Ga naar inhoud
Login om dit te volgen  
Joachim

Remicade (Infliximab)

Recommended Posts

Annelies

Hallo Renate,

 

Fijn dat het beetje beter ging vandaag. Maar 7 uur inlopen…pfffff….:crying:

Ik hoop voor je dat je snel weer opknapt. En vooral natuurlijk dat het ook echt blijvend effect zal hebben. Ik ben echt benieuwd!

 

groetjes,

Annelies

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Bernadette

Hoi Renate,

 

fijn dat het nu goed verlopen is. Maar hoeveel krijg je wel niet. Bij mij hebben ze het infuus vorige keer ook verhoogd naar 80 en deed er toen 3 1/2 uur over.

 

Ik heb nu drie keer een infuus gehad. Tussen de tweede en derde keer is mijn bloeddruk 3 weken goed gebleven. En net 1 week voor het volgende keer infuus, zakte hij weer na 88 bovendruk, na inspanning. Voelde mij in de tijd dat het de bloeddruk goed was, ook een beetje beter. Vorige week was de bloeddruk ook weer goed. Hoop dat het met de Remicade te maken heeft.

 

Groetjes, Bernadette

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
renate

Hoi Bernadette,Annelies

Ik krijg min totaal 500 ml toegediend en daarna 100 ml zoutoplossing/spoelen.

Ik ben begonnen om 10.00 dan loopt het het eerts uur met een snelheid van 50 dus dat is in een uur 50 ml,daarna naar 60 ook een uur dat is dus 60ml erbij samen 110 ml,toen 2 uur op 70 gestaan is dus in 2uur 140 ml,dan ben ik dus al 4 uur verder en heb dan 250 ml binnen,toen ben ik naar 80 gezet en heb daar dus nog 3uur over gedaan 80ml per uur keer 3 is weer 240 ml en dan nog de zoutoplossing maar die gaat sneller.

Het is een hele berekening haha maar ja zo kom ik dus aan ruim 7 uur.

Ben vandaag alleen dus wel erg ziek geweest misselijk en overgeven,nu weet ik niet of de misselijkheid komt omdat ik zo enorm duizelig ben en vanwege de lage bloeddruk of dat de remicade ook op mijn maag en darmen slaat???

Maarja dat allemaal voor een goed doel als we dat maar voor ogen houden gaat het weer wat beter,morgen weer naar de reumatoloog,even bespreken hoe de infusen nu lopen en zij gaat ook naar mijn gewrichtsklachten kijken,ben benieuwd.

Groetjes renate

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Bernadette

Hoi Renate,

 

wat krijg je dan veel. Ik zit maar op 280 ml. Raar dat jij zoveel dan krijgt. Ik heb zowel in het MMC als hier dezelfde hoeveelheid gekregen. Krijg je niet teveel en ben je daarom elke keer zo beroerd. Het kan natuurlijk ook aan je gewicht liggen.

 

Hoop dat de reumatoloog een reden heeft voor je gewrichtsklachten.

 

Groetjes, Bernadette

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
renate

Hoi bernadette,

ja die remicade gaat volgens mij op lichaamsgewicht en ik ben sinds de prednison al 3 jaar behoorlijk zwaar.

Ik ben 1.76 en weer zo''n 95 kilo nu,dus dat zal het zijn.(woog voor 3 jaar terug nog 65 kilo)!!!!!kan je nagaan bleeh.

Dus waarschijnlijk ben jij een heel stuk lichter en zal dat de reden zijn.

Vandaag bij de reumatoloog geweest,en er zijn foto's van mijn handen gemaakt.

Ook heeft ze de laatste pet scan bekeken,en zag daar rond het bekken ook plekjes en op mijn heup dus dat verklaarde al een boel zei ze SARCO DUS!!!

Nu word er in november in het radbous een nieuwe botscan van mijn voet gemaakt,daar loop ik al 2 jaar mee na een val van een podium mijn enkel flink uit zijn verband geweest.

