010 medicatie ... wat doe het met je. Hey Bernadette, Moe en moe zijn, voel met je mee, medicatie is soms erger dan dan de kwaal. En of het nu door medicatie komt of door de sarciodose het blijft evengoed een vervelend probleem. Ik had de seretide disk, na maanden gingen de bijwerkingen op spelen, longarts wilde er niet aan dat het van de seretide kon komen, eigenwijs of eigen wijsheid van mij gaan zoeken en vragen naar andere middelen. Hoorde dat Alvesco een medicatie is waar de bijwerkingen milder zijn. Ben daar nu twee maanden mee aan het inhaleren ( met voorzetkamer ) en dat gaat beter. Mag zelf een beetje bepalen een of twee pufjes per keer en dan twee maal daags. Mijn ritalin doet het ook nog steeds goed en onderdrukt de moeheid van sarcoidose, volgend jaar ga ik naar Concerta , hoef dan maar één dosering per dag, is een gemak. Laat het hier even bij, maar zal proberen mijn eigen blog te updaten,. Want er is ook hier weer heel veel aan het veranderen:crying: Groetjes, arie Hoi allemaal, de laatste dagen word ik steeds meer en sneller moe. Hoef maar iets kleins te doen, en ik ben kapot. Ook heb ik dan steeds meer pijn op mijn borst. Vandaag contact opgenomen met de longverpleegkundige. Ik mag van haar mijn inhaler meer gaan gebruiken. Kan echter last gaan krijgen van hartkloppingen en meer krampen. Kom nu dus in een cirkel terecht. Aan de ene kant meer mijn inhaler gebruiken en aan de andere kant nog meer bijverschijnselen. De bijwerkingen die ik kan krijgen, heb ik al last van sinds ik geen Remicade meer gebruik. Ik gooide het altijd op mijn sarco. Ga ik mijn inhaler meer gebruiken en krijg ik nog meer last, dan weet ik dat het door de inhaler komt. Als ik echt wil weten of het daar mee te maken heeft, moet ik inhaler voor 1 week niet gebruiken. Uit het verleden weet ik echter dat ik dan helemaal kapot ben. Nog meer als nu kan bijna niet. Moeilijk om nou het goede pad te bewandelen. Groetjes, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef Januari22 , 2011 Share Schreef Januari22 , 2011 Hoi allemaal, op dit moment ben ik op vakantie in het warme Aruba. Het leven bevalt mij erg goed. Heel de dag heerlijk weer, genieten van zalig zeewater en niets doen. Ik heb alleen nu goed kunnen merken dat mijn Remicade heel veel voor mij heeft gedaan. Toen ik in september stopte, en ik slechter werd ,werd dat behalve het niet meer hebben van de Remicade ook op het najaar gegooid. Het warme weer had voor een deel voor mijn verbetering gezorgd. Nu heb ik dus weer hitte, maar jammer genoeg geen verbetering. Ik heb nog steeds een lichaam wat niet mee wil, veel pijn, doodop en ga zo maar door. Hier is dus wel mee bewezen dat de Remicade veel voor mij had gedaan. Begin februari moet ik weer terug naar de longarts om te horen of ik weer aan de Remicade mag beginnen. Kan hem nu dus duidelijk vertellen dat het wel veel had gedaan. Ik ben erg benieuwd. Het kan ook zijn dat hij niet wil beginnen zolangd ik niet naar nijmegen ben geweest. Ik houd maar vast rekening met het slechtste. Groetjes, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
Annelies Schreef Januari22 , 2011 Share Schreef Januari22 , 2011 Fijne vakantie! Hey Bernadette, Lekker warm, zalig zeewater…. dat klinkt toch niet verkeerd… Geniet er (voor zover mogelijk) lekker van! groetjes, Annelies Link to comment Share on other sites More sharing options...
Frits Schreef Januari25 , 2011 Share Schreef Januari25 , 2011 Hallo allemaal, ik heb gisteren mijn 3e Remicadekuur gehad en het was na 10 minuten gelijk al raak, heftige bijwerking:cursing: Erge druk op de borst, kortademig, heel hoge hartslag en hoge bloeddruk, ondanks een anti-allergie middel vooraf!! Na overleg met de reumatoloog is besloten om te stoppen, gezien de ernst van de bijwerking. Ik heb nog zeker een uur zitten bij te komen, voordat ik naar huis en naar bed kon, want ik was giga moe. Nu nog trouwens. Dus voor mij geen remicade meer, helaas!! Groetjes, Frits Link to comment Share on other sites More sharing options...
Annelies Schreef Januari25 , 2011 Share Schreef Januari25 , 2011 Jammer... Hallo Frits, Hè wat jammer dat het niet lukt. Da's wel effe 'n domper hè. :thumbdown: Sterkte! :thumbup1: groetjes, Annelies Link to comment Share on other sites More sharing options...
Bernadette Schreef Januari25 , 2011 Share Schreef Januari25 , 2011 Hoi Frits, wat een balen. Ik heb er gelukkig geen last van gehad, maar mijn dochter wel. die is er toen ook mee moeten stoppen. Is het soms een mogelijkheid om over te stappen op Humira? Groetjes, Bernadette Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Maak een account aan of login om te reageren
Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren
Maak een account aan
Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!
Registreer een nieuw accountLog in
Als u al een account heeft? log hier in
Log nu in