Zij wil ook daar de uitslagen van wellicht komt dit ook van de sarco.

Dan worden dat orthopedische schoenen helaas.

En a.s week word ik door haar gebeld over de uitslag van de foto's van mijn handen.

Nou vandaag nog even de griepprik gehaald en dan hebben we het weer gehad deze week pffff.

Groetjes renate.

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Bernadette

Hoi Renate,

 

heb je ook toevallig ontstekingen zitten aan de bovenkant van je bekkenkam en ergens achter onder in je rug. Daar moeten er bij mij zitten. Maar of het sarco was, of iets anders weten ze niet. Moet de toekomst uitwijzen.

 

Het klopt, ik ben een heel stuk lichter. Vandaar dat ik dus minder krijg. Ik heb gelukkig nooit lang prednison gehad en daardoor aan gekomen.

 

Ik krijg mijn griepprik pas over 4 weken. Moet precies in het midden van twee infusen gaan zitten. Hoefde jij daar geen rekening mee te houden?

 

Groetjes, Bernadette

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
renate

Hoi bernadette,

Nou ik heb dus de prednison 3 jaar geslikt op een dossis van 60 mg,dan is er werkelijk geen houden meer aan.

Nu ben ik er weer aan 30 mg dus ik hoop dat de infusen snel gaan aanslaan dan kan ik die prednison weer stoppen.

En ik was dus gister bij de reumatoloog en heb dus gevraagd of ikdie griepprik gewon mocht ,en zij zei graag zelfs en ik heb hem dus gister middag nog gehaald ze heeft niets gezegd over iets tussen de infusen in.

Dit mocht gewoon zei ze omdat het een dood vaccin is.

Waar precies weet in niet maar er zaten plekken op mijn bekken wel wat meer naar onder en ook op mijn dijbeen,ik heb sinds enige tijd enorm last van mijn stuitje,dus ja of dat daar vandaan komt wist ze niet??

Maar de kans is groot dat dat dus sarci is ze houden de plekjes op de volgende petscan extra in de gaten.

groetjes renate

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
mammav3

vraagje

 

Hallo,

Ik heb niet het hele draadje gelezen want het was wel heel veel.

Ben wel bij het begin begonnen en toen nog even wat achteraan gelezen.

Heb daardoor het middenstuk gemist.

Mijn vraag is eigenlijk of Remicade nou wel of niet werkt.

Vooral in het beginstuk las ik veel verhalen dat het eigenlijk niet echt aansloeg maar aan het eind lees ik dat degenen nog steeds gebruikt en we zijn toch alweer een paar jaar verder.

Ik heb zelf prednison gebruikt, daar moest ik mee stoppen en nu heb ik MTX.

Voor mijn gevoel dat dat ook nog steeds niet veel.

14 november moet ik naar het ziekenhuis en dan de uitslagen afwachten.

Ondertussen ben ik een beetje aan het rondzoeken naar Remicade.

In het programma Radar werd het afgeschilderd als het wondermiddel maar hier lees ik dat het toch niet echt een wondermiddel is en dat je er flink ziek van kan zijn.

Ik heb contact gehad met mijn zorgverzekeraar en het middel wordt wel vergoed.

Als ik de keuze krijg in het ziekenhuis, wat zouden jullie me dan aanraden wel of niet beginnen met Remicade ?

 

Groetjes

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Bernadette

Hoi,

 

ik heb het een jaar gehad, ben toen een tijd moeten stoppen omdat het jaar voorbij was en er geen geld meer was.Nu ben ik dus begonnen. In de periode waarin ik het niet gebruikte, merkte ik pas goed wat voor goeds het bij mij wel had gedaan. Maar het is nog steeds geen wondermiddel ondanks dat er goede resultaten mee bereikt zijn. Dat je er goed ziek van kunt worden, heb ik gelukkig niet mee gemaakt. Wel kun je er allergisch op reageren.

 

Houd ook nog even geduld met je MTX. Dat kan wel een paar maanden duren voordat dat gaat aanslaan.

 

Goed dat jouw zorgverzekering het wel zou vergoeden. Of je moet sarco in je ogen hebben, dan wordt het standaard vergoed.Heb je wel duidelijk verteld dat je sarco hebt en bijvoorbeeld geen Crohn of Reuma. Daar wordt het op dit moment wel gewoon voor vergoed. En wat gaat er in 2012 gebeuren met die vergoeding. Dan zou er heel veel gaan veranderen voor al die dure medicijnen.

 

Niemand kan jou vertellen of je wel of niet met Remicade moet beginnen. Niet iedereen krijgt het zo maar voor geschreven door de arts. Ga eerst eens overleggen met je longarts en vraag wat die er van vindt.

 

Groetjes, Bernadette

Bewerkt door Bernadette

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
corina

hallo mammav3

 

Ik ben het bernadette eens, niet iedereen krijgt remicade voorgeschreven, Zelf loop ik nieuwegein en het heeft wel even geduurd voor ik aan de remicade mocht beginnen.

Ik had er ook veel over gelezen en helemaal blij dat ik er mee mocht beginnen. helaas kreeg ik de eerste x een allergische reactie.. de 2 en de 3e x ging goed en daarna moest ik stoppen omdat mijn lever het niet aan kon.

DUs ja.. je kan wel willen starten maar dan nog is het de vraag of je er tegen kan.

 

Wat een gezoek he.

sterkte Corina

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Bernadette

Hoi Renate,

 

kwam bij het " voorstellen van Frits" jouw bericht tegen dat je morgen geen Remicade mag hebben. Wat een balen voor je. Heb je de griep of goed verkouden. Heeft jouw bloed uitgewezen dat je het niet mag hebben of iets anders. Sorry dat ik door vraag. Ben gewoon erg benieuwd.

 

Wanneer krijg je hem nu wel? Ga je er al iets van merken?

 

Hoe is het verder met de uitslag van je handen? Nog iets anders uitgekomen. Wanneer krijg je nog een scan van je voeten?

 

Veel beterschap, Bernadette

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
bianc

kan iemand mij vertellen wat het verschil is tussen remicade en humira? de immunoloog heeft het over remicade en de oogarts over humira. Dat het allebei anti-tnf alfa remmers zijn dat weet ik , maar is er misschien verschil in toediening?

 

Groetjes Bianca

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
renate

Hoi Bernadette,

Ja ik heb/had flink de griep en bijholte onsteking het gaat vandaag weer iets beter gelukkkig.

De reumatoloog heeft gister besloten (zonder bloedonderzoek)dat het dan niet door mag gaan,omdat je weestand na het infuus nog lager is en dan heb je kans dat de onsteking helemaal niet weg wil.

Maar moet zeggen dat ik sinds ik weer met de infusen ben begonnen niets dan ziek ben.

Constant verkouden en een grieperig gevoel,er hoeft maar iemand in mijn buurt verkouden te zijn en het is weer raak.

Nu krijg ik mijn infuus volgende week woensdag als het allemaal goed gat tenminste maar daar gaan we vanuit.

Mijn handen is niet uit gekomen (tenminste op de rontgen foto niets te zien)dus ze denkt dat het wel iets met de spieren te maken heeft(toch ook daar de sarco??)mag er pijnstilling voor nemen,maarja die slik ik al voor de longvliezen dus zou moeten helpen.

Ik ben dus tussen tijds bij de longartsgeweest en er was nog geen verbetering te zien helaas.

Ik moet volgende week dinsdag nar het radboud voor de botscan van mijn voeten,dus volgende week weer een ziekenhuis weekje pfff dat hakt er bij mij altijf zo in ben ik aan het eind van de dag helemaal naar m'n grootje.

Maar goed we houden moet en wachten maar weer af.

Groetjes Renate

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
renate

Hoi Bianc,

Volgens mij gaan humira via injecties net als embrel,maar zeker weten doe ik het niet hoor.

misschien kan je het op internet wel vinden??

Groetjes renate

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Bernadette

Hoi Bianca,

 

Remicade krijg je per infuus, wat in het ziekenhuis wordt gegeven.Humira moet je thuis zelf spuiten. Meestal 1 keer per 2 weken.

 

Ze lijken heel veel op elkaar.Toch zijn er mensen die op de ene goed reageren en bij de andere allergische reacties krijgen.

 

Het nadeel op dit moment is, dat het voor sarco bijna niet vergoed wordt. Alleen bij een ernstige vorm in je ogen. Ook kun je een zorgverzekering hebben, die het wel vergoedt. Komt jammer genoeg niet zo vaak voor.

 

Op dit moment zorgt het kostenplaatje ervoor dat de artsen het niet meteen voorschrijven.De ziekenhuizen moeten het nu zelf betalen.

 

Groetjes, Bernadette

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Bernadette

Hoi Renate,

 

wat waardeloos dat je je steeds zo slecht blijft voelen. De Remicade zou net voor verbetering moeten zorgen. Slik je er ook iets bij om je weerstand te verhogen?

 

Hoop dat je woensdag je infuus wel kunt krijgen. Sterkte de komende week met al je ziekenhuisbezoeken.

 

Groetjes, Bernadette

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Bernadette

Hoi Renate,

 

hoe is het met jou? Alweer een keer Remicade gehad?

 

Groetjes, Bernadette

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
renate

Hallo Allemaal,

zo het weer even geleden dat ik hier was,maar ben weer erg aan het kwakkelen veel ziek moe enz.

Ben vandaag weer naar mijn infuus geweest dus nu weer lekker beroerd.

Ik heb inmiddels mijn infusen om de 4 weken omdat het niet wilde aanslaan,ook is emtx verdubbeld en nu maar hopen dat het toch nog gaat werken.

We wachten af ik heb wel het idee dat het met mijn longvliezen iets beter gaat dus wie weet.

Ik wil ook iedereen hier een heel fijn uiteinde wensen en natuurlijk alle goed en veel liefde en gezondheid voor 2012.

En tot in het nieuwe jaar zal ik maar zeggen he.

Groetjes Renate.

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Bernadette

Hoi Renate,

 

waardeloos dat de Remicade nog niet echt wil aanslaan.Fijn dat je het wel een klein beetje beter gaat met je longvlies.

 

Ik krijg morgen mijn zesde infuus. Dan nog twee en dan weer alle onderzoeken opnieuw.Naast mijn Remicade heb ik nu ook voetreflextherapie gehad voor 4 weken. Ik weet niet of het mijn Remicade is geweest of dat laatste, maar ik heb goede weken gehad. Bloeddruk bleef netjes, en ik was minder moe. Voor mij mag het zo wel blijven.

 

Groetjes en vast de beste wensen voor het nieuwe jaar, Bernadette

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
renate

Hoi Bernadette,

Wat fijn dat het wat beter met je gaat.

Wat is dat nou eigenlijk voetreflextherapie heb er nog nooit van gehoord,wel fijn dat je er zo´n baat bij hebt.

Groetjes Renate.

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
maxschoenmakers

Op dit moment aan het infuus

 

Hallo,

Ook voor mij een tijdje geleden dat ik hier was.

Op dit moment heb ik een infuus met remicade ( totaal 600 mg) heb nu de helft er al op zitten van de totale 4 uur.

Dit word gedaan omdat dit de 1e keer is de 2e keer zal ik 3 uur een infuus krijgen en vanaf de 3e keer 2 uur per keer.

 

Ik merk niets van het infuus, alleen lastig met typen haha

 

Nu hopen dat uiteindelijk gaat werken want na 2 1/2 jaar prednison heb ik dat gedeelte wel gehad. En na totaal 45 kg erbij gekomen natuurlijk ook.

 

Ik heb geluk gehad dat het ziekenhuis op dit moment een potje had en wordt 100% vergoed door het ziekenhuis.

 

Van een kant ben ik blij dat ik bij 1 ziekenhuis ben gebleven en niet naar andere ziekenhuizen ben gegaan, want dan had ik hier niet gezeten. De Longarts die ik heb is een echt goede kerel en luistert naar je verhaal en dat wel een van de belangrijkste dingen die je bij een arts kan hebben.

 

Ik hoop alleen dat remicade vergoed gaat worden omdat helaas niet elk ziekenhuis deze behandeling voor zijn rekening gaat nemen. Ik heb ook begrepen dat mijn ziekenhuis totaal 6 sarco patiënten heeft en 100% verbetering optreed, dus nu hopen dat ik de 7e ben en mij hierbij kan aansluiten.

 

Ik zal de volgende behandeling ook weer laten weten hoe het is verlopen, en dat is over 2 weken...

 

Gr Marcel

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
maxschoenmakers

Een dag later

 

Heb alleen een lichte hoofdpijn gehad maar kan ook komen van de kleine neusverkoudheid.

Dus gisteravond 2 paracetamolletjes genomen.

 

Lekker geslapen en voel me goed.

Dus eigenlijk nergens last van...

 

Kan niet wachten op de volgende ronde....

Dan ben ik ook dichterbij heet einde van mijn prednison....:biggrin:

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
bianc

ik had ook gehoopt op einde Prednison , en begin remicade...

 

Nu ziet de arts daar toch vanaf, omdat ik lage bloeddruk heb, en omdat het redelijk gaat met de pred in combinatie met de azathioprine.

Hij vind het risico te groot voor remicade, en van mijn huidige medicijnencombinatie weet hij zeker dat ze veilig zijn.

 

Heeft remicade dan zoveel risico's??????

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Annelies

Hallo Bianca,

 

Ik weet niet welke de risico’s zijn, maar ze zijn er zeker. Het is niet voor niets dat je in Nieuwegein éérst een hele reeks onderzoeken krijgt voor je aan de Remicade mag.

De longarts in Nieuwegein heeft mij, nadat ik alle onderzoeken doorlopen had, duidelijk gemaakt dat Remicade in mijn geval meer slecht dan goed zou doen (zie ook dit bericht).

 

Ik begrijp dat je teleurgesteld bent, dat was ik ook. Je hebt er zo’n hoge verwachtingen van, en als het dan niet doorgaat is dat echt een domper.

 

Overigens: waarom vraag je niet aan je arts om jou duidelijk uit te leggen waarom hij tot deze beslissing gekomen is?

Een negatieve uitslag die je begrijpt is gemakkelijker te aanvaarden dan wanneer je met vragen blijft zitten. Vraag om uitleg, daar heb je alle recht op!

 

Sterkte en groetjes,

Annelies

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites
Julian

Ik heb wat gevonden op de interweb. Even terug in dit thread gekeken en vond het niet eerder vermeld.

Weet niet of jullie er wat aan hebben.

 

http://longcentrum.nl/admin/document.php?doc_id=9

 

Eind cijfer veranderen brengt nog meer publicaties naar voren, waarvan deze wellicht interessant zijn voor sarcoidose patienten:

 

http://longcentrum.nl/admin/document.php?doc_id=8

http://longcentrum.nl/admin/document.php?doc_id=4

Deel dit bericht


Link to post
Share on other sites

Maak een account aan of login om te reageren

Je moet forum lid zijn om te kunnen reageren

Maak een account aan

Maak een account aan voor het forum. Het is niet moeilijk!

Registreer een nieuw account

Log in

Als u al een account heeft? log hier in

Log nu in
Login om dit te volgen  

×
×
  • Maak Nieuw...

Belangrijke Informatie

Wij willen cookies op uw apparaat plaatsen, welke ervoor zorgen dat dit forum beter functioneert. U kunt uw cookie instellingen aanpassen, anders gaan wij ervan uit dat u ermee instemt om door te gaan.